病人-家庭-医院联合管理模式在阿尔茨海默病病人管理中的意义
陈莹孙奕张志宇黄丹青
随着我国人口老龄化的日益加重,老年性痴呆的发病率也逐年上升,已成为严重影响个人、家庭及社会的重要问题,给病人家庭和社会带来沉重负担。老年性痴呆也称为阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD),是一种起病隐匿的进行性退行性神经病,临床上以持续进行的智能衰退而无法缓解为特征,是造成老年人认知功能障碍的最常见病因之一[1]。目前AD并无根治法[2],可对病人进行的药物干预有限,专业化照料及综合的治疗方案是AD治疗的主要方案。综合的照料模式可延缓AD病人的病情进展过程,显著改善AD病人的预后。而现阶段国内AD管理和照护体系尚不健全[3],如何为AD病人提供高质量有效的照护对痴呆病人的生活质量及疾病进展尤为重要。在AD病人的照护中,家庭照料者具有重要的作用。本课题将对AD病人及其家庭照料者进行联合管理模式,探讨其改善病人病情及降低照料者负担的价值。
1.1 对象 江苏省省级机关医院神经内科病房自2015年10月至2016年12月收治AD病人49例,其中试验组26例,男12例,女14例,年龄69~91岁,平均(79.26±6.88)岁,临床痴呆量表(CDR)评分平均为(1.45±0.23)分;对照组23例,男8例,女15例,年龄72~89岁,平均(77.36±7.13)岁,临床痴呆量表评分平均为(1.52±0.17)分。照料者49例,其中试验组26例,男16例,女10例,年龄59~68岁,平均(67.04±11.48)岁分;对照组23例,男10例,女13例,年龄57~69岁,平均(65.72±13.28)岁。老年性痴呆临床诊断符合NINCDS-ADRDA 2007年的标准,且CDR评分≤2分。病人和照料者自愿参与该研究,签署知情同意书。排除痴呆晚期的病人(CDR=3分);有其他系统严重疾病病人;预期寿命≤1年的病人。
1.2 方法
1.2.1 分组方法:采用随机分组方法。分为试验组26例,对照组23例,均有一名照料者照护。
1.2.2 调查方法:采取每月一次的病人及其照料者的联谊活动,制定每期的培训内容,从老年痴呆的疾病知识、家居安全、精神行为异常发作的处理、沟通交流的方法等方面对26例AD病人及其照料者进行为期12月的综合指导,运用简易智能状态检查量表(MMSE)、日常生活能力量表(ADL)、照料者负担问卷(CBI)及汉密尔顿抑郁量表对干预前后病人及其照料者的状况进行评估。
1.2.3 干预措施
1.2.3.1 老年痴呆病人:试验组病人在就诊过程中,由神经内科专科医生给予疾病知识的正确指导,使其能有良好的心态面对该疾病,提高早期用药、积极康复的意识。由指定专业培训后的护士对病人进行定期量表检测,评估病情的进展。对病人进行心理护理及综合的康复训练,包括自理能力、康复训练、智能训练、注意力训练和定向力训练等。同时,注重病人肢体能力训练,如手指操的训练,锻炼病人肢体灵活性。对照组病人接受常规诊疗模式及健康教育方法,在就诊过程中由神经内科专科医师给予相应的疾病知识的正确指导,每月进行电话随访指导并定期完成相关量表评估。
1.2.3.2 老年痴呆照料者:试验组组建了失智俱乐部,每月组织老年痴呆病人及其照料者来院进行综合指导,由专业培训后的医护专业团队对其进行疾病相关知识讲解以及照护技巧培训。内容包括居家照料辅导技术培训(用药、饮食、安全等方面),使照料者掌握与老年痴呆病人沟通交流的方法,让照料者从了解到熟悉到掌握对病人的照护技巧,用理解、宽容的态度对待病人。每个月俱乐部活动,使照料者在能够学习并掌握相关照护技巧的同时,给照料者提供了一个沟通交流的平台,彼此间互相交流,诉说情感,减轻心理压力。对于对照组的照料者,在住院期间由护士进行照料技巧的健康宣教,包括饮食指导、心理疏导及用药注意事项,在出院后也进行相应的电话随访并定期完成相关量表评估。
1.2.4 评价工具:对AD病人运用简易智能状态检查量表(MMSE)、日常生活能力量表(ADL)进行评估,对照料者运用照料者负担问卷(CBI)及汉密尔顿抑郁量表(HAMD)进行评估。
1.2.5 评价方法:MMSE评分满分30分;日常生活能力采用张明园教授修订的中文版ADL;CBI评分总分0~96分,分值越高说明负担越重。
干预前2组MMSE、ADL评分差异没有统计学意义(P>0.05),干预后2组MMSE、ADL评分与干预前比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。试验组照料者的CBI及抑郁量表评分均较对照组明显降低(P<0.05)。见表2。
表1 2组病人干预前后神经心理学评分分)
表2 2组照料者干预前后神经心理学评分分)
注:与干预前比较,*P<0.05;与对照组比较,△P<0.05
AD早期由于疾病的隐蔽性和特殊性,病人鲜有就诊意愿;痴呆中期病人到专科医院就诊,其照料者对疾病专业知识的了解程度,显著影响了病人药物治疗的依从性,照料者对待病人的态度(理解支持或责骂批评),也会影响疾病的进展;而到痴呆晚期,大部分病人会出现精神行为症状或运动症状,如病人本人和照料者具备有综合的照料知识与技能则可极大程度改变病人状况,甚至超过药物带来的治疗作用。正确的喂食方式及行动计划可大大改善病人的生活质量,改善预后。本研究显示,通过对AD病人的规范管理,1年后其日常生活能力和认知功能无显著下降,均维持在原有水平。
AD照料者大多缺乏该病的相关知识和照料病人的常识及技能,照料效果不佳,甚至形成病态照料,使照料者处于痛苦之中,同时也直接导致痴呆病人病情的恶性演变[4]。长期繁重的生活护理、日常照护、心理压力以及与痴呆病人沟通交流方面的障碍等严重影响着照料者的心身健康,给照料者造成极大的身体和心理负担。有研究者应用Meta分析,对我国AD病人的生存质量进行效果评价,证实对AD病人照料者进行健康教育能有效提高病人的生存质量[5]。蔡桂兰等[6]通过对200例AD照料者进行调查研究显示,照料者基本知识需求率平均达到91.2%,其中知识需求为与痴呆病人交流沟通技巧的指导占100%。医护人员应对照料者给予足够的关注,帮助其提高护理知识水平和技巧。积极应对的照料者会主动寻求帮助和支持,减轻照护负担[7-8]。本研究通过病人-家庭-医院三者联合管理模式,对AD病人家庭照料者进行专业培训,结果显示该模式能减轻照料者负担,降低焦虑抑郁情绪,在提高照料者生活质量的同时延缓AD病人的病情进展。
本研究提示,有计划地对AD病人及其照料者进行相应的健康教育,可以有效地改善病人的生存质量。良好的家庭支持,可以帮助病人更加积极地配合治疗,调节好个人的情绪、与人相处的方式等,从而延缓疾病的进程,提高病人的生存质量,做到事半功倍。今后的工作中,我们将会让更多的病人及照料者加入病人俱乐部及照料者俱乐部,探索新的非药物治疗方式,改善AD病人及其照料者的生活质量。
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江苏省老年医学研究所护理专项科研课题(LN201503)
210024 江苏省南京市,江苏省省级机关医院神经内科
孙奕,Email:ice0109@163.com
R 473.74
B
10.3969/j.issn.1003-9198.2017.12.028
2017-04-10)