伦理学案例分析

文/杜晓婉

伦理学案例分析

文/杜晓婉

胡 姐 其 人

执笔此时，我在儿童重症监护室（PICU，pediatric intensive care unit）实习已有一周，当我第一天走进病房例行交班时，吸引我的是靠窗5床传来的音乐声，这在病房里可并不常见。而后我发现音乐天天如此，每一天，我们都在“欢乐女神，圣洁美丽，

灿烂阳光照大地……”的背景音乐中，交代5床的意识状态、生命体征、呼吸机参数、出入量、并发症进展等等。是的，您并没有理解错，这是一个在PICU住了1年的大脑皮层受损没有意识的3岁女童，由于她熬过了一轮又一轮的住院医，我们亲切地称呼她为“胡姐”。

胡姐的呼吸需要呼吸机来维持，进食需要空肠造瘘（导管通过肚子上的皮肤进入空肠，通过泵调节输入肠内的营养物），二便不能自主控制，对疼痛等感官均没有反应，呼吸道、泌尿道、消化道均有感染或出血，一年中经历过三次抢救，她仅仅有时会无意识地手足徐动。她完整的诊断是：意识障碍原因待查，副肿瘤综合征？左肾上腺神经母细胞瘤术后，呼吸衰竭，肺炎，气管切开术后，上气道肉芽肿切除术后，左主支气管软化，胃食管返流，胃造瘘术后，留置空肠营养管术后，脑萎缩，贫血，结膜炎，角膜炎。师姐说，胡姐是下了肾上腺肿物切除的手术台后突然意识障碍的，除了前两个诊断以外的疾病都是在支持治疗的过程中出现的并发症，预后很不好。胡姐一天的费用大概2 000元，已经住了一年，而后续治疗遥遥无期，家里卖了一套二环的房子也要治下去，可是我们又有什么可治的呢，只是维持生命体征、抗感染和对症治疗罢了。而她的父母并没有放弃希望。这使我不禁思考，这样的支持治疗意义何在？或许是父母过于执念？这样对孩子是深爱还是伤害？

争 议 所 在

我认为，胡姐的案例是一个复杂的伦理学案例，患儿的继续支持治疗的医疗决定存在伦理学争议。通过比彻姆和邱卓思提出的医学伦理学四个基本原则，对其进行讨论。

从尊重自主的角度看

尊重意味着承认决定权，从而使人自主行动，但尊重自主的原则不适用于不能充分自主行事和无法行使自主的人1。在美国，患儿的自主权判断标准与年龄相关；在我国专家建议根据《民法通则》10周岁以下患儿可判定为自主选择能力丧失2。正如本案例中，患儿是3周岁的未成年人，同时意识障碍，处于实质性的不自主状态。此时，必然需要正当的家长主义干预，进行代理决策。

知情同意的前提是告知，同时我们有义务增加他人的选择机会。从道德观点来看，知情同意与作为告知主体的医疗专业人员的责任关系不大，与病人（及家属）的自主选择关系更大3。在本案例中，我们应告知家属患儿确切病因不明，但意识障碍及脑损伤已不可逆，且长时间卧床，靠机械维持生命体征，合并多种并发症，且大概率不会有所好转，我们现在能做的只是支持对症治疗。疾病也并没有给医生和家长很大的选择余地，除去长期的支持治疗外，可以选择放弃抢救，在下一次呼吸或心律不能维持时送走孩子，或是自愿出院。而患儿家长显然不能接受孩子离开的可能，他们选择了支持治疗和积极抢救。

然而自由是诸多价值中的一种，既不能将它视为道德的条件，也不能将它绝对化4。家长替患儿代理决策是有判断标准的，但在本案例中无论是从代位判断标准、纯粹自主标准，还是最佳利益标准5，都无法判别对于患儿来说最好的是继续“苟活”还是结束生命，无法判断患儿的主观意愿，无法判断生命质量与家庭/社会价值孰轻孰重，且同意或拒绝是因时而变的，由于疾病进展状况、生命质量受限以及家庭负担，患儿监护人是可以自主决定撤销之前所选择的继续支持治疗的。尊重自主原则主观性强，从上述多个角度分析具有不确定性。

从不伤害的角度来看

在各种医疗手段发达的今天，医疗的界限是难以界定的，随着重症监护技术的发展，重症患儿生存率大大提高，但后遗症问题接踵而至。我们要以多大代价换取生命的维持是值得思考的。对于患儿来说，气管切开插管、胃造瘘等这些有创操作对她来说是否算是伤害？即使这是在维持她的生命，那么使她不得不忍受无穷无尽的并发症是否算是伤害？

不伤害原则的典型规则包括:不杀害，不致疼痛，不致残，不冒犯，不剥夺他人生活品质。但不难发现，在本案例中，“不杀害”与其后的4项规则是相悖的。要维持她的生命，我们就需要切开她的气管和胃肠道提供支持。由于长期的气管插管上呼吸机，导致局部肉芽肿及一系列炎症机化反应，即使醒来也无法拔除气管插管。在PICU里靠机械维持的生命又何谈生活品质。

这与伦理学著名的“Baby doe”两难命题相似，选择继续治疗，有较好的伦理学基础，但缺乏患儿实际利益的支持；选择终止治疗，比较符合患儿及其家庭和社会的长远实际利益，但缺乏伦理学的有力支持6。作为医务人员，我们能做的是告知家属放弃治疗也是选择之一。但放弃继续诊疗的重症患儿，应该是基于不伤害原则的，即从患儿的生命质量与生命价值的角度出发，最大限度有利于患儿。在重症患儿的诊疗过程中，医护人员的职责应是在积极救治的同时，有能力做出正确的判断，包括明确为何要放弃、何时放弃以及如何放弃治疗等问题7。

本实验使用SPSS20.0进行统计学处理,计数资料以(%)表示,计量资料以(±s)表示,分别使用X2和t值检验,P<0.05表示研究具有统计学意义。

我们十分理解关于生命质量和放弃治疗最为困难的一些问题涉及病危或有严重疾病的幼儿。即使家长多番考虑决定撤销继续支持治疗的决定，似乎又违反了不伤害原则。许多关于不伤害原则和撤除生命维持治疗的争论集中在不作为与作为的区分上8。停止治疗的决定比不启动治疗的决定更重大，在道德上是错误的。正如斯普林一案中，治疗一旦实施，究竟何时可以停止执行它的预定功能是存在争议的，而法院认为“一旦治疗被证明是无效的，医生就没有义务继续治疗”。

而本案例中有两个问题需要界定：一是何为“无效”，对于治疗原发病或改善患儿状态来说，所给予的治疗是无效的，但对于维持患儿生命来说，所给予的治疗又是至关重要的。二是“没有义务”的具体指代，没有义务不能代表实际不予治疗，也不代表能够暗示家长终止治疗，所以在实际医疗操作中意义有限。

从有利原则的角度来看

佩莱格里诺和托马斯玛认为，自主和家长主义二者都可以被有利行为之义务取代。在真实的临床医学王国里，除了为病人最佳利益服务的命令之外，没有其他任何绝对的道德原则9。然而家长主义往往涉及某种对与他人自身利益偏好一致的决定的干预或拒绝，家长主义行为都或多或少限制自主选择。在医疗无效时，更能体现被动家长主义。

与本案例类似的Helga Wanglie案例，是85岁的Helga Wanglie处于持续性植物状态，通过呼吸机维持生命，医院认为呼吸机“毫无益处”，因为呼吸机不能够治愈其基础病、减轻其痛苦或使其体验生活的美好。但她的丈夫和子女作为代理决策者要求继续进行生命维持技术，理由是死亡不是最好的选择，奇迹可能出现，且医生不应扮演上帝，撤除生命维持技术的行为是“人类文明中道德沦丧”的象征10。可见判断人生命的质量和价值，不仅有自然生物标准，而且有更重要的社会标准11。

是否继续维持治疗的争论可以解释为关于目标和理性的争论。其判断方式不能仅通过评估生命价值，也应对生命的道德评价、情感评价进行评估。从义务论的角度来看，父母对其子女有抚养的责任，在女儿生命垂危之际，若不能举全家之力尽力维持，不仅良心难安，而且家庭难以和睦，也为中国传统道德所不容。

本案例中，患儿父母的家长主义决策从维持患儿生命的角度来看是符合有利原则的，但在CEA、CBA、RBA多种决策分析均提示成本过高的情况下，在患儿生存质量难以保证的情况下，似乎背离了有利原则。根据功利主义的“最大幸福原理”，人生的终极目的，就是尽可能多地免除痛苦，并且在数量和质量两个方面尽可能多地享有快乐12。从效果论来看，患儿的预后不佳，生命质量已经很低，全靠机械维持，住院治疗在效用上未必有价值。从代价效应来看，大量金钱和医疗资源用于一个已脑死亡的患儿，造成经济负担和资源浪费。

从公正原则的角度来看

健康的需求本质上是无限的。在医疗资源如此紧张的今天，患儿在PICU仅仅进行维持治疗长达1年之久，此后仍遥遥无期，这对于身患可改善预后的急重症却无床可住的患儿来说何尝不是一种不公。现在我们没能建立起完善的定量配给和优先次序策略，导致医疗资源的浪费，但一个公正的医疗体系是一个长远的目标，我们依然任重而道远。

简 要 分 析

原则主义本身的局限性

根据佩莱格里诺医学伦理学思想，原则主义存在以下四方面的局限性13。

第一，原则的基础和来源问题。原则主义是基于公共道德的理论，其规范性源自公共道德。因此，基于公共道德的原则主义远离医学现实，这种从原则推导出行为的理论，难以切实地指导医学实践。

第二，原初原则之间相互冲突。比彻姆和邱卓思提出的四个原则是原初原则，而在应用于具体情境中存在冲突。佩莱格里诺认为这种冲突非词典式的排序不可解决，并基于医学哲学对医学现象的分析，认为医学要求有利，基于信任的有利是医患关系的支配性原则。对此将在下文继续详细讨论。

第三，原则主义的道德要求过低。尽管原则主义承认美德在医学伦理中发挥着作用，但是原则主义将美德仅视为遵守原则和根据正确的原则。佩莱格里诺认为医学的基本要求是有利，故要实现医学有利目的，医生不仅要遵守原则，而且要超出原则所规定的义务，一定程度地牺牲自我利益，追寻医学目的的实现和医学道德生活的完满。

第四，原则主义是非人化的抽象原则。它忽视个人特性、生活经历、文化传统等因素，主张纯粹的哲学意义上的人。实际上，任何脱离特定历史、社会与文化传统的纯粹个人是不存在的，现实的人才是一切道德行为的主体。

原则主义在医学伦理决策中的冲突与解决

四个原则各有自己的调整范围, 但是在某些具体的医学伦理决策境遇下,这些原则的调整范围出现交叉,从不同的原则出发对同一伦理问题得出不同结论时,医学伦理决策中的冲突在所难免。

在本案例中，支持患儿继续治疗的原则有家长主义干预下的独立自主原则，不伤害原则中的不杀害原则，有利原则中的道德和感情方面评估和义务论；不支持患儿继续“苟活”的有不伤害原则中的不致疼痛、不致残、不冒犯、不剥夺他人生活品质，有利原则中的功利主义、效果论和代价效应，以及公正原则。

比彻姆和查瑞斯没有赋予任何一条原则特殊的重要性,认为解决任何原则之间的冲突都要根据具体境遇进行道德权衡, 任何原则在具体的道德境遇下都有可能被其他原则所凌驾14。为解决原初原则在具体情境中应用的困境，比彻姆和邱卓思主张通过权衡的方式来衡量相对的原则在具体情境中的权重和强度。

因而在不同情境中，原则优先性排序是不同的。例如，当伦理决策涉及患者之外的他者利益或群体整体利益的情况下，公正原则应具有比其他原则更根本的道德地位；当伦理决策主要涉及患者个人利益时，自主原则应具有更优先的道德优越性；无伤害原则和有利原则的道德优先性需通过具体情境下的利害权衡来决定15。然而在本案例中，各个情境均可涉及，因此需要挑出主要矛盾。但主要矛盾的确定，主要矛盾与次要矛盾的取舍又是无定论的，是见仁见智的。

佩莱格里诺认为，比彻姆和邱卓思实际上是“希望以这一方式游走于原则的绝对主义和境遇伦理的相对主义之间。其指导原则尽管有用但是无法消除任何非词典式排序的原初原则的内在局限”。只有对这四个原则进行词典式排序才能解决原则之间的冲突。而他基于医学哲学对医学现象的分析，认为医学要求有利，基于信任的有利是医患关系的支配性原则13。但在本案例中，有利原则本身具有矛盾。有利原则中的功利主义、效果论和代价效应就能优于人的道德情感评估和义务论吗？答案依然无法取舍。

现代社会道德多元化已是不争的事实，根据恩格尔哈特程序性共识，道德的不可通约性也致使人人都是“道德异乡人”16。作为医务工作者，我们对道德的思考是必要的，我们的想法可以通过对话、交流、劝说的方式来影响“道德异乡人”的道德观。但是在适当交流的同时宽容他们做出的审慎的、理性的决定，并尽量设身处地理解对方，世界才能在“允许”的原则下走向和谐。

1.Beauchamp TL,Childress JF. 生命医学伦理原则[M].李伦,译.北京:北京大学出版社,2014:64-65.

2.易著文,焦玉清.儿科临床工作中的医学伦理学问题[J].实用儿科临床杂志,2007,22（11）:877.

3.Beauchamp TL,Childress JF. 生命医学伦理原则[M]. 李伦,译.北京:北京大学出版社,2014: 81.

4.郭蓉.佩莱格里诺医学伦理思想研究[D]. 湖南: 湖南师范大学,2015: 26.

5.Beauchamp TL,Childress JF.生命医学伦理原则[M].李伦,译.北京:北京大学出版社, 2014:97-101.

6.沈晓明.儿科医学中的伦理学问题[J].中华儿科杂志 ,2004, 42（5）:5-7.

7.易著文,焦玉清.儿科临床工作中的医学伦理学问题[J].实用儿科临床杂志,2007, 22（11）: 879.

8.Beauchamp TL,Childress JF. 生命医学伦理原则[M]. 李伦,译.北京:北京大学出版社,2014:117.

9.Pellegrino ED,Thomasma DC.For the Patient's Good:The Restoration of Bene fi cence in Health Care[M].New York:Oxford University Press,1988:46-47.

10.Beauchamp TL,Childress JF.生命医学伦理原则[M]. 李伦,译.北京:北京大学出版社,2014:186-187.

11.陈金华.复旦博学•哲学系列应用伦理学引论[M]. 上海:复旦大学出版社, 2015:119.

12.约翰•穆勒.功利主义[M].徐大建,译.上海:上海人民出版社,2007:12.

13.郭蓉.佩莱格里诺医学伦理思想研究[D]. 湖南:湖南师范大学,2017: 47.

14.Beauchamp TL,Childress JF.Principles of Biomedical Ethics[M]. New York:Oxford University Press,1994: 105 -326.

15.肖健,严金海,吕群荣.医学伦理决策中的道德原则冲突及其排序[J].中国医学伦理学 ,2010,23（2）:65-66.

16.刘婵娟.医学伦理审查中道德冲突与程序性共识的构建[J].浙江社会科学,2016（2）: 102.

/北京大学第一医院

终于，我趁着为数不多的探视时间，悄悄观察了胡姐的父母来探望她时的情形。伴着熟悉的音乐声，他们会深情地握住她的胳膊，轻轻活动活动她的腿脚，不停地跟她说着有问无答的话：“你感觉怎么样，好点了吗？”“爸爸妈妈很爱你，你爱爸爸妈妈吗？”“我给你新带过来一个雍和宫求来的平安符，就放你床头好吗？”……我没有坚持看完整个过程，便仓皇离开了。

曾经我以为，这样一个毫无意识、需要机器维持生命的3岁女孩，是理性思维中明显已经逾越医疗应该到达的范围，是无论从医学、生命质量、经济负担、家庭负担、临终关怀等各个角度都无需讨论、毋庸置疑的理应放弃。然而当我看见这一个有血有肉的生命，一个有情有爱的家庭的时候，我真的犹豫了，我怀疑自己是否过于想当然。