陈斯雯,刘维维,刘玉萍
(1.首都医科大学 护理学院,北京 100069;2.首都医科大学附属北京朝阳医院 胸外科,北京 100020)
癌症患者主要照顾者的积极感受现状及影响因素分析
陈斯雯1,刘维维1,刘玉萍2
(1.首都医科大学 护理学院,北京 100069;2.首都医科大学附属北京朝阳医院 胸外科,北京 100020)
目的了解癌症患者主要照顾者的积极感受现状,并分析其影响因素。方法采用方便抽样的方法,选取2016年3—5月在北京某三级甲等医院胸外科、普外科、妇科、肿瘤科、呼吸科住院治疗的201名癌症患者的主要照顾者,采用一般情况调查表、照顾者积极感受量表和心理弹性量表调查,采用多元线性回归分析癌症患者主要照顾者积极感受的影响因素。结果201名癌症患者照顾者积极感受的得分为(37.46±6.64)分,多元逐步回归分析结果显示:癌症患者照顾者的性别、年龄、患病情况、心理弹性及患者的年龄进入回归方程(Plt;0.05)。结论癌症患者照顾者的积极感受得分较高,癌症患者的年龄、照顾者的年龄、性别、患病情况及心理弹性是其积极感受的主要影响因素。护理人员可通过直接对照顾者提供心理支持或搭建各种平台为照顾者团体心理辅导等各种方法,改善照顾者的心理弹性,提高照顾者的积极感受水平。
照顾者;癌症;积极感受;心理弹性
随着疾病谱的改变,癌症已成为各国主要的疾病负担[1]。癌症患者的照顾者承受着巨大的生理、心理、社会负担,其身心健康,生活状况直接决定着癌症患者的治疗和预后[2]。据报道,照顾者在照顾过程中产生的创伤后成长、与患者的关系改善、自尊提高、满意度和成就感等积极感受,可以缓解负性感受对生活质量的影响[3]。目前,对癌症患者主要照顾者积极感受现状及影响因素方面的报道尚不多见。本研究旨在调查癌症患者照顾者的积极感受,分析其影响因素,为更好地进行干预提供一定的参考和依据。
采用方便取样的方法,抽取2016年3—5月在某三级甲等医院胸外科、普外科、妇科、肿瘤科、呼吸科住院治疗的癌症患者的主要照顾者为研究对象。患者纳入标准:(1)经临床、病理学或细胞学诊断确诊为癌症;(2)有1名固定照顾者。排除标准:既往有精神病或认知功能障碍。患者主要照顾者纳入标准:(1)承担患者的主要照顾责任;(2)照顾时间gt;2周;(3)年龄≥18周岁;(4)知情同意。 排除标准:(1)精神疾患;(2)伴有严重的心肝肾肺等疾病;(3)语言表达及交流障碍。
2.1 调查工具
2.1.1 一般资料 (1)照顾者的性别、年龄、文化程度、婚姻、工作状况、教育程度、与患者的关系、是否患慢性疾病、每天照顾的时间、家中分担照顾任务的人数、照顾动机等。(2)患者的性别、年龄、病程、疾病类型、生活自理状况、医疗支付方式、主要治疗方案等。
2.1.2 照顾者积极感受量表 (Positive Aspects of Caregiving,PAC) 由美国学者Tarlow等[4]编制,我国张睿等[5]引入国内,主要用于测量照顾者的积极感受。该量表包括自我肯定维度和生活展望维度共9个条目,所有条目均采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”分别计1~5分。总分为45分,得分越高表示照顾者体验到的积极感受越高。量表的标准分为量表的实际得分/最高得分×100%。本量表总Cronbach α系数为0.90,内容效度为0.95,具有良好的信度和效度。
2.1.3 心理弹性量表 (Connor-davidson Resilience Scale,CD-RISC) 由Yu等[6]翻译修订,包含力量(8个条目)、坚韧(13个条目)及乐观(4个条目)3个维度25个条目。采用Likert 5级评分法,从“从不”到“几乎总是”分别计 0~4分,总分 0~100分,得分越高,表示心理弹性越好[7]。该量表目前已在门诊患者、社区人群、意外创伤、精神障碍、癌症患者等人群中应用,内部一致性信度为0.91,各维度Cronbach α系数为 0.60~0.88[6]。
2.2 调查方法 本研究采用问卷调查法,调查者在患者照顾者探视时间发放问卷,取得调查对象同意后,采用统一指导语解释量表填写目的及方法,由照顾者自行填写,当场回收。共发放问卷220份,回收有效问卷为201份,有效回收率为91.4%。
2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0分析数据,计量资料采用±S描述,计数资料采用例数、构成比描述。不同特征的癌症患者及照顾者积极感受得分,采用两独立样本t检验和单因素方差分析;照顾者的心理弹性与积极感受得分的相关分析采用Pearson相关分析;癌症照顾者积极感受得分的多因素分析采用多元线性回归,检验水准ɑ=0.05。
3.1 一般资料 201名照顾者中,男性101名占50.2%,女性 100 名占 49.8%;年龄(47.08±12.08)岁;文化程度:大专及以上81名占40.3%;已婚186名占92.5%;非在职110名占54.7%;与患者同住144名占71.6%;照顾者为患者的配偶103名占51.2%;每天照顾患者时间以6~12 h居多,62名占30.8%;没有慢性疾病的照顾者156名占77.6%;家中有1人分担照顾任务的81名占40.3%;自愿照顾患者的185名占92%。
201名患者中,男性105名占52.2%,女性96名占47.8%;已婚196名占97.5%;退休115名占57.2%;费用支付方式以医保居多,155名占77.1%;诊断:肺癌72名占35.8%,消化道恶性肿瘤73名占36.3%,乳腺癌35名占17.4%,妇科恶性肿瘤15名占7.5%,其他恶性肿瘤6名占3.0%;病程<3个月135名占67.2%;治疗方式:手术79名占39.3%,手术联合放化疗76名占37.8%,非手术治疗46名占22.9%;生活可以完全自理163名占81.1%。
3.2 癌症患者照顾者积极感受的得分情况 癌症患者照顾者积极感受总分为(37.46±6.64)分,其中自我肯定维度得分为(20.67±3.97)分,生活展望维度得分为(16.79±3.40)分。 见表 1。
表1 201例癌症患者照顾者积极感受的得分情况 (n=201,±S,分)
表1 201例癌症患者照顾者积极感受的得分情况 (n=201,±S,分)
项目 最小值 最大值 得分 标准分(%)自我肯定 6 25 20.67±3.97 82.68生活展望 4 20 16.79±3.40 83.95积极感受总分 11 45 37.46±6.64 83.24
3.3 不同特征的癌症患者及照顾者积极感受得分的单因素分析 将癌症患者的照顾者按不同性别、年龄、文化程度、婚姻、工作状况、与患者的关系、是否与患者同住、是否患慢性疾病、每天照顾的时间、家中分担照顾任务的人数、照顾动机等特征进行分组,比较积极感受得分情况。独立样本t检验或单因素方差分析结果显示,不同性别、年龄、是否患慢性疾病组的照顾者积极感受得分比较,差异有统计学意义(Plt;0.05)。两两比较结果显示:≥60岁组照顾者积极感受得分高于45~59岁及≤44岁组,差异均有统计学意义(Plt;0.01)。
将癌症患者按不同性别、年龄、病程、疾病类型、生活自理状况、医疗支付方式、主要治疗方案特征分组,比较其照顾者积极感受得分情况。结果显示,患者不同年龄组的照顾者积极感受得分比较,差异有统计学意义(Plt;0.01)。两两比较结果显示:患者年龄≥60岁组,其照顾者积极感受得分高于45~59岁及≤44岁组,差异均有统计学意义(Plt;0.01)。见表2。
表2 不同特征组的癌症患者照顾者积极感受得分情况比较(n=201,±S,分)
表2 不同特征组的癌症患者照顾者积极感受得分情况比较(n=201,±S,分)
项目 n(%) 积极感受得分 统计量 P性别 t=2.390 0.018男101(50.2) 36.36±6.54女100(49.8) 38.57±6.59年龄(岁) F=8.523 <0.001≤44 82(40.8) 35.50±6.77 45~59 86(42.8) 38.07±6.43≥60 33(16.4) 40.73±5.29是否患慢性疾病 t=3.477 0.001没有 156(77.6) 36.72±6.84≥1种 45(22.4) 40.02±5.21患者年龄(岁) F=4.932 0.008≤44 23(11.4) 34.09±6.99 45~59 84(41.8) 37.01±6.87≥60 94(46.8) 38.68±6.06
3.4 照顾者的心理弹性与积极感受得分的相关分析 将癌症患者照顾者心理弹性总分及各维度得分与照顾者积极感受总分及各维度得分进行Pearson相关分析,结果显示:照顾者的积极感受总分、生活展望维度与心理弹性总分及其各维度得分呈一定正相关(Plt;0.01),自我肯定维度与心理弹性总分及其各维度得分呈弱正相关(Plt;0.01)。见表3。
表3 201例癌症患者照顾者心理弹性与积极感受总分及维度得分的相关分析(r)
3.5 癌症患者照顾者积极感受得分的多因素分析 将癌症患者照顾者积极感受总分作为因变量,将单因素分析中有统计学意义的4个变量 (照顾者年龄、性别、是否患慢性病及患者年龄)、心理弹性总分作为自变量,进行多元线性回归,变量筛选时的入选水准和剔除水准为α入=0.05,α出=0.10。结果显示:癌症照顾者的年龄、性别、是否患慢性病、心理弹性总分及患者的年龄是积极感受的主要影响因素。见表4。
表4 201例癌症患者照顾者积极感受的多元回归分析
4.1 癌症患者照顾者积极感受水平较高 本研究结果显示,201例癌症患者照顾者积极感受得分为(37.46±6.64)分,标准分为 83.24%,癌症患者照顾者积极感受水平较高,与陈晓云等[8]对胃肠癌患者的照顾者积极感受水平的研究结果一致。究其原因,一方面,照顾者在照顾患者的过程中,逐渐接纳患者得癌症的事实,能够感受到生命的意义与价值,更加珍惜与患者在一起的时光。另一方面,也可能与照顾者在照顾患者的过程中,感受到自己的付出能够给患者带来舒适,体验到自己付出的价值,这种价值感会给其带来积极感受。照顾者的积极感受会影响其情绪和态度,而良好的情绪与态度,可以帮助患者做出正确的决策,不至于有病乱投医,同时还可以鼓励患者树立坚定的治疗信念,而坚定的信念对癌症患者来说,对于疾病的控制与治疗均起着极其重要的作用。
4.2 影响照顾者积极感受的因素
4.2.1 癌症患者年龄 本研究结果显示,患者年龄是影响癌症患者照顾者积极感受的主要因素。患者年龄≥60岁组,其照顾者积极感受得分高于45~59岁及≤44岁组,差异均有统计学意义(Plt;0.01)。究其原因,可能与青年患者处于人生的重要发展期,是家庭的主要劳动力,当青年患者一旦患癌症,会让人难以接受,而且患病家庭的主要负担落在照顾者的肩上,照顾者承受的压力变大有关。而长期的照顾,加上巨大的经济负担,会让照顾者感觉疲乏,因此其积极感受水平较低。而老年患者正处于退休阶段,此阶段家庭具有一定的财富积累,子女也已经成家立业,各种负担较轻,因此其照顾者的积极感受得分较高。建议护理人员应更加关注青年患者照顾者的情绪,对其进行心理辅导,使其掌握放松技术,及时了解疾病的相关知识,接受患者患癌症的事实,做患者有力的支持,主动帮助患者在不同的癌症治疗阶段做出正确的决策。
4.2.2 癌症患者照顾者的性别、年龄与患病情况本研究结果显示,癌症患者照顾者的性别、年龄与患病情况是积极感受得分的主要影响因素。女性照顾者的积极感受得分高于男性(Plt;0.05),这可能与多数女性照顾者心思更细腻,考虑更周到,带给患者更好的照顾,获得更多的感激,并能维持良好的家庭关系有关。照顾者年龄越大,其积极感受得分越高,两两分析结果显示,年龄≥60岁组照顾者的积极感受得分高于45~59岁及≤44岁组,差异均有统计学意义(Plt;0.01)。这与相关研究[9-10]结果一致。究其原因,可能与45~59岁及≤44岁组的照顾者承担角色最多,除了要承担照顾者的角色外,还要承受因照顾患者无法正常工作、对家庭其它成员的照顾责任及巨额医疗费用的压力,多重压力和角色冲突使其积极感受水平较低有关。此外,患有慢性疾病的照顾者积极感受水平高于未患慢性病的照顾者。究其原因,可能是患慢性病的照顾者多为中老年人,其应付疾病更有经验,当面对疾病时,他们更倾向于自己处理或是忽略疾病[11],心理调适能力更强,更容易接纳自己亲人的病情。因此,建议护理人员应重视男性、中青年及未患慢性病照顾者的心理感受,帮助其渡过否认期、愤怒期、协商期、抑郁期等。同时,多给予心理支持,使其理解生命的意义,正视癌症,从而帮助患者在不同的病程阶段做出正确的选择,接纳死亡。
4.2.3 癌症患者照顾者的心理弹性 本研究结果显示,癌症患者照顾者的心理弹性是其积极感受得分的主要影响因素,心理弹性越好的个体,其积极感受水平越高。这与王慧荣[1]对大肠癌患者照顾者的研究结果一致。心理弹性是个体面对困难经历的反弹能力[12],Tugade等[13]认为心理弹性较强的个体,能够在压力事件或逆境中更能保持积极的情绪,而癌症患者照顾者的情绪状态会影响患者的情绪,甚至影响其对患者的照顾。因此,建议护理人员一方面可直接对照顾者提供心理支持,通过对照顾者的动机性访谈,了解其在照顾患者过程中面临的困难及压力,并鼓励其寻求生命意义感,树立与患者共同战胜癌症的信心,做患者强有力的后盾,改善照顾者的心理弹性水平。另一方面,也可通过建立照顾者俱乐部的形式,为照顾者提供互助交流的平台,如举办心得交流会、建立照顾者微信交流群等多种方式,并进行团体心理辅导,内容包括死亡教育、人生的意义与哀伤辅导等。此外,鼓励照顾者在适当的时候寻求心理援助,以更好的接纳患者的病情,正确地面对癌症的冲击,尽快地调整个人角色与义务,以提高其积极感受水平。
综上所述,癌症患者照顾者的积极感受水平较高,癌症患者的年龄、照顾者的年龄、性别、患病情况及心理弹性是其积极感受的主要影响因素,护理人员可通过直接对照顾者提供心理支持或搭建各种平台为照顾者团体心理辅导等各种方法,改善照顾者的心理弹性,提高照顾者的积极感受水平,进而提高对患者的照顾水平。本研究的不足之处在于,影响因素共解释癌症患者照顾者积极感受24%的变异量,表明可能还有其他因素影响其积极感受,未来可纳入更多的变量深入进行研究。
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[本文编辑:陈伶俐 王 影]
R471
B
10.16460/j.issn1008-9969.2017.04.055
2016-09-23
陈斯雯(1993-),女,北京人,本科在读。
刘维维(1981-),女,山东枣庄人,硕士研究生,副教授。