老年安宁疗护模式探讨

老年安宁疗护模式探讨

刘晓芳

随着我国人口老龄化加剧,老年人口中癌症和其它慢性疾病患病率增高,家庭结构趋于小型化和老年空巢化,老年人口健康照顾需求增加[1-3]。近年来,生命末期照护的发展受到关注。生命末期照护直接影响到老年人的生存和死亡质量,家人的照顾压力及生活质量;从宏观层面而言,影响社会卫生资源的合理配置,以及与疾病、死亡相关的文化观念转变。

安宁疗护是为生命末期病人提供的纾缓治疗,又称为 “临终关怀” 、 “宁养服务” 等,从上世纪80、90年代起在我国起步发展。由于传统医学模式重视治愈性治疗,纾缓治疗的医学分支学科地位尚未确立,缺乏专业队伍,医务人员、病人及家属的观念有待改善,相关法制法规也空缺,因此国内安宁疗护的总体供应有限,与纾缓治疗发达国家与地区相比在服务质量上存在一定差距。

本文探讨美国安宁疗护服务的模式与经验,及其对国内发展老年安宁疗护服务模式的启发。

1 美国安宁疗护服务模式及经验借鉴

1.1 美国安宁疗护服务模式 美国于1974年设立第一个安宁疗护项目,此后全国安宁疗护项目数量持续增长。2014年,美国大约有6100个安宁疗护项目,形式包括独立的安宁疗护中心、医院内安宁疗护部门、居家安宁疗护服务及老人护理院内的安宁疗护服务。安宁疗护服务分为居家式照顾与住院式照顾:居家式照顾包括:(1)常规居家照顾(routine home care):病人在自己的居住场所接受安宁疗护;(2)持续性居家照顾(continuous home care):病人在自己家中接受以专业护理为主的服务。持续性居家照顾仅在短暂的危机阶段才提供,只是为了末期病人能够继续在家中接受照顾才提供的服务。住院式照顾包括:(1)一般性住院式照顾(general inpatient care):病人在住院式机构接受一般性住院照顾,目的是处理在其它场所难以控制的疼痛或其它急性、复杂症状。(2)住院式喘息照顾(inpatient respite care):病人在机构内接受短期服务,目的是给照顾者提供短暂的休息。

2014年,美国安宁疗护服务对象有35.7%在家中、31.8%在住院式安宁机构、14.5%在老人护理院接受安宁疗护服务。安宁疗护由跨专业团队共同提供,服务内容主要包括疼痛及症状控制,协助病人处理有关死亡的情绪、心理及灵性层面问题,提供需要的药物、医疗器械和设备,指导家人如何照顾病人,为有需要的病人提供语言及物理治疗等;当病人情况恶化，居家照顾难以继续或照顾者需要休息时,提供短期的住院式服务;以及为病人家人和朋友提供哀伤支持。

1.2 安宁疗护服务成效 研究表明,接受安宁疗护的病人及家属的生活质量、满意度和病人症状缓解呈显著正相关。与在终末期接受抗癌治疗或其它照顾的病人相比,安宁疗护病人体验更多的正面成效,出现焦虑和哀伤的机率减低[4]。相比那些在医院或者接受居家医疗服务(不包含安宁疗护)去世病人的家属,接受居家安宁疗护后去世病人的家属的满意度更高。在护理院中,接受安宁疗护的老年人相对于那些具有同样诊断却没有接受安宁疗护的老年人得到更好的疼痛控制,而且生存时间更长[5]。此外,安宁疗护可以减少老年重症病人在临终阶段的住院次数及住院时长,减少急诊和重症监护病房的使用以及在医院内去世的比率,减低临终阶段的医疗开支[6]。

1.3 美国安宁疗护服务面临的问题 美国安宁疗护的经费来源主要为两大公共医疗保险项目——联邦医疗保险(Medicare)和联邦医疗补助(Medicaid)。两大公共医疗项目同时又是医疗照顾和长期照顾的主要经费来源,两者均提供安宁疗护保险,各有侧重又相互重叠,再加上联邦政府与州政府之间、保险公司与医疗机构之间的相互牵制相互制衡。目前美国安宁疗护服务提供缺乏整体性,安宁疗护与医疗系统和长期照顾服务系统之间缺乏整合。体现的问题主要有以下几方面。

首先,申请加入安宁疗护保险计划的前提是必须有两名医生签字证明病人的生存期≤6月,而且病人需要放弃接受其它治愈性治疗。这个规定给医生带来挑战,因为很多疾病难以准确判断病人的生存期;另一方面,那些自己或家人不愿意或者心理及精神上没有准备好放弃治愈性治疗的病人,也无法享受安宁疗护保险。这项规定影响了医生转介的积极性,以及病人和家人申请安宁疗护保险的意愿[7]。

两大公共医疗保险项目大部分通过定额付费方式,即按照预先确定的每日费用标准来支付每位病人的安宁疗护开支,额度根据病人接受哪个层次的服务来确定。根据专家意见,以家居照顾为例,因为保险定额没有充分考虑治疗药物和门诊治疗包括化疗、放疗以及相关测试的费用,目前这种固定额度不足以支持采用更先进的方式为病人进行疼痛缓解。另一个问题是,由于保险支付额度不足,安宁疗护机构会试图回避预期服务成本较高的病人,或限制提供成本相对较高的服务。由于通常病人在刚开始接受安宁疗护和濒死阶段的服务需求较高,保险支付额度在病人接受安宁疗护的前60天和最后一个星期相对较高,所以安宁疗护机构倾向于服务濒临末期的病人。2014年,美国安宁疗护病人平均接受服务时长为71.3 d,中位时长为17.4 d,这表示大约一半服务对象接受安宁疗护的时长<17 d。有35.5%的联邦医疗保险安宁疗护计划受益人在接受服务后1周内死亡[8]。在疾病的终末期阶段才接受安宁疗护,容易导致主要目标受限于躯体疼痛和症状控制,却没有足够时间来处理病人的社会心理和灵性层面的痛苦[9]。

2014年,美国84%安宁疗护服务对象年龄≥65岁,很多老人在护理院中接受安宁疗护。由于护理院的服务目标主要是康复护理而非纾缓治疗,工作人员缺乏相关培训,不能完全认识服务对象在临终阶段的需要并为之及时提供适当的服务。研究发现在护理院去世的很多老人在临终阶段没有得到足够的或根本没有得到疼痛控制[10]。一些研究报告还显示很多护理院老人在生命最后几个星期被送入医院,接受不必要的治疗,例如插管、鼻饲或康复治疗等,反而增加了痛苦[11-12]。

系统文献回顾性分析发现高达87%的病人希望在家中离世[13]。2014年,美国在私人住所接受安宁疗护并去世的病人占35.7%。安宁疗护保险不涵盖24 h的居家护理服务,仅提供短暂的居家护士探访,处理一些紧急症状,以及为照顾者提供最长不超过5 d的 “喘息照顾” 服务,因此病人和家人需要自己支付昂贵的家庭护理费用。美国三分之一的医疗开支都花费在病人最后2年的医疗照顾上面,在病人的濒死过程中,很多家庭耗尽了所有积蓄,同时家人也筋疲力尽[5,14]。

1.4 预先医疗指示及其推广 1976年8月,美国加利福尼亚州通过了《自然死法案》(Natural Death Act),规定不对终末期病人提供加剧痛苦和拖延死亡的医疗。1990年,美国国会通过《病人自主权利法案》(Patient Self-Determination Act, PSDA),规定所有病人有权自主决定是否要保留或撤销不必要的维持生命的治疗[15]。根据此项法案,凡是参与联邦医疗保险和医疗补助计划的医院、专业护理机构、居家照顾机构、安宁疗护项目以及医疗保健组织都被要求发展一系列政策和程序,告知并教导病人、家属和工作人员法律规定的病人权利以及准备预先医疗指示。

预先医疗指示包括生前预嘱、医疗授权书和不急救医嘱。生前预嘱是由病人准备的法律文件,用于说明病人关于维生治疗的自我意愿。医疗授权书赋予指定的医疗代理人在病人生理或精神上丧失能力时替代其做出医疗决策的合法权利。不急救医嘱表达了病人不希望在濒死时接受心肺复苏抢救的意愿。根据病人自主权利法案,医疗服务提供者必须询问病人是否已经完成预先医疗指示,以及在病例中记录是否有病人意愿的表述。

在接诊时询问病人是否具有预先医疗指示已被证明并非有效的推广方式,更有效的方式是在个体尚且年轻或健康时就开始有关预先医疗指示的公众教育和干预[16]。2011年实施的一项人文关怀照顾社区对话项目证实这会有效促进个体完成预先医疗指示[17]。另一种被证实有效的方式是由社会工作者与服务对象进行多次会谈,并根据其个人价值观进行调整[18]。研究显示,提供设立预先医疗指示的干预可以有效减少护理院老人在临终阶段被送入医院治疗的比例,减少病人不必要的痛苦和避免医疗资源浪费。

1.5 美国安宁疗护的变革尝试 近年来,美国纾缓治疗及安宁疗护协会倡导“连续照顾”的理念,主要包括2种方式:(1) 运用纾缓治疗作为现有安宁疗护的补充,同时整合非临终照顾机构,形成一个连续的照顾体系,安宁疗护是其中的一部分;(2) 扩展安宁疗护的范围和使命,服务更多预期生存期更长或者在不同医疗机构接受照顾的病人。由跨学科专业团队提供持续性照顾,满足病人及其家人的社会心理和灵性需求,帮助他们接受末期疾病的诊断并且为临终照顾决定做准备。

近年来有很多将纾缓治疗与长期照顾机构特别是护理院整合的尝试,主要通过3种方式:发展与安宁疗护项目合作关系,寻求外部纾缓治疗团队的协助,院内纾缓治疗或安宁疗护项目。研究显示这些项目大大提升了护理院的临终照顾质量。这也可能是护理院老人在美国安宁疗护保险计划受益人中所占比例于2005～2011年之间增长了40%的原因之一。

另外一项运动是推动安宁疗护的医疗服务模式与社会服务模式相结合,尽量协助末期病人在家中或熟悉的社区中辞世。阻碍病人在家中辞世的主要因素包括缺乏症状控制的能力、照顾者体力压力和情绪枯竭、家庭环境条件限制、资源缺乏以及对于未知的恐惧[19]。很多病人在疾病末期被转入医疗机构照顾,并非因为他们比那些继续留在家中的病人症状更严重,而是因为他们家中缺少照顾者和资源,社会照顾的需求无法得到满足,才不得不在家居、机构和医院之间往返。一些非营利机构充分利用志愿服务队伍和其它社会资源,与社区现有的纾缓治疗或安宁疗护项目建立合作伙伴关系,让病人能够在自己所选择的场所既接受跨学科安宁疗护医疗服务的同时,又接受陪伴、个人清洁、日常活动协助、膳食、药物管理、症状控制、教育以及全天候照顾支持。早期研究发现这种医疗与社会照顾相结合的模式对于照顾者的身心健康和哀伤反应有显著正面影响[20]。正如美国医学会的共识报告所倡导,安宁疗护应整合医疗及社会服务资源,以病人及其家人为中心并与其个人目标相一致,提高安宁疗护的可及性和持续性。

2 我国老年安宁疗护服务模式的思考

如何完善立法,建立专业队伍,为临终阶段的老年人提供专业化、系统化的安宁疗护服务,提高其生存质量,使其安宁、有尊严地辞世;同时协助家人参与照顾、减轻压力与痛苦,是一项亟需深入研究的课题。美国安宁疗护模式及发展经验对我国老年安宁疗护服务发展提供一些启示。

首先,完善相关法律法规,提供政策支持。为安宁疗护立法,建立预先医疗指示制度;规定安宁疗护的病人纳入标准、保险支付范围和质量考核要求等。处理好安宁疗护医疗费用和护理照顾费用与基本医疗保险、社会养老保险等制度的衔接,增加对临终关怀医疗和照顾费用的补偿。建立长期护理保险,为生命末期的老年人提供长期护理资金支持。保证国家麻醉药品管理政策在基层落实,在长期护理机构和家居照顾的病人也能够得到充分的镇痛药物(如吗啡等阿片类药物)。从国家法律和政策层面建立尊严死和以生活质量为中心的安宁疗护服务发展策略。

其次,发展从纾缓治疗到安宁疗护的整体化服务体系,重视医疗与社会服务资源的有效利用及整合。在大型综合医院建立纾缓治疗示范培训中心及咨询团队,发挥辐射与支持功能;发展独立的安宁疗护中心、老年护理院或其它长期照顾机构内的安宁疗护部门、社区卫生服务中心安宁疗护病床和居家安宁疗护服务等,由受过专门训练的护师和社会工作者负责个案管理与协调,整合多种层次、多种形式的服务,随着老年人生理状况发展变化提供持续性照顾。推广老年护理医院的成功经验,实现医养结合,充分利用医疗照顾和养老社会服务资源。依托社区卫生服务中心或独立安宁疗护中心的安宁病床、居家探访小组,建立社区和居家安宁疗护支持网络,为老人家庭提供照顾指导与支持,提供药物、止痛泵和专门护理器材与设施等,以及为家属提供“喘息服务”。

推动学科化和专业化,加强人员培训。将纾缓治疗和安宁疗护设为医学院校选修课程,为医疗团队特别是老年护理中心和社区层面工作人员提供继续教育。建立跨学科专业团队,包括医生、护士、心理咨询师、社会工作者、物理治疗师、营养师、宗教人士和志愿者等,提供以病人及家人为中心、以生活质量为导向的身心社灵全面关怀。

为弥补政府和市场失灵,需鼓励第三部门非营利组织参与,推动安宁疗护社会服务模式。加强志愿者的招募、培训及管理。吸引专业人员、爱心人士特别是一些有照顾临终家人和丧亲经验的人士加入。临终关怀志愿者因为长期面对服务对象的衰弱与死亡,难免心理和精神上受到负面影响。加强对志愿服务队伍的持续培训与督导,及时发现问题并给予支持。

将生命教育纳入基础教育和公民教育,减低传统文化中负面生死观对终末期医疗决策和临终照顾的影响。引导大众科学认识安宁疗护,鼓励老人与家人之间讨论临终照顾和医疗的决策,充分尊重老年人的知情权和选择权。

最后,我们需要学习和借鉴安宁疗护服务发展先进的国家和地区的制度,更需要了解其中的失败政策与经验,认识全球临终照顾模式发展方向,结合我国的制度文化背景,进行本土化创新。

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515041 广东省汕头市，李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划办公室 ，美国福特汉姆大学社会服务研究生院

刘晓芳 教授

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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.005

2017-09-19)