,
授权教育对小儿视网膜病变术后照顾者照顾行为的影响
周玲玲,戴垚
[目的]探讨授权教育对小儿视网膜病变术后照顾者情感状况及照顾行为的影响。[方法]将190例视网膜病变患儿的照顾者分为对照组(n=94)和干预组(n=96),对照组采用常规健康教育,干预组在常规健康教育基础上进行以授权理论为指导的健康教育。选用一般资料问卷、照顾者积极感受量表(PAC)、照顾者行为问卷,分别于入院时及出院后1个月对两组照顾者进行测评。[结果]出院后1个月,干预组照顾者的PAC总分为(28.70±1.68)分、照顾行为总分为(40.50±0.51)分,对照组PAC总分为(20.37±1.13)分,照顾行为评分为(37.17±0.65)分,两组比较差异均有统计学意义(P<0.001)。 [结论]授权教育有效提升了视网膜病变术后患儿照顾者的照顾行为水平及心理积极感受度,利于患儿术后康复。
授权教育;视网膜病变;照顾者;照顾行为;积极感受
人类70%以上外界信息通过视觉获得,我国现有视力障碍病人7 550万人,盲人825万人,其中视网膜疾病约占24%,是国际公认的最主要致盲眼病,给家庭和社会带来了沉重的经济和精神负担。小儿视网膜病变是最主要的视网膜疾病之一,手术复杂,风险高,其转归和长期预后不仅取决于手术本身,还与手术后护理密切相关[1]。照顾者的不良心理状况不但对其自身健康造成伤害,而且直接影响患儿的身心健康,不利于预后[2]。因此,确保照顾者科学的照顾能力与良好的心理状况,使患儿术后得到高质量的照顾水平至关重要。授权教育是一种新型教育模式,打破传统护患关系中病人被动服从的地位,通过提供知识、技能与资源,激发个人或群体建立正确健康行为的驱动力,让其拥有更多的选择权和决定权,提高自我管理能力和自信心[3-4]。本研究将授权教育应用到小儿视网膜病变术后护理中,探讨其对照顾者心理状况及照顾行为的影响。
1.1研究对象采用目的、方便采样的方式选取2014年6月—2015年1月上海交通大学医学院附属新华医院接受手术治疗的小儿视网膜病变患儿98例,对应照顾者98人,为对照组;2015年2月—2015年10月上海交通大学医学院附属新华医院接受手术治疗的小儿视网膜病变患儿98例,对应照顾者98人为干预组。纳入标准:①患儿年龄≤12岁;②小儿视网膜病变临床诊断成立,首次接受手术治疗;③照顾者执行患儿大多数的照顾活动,本研究照顾者均为患儿的父亲或母亲;④自愿参加本研究,签署知情同意书,并报院伦理委员会批准。排除标准:①围术期发生严重并发症的患儿;②接受二期或三期手术的患儿;③无法进行有效沟通的照顾者;④单亲家庭;⑤拒绝参与本研究或中途退出者。196例研究对象最终完成调查的共190例,失访率为3.06%,对照组94例,失访率为4.08%;干预组96例,失访率为2.04%,两组失访率比较差异无统计学意义(χ2=0.688,P=0.407)。两组患儿在性别、年龄、是否为独生子女和居住地等方面差异均无统计学意义(P>0.05)。照顾者人口学资料显示:干预组年龄(35.40±4.69)岁,对照组年龄(35.57±4.88)岁,两组一般情况比较差异均无统计学意义(P>0.05)。
1.2研究方法
1.2.1对照组护理方法患儿接受传统护理,按照入院—住院—出院时间轴,给予患儿及照顾者相应的健康宣教及心理护理。内容包括入院介绍,住院期间的日常护理、围术期护理,出院前1 d的出院宣教,以及出院后2周内完成1次电话随访等,涉及饮食、运动、用药、康复锻炼、眼部护理、复诊依从性等方面。病区摆放小儿视网膜病变相关资料以供照顾者阅读,除口头宣教外,出院时发放宣教册供参考使用。
1.2.2干预组护理方法在常规护理基础上实施以授权理论为指导的小儿视网膜病变术后健康教育,针对术后护理的常见问题,每个照顾者接受6次授权教育课程,每次45 min。前2次对照顾者采取面对面的方式进行,第1次在术后1 d,第2次在出院前1 d;之后4次对照顾者采取电话方式进行授权教育,出院后1个月内完成,每周1次。
1.2.2.1成立授权教育小组由具备丰富专科临床经验、熟练掌握小儿视网膜病变相关知识的5名研究人员组成,包括眼科眼底病主治医师1人、主管护师2人(其中1人为护士长)、专职从事眼科专科护理工作8年以上的护师2人,均具有良好的沟通、协调和表达能力。在开始本研究前完成授权教育相关知识培训,开展授权理论学习,熟悉授权教育的方法、步骤和要求,能够帮助照顾者发现并分析问题所在,并能引导其制定切实可行的解决方案,为授权教育提供质量保证。考核合格后准予上岗。
1.2.2.2教育内容包括7个方面:小儿视网膜疾病基本知识、术后饮食注意事项、术后运动锻炼、眼药水使用要求、术后眼部护理、定期复诊、心理康复。
1.2.2.3教育形式以授权理论为指导的小儿视网膜病变健康教育侧重于发挥照顾者的主观能动性,研究人员始终遵循以照顾者为中心的原则,充分相信照顾者术后照护患儿的能力与责任,采取相互协作的教育方式,使其具有系统性和连贯性。研究人员一方面鼓励照顾者主动参与照顾患儿,通过互动激发家长照护的积极性;另一方面帮助照顾者发现问题所在,促进其制定目标与照护计划。
1.2.2.4教育过程第1步:表达情感。鼓励照顾者表达患儿术后产生的各种想法,引导其释放痛苦情绪,缓解心理负担。研究人员创造融洽的氛围,以倾听为主,对照顾者叙述的内容不给予任何评价,让照顾者感觉到被尊重,为进一步讨论做准备。动机性访谈在西方国家已得到比较广泛的应用,成为行为改变的主要技术之一[5]。第2步:明确问题。明确患儿照顾者所面临的主要照护问题,涉及饮食、运动、用药、复诊、康复等各方面。研究人员以讨论的形式传授小儿视网膜病变术后照护的各种知识,协助患儿家长加深对疾病的认识,以进一步明确需要纠正的问题。通过确认需要面对的实际情况,确保授权教育的针对性[6]。第3步:设立目标与计划。协助患儿照顾者设立个体化的术后照护目标与计划。由于患儿的年龄、手术方式、术后体位等各方面的个体差异性,教会家长根据患儿自身的实际情况,提出相应的目标与计划。研究人员的主要任务是帮助家长确认他们所做决定的利弊,与家长共同商量,以他们的意愿为中心,给予恰当的专业指导,提出针对性建议与意见,并帮助家长将目标分为长期目标和短期目标,分别制作卡片,按时间节点来完成计划。第4步:评估可行性。在每次授权教育课程的结束阶段,评估下一次制订目标的可行性。研究人员需了解患儿照顾者对照顾方案制订后的认可情况,评估他们的信心及准备,以此判断照护计划的可行性。比如家长希望尽快达到的目标内容、时间、地点、支持的获得等。第5步:评价效果。在每次授权教育开始之前,评价前一次制定的目标及计划的完成情况,对偏离计划和未达成的目标进行分析,鼓励患儿照顾者分析失败的原因或总结成功的经验,共同提出解决的办法或修订计划,确保计划及时完成,到达预期效果。
1.2.3评价指标
1.2.3.1一般资料采用自行设计的问卷进行调查,包括患儿性别、年龄、疾病诊断以及照顾者性别、年龄、文化程度、职业、与患儿的关系、照顾患儿时间、家庭人均月收入等。
1.2.3.2照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC) PAC由Tarlow[7]于2004年编制,中文版由张睿等[8]翻译修订,总Cronbach’s α系数为0.82,效度为0.90。采用Likert 5级评分法,从非常不同意、有些不同意、中立态度、有些同意、非常同意分别计1分、2分、3分、4分、5分,得分越高,照顾者积极感受的水平越高。
1.2.3.3照顾者行为问卷采用台湾马偕医学院邱艳芬教授设计的照顾者行为问卷。该问卷的内容效度(CVI)为0.96,同质信度Cronbach’s α系数为0.82[9]。问卷有20个条目,每个条目以0分~3分计分,分值越高,说明照顾行为越好。
1.2.4资料收集由本科室实习同学发放调查问卷,实习同学经过统一培训,考核合格后上岗,需要向被调查者解释本次调查的目的和方法,以及此调查可能会带来的益处,使其充分了解问卷中各项内容及填表要求。在研究对象完全理解后,将一般资料问卷、照顾者积极感受量表、照顾行为水平问卷发放给对照组和干预组,由其独立完成并当场回收。术后1个月电话提醒患儿及照顾者门诊复查,在复查当日再次发放问卷,并当场回收。如果在规定的时间内没来医院复诊,征得同意后采用邮寄、邮件或电话的方式进行资料收集。
1.2.5质量控制为消除两组照顾者之间由于时间交叉所造成的相互影响,本研究选择在眼科特需病房开展研究,所有患儿均住单人房间,防止相互干扰。
2.1两组患儿照顾者PAC评分比较(见表1)
表1 两组患儿照顾者PAC评分比较 分
2.2 两组患儿照顾者照顾行为问卷评分比较(见表2)
表2 两组照顾者行为评分比较 分
3.1授权教育对小儿视网膜病变患儿照顾者积极感受的影响照顾者的积极感受是指照顾经历带给其生活的积极体会,主要体现为较强的抗压能力、良好的主观健康状态、较高的生活质量[10-11]。本研究表明,对照组照顾者在出院后1个月PAC得分为20.37分±1.13分,低于入院时得分,分析原因可能是因为父母对孩子寄予的期望高,在长期的照顾过程中被迫减少工作时间甚至放弃工作[12],由于患儿康复过程缓慢,视功能恢复效果不显著,加上费用高和社会舆论等压力,导致患儿父母体会到的积极感受较低。在授权教育的干预下,干预组出院1个月后PAC总分、自我肯定维度评分与生活展望维度评分方面,与对照组比较差异均有统计学意义。患儿出院后需要长期照顾,照顾者所产生的满意、欣慰、感恩等积极的心理感受,可以缓解负性感受对生活质量的影响[13],最终表现为照顾时间的延长和照顾质量的提高[8]。因此,在护理工作中将授权教育运用于小儿视网膜病变术后患儿照顾者,有助于其积极感受的提高。
3.2授权教育对小儿视网膜病变患儿照顾者行为的影响小儿视网膜病变术后患儿视功能恢复缓慢,自理能力差,术后康复是一个漫长的过程,父母由于医学知识的缺乏,面对一系列护理问题时,往往不知该如何制定术后照顾计划[1]。本研究显示:出院后1个月,对照组照顾者照顾行为得分为37.17分±0.65分,照顾行为处于中等水平,与倪志红[9]研究结果一致。本研究中,通过运用授权教育对照顾者进行干预,帮助视网膜病变患儿父母主动参与到患儿术后的护理训练,包括生活照护、指导患儿被动体位、准确使用眼药水、观察眼部异常症状、视功能训练等。结果显示,干预组在出院1个月后,照顾行为水平得分为40.50分±0.51分,与对照组比较差异有统计学意义。可见,授权教育能有效提高照顾者的照顾行为水平。有研究结果表明:父母积极参与患儿疾病的管理且患儿病情有所缓解,将促进其更积极有效地参与对患儿的照护,最终使患儿受益[14]。
3.3提高小儿视网膜病变患儿术后的照护质量小儿视网膜病变常有一个相对较长的发展过程,需终身随访,其治疗方法与病变程度和进展情况相关,早期可使用激光光凝或者冷凝术治疗,晚期主要行巩膜扣带术或玻璃体切割术治疗[15]。术后患儿常面临眼压变化、出血、硅油乳化、视网膜脱离等并发症[16],加上患儿依从性差,为照顾者漫长的康复任务带来困难。患儿照顾者作为执行大多数照顾活动的人,花最多时间照护患儿,其能力与素质直接影响照护质量[17-19]。除此以外,Lawoko[14]研究发现:患儿照顾者的不良情绪将加重患儿的心理负担,影响患儿对医嘱的依从性,延缓患儿的治疗效果和术后康复。因此,不仅从照顾者的照护能力,而且要从照顾者的情感状况两方面,来提高视网膜病变患儿的术后照护质量。
本研究在总结他人研究效果的基础上,对小儿视网膜病变患儿的照顾者依照授权理论模式进行健康教育,并探讨此模式对提高照顾者积极感受和照顾行为水平的影响,旨在关注患儿照顾者心理感受状况,提高照顾者的照护能力,促进患儿得到高质量的术后护理与康复。
[1] 赵培泉,张琦,许宇.提高小儿视网膜疾病的认知水平,推动我国小儿视网膜疾病研究的深入开展[J].中华眼底病杂志,2014,30(1):1-5.
[2] 洪文.先天性心脏病患儿父母焦虑状况及相关因素分析[J].护理研究,2011,25(4A):871-873.
[3] 牟利宁.授权教育在糖尿病健康教育中的研究进展[J].中华护理杂志,2010,45(4):372-374.
[4] Funnell MM,Anderson RM.Changing office practice and health care systems to facilitate diabetes self-management[J].Current Diabetes Reports,2003,3(2):2127-2133.
[5] Aujoulat I,d’Hoore W,Deccache A.Patient empowerment in theory and practice:polysemy or cacophony? [J].Patient Educcuns,2007,66(1):13-20.
[6] 沈燕,周玉峰,王娟.授权式教育在行PICC化疗患儿家属健康教育中的应用[J].护士进修杂志,2014,29(7):621-623.
[7] Tarlow BJ.Positive aspects of caregiving:contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving[J].Res Aging,2004,26(4):429-453.
[8] 张睿,李铮.中文版照顾者积极感受量表的信效度研究[J].中华护理杂志,2007,42(12):1068-1071.
[9] 倪志红.授权教育在儿童先天性心脏病术后照顾者中的应用研究[D].苏州:苏州大学,2012:13-14.
[10] Godwin KM,Swank PR,Vaeth P,etal.The longitudinal and dyadic effects of mutuality on perceived stress for stroke survivors and their spousal caregivers[J].Aging Ment Health,2013,17(4):423-431.
[11] Mackenzie A,Greenwood N.Positive experience of caregiving in stroke:a systematic review[J].Disabil Rehabil,2012,34(17):1413-1422.
[12] Tervo RC.Developmental and behavior problems predict parenting stress in young children with global delay[J].Journal of Child Neurology,2012,27(3):291-296.
[13] Liew TM,Luo N,Ng WY,etal.Predicting gains in dementia caregiving[J].Dement Geriatr Cogn Disord,2010,29(2):115-122.
[14] Lawoko S.Factors influencing satisfaction and well-being-among parents of congenital heart disease children:development of a conceptual model based on the literature review[J].Scand J Caring Sc,2007,21(1):106-117.
[15] 许宇,赵培泉.家族性渗出性玻璃体视网膜病变[J].中华眼底病杂志,2007,23(5):375-378.
[16] 邱新文,周朝晖,李定章.视网膜切开切除术治疗难治性复杂性视网膜脱离[J].中国实用眼科杂志,2011,29(11):1162-1166.
[17] Anderson CS,Linto J,Wynne S.A population-based assessment of the impact and burden of care giving for long-term stroke survivors[J].Stroke,1995,26(2):843-849.
[18] Kalra L,Evans A,Perez I,etal.Training carers of stroke patients:randomised controlled trial[J].BMJ,2004,328(7448):1099.
[19] Lingler JH,Sherwood PR,Crighton MH,etal.Conceptual challenges in the study of caregiver-care recipient relationships[J].Nursing Research,2008,57(5):367.
(本文编辑张建华)
Influenceofempowermenteducationoncarebehaviorsofcaregiversofchildrenwithretinopathyaftersurgery
ZhouLingling,DaiYao
(Xinhua Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medical,Shanghai 200092 China)
Objective:To probe into the influence of empowerment education on the emotional status and care behavior of caregivers of children with retinopathy after surgery.Methods:A total of 190 cases of caregivers of retinopathy patients were divided into control group(n=94) and intervention group(n=96),the cases in control group used the conventional health education,the cases in intervention group
the health education guided by the empowerment theory on the basis of routine health education.The two groups of caregivers were assessed with general information questionnaire,caregiver positive aspects of caregiving(PAC) and caregiver behavior questionnaire at admission and 1 month after discharge respectively.Results:1 month after discharge,PAC score of caregivers in intervention group was(28.70±1.68) ,care behavior score was(40.50±0.51),PAC score of control group was(20.37±1.13),care behavior score was(37.17±0.65),there was statistically significant difference between two groups(P<0.001).Conclusion:Empowerment education effectively improved the level of care behaviors and psychological positive feelings of caregivers of children with retinopathy after surgery,and it was beneficial to postoperative rehabilitation of children.
empowerment education;retinopathy;caregivers;care behavior;positive feelings
上海交通大学医学院附属新华医院基金项目,编号:13YJ31。
周玲玲,主管护师,硕士研究生,单位:200092,上海交通大学医学院附属新华医院;戴垚(通讯作者)单位:200092,上海交通大学医学院附属新华医院。
信息 周玲玲,戴垚.授权教育对小儿视网膜病变术后照顾者照顾行为的影响[J].护理研究,2017,31(24):3006-3009.
R473.72
:Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.017
:1009-6493(2017)24-3006-04
2016-09-18;
2017-05-14)