社区失智老人居家照顾者照护能力及生活质量的相关性研究

，， ，，

社区失智老人居家照顾者照护能力及生活质量的相关性研究

江长缨，刘颖颜，卫锋，施秀华，程秀华

[目的]了解社区失智老人居家照顾者照护能力、生活质量现状及两者之间的相关性。[方法]应用失智老人居家照顾者照护能力问卷、世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF)对80名社区失智老人居家照顾者进行测评。[结果]社区失智老人居家照顾者照护能力得分(22.59±7.14)分，生活质量WHOQOL-BREF得分(48.85±6.21)分，照顾者照护能力与生活质量呈正相关(r=0.452,P<0.01)。[结论]社区失智老人居家照顾者照护能力不足、生活质量较差，社区医护人员应对居家照顾者实施照护技能培训和护理指导，给予心理支持，从而提高他们的照护能力及生活质量。

社区；失智症；居家照顾者；照护能力；生活质量；相关性

失智症俗称“老年痴呆症”，是继脑卒中、心血管病、癌症后，导致老年人失能问题的第四大病因[1]。我国的失智症病人数目现已超过900万人[2]，居全球首位。有调查发现：我国多地失智症病人生活在家中，90%以上由亲属照顾[3]。照顾者照护能力的高低将直接影响照护品质及失智症病人的生活质量，照顾者的生活质量是否与其照护能力存在相关性则鲜见研究报道。本研究旨在通过了解社区失智老人居家照顾者照护能力和生活质量现况，并探索两者之间的相关性，以期为基层医疗卫生机构制定失智症居家照顾者护理干预方案提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象采用非概率性抽样法，2016年3月—5月在上海市某社区选取80名失智老人居家照顾者进行问卷调查。其中男28人，女52人；年龄(64.59±11.85)岁；小学及以下12人，中学55人，专科及以上13人；家庭人均月收入3 000元以下31人，3 000元～4 000元37人，4 000元以上12人；照顾者均为亲属，其中配偶23人，其他(子女、儿媳等)57人；独自照顾44人，2人照顾25人，3人以上照顾11人。纳入标准：①经临床精神科医生确诊或简易智能精神状态检查量表(MMSE)测试结果为失智(文盲≤17分，小学≤20分，初中及以上≤24分)的老年病人的家庭成员或主要亲属；②与失智老人同住于社区；③照顾时间≥1个月；④不收取酬劳者；⑤年满18岁，意识清楚、对答良好，且自愿参与本项研究者。排除标准：①照顾者自身患有认知障碍性疾病；②有严重心、肝、肺、脑等重要器官病变；③照顾时间少于1个月。

1.2研究工具①MMSE：MMSE是痴呆筛查的首选量表。该量表于1975年研制，中文版量表经正常人群和精神障碍病人测试显示，敏感性及特异性较好，操作简单且容易被接受[4]。②失智老人居家照顾者照护能力调查问卷：由研究者自行设计完成，包括失智症相关知识、日常居家照护技能、康复训练技能、自我压力缓解技能等4个维度，共42题，均为判断题，答对得1分，答错或选“不知道”不计分。采用得分率[(实际得分/可能的最高得分)×100%]对各维度的得分进行换算比较。该问卷请5名专家进行内容效度评定，问卷的内容效度指数(content validity index，CVI)为0.995，问卷信度Cronbach’s α为0.88。③世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF)[5]：调查失智老人居家照顾者生活质量，量表根据WHOQOL-100简化而来，由生理、心理、社会和环境4个领域及2个询问个体关于自身生活质量和自身健康状况主观感受的独立条目，共26个条目组成，采用1分～5分评分，部分条目反向计分。得分按[(原来得分-4)×(100/16)]转化为百分制，与WHOQOL-100量表具有可比性和等价性，得分越高，生活质量越好[6]，本次调查该量表Cronbach’s α系数为0.900。

1.3资料收集由经系统培训的8名课题组成员开展调查工作。先筛查社区失智老人，再向失智老人居家照顾者详细说明本研究的目的及方法等，在征得同意后，签署知情同意书，采用入户、一对一的方式对失智老人居家照顾者进行问卷调查。问卷当场发放、当场收回，调查人员逐一检查、核对，有缺项、漏项者，及时询问补充完整。问卷发放80份，回收有效问卷80份，有效率100%。

2 结果

2.1社区失智老人居家照顾者照护能力得分情况(见表1)

表1 社区失智老人居家照顾者照护能力得分(n=80)

2.2 社区失智老人居家照顾者生活质量得分与常模[7]比较(见表2)

表2 社区失智老人居家照顾者生活质量得分与常模[7]比较 分

2.3 社区失智老人居家照顾者照护能力与生活质量的相关分析(见表3)

表3 社区失智老人居家照顾者照护能力与生活质量的相关性(r值)

3 讨论

3.1社区失智老人居家照顾者照护能力现况本研究结果显示，社区失智老人居家照顾者照护能力总分偏低，照护能力不佳，与Huang等[8]所得的结果(得分率57.46%)类似。原因可能是：首先，我国虽然失智症病人最多，但是社会关注度偏低，与发达国家和地区的失智症友好社区[9]、长期照护体系[10]、十年长期照护计划[11]等服务相比，我国刚开始试点长期照护保险制度，处于探索阶段，因此缺少对社区失智症病人及其照顾者的照护技能指导和社会支持。其次，受儒学思想及封建传统文化的影响，失智症被认为是一种让人蒙羞的疾病，照顾者拒绝将家中病人公开，疾病早期就诊率极低[3]，导致照顾者无法早期从专业医护人员处获得失智症相关知识、技能，提高其照护能力。再次，照顾者只重视帮助失智老人完成吃饭、排泄、睡眠等基本活动，对于失智老人异常行为处置、康复训练则很少关注。本调查结果显示社区失智老人居家照顾者日常居家照护技能得分率最低，是社区失智老人居家照顾者照护能力最薄弱的地方，失智症相关知识、康复训练技能得分也较低，这与狄红梅等[12-13]的研究结果相似。失智老人行动能力较低，照顾者受孝道文化影响认为让老年人少做事、享清福才是孝顺的表现，满足老人“能吃能喝能睡”的需求，自己就完成了照护任务；照顾者多认为情感交流、活动指导及康复训练对于失智老人没有作用，更倾向于采取减少或限制失智老人的活动来保证老人的安全，并不是通过改善居家环境设置来减少及预防跌倒、走失等不良事件，同时本就对失智症的认识程度较低，又无法获得专业的护理指导，照顾者几乎没有应对失智老人异常精神行为症状的能力。本研究结果显示：社区失智老人居家照顾者的自我压力缓解技能得分相对较高，但是在实际调查中发现，多数照顾者虽然了解一些自我压力缓解的方法，如倾诉交流、运动、接受心理咨询、与其他失智症家属沟通等，但是几乎所有的照顾者都没有真正实施过这些方案，显示出照护能力意识水平与具体实践之间的差异，时间紧张、照护任务繁重以及相关服务便利性不佳被认为是主要原因。

3.2社区失智老人居家照顾者生活质量现状本研究结果显示：社区失智老人居家照顾者生活质量得分较低，生活质量不佳，这与国内外研究结果[14-17]一致。原因可能是：失智症是一种慢性进展性疾病，现阶段无法治愈，随着疾病进展，失智老人的生活能力逐步下降直至完全不能自理，生活全部依赖照顾者[18]。因此，从失智老人发病后，照顾者就需要开始负责失智老人的日常照顾，除少量失智老人后期进入专业疗养机构外，大部分照顾者都在失智老人离世后其繁重的照顾工作才会结束，这是一项考验身心耐力的长期任务。同时，失智病人常伴有异常精神行为症状，如独语、夜间吵闹、攻击等，会直接影响照顾者的生活，且非专业照顾者缺少有效的护理对策，不能正确处置这些异常行为，无法缓解照顾失智老人给自己带来的焦虑、担忧等不良情绪，独自承受巨大的精神心理压力，生活质量明显下降。本研究结果还显示，居家照顾者各领域生活质量得分均明显低于常模水平(P<0.001)，可见失智老人居家照顾者的生活质量远不如一般人群。失智老人居家照顾者与普通人群相比，除了要完成不同时期的任务，承担相应的社会责任，还要担负失智老人的照护工作，繁重的照护工作严重压缩了照顾者个人生活的时间和空间，影响照顾者的个人生活，致使其生活质量明显低于普通人群。

3.3社区失智老人居家照顾者照护能力及生活质量的相关性本研究结果显示：社区失智老人居家照顾者生活质量与其照护能力呈正相关(P<0.05或P<0.01)，即照顾者照护能力越高，生活质量越好，且照顾者自我压力缓解技能对生活质量的影响最强。在照护能力及生活质量的不同维度之间也呈正相关。推测原因可能是：居家照顾者失智症相关知识及异常精神行为问题应对能力水平较低，因存在失智症社会歧视，照顾者多选择隐瞒病人病情，封闭自己的生活；同时受错误认知“失智症是老化的正常现象”的影响，照顾者很少主动带失智老人就医，缺少医护人员的护理指导和帮助；由于对现有的失智症社区服务知晓度低，无法享受社区老年人日间照护中心提供的日间照料、喘息等服务，缺乏社会支持，这些问题都会增加照护压力，让本就照护能力相对不足的照顾者更加难以应付，自己的工作及生活深受影响，身心负性体验增强，对生活的满意度下降，生活质量降低。反之，如果能够提高照顾者的照护能力，照顾者就能够更轻松地应对失智老人的各种日常生活问题及异常行为问题，减轻照护压力和负担，生活质量得以提高。

4 小结

现阶段我国老龄化程度持续加重，失智症病人数量不断增加，日渐壮大的社区失智老人居家照顾者群体也越来越需要社会各界的关心和帮助，结合本研究的调查结论，居家照顾者照护能力不足、生活质量较差，建议政府加快失智症社区服务建设，社区医护人员应尽快开展对居家照顾者照护技能培训和护理指导，给予他们心理支持，从而提升他们的照护能力及生活质量。

[1] Ballard C,Gauthier S，Corbett A,etal.Alzheimer’s disease[J].Lancet，2011,377(9770):1019-1031.

[2] Chan KY,Wang W,Wu JJ,etal.Epidemiology of Alzheimer’s disease and other forms of dementia in China，1990-2010：a systematic review and analysis[J].Lancet,2013,381(9882):2016-2023.

[3] 张振馨,陈霞,刘协和,等.北京、西安、上海、成都四地区痴呆患者卫生保健现状调查[J].中国医学科学院学报,2004,26(2):116-121.

[4] 李格,沈渔邨,陈昌惠,等.简易精神状态检查表在不同人群中的试测研究[J].中国心理卫生杂志,1989,3(4):148-151.

[5] The WHOQOL Group.Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment[J].Psychol Med,1998,28(3):551-558.

[6] 郝元涛,方积乾,Power MJ,等.WHO生存质量评估简表的等价性评价[J].中国心理卫生杂志，2006,20(2):71-75.

[7] Skevington SM,Lotfy M,O’Connell KA.The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment：psychometric properties and results of the international field trial.A report from the WHOQOL group[J].Qual Life Res,2004,13(2):299-310.

[8] Huang H,Kuo L,Chen Y,etal.A home-based training program improves caregivers’ skills and dementia patients’ aggressive behaviors:a randomized controlled trial[J].Am J Geriatr Psychiatry,2013,21(11):1060-1070.

[9] Heward M,Innes A,Cutler C,etal.Dementia-friendly communities:challenges and strategies for achieving stakeholder involvement[J].Health Soc Care Community,2016，1：10.

[10] Howe AL.Commentary on long-term care insurance and the market for aged care in Japan[J].Australas J Ageing,2014,33(3):140-141.

[11] Huang H,Shyu YL,Huang H,etal.Factors associated with dementia care practices among community health nurses:results of a postal survey[J].Int J Nurs Stud,2013,50(9):1219-1228.

[12] 狄红梅,陆虹.对老年痴呆患者的主要照顾者照顾性行为的现状调查[J].护理管理杂志,2008,8(1):7-9.

[13] 郝薇,武杰,张晖,等.居家痴呆老人亲属照顾者支持性照护需求的研究[J].中国护理管理,2015,15(11):1294-1297.

[14] Duggleby WD,Swindle J,Peacock S,etal.A mixed methods study of hope,transitions,and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer’s disease[J].BMC Geriatr,2011,11(88):1-12.

[15] Thomas P,Lalloué F,Preux P,etal.Dementia patients caregivers quality of life:the PIXEL study[J].Int J Geriatr Psychiatry,2006,21(1):50-56.

[16] Perrin PB,Morgan M,Aretouli E,etal.Connecting health-related quality of life and mental health in dementia caregivers from Colombia,South America[J].J Alzheimers Dis,2014,39(3):499-509.

[17] 钟碧橙,邹淑珍.老年痴呆患者照顾者生活质量现状及其影响因素分析[J].中华现代护理杂志,2010,16(3):256-258.

[18] 孙楚凡,杜娟.老年痴呆症家庭照顾者的研究现状[J].中国老年学杂志,2012,32(10):2204-2206.

(本文编辑张建华)

Studyoncorrelationbetweencareabilityandqualityoflifeofhomecaregiversofcommunitydementiaelderly

JiangChangying,LiuYingyan,WeiFeng,etal

(South Terminal Community Health Center of Pudong New District Shanghai City,Shanghai 200125 China)

Objective：To know about the status quo of the care ability and quality of life of the caregivers of community dementia elderly and the correlation between them.Methods:Totally 80 family caregivers of senile dementia patients in community were investigated with self-complied caregiving competence questionnaire and WHOQOL-BREF questionnaires.Results：The care ability score of home caregivers of community dementia elder was(22.59±7.14),quality of life WHOQOL-BREF score was(48.85±6.21),and there was a positive correlation between care ability and quality of care(r=0.452,P<0.01).Conclusion:Home caregivers for community dementia elderly lacked of care ability,and quality of life was poor.Community health care workers should take care training for home caregivers and care guidance,to give them psychological support,so as to improve their care quality and quality of life.

community;dementia;home caregivers;care ability；quality of life；correlation

上海市浦东新区科技发展基金项目，编号：PKJ2015-Y58.

江长缨，副主任护师，本科，单位：200125，上海市浦东新区南码头社区卫生服务中心；刘颖颜单位：200125，上海市浦东新区迎博社区卫生服务中心；卫锋、施秀华、程秀华单位：200125，上海市浦东新区南码头社区卫生服务中心。

信息 江长缨，刘颖颜，卫锋，等.社区失智老人居家照顾者照护能力及生活质量的相关性研究[J].护理研究，2017，31(24)：2987-2990.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.012

：1009-6493(2017)24-2987-04

2016-11-11；

2017-07-25)