杜月娥,张 娴,裴新荣,阎淑芹,闫文靖,荣 菲,刘姗姗
肠造口病人家庭亲密度与适应性的调查研究
杜月娥,张 娴,裴新荣,阎淑芹,闫文靖,荣 菲,刘姗姗
[目的]探讨肠造口病人家庭亲密度和适应性的现状以及影响因素。[方法]采用家庭亲密度与适应性量表中文版(FACESⅡ-CV)对110例肠造口病人进行调查。[结果]肠造口病人实际亲密度低于国内常模,理想亲密度和不满意程度高于国内常模,实际、理想适应性低于国内常模,不满意程度高于国内常模;年龄和造口并发症是肠造口病人家庭亲密度主要影响因素,主要照顾类型和造口并发症是肠造口病人适应性的主要影响因素。[结论]造口病人的实际亲密度、实际适应性、理想适应性较低,理想亲密度、不满意度较高。
肠造口;家庭亲密度;家庭适应性;照顾者;并发症
结直肠癌是最常见的消化道肿瘤之一,虽然治疗手段在不断进步,但是需要做造口的病人却在不断增加[1]。由于肠造口手术致躯体功能缺失、形象改变和自我照护能力减退而带来巨大影响,部分病人因肠造口丢失工作而失去经济来源,这些问题严重影响肠造口病人的生活质量[2]。研究显示,家庭和社会对自身的情感支持和照顾与肠造口病人生活质量呈正相关[3]。Olson[4]在1978年家庭系统理论中阐述:家庭亲密度和适应性是家庭功能的主要内容。检索文献发现,国内尚无对肠造口病人家庭亲密度和适应性现状的报道,笔者从肠造口病人的家庭情感联系和应对变化的能力入手,分析肠造口病人家庭功能特点及其影响因素,为肠造口病人实施针对性家庭干预提供理论依据,从而提高病人的生活质量。
1.1 对象 研究对象为2010年—2015年在我院行肠造口术后出院时间超过1个月以上的病人。纳入标准:年龄≥18岁,意识清楚,能正常沟通者;明确自身疾病并自愿参与本研究;未发生转移的肠造口术后病人;家庭照顾者。排除标准:具有认知障碍及精神疾病史;有严重的身体残障或疾病者;术后发生严重并发症者;对问卷调查有反感情绪者。入选病人通过两种途径进行问卷调查:一部分病人术后来我院造口门诊就医或复诊;另一部分则通过入户随访获取资料。共115例,其中3例因担心隐私泄露不愿接受调查,实际共访问到病人112例。
1.2 方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般情况调查表 问卷的内容包括肠造口病人的一般人口学资料(性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、就业状况、居住条件、医疗保障等)、肠造口病人疾病基本状况(造口类型、手术时间、是否进行辅助治疗、有无并发症等)两个方面。
1.2.1.2 家庭亲密度与适应性量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Scale,FACESⅡ-CV) 该量表由Olson等[5]于1982年编制,中文版由沈其杰等[6]翻译并修订,有良好的信度和效度。量表为自评量表,分为实际家庭状况和理想家庭状况,共60个条目组成,每个条目采用1分~5分计分,“不是”为1分,“偶尔”为2分,“有时”为3分,“经常”为4分,“总是”为5分,用家庭亲密度(16个条目)和适应性(14个条目)两个维度来评价家庭功能。实际感受和理想状态的得分之差的绝对值表示对家庭实际亲密度和适应性的不满意程度,差距越大,不满意程度越大。
1.2.2 调查方法 所有参与调查的护理人员均经过正规培训,采用统一指导语进行填写说明。问卷由病人独立填写,不得参考家属意见,不记名。填写过程中如有不理解之处可向调查人员提出,而对于文化程度较低的病人,则由调查人员逐个项目读给病人听,根据病人的回答代为填写,但调查者不给出任何暗示。本研究进行前向调査对象解释研究过程及目的并说明研究的保密原则并承诺保护其隐私。问卷当场发放并收回。共发放问卷112份,收回有效问卷110份,有效回收率为 98.2%。
2.1 研究对象的一般情况(见表1)
表1 研究对象的一般情况(n=110)
2.2 肠造口病人家庭亲密度与适应性评分与常模[7]比较(见表2、表3)
表2 肠造口病人家庭亲密度评分与常模比较分
表3 肠造口病人家庭适应性评分与常模比较分
2.3 肠造口病人实际家庭亲密度与适应性的影响因素分析 采用单因素分析方法分析不同年龄、婚姻、照顾类型、造口类型、造口并发证、家庭人均月收入、造口费用人口学一般资料对实际家庭亲密度和实际家庭适应性的影响。详见表4、表5。
人口学特征例数实际家庭亲密度(分)统计值P年龄 ≤40岁1162.82±14.18 41岁~4161.88±12.91F=3.1170.048 ≥60岁5856.52±10.26婚姻 已婚9359.89±12.43t=-2.1100.043 未婚、离异、丧偶1755.06±7.83 照顾类型 配偶为主7361.14±11.70 子女为主3354.33±11.17F=4.2800.016 父母为主457.50±13.40造口类型 回肠4156.24±12.45t=-1.9900.049 结肠6960.87±11.38造口并发症 有7055.62±11.45t=-3.10 0.002 无4062.42±11.53
表5 肠造口病人实际家庭适应性的影响因素分析±s) 分
2.4 肠造口病人实际家庭亲密度与适应性的影响因素的多元回归分析(见表6、表7)
表6 肠造口病人亲密度影响因素多元线性回归分析
表7 肠造口病人适应性影响因素多元线性回归分析
3.1 肠造口病人家庭亲密度与适应性分析 家庭亲密度是指家庭成员之间的情感联系[7]。本研究中,肠造口病人家庭亲密度低于常模(P<0.01),结果与乳腺癌术后化疗病人、脑外伤病人家庭亲密度均高于一般人群[8-9]且存在差异,这可能与肠造口这一疾病的特殊性有关。肠造口是胃肠外科最常见的手术之一,是腹部外科急症临时性或根治性主要治疗措施[10]。肠造口是指为了治疗某些肠道疾病将一段肠管拉出开口外,翻转缝于腹壁,而在腹壁上所做的人工开口。肠造口病人由于排便方式的改变,由习惯的会阴部排便改为腹部排便,且不能随意控制,自我形象紊乱,常会出现焦虑、自卑、抑郁甚至绝望等负性心理,而这种负性心理必然影响家庭其他成员的情绪状态,造成家庭成员之间的交流减少,情感疏远;同时肠造口病人因需长期佩戴造口袋,容易产生异味、疼痛、睡眠障碍、性生活困难等困扰,限制了与家庭成员的亲密接触。
肠造口病人的理想亲密度高于一般人群,排便形态的改变常导致多数人心理受挫,害怕被家人嫌弃,自我认同感低,这种情况下病人更加关注家人对自己的关心程度和接受程度,心理上的照顾需求和依赖性更强;家庭实际亲密度低于一般人群,而理想亲密度高于一般人群的情况下,肠造口病人对家庭亲密度不满意程度自然高于我国一般人群:病人对于情感支持的需求普遍有所增加,他们渴望得到家人和社会的接纳,这与季艳平等[11]的研究结果相一致。
家庭适应性是家庭体系随家庭环境与家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力[5],本研究中肠造口病人实际适应性低于一般人群。肠造口病人大多数兼有父母、子女、配偶等多重身份,患病的事实以及疾病治疗康复过程对于整个家庭来说是一个负性应激源,病人往往不能承担患病之前同等的家庭义务,而部分中年病人又曾经是家庭的精神和经济的支柱,疾病导致家庭平衡受到破坏,家庭各成员的角色和责任功能发生改变,家庭面对危机做出相应改变的能力下降,家庭适应性降低。
肠造口病人理想适应性低于一般人群,不满意程度高于一般人群,表明虽然病人对家庭应对能力的期望值不高,但面对较低的家庭适应性现状仍不满意。
3.2 肠造口病人实际家庭亲密度与适应性的影响因素 采用t检验、单因素方差分析结果提示:造口类型、照顾类型、造口并发症、年龄和婚姻状况影响肠造口病人家庭亲密度;造口类型、照顾类型、造口并发症、医疗付费方式和家庭收入影响肠造口病人家庭适应性。Logistic回归分析结果提示:年龄和造口并发症是肠造口病人家庭亲密度主要影响因素,照顾类型和造口并发症是肠造口病人适应性的主要影响因素。
有并发症的病人家庭亲密度和适应性低于其他家庭。肠造口虽然挽救了病人的生命,但术后诸多的造口并发症严重影响病人适应造口后的生活。造口并发症普遍存在,病人术后面临的生活困难多数来源于造口并发症[12]。根据马斯洛的需要层次论,只有当最基本的需求满足后才会向更高层次的需求迈进,病人解决造口并发症问题是当务之急,当此问题解决后才会考虑婚姻、生育及性生活等家庭关系问题[13]。造口并发症原因很多,要强调医护一体化,加强术前定位、术后造口护理,包括采取多种形式的健康指导、造口产品的正确使用、造口门诊以及造口联谊会等,以提高病人自护能力,减少及减轻造口并发症的发生。
年龄与肠造口病人家庭亲密度有关,年龄越小,家庭亲密度越高。年轻病人康复期间,配偶可以承担起照顾的主要责任,而年龄较大的病人则需要子女的照顾,有的只是因此暂时与子女生活在一起。病人与配偶之间无论从感情还是生活的共通性较子女更多。年轻病人造口自理能力较年龄大的病人更强[14],给照顾者带来的负担也更少,这在一定程度上也能够加强家庭成员的亲密度。
主要照顾者为配偶的病人家庭适应性优于其他家庭。Friedman[15]报道如果病人得到的是来自家庭成员特别是配偶的支持时,他们会感到满意。因此,应关注病人的婚姻状况,鼓励夫妇双方坦诚相待,营造融洽和谐的家庭关系,指导配偶了解病人的心理反应,为病人提供持续的情感支持和照顾。配偶作为主要照顾者,既要花费大量的时间和精力在照料病人身上,又要处理日常家庭事务,承受着巨大的心理压力和疲劳感,生活质量普遍较低。医护人员在关注病人身心健康的同时,应对病人配偶进行必要的心理行为干预。
家庭作为个体生活的栖息地,满足了个体心理、精神上的许多特殊需要[16]。 对于肠造口病人,护理人员应有针对性地给予家庭干预和护理,促进家庭功能朝着和谐稳定的状态发展,发挥家庭在病人康复中的不可替代的作用。
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(本文编辑孙玉梅)
Investigation on family intimacy and adaptability of enterostomy patients
Du Yue’e,Zhang Xian,Pei Xinrong,etal
(The Affiliated Hospital of Xuzhou Medical University,Jiangsu 221000 China)
Objective:To explore the status quo and influencing factors of family intimacy and adaptability of enterostomy patients.Methods: A total of 110 patients of enterostomy were investigated by the Chinese version of Family Adaptability and Cohesion Scale-Second Edition(FACESⅡ-CV).Results: The actual intimacy of patients with enterostomy was lower than the domestic norm,and the ideal intimacy level and dissatisfaction degree were higher than domestic norm.The actual/ideal adaptability were lower than domestic norm,and the degree of dissatisfaction was higher than the domestic norm.Age and the presence or absence of complications were the main influencing factors of family intimacy in patients with enterostomy.The main caregivers and the presence or absence of complications were the main influencing factors of adaptability in patients with enterostomy.Conclusions: In the patients with enterostomy,the actual intimacy,actual adaptability,and ideal adaptability were at a lovoer level;the ideal intimacy and dissatisfaction were at a higher level.
enterostomy;family intimacy;family adaptability;caregiver;complication
徐州市科技计划课题项目,编号:KC15SH097。
杜月娥,主任护师,本科,单位,221000,徐州医科大学附属医院;张娴、裴新荣、阎淑芹、荣菲、刘姗姗单位:221000,徐州医科大学附属医院;闫文靖单位:221000,徐州医科大学。
信息 杜月娥,张娴,裴新荣,等.肠造口病人家庭亲密度与适应性的调查研究[J].护理研究,2017,31(16):1947-1950.
R473.6
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2017.16.009
1009-6493(2017)16-1947-04
2016-12-05;
2017-05-03)