李 琳,吴 殷,刘宁红,郭 兰,张长海,蔡莲娜
(北京老年医院肿瘤内科,北京100095)
死亡教育是为了使人正确认识和对待死亡而进行的教育[1],主旨在于使人正确认识及对待死亡。美国是世界上开展死亡教育最早的国家,日本、我国台湾及香港地区在20世纪70年代也有陆续开展,但国内死亡教育的发展速度缓慢,临床死亡教育几乎是零[2]。老年患者由于受传统讳死文化的影响较深,不愿谈及死亡,以致无法面对与死相关的问题,反而最终在猜忌、疑惑中走向死亡。为此,本研究探讨了老年晚期癌症患者进行死亡教育后对患者情绪变化及生活质量的影响。
入选2010年11月至2012年12月北京老年医院肿瘤内科晚期癌症老年患者97例,其中男性51例,女性 46例,年龄 60~87(68.32±8.78)岁。所有患者诊断符合晚期癌症临床诊断标准[3],均具有交流沟通能力,预计生存期>3个月,患者及家属均知情同意。
参加教育的人员均为肿瘤专科工作人员,工作年限>5年,具有主治医师及主管护师以上职称,有较好的语言沟通能力。教育方法采用自学、短期学习班、科内讲课等。教育内容包括死亡教育的概况、死亡的本质、死亡的过程、宗教与死亡、面对死亡如何调节心理不适等。所有患者均在教育前进行基线测评,患者在接受常规基础护理和控制症状等治疗的同时接受个体化死亡教育,每位患者接受每周1~2次针对性的单独死亡教育,每周1次专题讲座或座谈会,持续4周。1个月后进行第2次评估。
1.3.1 情绪状态评估 采用简明心境量表(profile of mood states,POMS)。POMS[4]是美国麦克奈尔等编制的情绪状态评定量表,包括6个分量表:紧张-焦虑(tension-anxiety,TA)、抑郁 -沮丧(depressiondejection,DD)、愤怒 -敌意(anger-hostility,AH)、疲劳-迟钝(fatigue-inertia,FI)、慌乱 - 迷惑(confusionbewilderment,CB)、精力 - 活动力(vigor-activity,VA)。回答分成5个等级,每个等级0~4分。
1.3.2 生活质量测定 采用欧洲癌症功能与治疗研究机构制作的生活质量测定量表(European Organization for Research and Treatment of cancer quality of life,EORTC QLQ-C30)。它包括躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能和社会功能5个方面15个项目。将各项目所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数,得出该项目的初始分(raw score,RS)。为使各项目得分能相互比较,采用线性变换方法将RS转化为0~100取值的标准分(standard score,SS)。变换公式:功能子量表SS=[1-(RS-1)/R]×100(R为各领域或条目的得分全距),得分越高说明生活质量越好[5]。
采用SPSS17.0统计软件对数据进行处理,计量资料用均数±标准差(珋x±s)表示,两组比较采用t检验。以P<0.05为差异有统计学意义。
肺癌39例,胃癌9例,前列腺癌8例,结直肠癌7例,乳腺癌6例,肝癌5例,食道癌、卵巢癌、肾癌、子宫内膜癌、软组织肿瘤各3例,白血病2例,恶性间皮瘤、胰腺癌、喉癌、黑色素瘤、胆囊癌、膀胱癌各1例。已婚69例,丧偶21例,离异7例。大专以上学历38例,中高学历43例,小学以下学历16例。月收入 >5000元 10例、1000~5000元 65例,<1000元22例。东部协作组体能状态计分(East Cooperative Oncology Group Status,ECOG)0 ~ 1 分10例,2分45例,3分29例,4分13例。
死亡教育后患者在TA、DD、AH、CB等方面得到明显改善,差异有统计学意义(P<0.001);在FI和VA方面改善无统计学意义(P>0.05;表1)。
表1 死亡教育前后POMS量表评分比较Table 1 Comparison of scores of POMS before and after death education(n=97,珋x±s)
死亡教育后患者情绪功能、认知功能、社会功能、总体健康状况较教育前有明显改善(P<0.001);恶心、呕吐、疼痛、失眠、食欲丧失、经济困难在死亡教育后有改善,差异有统计学意义(P<0.05);躯体功能、角色功能评分等方面差异无统计学意义(P>0.05);疲倦、呼吸困难、便秘及腹泻在死亡教育后无改善(P >0.05;表2)。
癌症患者由于担心癌症复发、转移,常伴有情绪低落、抑郁和哀伤,甚至发展成焦虑[6]。老年癌症患者更不愿谈及死亡相关问题,临床中一些癌症患者直到生命尽头仍对自己的疾病一无所知,因此往往没机会自己选择离开这个世界的方式,也没有机会坦诚和亲人告别,处理自己的身后事。随着社会发展,人们受教育程度普遍提高,观念也在改变,医务人员发现通过死亡教育能促进患者心理健康水平的提高,通过对他们讲解死亡的本质、死亡的过程,以及面对死亡如何调整心理不适等内容,可以缓解患者的恐惧和焦虑,认识到生与死是生命必然的过程。本研究结果表明,死亡教育后患者TA、DD、AH、CB等情绪状态均有明显改善(P<0.001),充分明确死亡教育可稳定及改善患者情绪。
表2 教育前后生存质量评分变化比较Table 2 Comparison of scores of life quality before and after education(scores,n=97,珋x±s)
生活质量是人们对其生命总体满意程度以及对个人健康的总体感觉。对于老年晚期癌症患者来说,提高生活质量、改善生存状态是重要的治疗目的。本研究表明,对患者进行死亡教育并给予针对性指导后,患者的情绪功能、认知功能、社会功能方面有明显改善,差异有统计学意义(P<0.001)。同时恶心、呕吐、失眠、疼痛及总体健康状况等方面也均有改善(P<0.05),但患者疲乏、呼吸困难、便秘及腹泻等症状在死亡教育后无改善(P>0.05),考虑与患者自身疾病进展及器官功能衰竭有关。曹永军等[7]的研究表明,疲乏与多种因素相关,如营养状态差、免疫功能及各器官功能减退等。我们在研究中发现患者家属作为特殊人群,同样存在较明显的负面情绪,并且往往能左右患者的情绪状态,但本研究未纳入患者家属是其不足之处。死亡教育在我国的开展是一个长期、艰难的过程[8],需要多方共同努力。我们可积极发挥学校教育资源,在医学院校开展死亡教育[9],从而唤醒学生去尊重生命、敬畏生命[10];同时通过继续教育方式提高医务工作者对死亡教育的认知水平。
综上所述,对于老年晚期癌症患者而言,死亡教育有助于患者改善情绪状态,在一定程度上解除患者对死亡的负面情绪,使其积极配合治疗,保持良好心态,从而提高生活质量。从事临床工作的医护人员要重视老年癌症患者的死亡教育,选择适合的教育方式来帮助患者建立成熟健康的生死观。
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