糖尿病患者实现自我管理的新兴途径及管理模式

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在全球范围内，糖尿病患者总人数预计2013-2035年从3亿8 200万例上升到5亿9 200万例。在中国，2010年约1亿1 400万(占11.6%)的成年人患有糖尿病，比之前的10年增加了2倍[1]。每年国家卫生服务治疗糖尿病的直接成本约为1 734亿，约占国家2010年的医疗支出总额的13%[2]。糖尿病需要持续的医疗照顾和病人自我管理教育和支持，以减少长期残疾和并发症的风险[3]。自我管理是指患者在社区专业和非专业人士的帮助下监测和解决自身的健康状况，强调自身参与管理疾病，做到降低糖尿病并发症的发生。

传统的糖尿病患者自我管理方法有合理饮食、运动、定期测量血糖、血压、定期服药等[4]。本文通过系统评价及网站浏览的方式寻找国内外各种糖尿病患者的新兴自我管理途径，为患者实现更好地自我管理提供建议，更好地促进患者自己参与管理疾病，防止并发症等。

1 数据与方法

利用“diabetes management”“self-management”等关键词检索了PubMed数据库，文献检索时间截止至2016年5月，随后对检索结果进行进一步的整理与筛选。

首先对检索的结果进行重复检测，纳入标题包含“diabetes”“management”或“self-management”的文献。对纳入后的文献进行逐步筛选，包含对文献摘要或正文中含有糖尿病自我管理途径相关内容的文献实施进一步分析与筛选。

纳入标准：针对糖尿病自我管理、糖尿病管理方式介绍，英文研究文献。

剔除标准：非糖尿病管理相关的文献，非英文文献，非原始研究(如综述、系统评价或Meta分析等)，书信等类型。

2 结果与分析

2.1 文献特征分布

共检索到401篇参考文献，去除题名不包括“diabetes”和“management”的文献239篇，再根据摘要或正文的筛选后剔除不符合纳入要求的文献114篇，纳入47篇文献。在所有的纳入文献中，I型糖尿病的文献有5篇，II型糖尿病的文献有14篇，没有明确糖尿病分类的文献有28篇。

有2篇文献是关于中老年人的糖尿病自我管理，有5篇关于青少年或青春期糖尿病的文献有5篇，有2篇是关于农村的糖尿病自我管理干预的文献，有2篇是关于欧洲的糖尿病患者自我管理方式的文献，有1篇是关于黑种人糖尿病管理的文献。

文献内容涉及行为干预、基于计算机网络干预糖尿病自我管理、建立健康系统或者健康政策等[5-15]。其中关于糖尿病患者情绪管理或心理问题的文献分别是糖尿病抑郁症患者的自我管理、改变患有精神分裂症的糖尿病患者的生活方式、认知心理学的文献，关于基于社区干预糖尿病患者自我管理的文献包括家庭协力管理糖尿病、中低收入国家的社区干预糖尿病的自我管理、改变社区环境、提出新的管理模式、社区及移动电话支持以及远程医疗等方面。

2.2 新兴管理途径

2.2.1 智能电话应用程序(Apps)

随着科技发展，各种智能手机的使用率和普及率都不断上升[15]。检索到的文献中有13篇是使用手机Apps、短信任务等技术对患者的糖尿病自我管理，有10篇文献描述了基于计算机的糖尿病自我管理干预措施，或是利用信息技术或者基于网络的干预措施来改变生活方式等[4，12，17-24]。

查阅关于糖尿病自我管理的手机Apps的文献后发现，Apps包括给药、血糖自我监测、日常饮食管理、体育锻炼[22]等方面，有些Apps还拥有血压测量的功能以及额外支持功能。

一是自动识别录入血糖。数据录入自动化主要用于上传血糖和血压水平以及进行体育锻炼。可捕获到更多数据，减少了从测量装置传输到手机的多余步骤。也可应用于血糖水平测试，如在皮肤下植入安全传感器便可通过手机实时测量血糖水平，再使用专用的芯片、蓝牙耳机或专用电缆在iPhone上进行传输。

二是自我管理决策辅助支持。决策辅助支持主要用来处理大型复杂数据，提供有关胰岛素剂量、碳水化合物的摄入量和健康行为的反馈，还可根据患者的移动设备或电子病历数据为患者提供反馈。

三是医患共享疾病档案。通信的功能主要是让患者与临床医生、同行和家庭分享数据。存储在移动设备上的数据可以通过电子邮件发送给医生或糖尿病教育者进行认证审核，并能够通过自动警报帮助病人。

四是糖尿病健康教育。移动Apps可根据患者的档案、背景、教育和医疗过程的目标进行个性化的教育，可以允许进入患者的糖尿病自我管理数据，让患者自动接收实时教育、行为和动机消息。

2.2.2 糖尿病管理网站服务平台

社交共享网站可供包括糖尿病患者在内的网民分享他们的经验和经历，如治疗经验及优质的医院医生资源等，帮助初患病患者尽早找到合适的治疗方法。社交网站的出现让患者与患者之间能够分享经验，交流感想，帮助他们对疾病进行管理。

2.2.2.1 国内社交网站

“和你在一起”(http://henizaiyiqi.com/)主要为慢性病、罕见病病友提供交流和分享的垂直化社交网络，可帮助患者寻找与自己病情相似或相同的病友和病友组织，与病友分享和交流治疗经验和护理信息，获取有价值的治疗和护理知识。网站拥有许多与各种疾病相关的各种病友组织，登录加入病友会后，网站会帮助患者组织病友会成员的管理和登记，发布最新的咨询，发表话题供病友讨论和互动，通过网站内的搜索引擎检索患者需要的相关信息，患者也可在网站上创建或加入病友组织讨论病情，共享经验。进入“和你在一起”的糖尿病相关网页——“中国糖友会”(图1)后，患者可以发帖子描述自己的状态，在“论坛”标签页讨论自身各种情况或与其他病友分享自己的治疗心得和体会。网页中有许多标签页，在每个糖尿病相关的标签页内都设有相关的关键词的标签，患者可以在相关的页面选择与自身疾病相关的标签，快速查找到所需信息。

图1 “和你在一起”网站的“中国糖友会”版块

“慢友帮”(http://www.manyoubang.com/)(图2)的全称为慢性病病友互助帮，它为患者提供互相结识、互相帮助的社区互动，其中设有包括糖尿病、高血压、哮喘等22个病友联盟。“慢友帮”还有IOS版和Android版移动客户端，用户登录后可选择自己想要进入的病友组织，关注好友、组群，设置自己的标签，建立收藏话题或者关键词标签。网站还可帮助患者找到合适的药品、疗法，并允许患者在药品或疗法下发表言论。在话题栏中，用户可选择任意话题标签进行查看、发表评论或提出疑问进行讨论。登录后，所有用户可以查找并关注相关疾病的医生用户，浏览医生所发帖子或咨询医生来进行自我管理。如用户登录后个人主页后可选择疾病版块后，进入“糖尿病互助帮”，可在该页面了解关于糖尿病的疗法、病因、鉴别、治疗、药物、并发症、预防等知识，也可“点击查看更多”获取更多关于糖尿病的知识。在页面下方，患者还可就自身的病情发布话题寻求帮助或加入其他话题参与讨论。

图2 “慢友帮”网站中“糖尿病互助帮”版块

2.2.2.2 国外社交网站

网站“PatientsLikeMe”(https：//www.patientslikeme.com/)(图3)是一个患者之间的社交网站，它通过分享、研究和病例数据分析，为世界各地的患者提供类似的病例搜索和相关治疗的服务。网站拥有一个数据库，供患者提交自己相关疾病和治疗的信息，包括病史、用药、药物副作用等，是一个实时的医疗记录。这些长期积累的数据分享给同样病例的患者，而且对数据的分析整合也有助于医学研究。进入搜索界面后，会有“患者”“症状”“治疗”等选项，选择相关选项便可显示页面。选择完成自己的状态后，网站会自动匹配并在右侧栏内显示与患者所选择状态相似症状的患者，此时患者便可从中获得参考信息，帮助糖尿病的自我管理。

HealthKeep(http://www.healthkeep.com/)网站中所有病友都有自己的个人主页，可以实时更新发送与病情有关的状态以及健康数据。网站还专门为医生、每种疾病、药物和手术创建了自己的“个人主页”，提供给患者讨论和共享：医生可以“认领”管理自己的主页，患者可以在网站上关注你所感兴趣的医生、药物、手术和疾病。由于该网站实行匿名，患者可以在给予治疗的医生主页中随意讨论医生的好坏，或交流治病心得体会。如果患者对某种药物或疾病不太了解，可以前往相关主页查看相应病友的讨论或加入讨论，还能获得该领域最新发现。

2.3 糖尿病管理模式

对纳入文献的综合分析发现，目前糖尿病患者的管理模式总体上分为行为干预、情绪管理、基于社区的管理、智能终端辅助及网络社交平台等。其中，基于计算机网络服务平台和智能手机干预糖尿病自我管理的研究文献相对较多，分别有10篇和13篇。但在如今糖尿病高发的情况下，还必须拥有高效的管理模式才能达到更好的效果。有效的糖尿病管理模式，既需要结合医院、社区的宏观管理，也需要结合个人自我糖尿病的微观管理，形成有效具体的管理方法、管理模型、管理制度、管理工具、管理程序的行为体系结构，这对实现糖尿病的个性化治疗及管理尤为重要。因此，糖尿病患者需要具有较强的自我管理意识，并借助移动智能健康Apps和计算机网络服务平台，实现亲情化(友情化)管理模式和系统化管理。

3 结论及讨论

3.1 新兴管理途径与管理模式的意义

智能健康Apps提高了患者自我管理的潜在价值，其便利性可以让患者通过Apps实时掌握自身状态，并通过网络分享传输，让亲友一起参与其糖尿病的监督和管理过程。

在网络日益发达的今天，社交网络能让更多患者受益。社交网络服务平台通过糖尿病患者自我管理的方式有助于患者实现情报和数据的共享，在与其他有相同境遇的病友交流的同时做到糖尿病的自我管理，并且在交流和数据分享的过程中，与每个患者的病例相关数据的利用能够推进医学研究的发展和促进药物的开发。社交网络上与糖尿病相关的知识能促进对糖尿病患者的健康教育，使他们了解当今糖尿病研究的最新动态。病友社交网站的使用人数不断增加，可患者增加病友之间的交际，使更多患者通过相互交流和信息交换来促进糖尿病患者的教育，同时网络上大量与糖尿病治疗、药物相关的信息也增加了患者对糖尿病的了解。

此外，随着社交网络内患者用户不断增多，既可以促进糖尿病新兴管理模式的分享与传播，患者共享的数据也可以为相关学者的学术研究提供广泛的数据资源。

3.2 新兴管理途径与管理模式存在的问题

基于Apps的糖尿病自我管理是以强大的行为改变理论为基础，由Apps提出的干预措施并不一定适用于所有的糖尿病患者。有些健康类Apps存在一定的技术操作难题或费用较高，患者的使用度和满意度不是很高。另外，社交网络上较多的广告也有可能降低患者的满意度和使用频率。同时，许多Apps没有明确说明的安全性能，通过App访问医疗记录有时会出现一些安全和隐私相关的问题，如未验证漏洞，未加密数据，使用不安全公共Wi-Fi等。使用社交网站进行自我糖尿病管理时，有些涉及个人信息和隐私也可能被他人盗取。这些关于智能健康Apps使用的安全问题都有待进一步完善。当然，如何去有效平衡智能健康Apps和病友社交网站服务平台对糖尿病患者的疾病自我管理的潜在价值及相应的安全问题，还需要持续不断的深入研究。

3.3 新兴管理途径与管理模式的调整与改进

通过对现有的一些移动应用程序和国内外网站的综合分析，从用药、治疗、病友交流、医患沟通等方面得出新兴途径和管理模式在糖尿病的自我管理上是可行的，可通过进一步的功能完善及提高参与度增加使用者的舒适与满意度。比如，在Apps和网站的页面上添加一些新的版块，如糖尿病的预防和定时提醒版块。在预防版块，医生可以说明糖尿病可能的致病因素和生活当中所应注意的事项等，使人们可以更早预防，让实际患病但未就诊的人可以更早进行诊断治疗，真正做到“早发现，早诊断，早治疗”，提高人们的健康质量；在定时提醒版块，可以定时提醒患者用药及治疗，根据患者的用药疗程的延长和症状的改变定时提醒到医院进行复诊。

目前的管理模式亟待综合家庭医生、护士及公众，充分发挥各成员的能动性，实现患者与医疗服务团队之间的“有效互动”，补充目前国内管理模式以医生主动管理为主的不足，改善依从性，提高糖尿病患者的有效控制率。

4 结语

以糖尿病患者为中心的自我管理新兴途径与管理模式能够更好地管理糖尿病，减少糖尿病的发生，对提高患者生活质量、节省医疗成本、节约卫生资源有重要的意义。让患者了解参与医学(Participatory Medicine)，激发患者自我健康照顾意识，促进患者更好地参与到疾病自我管理，实现医生患者合作互动及糖尿病参与医学的发展，对实现更好的糖尿病预防、管理和精准医疗效果都具有较大的意义。