关于自闭症个体家庭支持的几点思考

雷显梅

（乐山师范学院 特殊教育学院，四川 乐山 614000）

关于自闭症个体家庭支持的几点思考

雷显梅

（乐山师范学院 特殊教育学院，四川 乐山 614000）

随着被诊断为自闭症儿童的数量的不断攀升，自闭症个体家庭支持的开展也越来越重要。家庭支持是指个体所获得的由专业人员、家人、亲朋好友所提供的各种专业或非专业的情感、物质、信息、实体以及经济援助。家庭支持是自闭症个体与家庭的共同需求，能够促进个体的良好发展与家庭的稳定和谐。相关部门应该加强家庭支持的政策支持和制度保障，给自闭症个体的家庭提供全面、专业而持续的支持，以对自闭症个体的长足发展有所裨益。

自闭症；家庭；家庭支持

自1982年陶国泰教授首次报告4例被诊断为自闭症的儿童[1]之后，社会大众将越来越多的关注焦点聚集于自闭症儿童，试图探索这一障碍的成因和寻找有效的教育干预方法。然而，面临多重困难和压力的自闭症个体的家长却没有得到足够的关注和支持。研究显示，家长在面临子女被诊断为某种障碍之后，可能会经历震惊与混乱、否认、悲伤、焦虑与恐惧、愤怒以及最终适应[2]这几个阶段。自闭症个体的家长也毫不例外。事实上，与其他发展性障碍儿童的父母相比，自闭症个体的家长会承受更高层次的心理压力[3-4]，因为自闭症有着更加复杂的不为人知的原因，以及更加具有挑战性的沟通、社交障碍和行为问题。并且，自闭症个体的家长在为子女寻求有效教育康复方法的历程中，可能会为某个大受吹捧的“有效治愈方法”（实则商家为谋取巨额利润的虚假广告）而鼓舞，在投入大量的金钱、精力和时间之后，却难以看到子女的进步，从而经历着希望与失望不断交替的艰辛过程。最终，家长们不得不接受自闭症子女的障碍将持续终身的事实。因此，不少自闭症家长会产生轻生的念头，甚至发生这样的悲剧。根据美国疾病控制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention,CDC）2014年的数据，自闭症谱系障碍儿童的出现率高达68∶1[5]。并且，自闭症谱系障碍诊断的出现率还在持续上升[6]。随着越来越多的自闭症儿童的出现，针对自闭症个体家庭的支持越来越重要。家庭支持是指个体所获得的由专业人员、家人、亲朋好友所提供的各种专业或非专业的情感、物质、信息、实体以及经济援助[7]。为自闭症个体的家庭提供系统的、专业的、持续的安抚和心理疏导服务以及相应的支持，有助于帮助他们更为顺利地减少无助、沮丧、自责和逃避等心理，更好地接受和面对子女的“不同”，从而更有效地促进自闭症个体的健康成长和全面发展。由此，本文拟对自闭症个体家庭支持的重要意义、制度支撑与实施途径进行探索，以对相应人员在为自闭症个体的家庭提供支持时有所启发与借鉴。

一、家庭支持是自闭症个体与家庭的共同需求

（一）家庭支持保障家庭的稳定与和谐

在长期照顾和教育自闭症子女的过程中，家庭承受着体力、精力、心理和经济上的多重负担。有研究显示，与其他障碍类别的家长相比，养育和照顾自闭症儿童的家长会承受更多的压力，更容易抑郁[8]。这是因为，与其他障碍个体相比，自闭症个体在理解社会线索和面部表情、常规情感表达、对于变化的灵活变通以及适应新任务和常规方面存在更多困难[9]，因而在知识和技能的学习中更加缓慢，生活中也表现出更多的不适宜行为。这不仅迫使家长投入更多时间和精力进行全面而持续的照料，使身体疲累不堪；还使家长对孩子的“治愈”希望和未来生活逐渐失去信心，形成焦虑、抑郁、人际关系敏感等心理状态。同时，由于父母中有一方不得不放弃工作进行长时间的照料，加之子女在长期的康复过程中所产生的高昂费用，使得家庭面临越来越大的经济负担。并且，由于自闭症所表现出来的典型的社会交往障碍，使得他们对于家庭成员的依恋严重缺失，父母对其倾入大量心血，孩子却仍然“冷漠”“无情”，父母越发感觉悲凉。总而言之，儿童严重的行为障碍、沉重的养护责任及经济上的负担、感情得不到回应等各种压力交织，使自闭症个体的家长经历着“慢性悲痛”的状态[10]。因此，家庭支持的及时开展有助于自闭症个体的家长缓解心理、经济等各方面压力，对于家庭的生活质量、稳定与和谐有着重要的意义。

（二）家庭支持促进自闭症个体的良好发展

在Urie Bronfenbrenner的家庭生态系统理论中，家庭是影响儿童发展的重要一环。家庭是儿童接触社会的第一场所，也是最重要的场所，是影响儿童行为的外环境中最基础、最重要的组成部分[10]。对于自闭症儿童而言，在其接受干预和能力发展的过程中，家庭是最为直接和重要的支持体系。一方面，自闭症儿童需要尽可能早的干预。经过多年的发展，人们已经就早期干预（early intervention）对于自闭症儿童的重要意义达成了共识。早期干预是指在儿童生命的早期“介入”，以促进儿童的发展[11]。干预越早，儿童的可塑性越强，对其发展也更为有利。在美国1986年的《残疾人教育法修正案》（Education of the Handicapped Act Amendments）中便将出生到2岁的残疾婴幼儿及其家庭的早期干预服务纳入了法律保障，并在1997年修订的《残疾人教育法》和2004年修订的《残疾人教育法》中重申了国家对早期干预服务系统的重视[12]，可见早期干预对于儿童发展的重要意义。因此，儿童一旦被诊断为自闭症，尽早开始干预对于其正常发展更有帮助。而家庭作为儿童异常的最早发现者，是寻求早期干预的核心力量[13]。如果家庭长期陷入怀疑与否定的复杂情绪，而辗转于各种诊断机构进行确诊，则会贻误儿童的最佳干预期，对其今后的发展更为不利。因而，家庭支持非常必要，它可以帮助家庭更加顺利地理解和接受自己孩子的差异，尽早地从震惊、自责、羞辱、自卑等复杂情绪出来，从而更好地开展早期干预，以利于儿童的健康成长。

另一方面，家长参与干预对于自闭症儿童的症状改善和能力发展更为有效。这是因为，家长与儿童相处的时间更长，并且，家长对于儿童的教育抱有极大的关注和热情，对儿童的需求也最为了解。加之自闭症儿童缺乏根据情境或变化的条件而改变动作过程的能力[14]，难以将习得的技能持续地保持并泛化。因此，如果家长参与干预，儿童就能够在家里使用或巩固所学的知识和技能，有助于干预效果的长期保持和迁移。然而，20世纪40到60年代期间，由于Bettelheim等人“冰箱母亲”理论的盛行，人们认为自闭症儿童的父母不能与孩子很好地相处，不利于孩子的发展，因而将自闭症儿童带离父母，由委派的“父母”提供隔离“保护”。20世纪70年代前后，美国心理学家Eric Schopler及其同事创建了“自闭症和相关沟通障碍儿童治疗与教育”（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children,TEACCH）项目。与当时批评、隔离父母的潮流不同，该项目主张将自闭症儿童的父母作为项目的合作者，认为父母们应该参与儿童各个阶段的干预。到了1975年，美国通过《所有残疾儿童教育法》（Education for All Handicapped Children Act），将家长参与学生的教育计划纳入了法律保障[12]。英国也在《1981年教育法》（Education Act 1981）中赋予了家长参与特殊教育的权利[15]。如今，人们已经普遍认识到家长对于自闭症儿童症状改善、能力发展的重要作用。因此，有必要提供家庭支持，以帮助家长学习如何应对和管理孩子的问题行为，如何发展儿童的适宜行为等，从而对于自闭症儿童的发展有所裨益。

二、家庭支持的有效开展离不开政策与制度支撑

家庭在自闭症儿童的发展中扮演着重要的角色。只有家庭支持以政策的形式被予以确认，家庭支持才能有效开展，自闭症儿童的发展才能真正获得有效的保障。纵观国内外关于特殊儿童家庭支持的法律法规，我国还应从以下两方面进一步完善包括自闭症儿童在内的特殊儿童家庭支持方面的政策。

（一）健全特殊儿童家庭支持的法律法规

在国外，一些自闭症儿童的家长能够享受较为完善的家庭支持服务，这离不开他们有效的法律支撑。比如，美国已将特殊儿童家庭的需要纳入了法律保障。1986年，美国颁布的《残疾人教育法修正案》要求为0到3岁残疾婴幼儿家庭提供个别化家庭服务计划（Individualized Family Services Plan，IFSP）。个别化家庭服务计划将家庭视为影响孩子一生发展最重要的一个因素[12]。在个别化家庭服务计划中，专业干预人员需要对家庭所需要的资源进行确认，关心和制定各种不同的家庭服务措施；需要帮助家长识别家庭各种需求和资源，提供咨询和干预技能，传授有效的教养策略和教学方法[16]。2000年美国国会修订的《发展障碍援助和自由权利法案》（Development Disabilities Assistance and Bill of Rights Act）也规定了家庭支持的计划。该法授权委托各州去创造或扩展家庭支持的计划，也授权委托联邦政府发起联邦自己的家庭支持计划，鼓励各种公立或私立的人类服务机构或组织提供技术援助。此外，该法规定了联邦政府与各州投入家庭支持资金的比例、最低限额，以及资金申请、管理、家庭支持项目评估的程序，保证了家庭支持服务的资金和实用性，从而形成综合的、全国性的、以家庭为中心的、家庭指导的家庭支持服务系统[17]。英国也在《1993年教育法》（Education Act 1993）中明确规定了政府必须向家长提供最新的特殊教育信息的要求[15]。在《特殊教育需要声 明》（Statement of Special Educational Needs）中，英国要求地方教育局应在儿童入学前为家长提供家庭附近的学校清单，同时告知家长关于专家组对孩子的教育安置建议；要在儿童入学后给家庭提供教育经费，用以支付部分教育干预或医疗服务的费用[18]。日本政府于2002年推行“重点政策5年实施计划”，重点提倡以支持社区生活为目的的居家护理服务[19]，这在一定程度上减轻了家庭的负担。2013年，日本颁布《残疾人综合支持法》，其中规定要为包括自闭症儿童在内的特殊儿童家庭提供支持服务，包括早期发现、早期康复、教育保障和经济支持等[19]，这更进一步地缓解了家庭的重负。新加坡也出台了特殊儿童家庭支持保障的法律法规。比如，2007年的《2007—2011促残融入社会总体计划》中明确指出在接下来五年将有更多的社会服务、计划和相关信息来支持特殊儿童家庭照顾者的护理工作；2012年的《2012—2016促残融入社会总体计划》中进一步指出要建立一个全方位的支持系统来应对家庭照顾者的护理、经济、社会情感和培训需要等方面的问题[20]。

我国对于特殊儿童接受教育及相应的服务有着较为充分的制度保障，但是暂时还缺乏家庭所需支持的有效政策保障。比如，我国近期颁布的《国家中长期教育改革和发展纲要（2010—2020年）》《特殊教育提升计划（2014—2016年）》中，可以看出我国法律、法规纲要的制订仍以特殊儿童为中心，特殊儿童家庭照顾者的身心状况未引起重视；在《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》中也仅提到了特殊儿童照顾者在残疾儿童康复中的作用、责任和义务，却很少提及特殊儿童照顾者应享有的权利，以及应该得到的社会支持[20]。可见，我国关于特殊儿童，尤其是自闭症儿童家庭支持的政策保障还未受到足够重视。然而，没有政策与制度的保障，就不能保证家庭支持服务的有效开展，也就不能保障自闭症儿童的健康成长与良好发展。因此，我国还有待制定和完善家庭支持的相应法律法规。

（二）加强特殊儿童家庭支持法规的执行力

美国等国家自闭症儿童家庭支持服务能够有效开展，也与政策的执行力直接相关。比如，美国为了执行2000年的《发展障碍援助和自由权利法案》，由身心发展障碍管理部门使用专项拨款在全国开展家庭支持行动，同时帮助家庭统筹家庭支持的政策和实践，督促教育政策制定者关注家庭需求；为了拓宽家庭支持资金的来源，《残疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act,IDEA）、《社会保障法》（Social Security Act）、《儿童心理健康法》（Children’s Mental Health Act） 都明确规定提供现金资助[17]。在新加坡《2007—2011促残融入社会总体计划》《2012—2016促残融入社会总体计划》中，政府针对特殊儿童家庭照顾者的经济补贴包括女佣雇主补贴、特殊需要储蓄计划、特殊教育经济补贴、教育储备金、医疗补贴和交通补贴等多种形式[20]，以保障家庭的经济需求得到满足。而我国自闭症儿童的家长普遍面临教育负担、经济负担、心理负担，而这与相应政策法律的执行力欠缺有很大关联。比如在《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010—2020年）》中，指出要“加大对家庭经济困难残疾学生的资助力度”。并且，政府也出台了一系列特殊儿童家庭经济补贴政策，但是在特殊儿童尤其是自闭症儿童家庭巨大的经济压力面前仍然杯水车薪，而且很多偏远地区或农村地区家庭没有得到这个保障，使得很多自闭症儿童家庭仍然面临着巨大的压力。因此，我国法律中不仅需要关注并进一步完善家庭支持的政策保障，还应该采取相应措施保障该政策的有效开展，不应仅仅是“喊口号”或任其“流于形式”，应加强监督检查。比如，给自闭症儿童家庭支持工作的开展给予资金支持，而各地必须按照法律条例提供家庭支持服务，检查合格才能得到国家的专项拨款，以保障自闭症儿童家庭支持工作的切实开展。

三、家庭支持是一项全面的、专业的、持续的活动

家庭支持的目的在于维持和提升家庭照顾自闭症儿童的能力，使自闭症儿童及其家庭能够像普通家庭一样生活[17]。由于家长在照顾自闭症子女的过程中面临着多重压力，因而家庭支持是一项全面的、专业的、持续的活动，是涉及心理、资源、教育、经济等多方面的持续开展的活动。

（一）心理支持减轻精神压力

自闭症子女的出生对于家庭来说是一个重创。有调查显示，当孩子被诊断为自闭症之后，有43%的家庭感到悲痛和失落，29%的家庭感到震惊和惊奇，10%的家庭感到自责[21]。在随后的心理调整过程中，有的家庭认为孩子的出生给家庭生活带来了积极的影响，表现为家庭成员共同抚养和照顾孩子，彼此之间的关系更加紧密，产生强大的家庭凝聚力。有的家庭则较难从悲痛中走出来，即使勉强接受也只是消极应对，对于孩子的康复训练和未来的生活都缺乏信心。虽然每个家庭的调整结果不同，但毫无疑问的是，如果朋友和专业人员能够在他们的心理适应阶段提供及时有效的援助，则对家长和整个家庭来说都是很有益的[12]。因此，可以在社区街道、医院、康复机构和特殊教育学校等场所建立专业的心理健康服务中心，为那些子女被诊断为自闭症的家庭成员所出现的无助、沮丧、自责和逃避等心理提供系统的、专业的、持续的安抚和心理疏导服务，帮助他们接受自闭症的诊断，学习处理与应对孩子行为的方法，鼓励他们注意自我照顾，以减少家庭成员的心理问题，增强家庭的稳定性。当家庭逐渐接受自闭症子女之后，在随后的长期养育过程中，因身体疲累不堪，个人时间大大减少，难以享受和体验正常的生活，家庭又会形成新的压力。研究显示，家庭特别渴望得到有相似经历的其他家庭的支持[22]。因此，可以建立家长团体，家长之间相互沟通与交流，有助于释放不良情绪，排解压力。并且，通过这种方式，家长之间还可以分享经验，形成对自闭症的正确认识，从而帮助更多家庭受益。当然，很多家长从其他家庭成员、朋友那里获取援助的程度和次数也是有限的，喘息照顾（respite care）的提供可以进一步缓解家长因夜以继日照顾孩子带来的巨大身心压力。喘息照顾是一种短期性质的、以照顾特殊儿童家庭为宗旨的服务，目的是缓解家长照顾孩子的压力[12]。可以由政府出资或吸纳社会资金，培养专门的人员或志愿者在自闭症个体的家里或社区提供几个小时、几天甚至更长时间的喘息照顾服务，以帮助家庭减轻精神压力，回归自身的正常生活[23]。

（二）资源支持避免茫然失措

当一个儿童被诊断为自闭症之后，给其家庭提供及时的资源支持也是至关重要的。因为家长在接受自闭症子女之后，最为迫切的需求便是寻找康复方法。也正因为此，部分人因利益熏心而开设声称能够治愈自闭症的机构或医院，以此迷惑“病急乱投医”的家长，这不仅会“骗”走家长的大量金钱，还会给儿童康复造成时间的浪费，耽误最佳干预期。因此，为了帮助不知所措的家长，促进自闭症儿童的良好发展，可以建立专门的家长资源中心，以便家长查询有关自闭症知识、有效干预方法、有效康复机构等方面的权威性信息；也可以由特殊学校、康复机构、社区、专业的人员或志愿者给家长提供一些咨询服务，如提供教育或康复信息、康复机构和教育康复的专业知识等，这有利于帮助家长积极理性地面对孩子的“不同”，进而使自闭症儿童尽早开始早期干预训练，以获得更好地发展。值得一提的是，当自闭症个体成年之后，很多家庭又不得不为“自己死后，孩子怎么办”这一问题而深切担忧。因此，也有必要为自闭症青年或成年的家庭提供一定的资源服务，包括职业培训、可就业单位和托养机构等信息，帮助家庭为子女从学校毕业之后的打算作更为全面的规划，以减轻后顾之忧。

（三）教育支持帮助应对困难

家庭是特殊儿童康复最重要的支持系统，家长对于特殊儿童身心健康发展具有着至关重要的作用[24]，给家庭成员提供指导、培训和支持对于儿童的发展最为有利。因而，有必要为自闭症儿童的父母等家庭成员提供特殊教育方法的支持，如特殊教育学校、康复机构以及相关部门可以通过开展讲座、培训等方式给家庭提供有针对性的教育方法指导，帮助家庭成员更好地管理和应对孩子的问题行为，并发展他们的沟通和社交能力，从而促进儿童的更好发展。比如，澳大利亚的Farmer和Reupert开发了一个针对父母的教育计划——“理解自闭症和我的自闭症孩子”（Understanding Autism and Understanding My Child With Autism,UA）计划。参与这一方案的家庭会获得关于自闭症的本质以及其伴随的沟通、感知觉、社会、学习和行为困难的信息，且家庭之间可以相互倾听，共同分享故事，相互支持以探索经验。通过这个方案，家长可以增加知识，获得自信心，并减轻孤立感和焦虑感[25]。

（四）经济支持降低经济重负

由于家庭成员不得不全天候照顾自闭症子女而放弃工作，加之自闭症儿童需要时间更长和更加密集的教育干预，效果才更为显著，这也给家庭带来巨额的花费，使得家庭面临着越来越大的经济负担。调查中发现，很多家庭表示孩子每月的康复训练费用支出超过了家庭月收入的50%，致使不少家庭迫于无奈只能放弃孩子的康复训练，也有很多家庭坚持负债训练，但这又使家长自身的身体健康保障受到了威胁[10]，进而也不利于自闭症儿童全面健康发展。然而，目前国内只有几个大型城市和发达地区加大了对自闭症儿童康复治疗的政策和资金支持力度，全国覆盖范围还远远不够[26]。因此，政府和社会力量有必要加大对自闭症儿童的家庭的经济支持力度，尤其要加大对中小型城市、农村地区和偏远地区的自闭症儿童家庭的经济支持力度。比如，给他们提供更高的报销体检费、住院医疗费、住宿费、车费等的比例，每月提供更多的教育补助金，等等。当然，经济支持不仅要授人以鱼，还要授人以渔，相关部门要鼓励用人单位给自闭症儿童的家长提供工作时间略为自由的就业机会，比如手工制品或服务行业等，以帮助家庭增加经济收入，从而减轻经济负担。

四、结语

随着自闭症儿童人数的不断增加，家庭支持对于儿童的良好发展、家庭乃至社会的稳定与和谐都非常必要。相关部门应该加大家庭支持的政策支持和制度保障，给自闭症个体的家庭提供全面、专业而持续的支持。值得一提的是，由于家庭的需求会随着儿童的成长而不断变化，因此家庭支持应根据不同年龄阶段自闭症个体家长的需求来提供。比如，对于婴幼儿自闭症个体的家长，如何度过悲伤的心理阶段、如何认识自闭症、如何帮助自闭症儿童改善症状等心理支持、资源支持、教育支持都非常重要；对于学龄期自闭症个体的家长，如何缓解孩子的照护需求和自身需求之间的矛盾、如何管理孩子的行为、如何促进孩子的最有效发展等服务支持、教育支持、资源支持必不可少；对于青少年期自闭症个体的家长，如何处理和应对孩子青春期出现的身体和心理变化、如何为孩子成年后的就业和独立生活做准备等教育支持和资源支持更为重要；对于成年期自闭症个体的家长，孩子可以在哪里获得工作机会、自己死后孩子怎么办等资源支持和相应的就业与托养服务便更为迫切了。当然，更为重要的是，家庭支持不能仅仅“授之以鱼”，还要“授之以渔”，帮助家长学到排解压力、应对困难的方式才是最为根本的办法。

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［责任编辑、校对：李书华］

Some Thoughts on Family Support for Autistic Individuals

LEI Xiɑnmei
（Leshan Normal University，Leshan Sichuan 614000，China）

With the increasing number of the children diagnosed with autism，carrying out family support for them becomes more and more important.Family support refers to the professional and nonprofessional emotional，material，information，entity and economic aid provided by professionals，family members，relatives and friends.It is the common needs of both autistic individuals and their families，which can promote development of the individual and the stability and harmony of the family.The relevant departments should strengthen the policy support and institutional guarantee of family support to provide comprehensive，professional and sustained support for families of this kind，which will benefit the long-term development of autistic individuals.

Autism；Family；Family Support

G78

A

1009-8666（2017）10-0133-08

10.16069/j.cnki.51-1610/g4.2017.10.021

2017-05-31

四川省高等学校人文社会科学重点研究基地——乐山师范学院四川特殊教育发展研究中心资助项目“自闭症儿童家庭亲密度和适应性与生活质量的关系研究”（SCTJ-2017-B03）

雷显梅（1990—），女，四川大竹人。乐山师范学院特殊教育学院助教，硕士，研究方向：自闭症儿童的家庭支持。