许婷婷,俞岑妍,文丹,娄灵芝,卢翊,周公望
根据2006年进行的第2次全国残障人士抽样调查数据显示,我国残障人士数量已达到8300万左右,其中曾接受过相关康复训练服务的占8.45%,接受辅助器材配备和服务的占7.31%,而有辅助器具的需求的残障人士占38.56%[1]。同时国外研究表明,为残障人士群提供辅助器具适配服务是提高残障人士生活质量,缩小与健全人群差距的重要途径之一[2]。
上海市静安区现行的辅助器具组合适配参考的是上海市2008年推出的辅助器具服务模式,一方面为重度残障人士口、“一户多残”的本市户籍人口及家庭,提供必要的辅助器具。另一方面与“无障碍进家庭”相结合,提供全面、系统的辅助器具适配服务。本文即以上海市静安区2013~2015年纳入辅助器具组合适配的残障人士为研究对象,研究社区干预下辅助器具组合适配模式对残障人士日常生活活动能力、独立生活能力、生存质量及心理健康的影响。
1.1 一般资料 选取上海市静安区2013年1月~2015年12月纳入辅助器具组合适配的所有残障人士共125例,其中男74例(59.2%),女51例(40.8%);18岁及以下1例(0.8%),19~59岁41例(32.8%),60岁及以上83例(66.4%),年龄15~97岁,平均(62.90±14.26)岁;视力残疾45例(36.0%),肢体残疾70例(56.0%),智力残疾3例(2.4%),多重残疾7例(5.6%);参考《残疾人残疾分类和分级》中的标准给予残疾分级[3]:一级残疾38例(30.4%),二级残疾44例(35.2%),三级残疾21例(16.8%),四级残疾22例(17.6%);残疾年限在20年以上的61例(48.8%),10~20年33例(26.4%),10年以下31例(24.8%),平均(23.90±19.32)年。
1.2 方法 参考《残疾人辅助器具适配实用手册》[4]和《上海市残疾人辅助器具组合适配实施细则》(修订)将本次活动分为3步。①对纳入研究的残障人士进行周围环境评估、功能性评估,根据其实际环境和需求确定合适的辅助器具并进行辅助器具改造等。如对耳聋患者发放助听器、对必须长时间卧床患者发放防压疮垫、失禁用品等、对有行走障碍患者发放助行架、轮椅。②对已适配完成的残障人士进行个体化使用技术指导,使其掌握器具操作规范,并在开始的16d内每两天进行一次上门指导。③患者开始参与本次实验后,分别于器具使用前、使用后3、6及12个月后评定其效果。评量表由专业人员发放,患者完成评定,必要时可指导患者填写。质量控制:现场调查前由静安区残障人士联合会和各承担单位建立协调机制,对负责调查的人员进行培训,了解熟悉调查的内容,并按照规范的方法进行调查。要求被调查者如实、完整地填写问卷,当场检查问卷的完整性,保证问卷的质量。调查组长从调查正式开始需每日检查调查表的真实性和完整性,并通知调查员及时补充更正相关错漏项。资料的收集、整理和分析由同一组课题组成员负责。
1.3 评定标准 ①采用Barthel指数(Barthel Index,BI)评定日常生活活动能力:评分总分100分,分值越高,生活能力越强[5]。②采用独立功能量表(function independent measure,FIM)评定功能独立性,总分126分,分值越高,功能越独立[6]。③采用健康调查简表(the MOS item short from health survey, SF-36)进行测评生存质量,包括生理功能(Physical Function,PF)、躯体疼痛(Bodily Pain,BP)、生理职能(Role Physical,RP)、一般健康状况(General Health,GH)、社会功能(Social Function,SF)、精力(Vitality,VT)、精神健康(Mental Health,MH)、情感职能(Role Emotional,RE)等8个维度共36项内容,8个维度分为躯体生理健康总评(Physical Component Summary,PCS)和精神心理健康总评(Mental Component Summary,MCS)。评分越高,表示患者的生活质量越高[7]。SF-36量表中,如果某维度半数以下条目缺失,评分采用未缺失条目的平均分代替;如果缺失条目数超过一半,则该维度评分视为缺失。④采用症状自评量表(Self-reporting Inventory, SCL-90)评量表评定心理健康:SCL-90量表共90个评定项目,结果汇总成躯体化(Somatization,So)、人际关系敏感(Interpersonal Sensitivity,Is)、强迫(Obsessive-compulsive,Ob)、抑郁状态(Depression,D)、敌对(Hostility,H)、焦虑状态(Anxiety,A)、恐惧(Phobia anxiety,Ph)、精神病性症状(Psychoticism, Ps)、偏执(Paranoid ideation,Pa)以及其他等10项维度。分数越高,患者的心理健康水平越低[8]。
适配后3个月,Barthel指数和FIM评分与适配前比较无明显差异;适配后6个月两项评分显著高于适配前和适配后3个月(P<0.01,0.05);适配后12个月两项评分显著高于适配前、适配后3个月和适配后6个月(P<0.01,0.05)。见表1。
SF-36量表:适配后3个月SF评分显著高于适配前(P<0.05);适配后6个月PF、GH、SF、RE、MH、MCS评分显著高于适配前(P<0.05,0.01),PF、RE、MH显著高于适配后3个月(P<0.05);适配后12个月PF、RP、GH、VT、RE、SF、MH、PCS、MCS显著高于适配前(P<0.05,0.01),PF、RP、GH、VT、SF、RE、MH、PCS、MCS显著高于适配后3个月(P<0.05,0.01),PF、RP、PCS显著高于适配后6个月(P<0.05,0.01)。见表2。
SCL-90量表:适配后3个月Ob评分显著高于适配前(P<0.05);适配后6个月So、Ob、Is、D、A、H、Ph、Pa、Ps评分及总均分显著高于适配前(P<0.05,0.01),So、Ob、D、A、H、Pa、Ps及其他评分、总均分显著高于适配后3个月(P<0.05,0.01);适配后12个月So、Ob、Is、D、A、H、Ph、Pa、Ps及其他评分、总均分非常显著高于适配前(P<0.01),So、Is、Ob、D、A、H、Ph、Pa、Ps及其他评分、总均分显著高于适配后3个月(P<0.05,0.01),So、D、A、H、Ob、Ps及其他评分、总均分显著高于适配后6个月(P<0.05,0.01)。见表3。
表1 125例残障人士辅具适配前后Barthel指数和FIM评分 分,
与适配前比较,aP<0.05,bP<0.01;与适配后3个月比较,cP<0.05,dP<0.01;与适配后6个月比较,eP<0.05,fP<0.01
表2 125例残障人士辅具适配前后SF-36量表评分 分,
与适配前比较,aP<0.05,bP<0.01;与适配后3个月比较,cP<0.05,dP<0.01;与适配后6个月比较,eP<0.05,fP<0.01
表3 125例残障人士辅具适配前后SCL-90量表评分 分,
与适配前比较,aP<0.05,bP<0.01;与适配后3个月比较,cP<0.05,dP<0.01;与适配后6个月比较,eP<0.05,fP<0.01
残障人士辅助器具指可专用于残障人士或特殊场合的,可预防、监测、代偿和缓解残疾的设备或技术系统[9]。随着社会的发展和信息的快速传播,辅助器具对社会公众来说已不再是陌生的专业名词,它的功能、作用正在逐渐被认知。国际标准化组织己将其专门设为一个门属,涉及到康复矫治、功能代偿、生活自理、社会交流、文体娱乐等方面。共计11个主类、135个次类、741个支类,其适用服务对象涵盖面广,包括有暂时或永久性功能障碍者、体弱者、老年人、以及辅助者等。
随着人们对生活治疗和身体健康要求的逐渐提高,如何改善和提高康复服务,对患者进行按需服务成为了社区护理的研究重点。本次研究中,共纳入残障人士125例,均采用面对面、一对一、科学化的个性化辅助器具适配服务。如首次配适完成后,会安排专人每两日进行一次上门指导,实时了解残障人士的需求和辅助器具的不足,并根据实际情况改善和弥补,提高辅助器具的实用性,改善残障人士的生活质量,做到“以人为本”。在本文研究结果中,适配后患者生存质量提高。
经WHO提出和大量研究及事实证明,社区康复服务相对于其他类型的康复服务具有方便、价廉、快捷、覆盖面广等特点,并且采用社区康复服务的残障人士在回归社会和家庭等方面具有明显优势[10]。本次实验我们依托于社区卫生服务中心、残联、居委会等多个机构将适配工作、社区服务、社区康复有效结合,推广实用、易行的服务模式和服务方法,使辅助器具服务深入残障家庭,最大程度地满足残障人士对辅助器具的需求。但研究过程中发现,不同社区的康复服务质量和侧重各有差异,难以做到一致。其次随着残障人士对社区康复服务的辅助器具供应需求越来越多,要求越来越高,建议社区康复服务一方面多开展实地走访活动,切实地掌握社区残障人士对辅助器具的需求,有利于辅助器具服务深入社区。另一方面加大对辅助器具适配的宣传力度,使残障人士提高对自身康复情况的关注和自身康复效果、了解辅助器具的相关知识。使适配工作由被动转为主动,提高辅助器具的服务水平。
本研究结果表明,社区干预下辅助器具组合适配模式可有效改善残障人士日常生活活动能力、独立生活能力、生存质量及心理健康。随着适配时间的延长,残障人士健康状况逐渐提高,尤以一年后改善效果最为明显。研究相关文献,杨建萍的《上海市残疾人辅助器具组合适配需求与效果研究》中[11],关于辅助器具组合适配效果评价的结果显示,辅助器具组合适配能显著提高残障人士的生活自理能力和活动能力,生活质量也得到明显改善,取得的效果令人满意。两个研究结果相近,提示辅助器具组合适配模式对提高残障人士意义重大。
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[6] 王诗忠, 张泓. 康复评定学[M]. 北京: 人民卫生出版社, 2012: 19-19.
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[8] 张明园. 精神科评定量表手册[M]. 长沙: 湖南科学技术出版社, 1998: 10-11.
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[11] 杨建萍. 上海市残疾人辅助器具组合适配需求与效果研究[D]. 上海: 复旦大学, 2012.