[作者单位]上海中医药大学图书信息中心,上海 201203
在新技术不断变革发展的趋势下,医疗信息技术(HIT)的应用范围更加广泛,可利用的在线健康信息资源越来越丰富。社交网络、物联网、移动互联网等技术成为行业创新的热门技术形式,传统的医疗服务、健康管理、健康促进、健康咨询等都因技术的变革而展现出全新的模式。特别是政府健康医疗信息和公众健康医疗数的互联融合和开放共享、“互联网+健康医疗”服务新模式,可提升医疗服务质量和健康活动效果、促进医疗平等。
根据2016年度《中国网民科普需求搜索行为报告》的调研数据显示,健康与医疗已成为所有年龄段的用户最关注的科普主题,查询比例占科普主题总体的57%,互联网成为了常见疾病的问询平台[1]。基于互联网的搜索引擎、健康咨询网站、问诊平台、网络健康社区、健康讨论组、健康博客、远程医疗等都是大众常用的信息来源,绝大多数都是在基于社交媒体建立起来的信息发布、分享和交流平台进行的。
社交媒体是健康传播的重要渠道,也是影响健康行为的重要因素。社交媒体为用户提供健康信息支持、社会支持以及医患之间交流沟通的媒介。尤其值得注意的是,很多研究指出,用户从社交媒体中获得的社会支持会对其健康行为产生影响,这也是社交媒体区别于其他健康信息获取渠道的优势。社交媒体产生的数据也能成为分析健康行为特点和监测公共健康的有效途径。
用户通过社交媒体发布的大量实时信息中包括用户自报告内容(自我表露信息)、转发和分享信息等,可以为在线健康信息和健康行为分析提供非常有价值的资料。
通过采集和加工用户在社交媒体中自我表露的实时海量信息可以捕捉流行病传播趋势[2],分析突发性健康风险[3],预测用户罹患某些疾病的可能性[4],或者阻止用户的自杀行为和危险行为[5]。社交网络中个体和群体之间的交互作用可以帮助用户改善自身健康状况,或者意识到一些健康方面的问题。利用社交媒体数据的分析结果可以为医疗健康领域提供以下帮助。
1.1.1 预测流行病爆发趋势
互联网最早引起医疗健康行业的格外关注是源于其对流行病的数据挖掘,早期通过用户搜索行为数据对全球流感疫情进行实时估测[6]。
社交媒体的兴起和普及使其成为预测流行病趋势的另一个新型有效工具,如推特(Twitter)为研究人员和公共卫生官员提供实时和多地理纬度监测流感传播的机会。Twitter提供的有关疾病强度和地理分布的准确信息可以使官员有效地分配资源,并做出应对这些健康威胁的适当反应[7]。
1.1.2 宣传疾病防护措施,促进健康
流行病相关防护措施也是社交媒体中讨论和传播的重点信息。
Twitter有很多宣传推广艾滋病毒检测和减少歧视艾滋病易感人群的文章。学者随机抓取10 000个带有地理信息的推文,通过每天更新的在线趋势分析,了解艾滋病检测信息传播的反应趋势、异常现象、影响者和反馈信息(包括纠正错误观念)。
快速和谐的沟通促进了用户对积极健康行为的感知和支持,艾滋病临床检测数据与映射到该市的推特文章数量呈正相关,说明社交媒体的宣传起到了作用[8],极大鼓舞了政府通过社交媒体进行健康促进的信心。
有学者对2013年以色列的脊髓灰质炎危机时Facebook中有关疫苗讨论信息的分析结果表明,传统媒体主要回应卫生部的官方信息,而社交媒体中主要发表用户的个人看法。在这些讨论中约13%的医生群体发表了约40%的评论,Facebook成了大众与医生辩论的场所。
学者建议,在流行病爆发时社交媒体可以成为一个识别公众意见的主要渠道,应该为社交媒体监测和信息发布配备更多的人力和物力,以保证能够及时为公众提供健康信息服务[9]。
1.1.3 监测预警雾霾
影响社会大众的公共健康问题也可以用社交媒体辅助解决。
雾霾作为一种影响整个社会公共健康的重要因素一直受到国内外民众的关注,除了通过环境监测手段,社交媒体也可以成为发现民众对雾霾天气的反应、进行雾霾灾害早期预警等工作的有效工具。雾霾严重时期,北京和上海民众每天发布的与雾霾天气有关的微博超过1万条。
利用机器学习对国内8个城市的雾霾监测数据与微博中雾霾有关数据进行分析,对比通过社交媒体数据预测的“公共健康指数”(PHI,即大众通过微博发帖和讨论表现出的对雾霾的关注度)和物理环境监测数据对雾霾的预测效果,说明社交媒体数据可有效辅助预测雾霾天气及评估其影响[10]。
流行病健康信息传播和用户教育需要更加创新的方法,尤其是公共卫生机构既要满足民众对相关信息的需求,也要防止健康信息通过社交网络无休止地夸张传播,因此学者十分关注用户对流行病、传染病和公共卫生等方面健康信息的评论和反应。具体而言,社交媒体提供了一个快速传播公众健康风险信息的平台,但当受众积极分享他们对信息的解释并有助于扩大风险意识时,可能会产生意想不到的后果[11],因此卫生管理部门要对这些信息传播给予重视。
社交媒体中的支持主要包括信息支持和情感支持。社交媒体的使用增强了用户之间的交互,通过健康信息搜寻、利用、分享和评论、构建社区和讨论组等途径,为在线社交媒体用户提供健康支持。
1.2.1 跟踪、监测用户精神健康状况
分析社交媒体海量数据的目的在于了解用户或患者在关注什么,这种大规模的用户生成内容为了解身体状况和精神健康状况提供了机会。通过神经网络和深度学习的方法自动识别精神疾病相关的帖子[12],使社交媒体可以成为跟踪监测、评估患者状况并提供心理健康支持的有效工具[13]。如很多刚入校的大学生因为生活环境改变和新增潜在压力等因素成为急需精神支持的群体,通过社交媒体信息应用程序进行的情感分享促进了社会支持和归属感的产生,有助于建立社交圈和融入社区,有助于为学生制定更好的干预措施和心理健康规划[14]。
1.2.2 促进心理健康寻求行为
越来越多有精神疾患的用户开始通过社交媒体寻求帮助,分享他们的疾病经历或寻求其他人类似健康状况的建议。这种自发形成的在线社区和针对不同健康问题的个人之间自发交流的新兴形式被称为同伴支持(peer-to-peer support)。
学者认为,当一个患有严重精神疾病的人决定在网上与类似的人进行交流时,将是他们生病经历的一个关键点。通过从网上与同龄人交流,获得更多的社会联系、群体归属感;也能通过分享个人故事和医疗措施,获得更多应对日常心理疾病的策略,帮助他们做出重要的卫生保健决策,促进心理健康寻求行为[15];还可以通过这些患者在社交媒体的自我表露内容和行为特点,利用科学的算法和模型,评估社交媒体在干预精神疾病和缓解用户精神压力的效果[16]。
但是社交媒体的使用也会引发情绪和精神健康问题。如对儿童和青少年的研究表明,每天高频率使用社交网络可能与不良心理、更高程度的心理困扰和自杀意念有关,长期使用社交媒体会造成信息交流超载和降低自尊[17],所以对社交媒体使用的引导和干预也是公共健康中的关键问题。
1.2.3 提供家庭健康养护问题信息支持
社交媒体还可以为家庭健康养护问题提供相关支持。
在育儿方面,国内外的父母都习惯寻求社交网络的支持,如使用Facebook、育儿论坛和博客,获得特定信息和建议是父母访问社交媒体的首要原因[18]。可以利用在线论坛的在线经验分享和交流途径,为父亲如何照顾婴儿提供沟通、鼓励、认可和建议[19]。
对有健康问题儿童家庭的研究表明,这些孩子的父母更喜欢利用Facebook和雅虎的在线群组搜寻信息和获取支持,因为这些在线群组根据地理信息为父母提供本地健康服务信息(如孤独症)[20]。
社交网络也可以帮助老年人构建和加强社会关系,寻求在线的情感支持和健康支持[21],帮助老年人降低社会孤独感,提升生活质量。与健康有关的社交媒体为老年人提供了在线健康管理的空间,并且通过老年人定期上传或者设备实时采集的数据,为其与家庭成员、医护人员等相关人员构建在线社交平台,帮助他们就健康和护理问题进行沟通交流。在远程护理和健康监护系统中,经常利用社交媒体实现老年人健康监护、护理和情感支持等功能[22]。
1.2.4 医疗机构在线健康支持服务平台
国内外医疗机构也将社交媒体的在线健康支持作为工作的一部分,主要包括建立健康支持网络社区、开办官方社交媒体平台、开通与患者沟通的社交媒体账号和通过患者社交媒体数据实时监测健康状况等。建立和运行这些在线健康社区服务的主要目标是向患者提供移情支持,从而提高患者对治疗方案的依从性和治愈速度[23]。
基于社交媒体的健康信息服务与Web1.0时期的互联网健康信息服务最大的区别是为医患双方、患者之间、社会大众和医疗机构之间提供了交互平台和沟通渠道[24],患者不仅能从医生、家人朋友等强链接中获取医疗健康信息,还能通过网络社交媒体获取实时有效的健康咨询服务,获得与自己“同病相怜”患者的经验和信息。这种情感上的支持和针对特定疾病的信息交流,可以为患者及其家属提供实时的在线支持,是很多国家的公共医疗系统难以提供的。尤其是建立在社交媒体上的很多疾病讨论组是国际化的,群组成员因为共同关注的疾病而克服了语言和文化障碍,从在线讨论群组中获得信息支持和情感支持[25],这对于患者康复有积极作用。当然,虽然在线健康社区或者群组信息分享及时,交流沟通无障碍,但由于缺乏专业医疗资源的支持,与专业的医疗咨询服务相比仍有差距。因此需要注意健康信息的质量和可信度,必要时还需咨询专业医护人员,以免被不实信息误导。在线健康讨论群组的关系维持、健康交流的时效性等问题,也会影响在线健康支持[26]。
由于部分社交媒体的匿名性和监管不到位,也可能使其成为危害健康活动的交流场所,如违禁精神药物的信息提供和交易支持、危险行为分享等。用户会通过社交媒体分享个人使用感受和经验,提供如何降低使用后伤害的建议或者如何寻求专业医疗服务等。尽管这些用户试图通过在线论坛获取信息来减少使用伤害,也意识到使用这些药物所带来的负面效应,但是专家建议应该让专业人士参与论坛知识分享,加强对这些论坛中药物使用者的科学健康知识获取和健康教育,使社交媒体也能成为帮助用户减少药物使用的有效支持工具[27]。
在发达国家,药物不良反应(ADR)是导致住院患者死亡人数高的原因之一,高频率的不良反应与不断增加的医疗费用促使药物机构对药物不良反应的早期预警产生浓厚兴趣。目前学界尝试通过社交媒体发现药物不良反应的早期反应,向医护人员及时提醒可能存在的不良反应[28]。
社交媒体可以为使用药物的医护人员提供有价值的信息,原因是通过比对电子健康档案记载的药物不良反应和患者通过社交媒体表达的信息,发现患者最常关注的与常见不良反应内容一致,但是部分罕见的不良反应却常常只在社交媒体中被讨论[29]。
另外很多不良反应并没有被用户意识到,用户的健康素养缺乏导致他们无法将这些异常反应与服用药物或者已接受的医疗服务联系起来,但专业的信息分析可以发现其中的规律。通过分析社交媒体数据可为医护人员建立药物不良反应预警系统,帮助临床用药和医疗决策。
除了药物不良反应,药物误用、滥用等行为也能通过社交媒体数据进行分析。如分析社交媒体中抗生素使用的信息,可以帮助医护人员了解患者滥用或误用抗生素的情况[30]。但是利用社交媒体信息提取与药物使用相关的信息并不容易,用户发布的帖子和微博通常会出现很多错误表达,如错字、语法错误和拼写错误等,并且用户使用的医学术语不规范也会影响相关分析工作的效果。
生活行为方式是影响健康状况的主要因素,培养用户健康生活方式是健康促进的重要工作。传统的灌输式、单向宣传模式下的健康生活方式促进工作缺乏沟通机制,很少收到用户反馈,且无法评估用户对健康信息的需求、使用行为和宣传效果,也无法监测健康促进活动对改变用户健康行为的具体作用。通过社交媒体既可以利用社交影响促进用户改变其健康行为,又可以为促进健康生活方式提供更广泛的宣传渠道。由于人们经常在社交媒体发布情绪、饮食、运动等信息,社交媒体可以用来了解用户生活方式的相关信息(这些信息通过传统方法搜集是十分困难的),干预用户的饮食和运动行为,帮助体重管理、戒烟戒酒、改掉不良生活习惯、增加健康生活常识和推进健康、促进运动等。
1.4.1 宣传健康饮食管理信息
社交媒体对饮食管理的效果较为显著[31],它改变了营养学的实践方式,开辟了食品与营养信息传播的新途径,已成为虚拟营养咨询、患者教育、同伴支持和开展公共卫生运动的有效工具。
社交媒体的使用对饮食行为的影响是显著的,既可促进饮食习惯改变,也可导致饮食异常[32]。父母在养育孩子过程中会从饮食博客中获取喂养信息,如食物准备和搭配,博客中会鼓励饮食平衡和多样性[33]。
美国俄勒冈州立大学开展一项名为“Food Hero”的目的为促进居民增加蔬菜和水果食用数量和多样性的健康教育活动,选择Facebook、Twitter和Pinterest作为活动平台,从健康教育实践经验中发现营养教育帖子要及时、令人愉快、有意义,能令用户产生共鸣,而不是简单地传递信息,且鼓励参与用户积极交流和沟通[34]。
了解如何通过社交媒体进行健康教育的具体机制会对健康促进工作有很大帮助。一项利用Facebook上以女性为主的社交小组“The College Nutritionist”进行的为期6周的活动,试图通过社交媒体改变年轻女性对深夜进食高糖分和高脂肪食物的认识。结果表明色彩丰富鲜艳、引用其他社交账户的文章关注度更高。
社交媒体的优势在于可以扩大健康信息可达的范围,基于社交媒体的饮食管理活动可以有效地改变用户的饮食习惯[35]。有研究人员尝试通过社交媒体和游戏进行青少年饮食干预的结果表明,当社交媒体与其他途径结合起来使用时更有效果,其中游戏方法在增加膳食营养知识方面效果显著[36]。但是利用社交媒体结合游戏的方法进行膳食营养推广工作才刚起步,需要更高质量和更科学的研究设计方案,才能有助于挖掘社交媒体在该领域的潜能。
1.4.2 改善体重管理
学者一直关注社会媒体作为一种潜在的健康促进工具是否会改善体重管理计划。
通过对Facebook群组中体重控制相关的帖子分析不同类型的帖子和社交媒体的使用是否会提高减肥效果的研究结果表明,用户经常会关注体重相关信息、食谱、营养信息、投票表决和寻求建议的帖子(其中投票表决帖关注度最高),社交媒体的使用对减肥效果有显著影响[37]。
而针对用户喜欢在社交媒体询问自己的身高和体重是否符合“极瘦”“瘦”“胖”“肥胖”的标准这一使用习惯,通过抓取相关帖子分析高于平均水平的BMI是否对用户的身心健康有利的结果显示,那些询问自己是否肥胖的女性其实并没有达到肥胖的标准,而实际已经处于肥胖状态的用户更有可能在未来询问如何进行体重管理的建议,而不管居住在何处都不断询问自己是否肥胖的用户一般来说都有正常水平的BMI,而这一情况会随着当地居民平均BMI的提升而降低。
因此,专家认为居住在BMI平均水平较高地区的居民的身心健康状况会比那些居住在较低BMI指数地区的居民更好[38]。
本文前面提到的过度使用社交媒体进行个人形象信息披露可能会导致对自己身材不满而产生饮食紊乱,而在实际体重管理健康信息宣传中也要强调不同地区的情况差异,帮助用户树立起正确的体重管理观念,防止社交媒体影响下的不健康或极端绝食行为。
另外,现代科技将用户通过社交网络发布的自我量化信息(Quantified Self)和智能APP、智能可穿戴设备抓取的信息结合起来,通过在社交媒体上分享减肥进程,促使用户坚持减肥目标,兑现目标承诺。专家表示,可以利用用户的在线社交行为预测一个人的体重,如他们发布的自我描述和所发的推文(Tweets)[39]。而肥胖者利用社交工具监控饮食和运动,通过发布自身状态更新互相支持,这对他们的减肥活动十分有利[40-41]。这在戒烟、坚持锻炼等健康生活方式改变中也有很多应用[42-43]。
然而,通过社交媒体干预用户的生活方式也存在不少问题,如参与度低,效果并不十分显著,长期使用社交媒体还有可能导致对自身形象不满,过分节制饮食而导致饮食失调,或因此降低自尊和增加孤独感,造成精神焦虑等。因此在通过社交媒体等新型工具推广健康生活方式的同时,也要关注工具本身对用户带来的危害。
现在有一种观点是将社交媒体也视为一种虚拟的医疗临床试验场所。社交媒体中披露的个人信息(包括健康信息和其他个人信息)与用户在医院和体检机构等产生的电子病历(EMR)、电子健康档案(EHR)一样,可以成为分析和诊断用户健康状况的重要数据,并且社交媒体的实时性可以更加准确迅速地捕捉到用户生活中的特征信息。目前已有不少针对社交媒体健康促进的政策研究和实证研究成果[44]。比对用户的社交媒体披露信息和健康档案,可以发掘利用社交媒体来监测公共健康和进行健康早期预警的功能[45]。
社交媒体数据用于监控健康风险也存在弊端,如用户由于缺乏医学常识,对症状表述不明确,可能会表露一些并不准确的健康信息,有的信息也难以和特定疾病的监控联系起来,给信息分析带来巨大“噪声”,影响公共健康监控结果。
另外,基于社交媒体的用户自报告信息的分析和识别工作并不完善,很多研究是利用已有的数据进行回溯验证并挖掘其中规律,虽然可以帮助预测用户健康行为,但是要想完全通过社交媒体数据实现前瞻性的公共健康监测和促进,仍然不太现实。
国外卫生医疗机构借助社交媒体数据开展了一些有意义的健康促进工作,如芝加哥公共卫生部(CDPH)与Smart Chicago合作开发了一项对有关食物中毒的Twitter消息进行分析的应用,利用Twitter确定食源性疾病爆发的案件,最终促使芝加哥对违规企业加大了监管和执法力度[46]。
可见,对社交媒体数据、搜索行为数据、EMR、EHR、可穿戴设备实时采集数据等多来源数据进行整合分析,是未来在线健康行为数据分析的趋势。
鉴于社交媒体在大众中的受欢迎程度,许多公共健康机构和政府部门都通过社交媒体鼓励用户阅读、传播健康信息,促进和鼓励用户讨论与健康有关的话题。虽然社交媒体被认为是帮助监测公共健康和传播健康信息的有效渠道,但对用户的健康行为影响既有积极的,也有负面的。
如何真正利用这一新兴媒体形式达到促进公共健康的目的,还需要了解社交媒体中健康信息和健康话题的传播、讨论、分享等行为的特点,分析个人用户和机构用户、专业用户和普通大众的使用特点,不同群体之间的交互行为等,充分了解健康信息在社交媒体中的发布和传播机制,制定合理的策略,以帮助卫生机构和个人更好地进行健康管理,实现促进公共健康的目的。
鉴于社交媒体在健康促进领域的潜力,可通过以下策略更好地利用社交媒体工具。
社交媒体最受诟病的是其健康信息的非专业性,因此应鼓励医疗机构通过创办医院论坛、社交媒体账号等方式收集并筛选高价值的医疗健康知识,向患者提供有效的个性化健康信息服务,让患者了解自己的健康状况,积极配合医务人员治疗,提高患者依从性[47]。
多数情况下,仅靠社交媒体数据分析难以解决社会公共健康问题,应该结合使用多种新兴技术和其他医疗数据的融合。如清华大学健康传播研究所针对以往健康教育与健康促进中的薄弱环节,使用“互联网+”与大数据工具形成“健康行为指数M值”。该指标通过对用户健康行为及身体指标、体检报告等健康数据进行综合分析,将用户的健康行为以数值的方式呈现,帮助用户直观了解自己健康行为状况;并依托人工智能根据每位用户的行为习惯,量身制定健康行为促进计划,从运动、营养、睡眠、心理等多个维度引导用户改善不良行为习惯[48]。
通过对社交媒体健康信息行为及其对健康行为影响的实证分析,掌握社交媒体中健康信息发布、传播、分享、预测等方面的特点,了解社交媒体对健康信息传播和健康行为改变的正负面效应,发挥其优势作用,为促进社会公众改变健康行为提供助力。除此之外,社交媒体数据利用还应该特别关注数据隐私和伦理问题。
本文从社交媒体的健康信息分析对医疗卫生服务带来哪些帮助、社交媒体如何在公共健康促进活动中的实践和研究进行总结分析,为后续相关实证研究提供理论支持。不足之处是仅列举了社交媒体健康信息在医疗健康领域常见的、主要的应用形式和实践模式,未来需要针对这些领域进行深度分析,尤其要注意追踪最新研究趋势。此外,还应结合国内医疗机构和大众利用社交媒体的健康信息行为特点、社交媒体对健康行为改变的影响等实际情况,通过实证研究为互联网时代全民健康促进工作提供证据和支撑。