帕金森病患者生活质量测评工具的评价进展

徐季超，倪秀石

·新进展·

帕金森病患者生活质量测评工具的评价进展

徐季超，倪秀石*

帕金森病是中老年人群常见的神经系统变性疾病，临床表现包括运动症状和非运动症状，疾病呈现缓慢进展的趋势。目前尚无根治的方法，治疗目的主要在于改善患者生活质量，因此如何评价帕金森病患者的生活质量显得十分重要并受到越来越多的关注。对帕金森病患者生活质量的评估主要依靠量表，目前评价的量表可分为普适量表和特异性量表。本文就帕金森病的各种生活质量测评量表进行综述。

帕金森病；生活质量；问卷调查

帕金森病(Parkinson′s disease，PD)是一种以黑质多巴胺神经元死亡为主要病理改变的神经退行性疾病，发病率约为1/1 000，并随年龄增长而逐渐增加[1]。除肌强直、静止性震颤、运动迟缓和姿势障碍等典型运动症状外，PD引起的非运动症状(non-motor symptoms，NMS)已得到越来越多的关注和认识，如认知功能障碍、情绪障碍、睡眠障碍及疲劳等与运动症状共同构成PD症状的整体，最终影响患者的生活质量。因此，需要引入健康相关性生活质量(health related quality of life，HRQoL)的概念评估疾病结果，其同时反映疾病或治疗对生活状态的影响和患者本身对生活的满意度[2]。HRQoL与客观临床指标结合可以对患者做出更加综合的评估，并使患者有机会参与到自身治疗方案的调整与改进中。目前HRQoL的评价是通过量表等测量工具完成，用于评估PD患者的量表主要分为两大类，一类是针对各种慢性病患者设计的普适量表，另一类是针对PD患者设计的专用量表。本文就目前用于评估PD患者HRQoL的测评工具，尤其是PD专用量表进行综述，并对其优缺点进行评价。

1 普适量表

普适量表是为一般人群设计，可用于多种慢性病患者，优点是方便不同疾病患者间HRQoL的对比，并且可以测量患者体验到的一种以上疾病状态的身体功能紊乱。

1.1 健康状况36项调查问卷(medical outcomes study 36-item short-form health survey，SF-36) SF-36是在美国医疗结局研究量表(medical outcomes study-short form，MOS-SF)的基础上研制的简明健康调查问卷，始于20世纪80年代，至90年代成为西方普遍认可的生活质量测评量表，并逐渐形成不同条目、不同语言背景的多种版本。相比PD专用量表，SF-36用于评价PD进展所导致的生活质量下降具有更好的反应性，量表的效应值>0.8[3]。该量表主要测试患者过去4周的生活质量，包括8个维度共36项条目，涵盖躯体、社会、精神等多方面。总分1～100分，评分越高，生活质量越好。SF-36各维度的Cronbach′s α系数为0.64～0.91，并且SF-36评分与PD严重程度分级标准Hoehn-Yahr(H-Y分期)呈强相关性[4]。证实其在PD患者中有良好的信度及聚合效度。

1.2 欧洲五维健康量表(European five-dimensional health questionnaire，EQ-5D) EQ-5D是1990年由欧洲生活质量(European quality of life，EuroQol)学组提出，量表内容包括问卷和效用值换算表。其中问卷包含健康描述系统及可视化评分(visual analogue scale，VAS)两部分，前者包含5项内容，分别为行动能力、自我照顾、日常活动能力、疼痛或不舒服、焦虑/抑郁，每项有3个评价等级(没有、有一些、严重)，分数越高，生活质量越差，通过效用值换算表可以获得EQ-5D指数。EQ-VAS被制成一根垂直的尺度，最上端是“心目中最好的健康状况”，赋值为100分，最下端是“心目中最坏的健康状况”，赋值为0分。受访者在这个垂直尺上标出最符合自己目前健康状况的一点，用来衡量其总体的健康状况，得分越高说明健康状况越好[5]。SCHRAG等[6]在124例PD患者中进行该量表的效度评价，Spearman相关性分析显示，EQ-5D指数与H-Y分期及Schwab-England残疾量表具有良好的相关性(r=-0.68、0.66)。EQ-5D指数与SF-36的躯体维度总分具有较好的相关性(r=0.61)，提示效度佳。另外，相对其他HRQoL测评工具，EQ-5D可用于经济学研究，评价健康效益[5]。

1.3 15项健康相关生活质量问卷(quality of life questionnaire，15D) 15D包含15个维度，每个维度为一项包含5个评价等级的条目，与EQ-5D相同，15D也是一种效益量表，但较EQ-5D更容易被理解，对生活质量的评价具有更完善的广度[7]。HAAPANIEMI等[8]研究指出15D具有良好的信度、效度及敏感性。但在PD患者中使用较少，其信效度有待进一步验证。

1.4 诺丁汉健康调查表(Nottingham health profile，NHP) NHP于1970年由McEwen在英国诺丁汉市设计建立，分为两部分，第一部分包括睡眠、躯体活动、活力、疼痛、情绪反应和社会孤独感6个方面，共38个条目；第二部分包括疾病对职业、家务、社会生活、家庭生活、性生活、兴趣爱好和休假的影响，每题设有不同权重，采用是或否回答，每一方面总分为100分，得分越高说明疾病越严重[9]。NHP易于理解及进行评估，其信效度也在HAGELL等[10]研究中得到验证。KARLSEN等[11]使用NHP研究各种临床因素对PD患者HRQoL的影响，发现NHP在高分范围内敏感性较高，无法检测轻度患者HRQoL的变化。

1.5 疾病影响程度量表(sickness impact profile，SIP) SIP是临床常用的评价PD患者生活质量的通用量表，主要涉及12项内容136个条目。总分越高，表示健康状态越差[12]。SIP被翻译为多国文字且有良好的信效度。此外，SIP总分与H-Y分期有较强相关性[13]。然而该量表条目较多，被测者依从性不高，重复性欠佳。

2 PD专用量表

PD专用量表是针对PD患者设计，与普适量表相比，具有更好的反应性和敏感性。

2.1 帕金森病统一量表(unified Parkinson′s disease rating scale，UPDRS) UPDRS包括4个子量表，共42项条目，分别为UPDRSⅠ：精神、行为和情绪(4项)，UPDRSⅡ：日常生活活动(13项)，UPDRSⅢ：运动(14项)和UPDRSⅣ：治疗的并发症(11项)。每项条目分为5个等级(0～4分)，总分168分，得分越高，表明病情越严重。国内外研究已经证实该量表具有良好的信度及效度[14-15]，4个子量表的Cronbach′s α系数均>0.8，量表总分及各维度得分与H-Y分期具有良好的相关性[15]。由于存在某些概念欠清晰、项目不平衡以及量表条目过多等缺点[16]，运动障碍协会(Movement Disorder Society，MDS)在2001年发起量表的改良工作，制定完成修订版UPDRS[17]。UPDRS是目前公认的PD临床评价的标准工具，常被作为评价其他PD量表效度的标准[17]。

2.2 39项帕金森病调查表(39-item Parkinson′s disease questionnaire，PDQ-39) PDQ-39于1995年由PETO等[1]制定，包含运动(10项)、日常生活能力(6项)、情感(6项)、耻辱(4项)、社会支持(3项)、意识状态(4项)、交流(3项)、躯体不适(3项)8个维度，共39项条目，各条目有5个选项，分别对应0～4分，总评分及各维度评分通过换算转换为0～100分，评分越高表示生活质量越差。目前，PDQ-39已有多种翻译版本，并在西方很多国家验证了其信度和效度[18-20]。PDQ-39最初由3位调查者通过深度访谈，记录PD患者在过去1个月中对生活影响较大的项目，初步确定65个条目并在21例患者中测试，以确定每个条目能被理解。而后通过因子分析法筛选并确定39项条目。终版本通过邮寄或电子邮件的方式在227例PD患者中进行测试，患者平均年龄70.3岁，男性占57.4%，平均病程8.6年。结果显示，所有维度(除社会支持)的Cronbach′s α系数均>0.7，提示量表的内部一致性良好。167例患者间隔3～6 d进行重复测试，各维度组内相关系数(intraclass correlation coefficient，ICC)为0.80～0.94，显示良好的重测信度；另外，PDQ-39对疾病严重程度有一定的区分效度，根据患者自评症状的严重程度分组，自评症状严重组患者在各维度(除交流及社会支持)得分均高于自评症状轻微组；PDQ-39中有5个维度与SF-36具有可比性，Spearman相关分析显示两者相关系数r值为-0.36～-0.80[1]。该量表的所有条目由患者提出并全程参与修订意见，因此具有较高的内容效度。PDQ-39标准中文版于2002年引入国内，由TSANG等[21]翻译，并在香港、新加坡及台湾地区被验证，具有较好的信度和效度。国内学者LUO等[22]对PDQ-39进行汉化后，对71例PD患者进行测试，内部一致性信度、重测信度测定结果与原始版本相似。并且中文版PDQ-39有4个维度(运动、日常生活能力、躯体不适和情感)与SF-36及UPDRS具有相关性，相关系数r值为-0.50～-0.69，提示聚合效度佳。PDQ-39是目前公认的评价HRQoL最完善，临床应用最广泛的量表[2]。

2.3 8项帕金森病调查表(8-item Parkinson′s disease questionnaire，PDQ-8) PDQ-8是由JENKINSON等[23]于1997年研制出的一种更简捷的PDQ量表，其内容仅包含8个项目，每项均来自PDQ-39各维度中校正项相关系数最高的条目。8个项目分别为“在公共场所行走有困难”“替自己穿衣有困难”“感到抑郁”“在公共场合因为得病感到难为情”“觉得疾病导致家庭关系出现问题”“注意力难以集中”“感到难以和别人沟通”“觉得肌肉抽筋或痉挛”。台湾版PDQ-8对100例患者进行测试，各项最高分、最低分分布情况的天花板效应和地板效应均在可接受范围内，总体Cronbach′s α系数为0.81。另外，PDQ-8总分与临床严重程度分级指标(UPDRS评分、H-Y分期和Schwab-England残疾量表)呈中度以上相关性(r值为0.47～0.65)[24]。PDQ-8由于简捷方便，可以快速进行临床评估，促进医患交流及临床决策，并且增加患者对自身的满意度，目前逐渐被临床研究采用。

2.4 帕金森病生活质量问卷(Parkinson′s disease quality of life questionnaire，PDQL) PDQL由荷兰学者DE BOER等[25]于1996年制定，约13例门诊或住院PD患者参与该量表条目筛选，最终确定4个维度，37个条目，每个条目设为1～5分，评分越高代表生活质量越高。4个维度分别为帕金森症状(14项)、系统症状(7项)、社会功能(7项)和情感功能(9项)。应用该量表对384例PD患者进行测试，显示各维度的Cronbach′s α系数为0.80～0.87，提示内部一致性好，可信度佳。根据Schwab-England残疾量表将PD患者根据疾病严重程度分为3组，疾病越严重，PDQL总分及各维度评分越低。并且PDQL与SF-36中的除社会支持和躯体疼痛外的所有维度具有相关性(r值>0.40)。该量表内部一致性、区分效度及聚合效度佳，但缺乏对敏感性、重测信度的充分评估，且缺乏对自我照顾、亲近关系的评价[26]。

2.5 帕金森病影响量表(Parkinson′s impact scale，PIMS) PIMS由CALNE等[27]于1996年制定，采用5种评定程度(0：无影响；1：低影响；2：中度影响；3：较强影响；4：非常强的影响)以评价疾病在过去1个月中对生活10个方面的影响，具体包括积极的自我评价、消极的自我评价、家庭关系、社会关系、工作能力、旅游、休闲娱乐、生活安全(保护自己不受伤)、经济安全(可以负担自己和家庭的经济需求)及两性关系，分数越高反映生活质量越低。该量表的特点是对症状波动者“开”“关”期分别评估，并且增加两性关系和经济安全两方面的评价内容。该量表形成初期由加拿大护士对全国15个中心的PD患者进行问卷调查，共167例患者参与，通过加权得到量表总分的计算公式，量表总体Cronbach′s α系数为0.898，ICC为0.72，并且症状波动且处于关期患者的总体评分显著高于开期患者[27]。说明其区分效度佳，然而其结构效度及敏感性还有待验证。

2.6 帕金森病致残量表-心理部分(scales for outcomes in Parkinson′s disease-psychosocial，SCOPA-PS) SCOPA-PS于2003年由MARINUS等[28]提出，该量表的条目从以往PD相关生活质量研究中获取，最终确定11项内容，包括工作、休闲娱乐、与他人交流、家庭关系、性生活、活动受限制、向他人寻求帮助、孤独感、与人交流、因疾病感到耻辱、对未来感到担忧，每项评分为0～3分，分值越高，心理功能越差。共177例PD患者参与量表信度及效度研究，该量表总体Cronbach′s α系数为0.83，59例PD患者2周后重复测试，得到ICC为0.85，提示内部一致性及重测信度佳。另外，SCOPA-PS与PDQ-39及EQ-5D有较好的相关性(r值为0.82、0.61)。根据H-Y分期将患者按疾病严重程度分为轻、中、重组，不同组别患者SCOPA-PS评分差异显著[28]。相对于其他HRQoL测评量表而言，SCOPA-PS是一种真正着重于社会心理评估的量表，其没有生理方面的评估条目。

MARTINEZ-MARTIN等[29]从PD的应用、量表的特质等方面将PD生活质量量表分为推荐、建议、列出3个等级，目前被MDS推荐应用的专用量表包括PDQ-39、PDQ-8、PDQL、PIMS、SCOPA-PS 5种。

3 其他

另外，还有一系列专门测量PD患者认知障碍、抑郁、疲劳及睡眠障碍的量表。包括非运动症状问卷(non-motor systen questionaire，NMSQ)，非运动症状评价量表(non-motor symptoms scale，NMSS)，评价成年人有无日间嗜睡及严重程度的埃普沃思睡眠量表(Epworth sleepiness sclale，ESS)，评价睡眠习惯的匹兹堡睡眠量表(Pittsburgh sleep quality index，PSQI)，评价PD特异的睡眠障碍的帕金森病睡眠量表(Parkinson′s disease sleep scale，PDSS)、帕金森病致残量表-睡眠部分(scales for outcomes in Parkinson′s disease-sleep，SCOPA-S)，评价PD抑郁的汉密尔顿抑郁量表(Hamilton depression scale，HAMD)、贝克抑郁量表(Beck depression inventory，BDI)和综合医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety and depression scale，HADS)，评价PD认知障碍的蒙特利尔认知评估量表(Montreal cognitive assessment，MoCA)，简易智能精神状态检查量表(minni-mental state examination，MMSE)，评价疲劳感知的疲劳严重度量表(fatigue severity scale，FSS)等。其中NMSQ包含30个条目，要求患者根据近1个月的情况以“是”“否”对条目描述内容展开自评，简便易行，可广泛用于患者就诊前NMS的系统筛查。NMSS包含30个条目，分别以0～3分、1～4分评定每个条目的严重程度和出现频率，用量化的数值客观地描述NMS的进展情况和疗效反应，弥补NMSQ的缺陷[30]。该部分量表仅针对疾病一个症状对患者生活质量的影响，虽然该症状在PD患者中十分常见，但并非PD特有，因此此类量表不能用于测量患者的整体生活质量。

PD目前尚无法根治，需要长期的药物治疗，并且随着疾病进展还会出现不同程度的并发症，因此不仅给患者本人的健康带来严重的危害，也给其家庭乃至整个社会带来沉重的经济负担。作为一种难以治愈的慢性疾病，其治疗宗旨在于改善患者生活质量。因此对于PD患者，在临床工作中评价其HRQoL十分重要，能够对早、中、晚期PD患者的生活质量做出全面而深入的评价，从而指导临床医生准确评估患者，做出临床决策，并且有助于客观评价各种治疗手段对疾病的疗效[1]。研究者应该根据不同的情况结合自身研究的既定目标，选择不同的工具，以PD患者生存质量评估为基础制定合理有效的医疗策略，才能切实解决患者及社会的疾病负担。

本文文献检索策略：

以“帕金森病and生活质量”“帕金森病and量表/问卷/测量工具/SF-36/EQ-5D/PDQ-39”为关键词检索万方数据知识服务平台，以“parkinson′s disease and quality of life and questionnaire”“parkinson′s disease and(SF-36 OR EQ-5D OR 15D OR PDQ-39 OR PDQ-8 OR PDQL OR SCOPA OR nottingham health profile OR Parkinson′s impact scale OR sickness impact profile)”为关键词检索PubMed。

作者贡献：徐季超进行文章的构思与设计、文章的可行性分析、文献/资料收集和整理、撰写论文、进行论文的修订；倪秀石负责文章的质量控制及审校。

本文无利益冲突。

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(本文编辑：贾萌萌)

Evaluation Progress of Testing and Evaluation Tool on Quality of Life of Parkinson′s Disease

XUJi-chao,NIXiu-shi*

DepartmentofGeriatrics，ShanghaiGeneralHospital，Shanghai200080，China

*Correspondingauthor:NIXiu-shi，Chiefphysician;E-mail:drnixiushi@sina.com

Parkinson′s disease(PD) is a common neurodegenerative disease in the elderly.It progresses slowly with motor and non-motor symptoms in clinic.At present，there is no radical cure;the purpose of treatment is to improve the quality of life of patients.Therefore，how to evaluate the quality of life of patients with PD seems to be very important and attracts more and more attention.The assessment of quality of life of patients with PD depends mainly on scales.At present，most of the available assessment scales can be divided into generic scales and specific scales.The paper reviews the studies on the various testing and evaluation scales of quality of life of PD.

Parkinson disease;Quality of life;Questionnaires

R 742.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.11.025

2016-08-14；

2016-12-15)

200080上海市，上海交通大学附属第一人民医院老年科

*通信作者：倪秀石，主任医师；E-mail:drnixiushi@sina.com

徐季超，倪秀石.帕金森病患者生活质量测评工具的评价进展[J].中国全科医学，2017，20(11)：1398-1402.[www.chinagp.net]

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