知情同意的家庭主义模式在老年痴呆患者干预中的伦理辩护

冯龙飞

(中南大学公共管理学院，湖南 长沙 410038)

知情同意的家庭主义模式在老年痴呆患者干预中的伦理辩护

冯龙飞

(中南大学公共管理学院，湖南 长沙 410038)

知情同意；家庭主义模式；老年痴呆；生命伦理学

老年痴呆是仅次于心血管病、癌症和脑卒的第4大老年人主要致死疾病〔1〕。老年痴呆主要临床表现为渐进性记忆力减退、智能缺损、情感障碍及姿势、步态改变，对日常生活失去判断力，到疾病晚期还逐渐出现自理困难，甚至对外界完全没有反应，它是一种不可逆的老年性疾病，一旦确诊后，女性的存活率是预计是4.8年，男性是5.6年〔2〕。目前我国老年痴呆患者为900万人，预计到2050年全世界老年痴呆患者将达到12亿〔3〕。面对如此严峻的形势，医学、科技、人文等领域加强了对老年痴呆群体的相关研究，如老年痴呆神经成像技术研究、临终关怀、安宁护理等，其中对老年痴呆患者生命伦理问题的研究变得异常突出，如老年痴呆患者作为人的地位、权力、自主性等，这些问题的研究都是对生命伦理学家和临床工作者的重大挑战。

本文主要探讨关于老年痴呆患者知情同意的问题。对老年痴呆患者的知情同意研究，标志着这类群体在医学领域中获得了完全意义的道德地位。病人权利运动为病人获得了相应的权利，如平等、知情同意、自主、不伤害等，比彻姆在《生命医学伦理原则》一书中第一个强调了病人的自主性〔4〕，也就是说老年痴呆患者应该拥有自主的权利，尽管其无行为能力行使这个权利，但如果仅仅因为病人无行为能力而不再具有自主性就剥夺他们的决定权将是不公平的。为此，西方社会提出了预留遗嘱、代理人决策、最佳利益三种主要模式来保障老年痴呆患者自主性权利，但是这些“应然”的模式在现实中却存在着“实然”的问题。为此，笔者结合中国传统儒家思想和中国社会现实特点，探讨了在儒家语境下知情同意的家庭主义模式在老年痴呆干预中的伦理合理性。

1 知情同意在老年痴呆干预中面临的伦理困境

自主是西方社会的一种核心价值观念，是自由主义和个人主义的充分表现，其体现了道德的进步。在临床实践中，患者的知情同意是自主的一种具体实践形式，医生和研究者在对患者进行任何实质性的干预前，对于干预的目的、措施、过程、结果等都必须按程序要求告知患者，并且在患者完全理解的基础上，由患者最终决定是否同意医生或研究者实施相关干预。也就是说，知情同意其实涵盖了知情和同意两层要素，所以要求被告知的对象必须具备行为能力、理解能力等。但是老年痴呆患者作为一个特殊的群体，其记忆力、认知能力都有不同程度的丧失，所以并不具有完全的认知能力，那么在对老年痴呆患者进行医疗干预前，知情同意的完全实现将面临着各种困境，这些困境将严重阻碍老年痴呆患者的治疗和相关科学研究。

为此，西方社会在维护认知能力缺乏的老年痴呆患者知情同意权利方面主要采用三种方式：预留遗嘱、代理人决策、最佳利益。但是经过几十年的临床实践表明，这三种方式在实践过程中遭遇了不同的伦理困境和挑战。

1.1预留遗嘱的伦理困境 当个体被诊断出患有老年痴呆症后，个体通过立下遗嘱对未来可能涉及其利益的相关事务进行预决定，如，是否安装心脏起搏器、是否安乐死、是否参与干预研究、是否器官捐赠等。在西方社会中，此类遗嘱有一定的法律效力，家庭、法院等只要遵照遗嘱的具体内容实施就是合乎理法的。此方式看上去是完全尊重个体并且保障其完全意义的自主性权利，但是事实上，这种预留的遗嘱很可能会与最佳利益原则发生冲突，比如，如果在病人患病期间出现了新的诊疗技术，可以治愈老年痴呆疾病，那是否还应该遵照个体之前的安乐死的要求呢？答案显然是否定的。再者，病人之前尽管立下相关遗嘱，但很可能随着环境、时间的改变，病人改变了初衷而又做出了新的决定，因为决策总会受当下的环境和形势的影响，但是环境和形势又是瞬息万变的，病人的想法也会随着时间、空间的改变而发生变化，这种事情完全是可能发生的，有研究表明，老年痴呆患者在清晨醒来的时候，思维还是较清晰的。那么，在老年人患病之后做出的新决定，是否可以替换之前的预决定呢？有资料表明，三分之二的老年痴呆患者希望家里人能够改变他们的预留遗嘱，从而保障他们接下来的生活的最佳利益〔5〕。病情的复杂性、时间的流动性等往往超出了我们所能掌控的范围，如果只是按照原则主义，那么原则有时候却是违背患者最佳利益的。

1.2代理人决策的伦理困境 代理人决策要求代理决策者“披上无行为能力者的精神外衣”，也就是说，做出无行为能力者如果有行为能力将做出的决定，代理人可以是患者的朋友、家属或其他人。代理判断的标准适用于曾经有行为能力的人，只要我们有理由相信所作出的决定是患者曾经会做出的决定。然而，代理人绝对不可能是患者本身，所以代理人根本无法获得关于患者足够量的信息，这种信息量的匮乏将导致代理人无法正确地为患者做出最符合其本意的决策，毕竟完全意义上的尊重自主，需要我们掌握更充足的信息，这就很可能导致代理人决策与患者意见不符甚至相悖〔6〕。Black等〔7〕对老年痴呆患者和代理决策人进行了知情同意的相关研究，结果发现患者和代理决策人在决策方面经常会出现分歧。美国在1992年通过法案，允许养老院对无行为能力的老年痴呆患者代理决策，结果此法案不但导致大量抗精神病药物对老年痴呆患者的滥用，而且养老院还撤销了对老年痴呆患者的生命维持技术〔8〕，老年痴呆患者的利益根本就没有得到应有的保障。再者，代理人判断是根据以前病人的相关喜好进行的，所以它似乎又变成了尊重患者先前自主选择的纯粹自主标准，这个与预留遗嘱似乎没有实质性的区别。

1.3最佳利益原则的伦理困境 最佳利益原则要求做出最能符合患者利益的决定。此原则面临的一个最大的挑战就是，当患者(如晚期老年痴呆病人)无法交流的时候，什么才是患者的最佳利益？判断的标准又是什么呢？如，患者想住在家里而不是养老院，想得到亲人的照顾而不是陌生护工的护理，这将可能占用家人大量的时间和精力，给家庭带来巨大的压力和负担，如果不存在所谓的压力和负担，能够得到家人的照顾当然是对他/她最有利的选择，但是如果会给家庭形成负担的话，这还是对他最有利的吗？也许不是，因为这种衡量没有客观标准，只有靠我们理性的主观判断，但是主观判断标准都是以我们的普适经验为根据的，这很可能又忽视了患者这个个体的特殊性。其次，由谁来决定这个最佳利益，法院、医院、家属还是朋友？抽象的最佳利益原则似乎很难应付临床实践中的各种问题。

通过以上分析可以看出，在强调个人自主和个人权利至上的西方社会中，老年痴呆患者的知情同意相关问题变得异常的严重，以上三种方式都存在“应然”到“实然”的过渡问题。那么是否存在着一种普世的法则可以解决不同文化背景下存在的知情同意问题呢？亚里士多德说过，脱离社会的人，不是野兽就是神〔9〕。如果仅仅强调个人，而忽视家庭这个组成社会的最基本单元，它可能造成家庭的断裂，代际关系的疏远。由儒家思想引领的中国社会在保障老年痴呆患者权利方面，有其独到之处。相对于西方的个人自主，儒家文化强调的是家庭自主。这种特有文化的背景下的伦理原则尤其独特的意义和价值，因为儒家文化认为家庭是代表个人的道德实体，家庭自主就是个人自主的一种延伸，家庭就是社会现实的存在。

2 家庭主义模式的内涵及其价值基础

家庭主义模式的知情同意既不同于传统的以医生为中心的家长式同意，也不同于以患者为中心的个人自主同意。这种模式是指在承担照顾和关爱患者方面，由家庭所有相关成员共同商议而最终为患者做出决策的一种决策模式。此模式有几个特点：(1)信息被告知的对象不是个人，而是家属；(2)做出最终决策的不是个人，而是整个家庭；(3)最终决策有可能与患者之前的预留遗嘱不一样甚至相悖；(4)家庭单个成员不能坚持个人意见而不考虑家庭其他成员的意见。根据以上特点分析，这种模式撇开了患者作为知情同意主体的角色，取而代之的是家庭这个道德实体。

中国是一个深受儒家文化影响的国家，儒家文化在家庭当中具有特别的意义和作用。早在周朝时期，周武王为了巩固自身的政权，建立了以家庭为最小单元的社会，先贤孔子不仅大力推崇周武王的这种思想，并且在此基础上发展了家庭成员中的“孝”文化，提出“犬马皆能有养，不敬何有别乎？”的家族孝道文化，从而倡导家庭成员要尊重和细心照料家里的老人。到了汉朝，宰相董仲舒提出了“三纲五常”教义，这种教义在当时拥有相当的法律地位，这样就进一步巩固了传统的家庭模式〔10〕。在这种模式中，“仁”是链接家庭成员的纽带，是对家庭成员的关爱，在“仁爱”的家庭中，我就是你，你就是我，家庭就是一个共同体，当个体在面对重大事件需要决策的时候，其通常不允许独自做出决定，而是寻求大家庭的共同决策，否则，将影响整个家庭的和谐。那么推古至今，这种基于家庭模式的决策形式，在面对老年痴呆患者无决策力的时候，显然具有一定优越性。因而，知情同意的家庭主义模式相对于预留遗嘱、代理人决策、最佳利益而言，有其独特内涵和价值。

2.1家庭是个人的扩展和延伸 个人对利他、仁爱、友爱等美德的理解首先是源于家庭〔11〕，家庭具有其本身的社会和本体论的实在性，除非在家庭中，否则很难理解作为家庭成员的个人，以及评估和实现其价值。个体不断的死亡，“德”让家庭持续存在，家庭是代代相传的神圣实体，个人的永恒价值依赖于其所在的家庭。儒家文化深刻影响一代又一代中国人，父母辛勤工作，为的是让自己的孩子可以过得更好，而子女奋发图强又是为了光耀门楣，这就把个体和整个家庭联系在一起了。正如《大学》所言，修身、齐家、治国、平天下，这句话就充分地把个人和家庭、国家、社会联系在一起〔12〕。从这个层面上说，家庭就是个人的实体，是个人的扩展，中国家庭的自主就相当于西方社会的个人自主，患者的问题其实就是整个家庭的问题。

2.2家庭主义模式实质蕴含的是一种和谐主义 中国家庭肩负的是一种情感主义的义务，而不仅仅遵循理性主义哲学强调的个人自主，家庭成员之间根据角色不同，承担着不同的义务，而没有相应的权利，就是这种义务和责任维护了家庭的和谐，这种和谐恰是家庭中最高的善，正所谓，和为贵。当家庭利益和个人利益之间发生冲突时，这时，儒家讲究“礼”，就是互相关心、协商、慎重，就是把个人利益与家庭利益进行有机的结合。家庭主义模式并不是家长主义，家长不可以强加利益观念给患者，因为这可能并不是患者想要的或喜欢的，我们应该摒弃家长主义，否则不仅剥夺了患者的自主权，还替代了患者的权利，这是违背家庭主义模式的本质的，违背我们世世代代遵循的中国传统儒家生命伦理思想。我们强调的是家庭主权而不是个人主权，它所强调的是，患者个人没有权利为自己做出决定，家庭成员也没有权利独断做出选择，只有患者和家庭成员在一起的整个家庭才有权利做出相关的选择。家庭主义模式的实质就是自主、有利、不伤害、公平四个原则的有机结合，因此家庭体现的是客观的善，而个人主义仅仅是主观的善。

2.3家庭主义模式的价值基础是和谐和相互依赖 对于老年痴呆患者，由于特殊的疾病状态导致其生活上的依赖性，及心理上的依赖性，他(她)们渴望得到家庭的温暖和家人支持，他们需要家庭作为其身后强大的后盾。这和西方社会完全不同，西方社会的依赖性仅仅限定为18岁之前，之后脱离家庭，成为一个个原子式的独立自由个体，所以对于西方个人主义来说，生老病死这些重要问题，个体有绝对的权威最终自己做出相关决定〔13〕；但是对于中国的家庭主义者来说则不同，因为这些问题很重要，自己做出决定难免会考虑不够周全，所以需要和家人共同商议决定。

3 知情同意的家庭主义模式的伦理合理性

社会秩序的基础很大程度上是源于对共同习俗之认可、矫正而形成的道德原则，道德原则和行为主体都是社群生活的产物，家庭这种社群形式具有习俗、传统、忠诚以及生命和制度的社会性质，一个人应当做什么，是由这个人作为家庭成员或社会成员所处地位决定的。作为家庭生活和家庭角色的人，只有通过家庭，才能体会到生活和社会核心善的存在。在美国，大部分捐献器官都是给自己的亲人，因为不管在什么家庭中，个体总是更乐于奉献，家庭成员之间关系更加仁慈，更加深入。那么对于老年痴呆患者来说，家庭主义模式应该具有其伦理的合理性。

3.1家庭主义模式并没有剥夺病人的自主权利，而是对病人病情的分担 从人的内心来说，让老年痴呆患者去做出相关决策，其实是一种非常不仁道的行为。原因非常简单，老年痴呆患者在认知能力不完全的情况下，很难做出保护自己的有效决定；其次患者处于身体的不正常状态，他们应该去回避而不是去思考如何做出有关他们利益甚至生死的决定，以防加重病情或形成负担，他们完全相信家庭可以替其做出最符合他们利益的决定。中国医生在面临患者重大疾病时，通常不向患者透露，而是告诉家庭成员，就算是要把实情告诉患者本人，也是由家属进行相关的转述。家庭是关怀备至、通情达理、具有自我牺牲精神的共同体，常常能够做出正确的选择。

3.2家庭是道德的完全实体 在中国社会，美德发源于家庭，同时也发展于家庭。通过家庭互动，个体可以更好地体会利他、道德义务等。家庭内部的道德关系要求家庭每个成员都能够以仁慈之心为核心，以家庭和谐为目的来尽自身应尽的家庭义务。家庭代表了患者的最佳利益，指定家庭中某一个代理人而不是其他成员，则可能造成家庭的不和睦；而留下预前遗嘱，则会让家庭成员感觉患者对他们的不信任，不相信他们会把患者照顾好。如果指定家庭之外的人为代理决策人，则更不符合中国内外有别的传统思想。在恩格尔哈特看来，家庭的社会实体体现在规范的社会生物环境下，这个社会实体支持家庭的自主性和独立性，没有家庭的完整性，道德、社会生活、繁荣的可能是不会实现的〔11〕。

3.3消解个人同一性问题 有认知障碍的老人在患病之前是一个认知健全的人，在患病之后，变成了一个认知有障碍的人，对以前的自己都不再认识，从前的记忆都慢慢在丧失，从心理学角度说，记忆断裂的人还能是同一个人吗？在认知健全的时候做的决定是否还能有效于认知有障碍的时候？但是在家庭主义模式语境下，不管这个病人变成什么样的人，个体的身份都是根据个体在家庭中的角色来决定的，而不是根据其在家庭外的个体角色决定的。他/她依旧是为人父、为人子、为人妻、为人兄、为人弟、为人妹等等，他(她)的身份永远都没有发生变化，永远都是家庭所处的那个角色。

3.4家庭具有本体论的意义 跟西方的道德个人主义不同，儒家的道德形而上学观念认为，不是个人而是家庭具有本体论上的优越性。家庭不仅仅是关系、亲情，而是一种社会现实存在。家庭对我们感受和意识到这种社会现实非常重要，家庭就是最直接的社会单元。通过家庭这个现实，我们感知人类的统一和人与人之间的关系，通过这样的方式来感知家庭让我们更加理解家庭的域的存在。要认清家庭是一个本体论的存在就必须清楚两点：(1)家庭是丈夫、妻子、孩子三者的统一；家庭实质上是男女通过婚姻的形式结合在一起的社会人的存在形式，是夫妻共享社会人格的表现。一对夫妇就构成了一个社会最基本的单元，儿女在未成家之前都属于家庭的一员，成家独立之后也只是形式上的离开，实质并没有脱离母体〔14〕。

(2)家庭是一种完全意义的存在。也就是说，家庭是一种现象学的范畴，含盖了认知的范畴和存在的范畴，家庭是理解人类社会存在的最基本的方式。如果在做知情同意的时候，把个体从家庭分离出来，那必将缩小人类善的范畴，家庭的善并不仅仅是家庭成员每个个体善的简单累计。

综上，现在老龄化社会已经到来，伴随着科学技术不断进步和发展，老年人寿命在不断延长，但是老年人的认知能力却随着年龄的增长而不断下降，患有老年痴呆疾病也已成为一种客观现象，所以对于认知能力不断下降的老年人，家庭主义模式将为老年痴呆患者提供权利的保障。近年来，很多医学、生命伦理学、法律的文章都在大力倡导家庭主义模式在知情同意中的价值和意义〔15〕，倡导家庭主义模式的知情同意并不是对个人权利的否定，而是在多元文化下倡导的一种更符合中国文化的一种知情同意模式。在个人与家庭关系中，如果出现个人与家庭或家庭成员之间意见相悖的时候，在关系到老年痴呆患者的生命健康利益的时候，家庭成员之间往往是可以达成一致意见的。中国文化的核心价值观是和谐、是集体主义，尽管西方概念的自主权进入了中国，但我们还是应该以家庭利益为基础。

当然，家庭主义模式的决策并不是不会滥用，或者保护性的规则不必要建立。为了保护其道德的完整性和认识到自身医疗决策的局限性，应该有如下补充，当家庭决策明显与医生对患者的最佳医疗方案不一致时，这时应该采用其他方式。尽管中国当代社会出现了一定程度分家，但是这种“分而不离”的形式在解决老年人问题方面一样会起到非常重要的作用。

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〔2016-11-09修回〕

(编辑 李相军)

国家社科基金重大项目(11&ZD177)；湖南省哲学社会科学基金一般项目(15YBA403)；湖南省哲学社会科学基金一般项目(14YBA388)

冯龙飞(1982-)，男，博士，讲师，主要从事生命伦理学研究。

B82-O59

A

1005-9202(2017)17-4410-04；doi：10.3969/j.issn.1005-9202.2017.17.118