青年乳腺癌患者根治术后真实体验的质性研究

李霞 强万敏

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 乳腺癌防治教育部重点实验室，天津 300060)



·质性研究·

青年乳腺癌患者根治术后真实体验的质性研究

李霞 强万敏

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 乳腺癌防治教育部重点实验室，天津 300060)

目的 探讨青年女性乳腺癌患者接受乳腺癌根治手术后的真实体验。方法 应用质性研究中的现象学研究法对12名乳腺癌根治术后的青年女性患者进行半结构式访谈，并按照Colaizzi 7步分析方法对访谈资料进行分析、整理、提炼和萃取出不同主题。结果 青年女性乳腺癌患者在接受乳腺癌根治术后的真实体验有：(1)自身形象紊乱。(2)性生活不和谐及对生育的担忧。(3)家庭角色的转变。(4)对信息的需求。(5)对未来职业生涯的不确定感。(6)对专业心理支持的需求。结论 临床工作中，护士应给予患者有针对性的信息支持，建立有效的情感和社会支持系统，帮助患者建立积极的应对方式，提供专业的心理支持。

青年； 乳腺癌； 乳癌根治术； 真实体验

Young; Breast neoplasm； Radical mastectomy； Real experience

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，发病率呈逐年上升且年轻化趋势，严重影响妇女身心健康甚至危及生命[1]。目前乳腺癌改良根治术是最为有效的治疗方法，可明显提高患者的生存率[2]。青年乳腺癌患者是个特殊的群体，她们的事业和家庭大多处于尚未稳定的阶段。在社会生活中她们扮演着照护者的角色，患病后转变成被照顾者，将面临诸多的心理、生理和社会等方面的问题，这意味着她们今后的生活将被重新构建、甚至有可能被扭曲。所以真正了解青年乳腺癌患者的感受与体验，可以为临床护理工作提供依据，为护理措施的制订指明方向。本研究采用质性研究的方法，描述青年乳腺癌患者在接受根治术后的真实体验，以期为临床护理工作提供可借鉴之处。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意取样法，选择2015年1-6月在我院乳腺外科住院的13名女性乳腺癌患者，其中有5名受访者在手术前经粗针吸活检病理确诊为浸润性癌，其余8名受访者经手术中病理确诊。在访谈的过程中，有1位受访者在谈及乳房缺失的问题时情绪失控，中止访谈，予以资料剔除。纳入标准：(1)年龄：14～35岁[3]。(2)接受乳腺癌根治手术。(3)具备良好的语言表达能力。(4)自愿参与本次研究。排除标准：(1)既往有精神疾患。(2)有严重的听力或语言表达障碍。(3)伴有其他躯体严重疾病或既往有恶性肿瘤病史。样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，而且资料分析时不再有新的主题呈现，即资料饱和[4]。访谈对象基本情况，见表1。

表1 受访者基本资料

1.2 方法

1.2.1 伦理学原则 访谈前向受访者解释本次研究的目的、方法和内容，同时签署知情同意书。在征得受访者同意的前提下，对访谈内容进行同步录音，并向受访者承诺所有访谈资料仅供本次研究使用。

1.2.2 研究工具 访谈前，通过查阅大量的相关文献拟定初步的访谈提纲，并由护理专家对提纲进行评价和修订，经过2例患者预访谈，进一步修订访谈提纲，从而最终确定。访谈内容是开放式问题，包括：手术后清醒时的第一感受是什么？面对乳房缺失，有何感想？手术对您以后的生活、工作和学习预期或可能会产生的影响有哪些？手术后面临的困难与压力有哪些？希望从医护人员处获得的帮助和支持有哪些？

1.2.3 资料收集 选择访谈室进行访谈，以保证环境安静且无干扰，采用半结构式访谈提纲进行深入访谈，以开放的提问方式进行自由访谈，时间为40～60 min，问题不分先后顺序，尽可能获取更多的信息。同时采用录音和笔录两种形式记录访谈内容，以便对资料进行校正、核对、分析。访谈过程中，耐心倾听受访者的诉说，不给予任何引导和暗示，随时注意受访者的肢体语言和情绪变化，以辨别访谈内容的真实性。

1.2.4 资料分析 数据分析采用Colaizzi[5]的现象学分析法。在访谈结束后的24 h内，将录音转录成文字，参照笔录的资料整理完善访谈资料，返还受访者进行核实，保证资料的准确性。仔细阅读资料，析取有重要意义的陈述，对反复出现的观点进行编码，然后汇集编码后的观点形成主题。

1.2.5 质量控制 本研究的严谨性主要通过以下途径实现：(1)研究对象的代表性：选取年龄14～35岁的乳腺癌根治术后的患者作为访谈对象。(2)由研究者本人把握访谈、录音、转录文字等重要环节。(3)将整理后的资料返还受访者确认内容的准确性。(4)原始资料和分析过程均予以保留，所有提炼出的主题均经过两人核对。

2 结果

2.1 主题1：自身形象紊乱 尽管外科手术是成功的，但部分受访者仍然难以接受失去乳房的事实，内心十分痛苦。本研究中有6名受访者表示无法接受如此年轻就失去了乳房。N3表示：“大夫给我伤口进行换药时，我扭头从来不看自己的伤口。我不敢在老公面前换衣服，怕他嫌弃我。”N7表示：“夜间我总是被噩梦惊醒，我梦见自己脱去上衣照镜子时，看到了像怪物一样的自己。”N6表示：“我觉得自己的伤口就像一条蜈蚣在爬。”N5表示：“我觉得自己是个残缺的人，特别害怕老公看我、碰触我。”

2.2 主题2：性生活不和谐及对生育的担忧

2.2.1 性生活不和谐 大部分受访者表示手术后由于肢体活动受限、体力不支而性欲下降，另一方面，由于自己身体外形的改变，导致自己对配偶的性吸引力下降，性行为次数减少、甚至消失，夫妻之间关于性生活的话题讨论几乎没有。N1表示：“手术后我就没有跟丈夫在一起过，我害怕把病传染给他。”N7表示：“每天晚上睡觉时，我都背对着我丈夫，夫妻生活不太理想，应该说很快，不像以前那么尽兴。而且我自己也不敢剧烈运动，怕影响伤口。”

2.2.2 对生育的担忧 青年乳腺癌患者大多处于生殖的旺盛期，部分患者甚至还没有子嗣，患病后的生育问题是她们不得不面对的问题。N2说：“我不害怕做手术，也不害怕化疗。我还没有小孩，这个病治好了我还能有机会做母亲吗？”N9说：“我和老公一直计划要二胎，想给老大做个伴。我现在这个情况还能再生育吗？”

2.3 主题3：家庭角色的转变 现阶段大多数青年乳腺癌患者是独生子女，家庭模式以“4+2+1”为主。平日里她们既要照顾年迈的父母，又要哺育自己的孩子，家庭负担很重。患病后家庭角色由照顾者转变为被照顾者，她们会面临诸多的困惑与担忧。N3说：“我是个特能干的人，老公上班早出晚归，平常照顾双方老人，给孩子辅导作业，打点全家人的起居都是我一手包办。现在生病了，双方父母轮流给我做饭，老公请假照顾我，孩子的功课也没有人能顾得上，我心里急啊！”

2.4 主题4：对信息的需求

2.4.1 对护理信息的需求 受访者表示手术后希望伤口尽快愈合，尽早拔除负压引流管，康复出院回家。N6表示：“看着一起做手术的病友陆续出院，我心里着急啊！我怎样做才能让引流管里流出来的液体少点呢？”N10表示：“我现在起躺都需要别人帮忙，什么时候才可以不依赖别人，这胳膊怎样才能恢复到以前啊？”

2.4.2 对后续规范治疗信息的需求 在手术后，有关疾病的详细诊断以及肿瘤的分期、预后成为受访者最关心的问题。在被问及希望从医护人员处得到的帮助与支持时，多数受访者表示想要知道后续相关治疗的内容。N2表示：“手术做完了，我需要化疗吗？什么时候开始？什么方案？……听病友说过国产药和进口药，有区别吗？”N10表示：“从得病开始我就开始在网上查资料，越查越觉得心理没底，我对侧乳房会很快复发吗？”

2.4.3 对居家护理信息的需求 患者术后回归家庭以及化疗间歇期，开始关注于乳腺癌的康复知识，如饮食与营养、运动与休息、患肢淋巴水肿的预防与处理、患肢功能锻炼等。N4表示：“我吃什么才能好起来？有的病友说不能吃黄豆、不能吃蜂蜜，有很多(冥思苦想)，记不得了(微笑)，还有的说不能吃得太有营养，不知道该听谁的？”

2.5 主题5：对未来职业生涯的不确定感 青年乳腺癌患者的事业大多数处于起步或尚没有稳定的阶段，现在正是她们奋勇拼搏的时期，疾病对于她们的职业生涯来讲是致命性的打击。N7说：“今年我刚刚跳槽升职，本想好好干两年，再找老板谈加薪的问题。现在得病了，别说加薪，等我出院后岗位是否还能有都不确定。”

2.6 主题6：对专业心理支持的需求 青年乳腺癌患者承担着很重要的社会责任，她们在住院期间特别是手术后对事物很敏感，往往胡思乱想，甚至出现焦虑、抑郁、自尊下降等心理问题[6]。受访者表示她们希望能有专业的心理辅导人员帮她们进行心理疏导，给予她们心理支持。N11表示：“我希望得到心理支持，比如我手术时特别紧张，当时有人能够给我说说就好了。”N5：“老公工作很忙，没有时间跟我交流。我呢，又不敢跟父母说，怕他们担心。话憋在心里，不知道该跟谁说。”

3 讨论

3.1 给予有针对性的信息支持 在本研究中，受访者在接受访谈时提出很多问题，表明她们希望获得与疾病相关的规范治疗、自我护理、居家护理等方面的相关信息。患者提出的这些疑问在术前的谈话或健康教育中都有涉及，但收效甚微。这提示我们在为患者进行健康教育时，应针对治疗的不同时期、患者关注的问题，适时适度地给予，从而使健康教育的效果更加显著。随着网络信息化的发展，患者可从多渠道获取信息，本研究中受访者更加倾向于从医护人员处获得权威、可靠的信息。所以，在临床工作中，我们应不断完善不同治疗时期的健康教育内容，真正做到有的放矢。护士指导患者可通过多渠道了解乳腺癌，帮助患者把握信息的准确性，以免造成不必要的精神压力，比如告知患者病情存在个体差异，遇到问题应及时与医护人员联系。

3.2 建立有效的情感和社会支持 家庭和病友的支持是促进和维持患者回归社会的重要因素[7]。杜延泽等[8]的研究显示，青年乳腺癌患者在恢复正常生活的时期，更多地关注自身形体的完美以及配偶的反应。本研究中，部分受访者表示在乳房切除后，担心自己遭到丈夫的嫌弃，同时因为无法面对自己而导致性生活不和谐。青年乳腺癌患者在家庭和社会中扮演多重角色，手术治疗会导致形体的改变，她们认为自己失去了女性特征和女性魅力，从而感到自卑。本研究中，患者表示非常在意他人的眼光。家庭成员的照顾与支持，尤其是患者爱人的关怀、体贴和爱抚对青年乳腺癌患者克服自卑心理，树立自信心有十分重要的作用。

3.3 建立积极的应对方式，提供专业的心理支持 应对方式是个体面对压力情境和生活事件时所采取的认知和行为方式。本研究中，部分受访者因为乳房缺失，导致自我形象紊乱，不愿与他人进行沟通，甚至是自己最为亲近的人，害怕与丈夫发生过于亲密的行为。正是由于此种心态，在一定程度上导致患者陷入自卑、孤独无助等状态中。对于社会适应能力改变的患者，护理人员在提供信息支持、情感支持的基础上，增强患者准确评价自身以提高社会适应能力对帮助患者建立积极的应对方式是非常重要的。护士通过与患者的沟通，评估患者存在的心理问题，及时进行沟通与交流，使患者能够宣泄他们的烦恼与苦闷；同时，开展心理咨询活动和讲座，开设心理疏导室，成立心理疏导小组，邀请专业心理咨询师进行心理咨询，给患者提供专业的心理支持。

[1] 孙燕,石远凯.临床肿瘤内科手册[M].5版.北京:人民卫生出版社,2007:425.

[2] 沈镇宙,邵志敏.现代肿瘤学进展[M].上海:上海科学技术文献出版社,2002:4.

[3] 李树玲.乳腺肿瘤学[M].北京:科学技术出版社,2000:678.

[4] Fitzgerald K,Seale NS,Kenns CA, et al.The diagnosis of breast cancer:Transition from health to illness[J].Oncology Nursing Forum, 2006,33(6):1121-1127.

[5] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[J].New York: Oxford University Press, 1978:48.

[6] 蔡雁,施晓群,金艳.乳腺癌患者术后乳房缺失心理体验的质性研究[J].中华护理杂志,2006,41(2):105-108.

[7] 仲艳.青年乳腺癌患者回归社会影响因素的质性研究[J].护士进修杂志,2013,28(12):1128-1130.

[8] 杜延泽,舍雅莉,阿赛古丽,等.青年乳腺癌患者心理特征及心理干预[J].中国医药导,2010,7(33):11-12.

国家肿瘤临床医学研究中心培育项目(编号：5-2-16)

李霞(1976-)，女，天津，本科，主管护师，护士长，从事临床护理工作

强万敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471

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10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.025

2016-06-27)