ICU先心病患儿家属需求评估与影响因素研究

冯梅 周丹 兄秋卓玛 唐梦琳

(四川大学华西医院重症医学科，四川 成都 610041)



ICU先心病患儿家属需求评估与影响因素研究

冯梅 周丹 兄秋卓玛 唐梦琳

(四川大学华西医院重症医学科，四川 成都 610041)

目的 调查ICU先心病患儿的父母需求，分析影响患儿父母需求的因素。方法 采用中文版危重患者家属需求量表(Critical Care Family Needs Inventory,CCFNI)对92例入住ICU72 h内的先心病患儿的父母需求进行调查，采用多元线性回归分析探讨父母需求的影响因素。结果 先心病患儿父母需求总分为(3.10±0.41)分，5个维度得分由高到低依次为病情保证(3.71±0.33)分、获取信息(3.49±0.42)分、接近患者(3.43±0.43)分、获得支持(2.66±0.52)分、自身舒适(2.36±0.75)分。人口学因素主要影响患儿父母对病情保证的需求，其中，女孩患儿父母、患儿父亲及30岁以上父母的需求更高。结论ICU先心病患儿父母存在较高的需求，ICU医护人员应重点满足家属对病情保证、获取信息及接近患儿的需求，建立以患儿和家属为中心的ICU照护模式。

重症监护； 先天性心脏病； 患儿家属； 护理

重症监护室(Intensive care unit,ICU)因其环境和性质的特殊性，危重患者家属的需求问题越来越受到临床医护人员的关注。ICU患者病情重、病情变化快，作为患者的主要支持系统，家属均有不同程度的担心和需求，尤以患者入住ICU 72 h内需求较高[1]。研究[2-4]显示，满足家属需求，有助于降低家属焦虑、抑郁的发生，提高护理满意度，改善病人结局。危重症患者家属需求、需求满足程度、需求满意度等在国内外得到广泛研究，但对于ICU先心病患儿父母的需求探讨较少。本研究旨在探讨ICU先心病患儿的父母需求，分析影响患儿父母需求的因素，为改进ICU医疗护理服务、提高护理质量和满意度提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2015年4-8月，选取某三级甲等综合医院小儿ICU内符合条件的先心病患儿父母作为研究对象。纳入标准：(1)患儿明确诊断为先天性心脏病，年龄小于14周岁。(2)患儿入往ICU 72 h内。(3)患儿父母为患儿的主要照顾者，且有一定的阅读及理解能力。(4)经研究者解释后同意加入本研究。排除标准：(1)患儿同时存在其他危重疾病。(2)患儿父母经解释后不能充分理解问卷内容。

1.2 研究工具 采用结构性问卷，内容分为两部分：(1)一般情况调查表：包括患儿资料(性别、年龄、诊断、是否第一次入住ICU)和父母资料(性别、年龄、文化程度、职业、家庭经济状况)。(2)危重患者家属需求量表(Critical Care Family Needs Inventory,CCFNI)：采用刘辉等[5]经翻译和验证后形成的中文版CCFNI量表。该量表包括5个维度的需求，共45个条目，其中，获得支持(Support Scale,SS)15 条，自身舒适(Comfort Scale,CS)6 条，获取信息(Information Scale,IS)8 条，接近患者(Proximity Scale,PS)9 条，病情保证(Assurance Scale,SS)7条。各条目采用Likert 4 级评分：1分=不重要；2分=有点重要；3分=重要；4分=非常重要。本研究中，量表整体Cronbach’α为0.933，各维度Cronbach’α为0.718～0.829，具有较好的信度。

1.3 研究方法 采用现场调查法，在先心病患儿入住ICU的72 h内，对满足条件的患儿父母发放问卷。向调查对象说明调查的目的，取得同意后，说明整个量表的填写方法，对不能理解或看不懂问卷内容者，给予逐条解释，问卷由患儿父亲或母亲独立填写。所有问卷当场收回，共发放问卷93份，回收92份，有效回收率98.9%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0 软件进行数据分析。用例数、百分比、(均数±标准差)描述患儿及父

母的一般资料和需求状况；用单因素方差分析和独立样本t检验分析患儿父母需求与一般资料的相关关系；采用多元线性回归分析患儿父母需求的影响因素，P<0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 ICU先心病患儿及其父母的一般资料 见表1。

表1 ICU先心病患儿及其父母的一般资料(n=92)

2.2 ICU先心病患儿父母的需求 见表2和表3。

表2 ICU先心病患儿父母的CCFNI各维度得分

表3 ICU先心病患儿父母前10项需求得分

2.3 ICU先心病患儿父母需求的影响因素 见表4。

表4 各相关因素对ICU先心病患儿父母病情保证需求的影响(多元线性回归分析)

单因素分析显示：女孩患儿父母总需求高于男孩父母(P=0.035)，特别是在支持维度(P=0.025)。30岁以上的父母总需求高于30岁以下父母(P=0.036)，特别是在病情保证维度(P=0.006)。分别以CCFNI总分和各维度得分为因变量做多元线性回归分析，结果显示：仅以AS得分作为因变量的多元线性模型有效(P=0.029)，其中，女孩患儿父母、患儿父亲、>30岁患儿父母对病情保证的需求得分较高(均P<0.05)。

3 讨论

3.1 ICU先心病患儿父母需求程度较高 本研究结果显示：ICU内先心病患儿父母的需求程度较高(3.13±0.41)，在45项需求中，有28项(62.2%)需求被患儿父母认为是非常重要的(均分≥3分)，高于国外研究结果。在Lee等[6]和Omari等[7]的研究中，分别有21项和25项需求的均分≥3分。随着心脏外科技术的进展，先心病患儿能够得到准确、及时的诊断与治疗，但术后通常需要入住ICU加强救治与监护。由于先心病的种类多、病情重、病情变化快，患儿年龄小、表达沟通能力不足，作为患儿的主要代言系统和支持系统，父母均有不同程度的担心，在患儿入住ICU期间，对有关患儿健康方面情况及自身身心支持均有较高的需求，应引起ICU医护人员的关注。

3.2 病情保证、获取信息和接近患儿是ICU内先心病患者父母的重要需求 在本研究中，病情保证、获取信息和接近患者是ICU先心病患者父母的重要需求，而获得支持与自身舒适的重要程度相对较低，与国内外研究结果一致[6-12]。患者入住ICU期间，家属的活动均是以患者为中心的，自身身心舒适和支持往往被忽视[7-8]。本研究显示，病情保证是ICU先心病患儿父母最重要的需求，患儿父母的前10项需求中，有5项与病情保证相关。患者入住ICU 72 h内，多处于病情不稳定的状态，所以，ICU患者家属最关注的问题是患者是否能够得到有效救治，保证患者安全度过危重期。Chien等[3]研究指出，在“保证患者安全”方面，国内ICU患者家属的需求比西方国家更为迫切。本研究中，“保证患者得到最佳救治”得分最高(3.88±0.42)分，90.2%的父母认为此需求非常重要，与Omari等[7]和吴桂杰[10]的研究结果类似。提示ICU医护人员应重点满足先心病患儿父母对病情保证的需求，包括保证患儿得到最佳的救治，并如实回答父母的问题，能告知其有关患儿病情进展的具体情况。实际临床工作中，当患儿生病时，家属几乎只能依赖医护人员的救治和照护，对患儿的治疗和预后也往往抱有过高期望，当患儿治疗结局不如意时，家属就难以理解和接受，极易产生医患冲突。Yang[12]指出，在满足患儿家属对病情保证的需求方面，大多数医生都表现出自我防御、自我保护心理。所以，ICU医护人员既要让患者家属感觉到患者病情好转的希望，也要让家属正确了解患者的预后结果，对患者的病情预后形成正确、合理的心理预期，以减少医患冲突。

除了病情保证以外，本研究中，获取信息的得分也较高，排在需求第二位，与国内外其他研究结果类似[1,7-9,11-12]。管咏梅等[13]的调查研究显示：“了解患儿信息”是先心病患儿父母围手术期最重要的需求。有研究[14]显示，先心病患儿父母缺乏先心病知识、先心病对患儿的影响以及如何预防并发症的知识。ICU医护人员在患儿病情得到保证的同时，要向其父母提供有关患儿的信息，使其清楚患儿目前接受的各种治疗和护理方案。由于先心病病种的复杂性、病情的多变性，医护人员在与家属沟通交流时应尽量以通俗易懂的语言、耐心的态度进行。当然，有效的信息沟通不能仅仅停留在简单的告知层面，应更多地促进家属参与到各种有关患儿的医疗、护理决策制订过程中，转变传统的ICU由医护人员主导，患者家属知情同意的决策模式，建立由患者-家属-多专业人员组成的决策共享模式。

本研究中接近患者得分(3.43±0.43)分，稍低于获取信息的需求，在患儿父母最重要的10项需求中，有3项与接近患儿有关，排在需求第三位，与其他研究结果类似[7-9,11-12]。Jean等[15]对新生儿ICU父母需求的研究中，“与患儿在一起”是最重要的需求。ICU是封闭式病房，限制探视制度隔绝了患儿和父母，容易产生分离性焦虑，因此，医护人员的桥梁作用显得尤为重要。医护人员应做到密切观察患儿病情变化，每天都能通过各种途径告知有关患儿的消息，通过与患儿父母的主动联系，使其了解患儿的病情变化，消除其焦虑、紧张心理。同时，在不影响患儿休息、不增加护士负担的情况下延长探视时间或增加探视次数，召开家属会议，让家属更多地参与到患儿的护理中来，都有利于增加家属与患者身心接近的需求。

3.3 患儿性别、父母角色和年龄影响患儿父母的需求 本研究显示，影响患儿父母需求的因素包括患儿性别、父母角色、父母年龄，与其他研究结果不完全一致[6,8,13]。这些研究只局限于不同特征人群需求差异的单因素分析，未采用多元分析。本研究中，女孩患儿父母需求高于男孩父母，与管咏梅等[15]对先心病患儿父母围手术期需求的调查结果一致，可能与独生子女政策后男孩、女孩在父母心中的地位一致，女孩的身体弱于男孩，更易引起父母的担心有关。此外，30岁以上的父母总需求高于30岁以下的父母，年长父母比年轻父母的需求更高，提示不同年龄段的患者家属需求不同。随着“4+2+1”家庭结构的出现，孩子成为整个家庭的希望和核心，年长父母(>30岁)在家庭中大多占据主导地位，思维能力更趋于成熟，治疗与护理方案的理解能力也较强，对孩子患病时承受的身心压力更大，所以需求程度也更高，尤其是病情保证方面。在病情保证方面，父亲的需求高于母亲，与Lee等[6]的研究结果不同，可能与患儿的父亲大多是整个家庭的经济和精神支注，虽然可能没有足够的时间天天守护患儿，但对孩子的救治结果却给予了更多的关注。尽管不同人口学资料背景下ICU患者家属需求差异不大， ICU医护人员仍应尽可能地对所有家属进行持续、动态的需求评估，对不同家属提供针对性、个性化的服务。

随着护理职能向多元化发展，ICU家属的需求问题也越来越受到国内临床医护人员的关注。发达国家已建立由临床医生、护士、心理医生和社会工作者、音乐治疗师等多种专业人员组成的照顾小组，旨在为ICU患者和家属提供各方面帮助[2]。为了营造更好的ICU医疗环境，践行 “以患者和家属为中心”的ICU护理理念，如何将对ICU患者家属的支持和护理纳入其中，合理满足患者家属需求，作为ICU护理工作的一部分，从而提高患者及家属满意度，提高护理工作质量，是我们进一步研究的方向。

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OEvaluation for the needs and it's effective factors for parents of children with congenital heart disease in pediatric intensive care unit

Feng Mei, Zhou Dan, Xiongqiu Zhuoma, Tang Menglin

(IntensiveCareUnit,WestChinaHospitalofSichuanUniversity,Chengdu,Sichuan610041 )

Objective To identify the perceived needs for parents of children with congenital heart disease in intensive care unit and to explore factors associated with the needs.Methods 92 families were investigated with the Chinese version of critical care family needs inventory (CCFNI) to evaluate parents' needs within 72 hours after children's admission to the ICU. Bivariate analysis and multiple linear regression analyses were conducted to examine the relationship between needs and children' and parents' demographic and clinical data.Results The average score of parents' needs was 3.13±0.41. The five domains score of needs were assurance(3.71±0.33), information(3.49±0.42), proximity(3.43±0.43)support(2.66±0.52) and comfort (2.36±0.75) in order from the most important to least important. Needs for assurance were significantly higher in female children, father, and parents aged over 30.Conclusion Parents of children with congenital heart disease in ICU had obviously high needs. Nurses should value parents' need and provide patient and family centered care.

Intensive care; Congenital heart disease; Family members of children; Nursing

四川省科技厅科技支撑计划项目资助课题(编号：2014SZ0006-3)

冯梅(1985-)，女，四川乐至，硕士，护师，研究方向：重症监护，心脏护理通信作者：唐梦琳，E-mail：menglin_tang@163.com

R473.72,R541.1

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.21.003

2016-03-24)