60例临终患者社区优质服务与家庭照护相结合的临终关怀实践

周永红，钟华娟，徐珊珊，王玉媛，刘 莉，李 君，李守立，李瑞霞，牟玉英，杨海魁

（深圳市坪山新区人民医院 坪山社康，广东 深圳 518118）

【社区护理】

60例临终患者社区优质服务与家庭照护相结合的临终关怀实践

周永红，钟华娟，徐珊珊，王玉媛，刘 莉，李 君，李守立，李瑞霞，牟玉英，杨海魁

（深圳市坪山新区人民医院 坪山社康，广东 深圳 518118）

目的探讨坪山社区开展优质服务与家庭照护相结合的临终关怀实践方法及效果。方法所辖社区与临终患者或家属签订协议书，明确双方责任与义务；成立临终关怀小组，建立良好的医患关系，由居住在社区附近接受过临终关怀专项培训的资深护士对不同人群采取有针对性的心理护理及死亡教育；协助患者寻求社会支持；专业护士落实基础护理，并全程指导家属有关疾病的病情观察及应急处理，家属共同参与，心理咨询师给予临终关怀，开展社区护理与家庭照护相结合的临终护理。结果60例临终患者整体生活质量在接受临终优质服务后2个月、5个月时较干预前都有提高（P＜0.001）；无1例患者发生烫伤、跌倒，无意外脱管、拔管发生；无自伤、自杀和走失现象发生。患者和家属对社区优质护理服务满意度达100%，对心理疏导、经济成本、居住环境、总体满意度均达到98%，疼痛控制程度满意度为83%。结论开展因地制宜的临终关怀模式，不仅可以提高临终患者及家属的生活质量，还可减少医疗费用，提高患者及家属满意度,值得推广和应用。

临终患者；社区护理；优质服务；家庭照护；临终关怀

临终关怀是指对生存时间为3～6个月的患者及家属进行全面照顾[1]，以此减轻患者的疾病症状及延缓病症发展，提高生命质量，尊重生命，同时维护和增强家属身心健康，最终达到使临终患者在临终前能够无痛、安全、舒适地走完人生最后旅程的目的。本研究开展专业护士连续性、全方位、全程指导，强调家庭照料，提高患者人生最后阶段生活质量及帮助家属尽快度过居丧期的临终护理。建立以家庭临终病床为主，社区临终病床为辅，医院临终病床为补充三结合的临终关怀模式，方便当地临终患者及家属。以达到患者“优死”，家属“好生”的目的。在提高临终患者生命质量及家属满意度上取得较好效果，现报道如下。

1 一般资料

选择2009年1月—2015年12月60例临终患者，纳入标准:（1）在坪山辖区内建有家庭档案（电脑专用系统可查）并自愿加入坪山社区临终关怀模式的临终患者。（2）始终参与且生存期均超过5个月的60例临终患者（均由三级医院确诊符合我国临终病人的标准）及家庭。排除标准：临时退出参与积极治疗生存期超过6个月的患者。其中男37例，女23例，年龄26～72岁，乳腺癌4例，食道癌14例，舌癌5例，肺癌10例，肝癌12例，直肠癌8例，红斑狼疮4例，糖尿病合并心脑血管疾病3例。

2 方法

2.1 与临终患者或家属签订协议书，明确双方责任与义务 让患者及家属明确临终关怀的目的和意义是为了协助解决临终患者的各种生活需要，减轻疼痛，缓解症状，减少并发症，尽可能地使患者处于舒适状态，提高生活质量且有尊严地离开人世。同时指导家属积极配合，在生理、心理和社会需要各方面给予病人关怀与帮助，从而达到逝者死而无憾，生者问心无愧的目标。协议一式三份，社区服务中心、护士、家属或患者各1份。

2.2 开展死亡教育 对不同人群采取有针对性的死亡教育，改变观念。团队成员1年2次在社区内开展活动,对有一定知识水平的群众发放宣传小册子，与社区工作站联系,不懂普通话的老年人用方言个人讲解或放录像等方式开展死亡教育宣传。

2.3 建立良好的医患关系 成立临终关怀小组，本小组成员共10名，5名主管护师，5名副主任护师。实施组5名主管护师均在临床重点科室工作10年以上，有丰富临床经验，较强协调和沟通能力，具同情心、耐心的资深主管护师，且居住在社区附近接受过临终关怀专项培训。5名主管护师均取得《深圳市中医适宜技术培训合格证书》，其中2名取得全国二级心理咨询师证书，2名取得三级心理咨询师证书。评价和指导小组4名副主任护师均为各科护士长及1名信息科主任。与临终患者及家属建立朋友式医患关系，尊重患者及家属的风俗习惯及特殊要求。护理人员掌握患者的性格特征、家庭条件、性别、文化层次、社会地位、经济状况及忍受力的不同,有针对性的实施护理。个别经济条件好，曾任管理职位的患者只信任高年资护士长（或曾任护士长）为其做各项护理及指导，PICC换药要求上门服务，尊重其尽量减少与多人接触的要求。副主任护师护士长帮其完成各项优质服务。争取患者家属的支持，让其尽量参与临终护理中。

2.4 落实基础护理 根据患者病情和医嘱准确无误地完成各种药物治疗和护理。

2.4.1 为癌症患者减轻疼痛的三阶梯用药。开展中医适宜技术减轻患者不适，在医生指导下采用中药外敷缓解气滞血淤型癌性疼痛[2]和局部疼痛[3]。食道癌晚期患者的营养支持，运用针灸[4]、耳贴[5]改善失眠。用姜半夏敷神阙穴防治乳腺癌患者化疗所致恶心呕吐[6]。尽量让患者达到舒适。

2.4.2 各种引流管的护理及妥善固定方法，意外脱管的情况及紧急处理，减少并发症发生。指导家属参与力所能及的护理，传授有关护理的要点并要求其掌握，舌癌术后长期鼻饲患者，指导家属掌握流质饮食的温度为38~40℃，每次用温度计测量或用手背测温以不感觉烫为宜以免刺激引起不适、每次量约200~300 mL，鼻饲前检查胃管是否在胃内，用温开水20 mL冲管等，妥善固定的方法，注意事项、定期检查及更换胃管等。留置导尿管的妥善固定及尿道口的常规护理。肺癌晚期术后化疗PICC管护理的注意事项。

2.4.3 教会家属有关疾病的病情观察及应急处理。如虚脱的症状，低血糖的表现，呼吸、心跳骤停的表现。掐人中的正确方法甚至个别指导心肺复苏的操作方法。完成各项生活护理。24 h负责制：电话通畅，每天联系，做好针对性的多次指导。强化式健康教育提高患者健康知识的知晓率和自我护理能力[7]。

2.5 做好患者及家属的心理护理 恶性肿瘤患者情绪变化快，需求多种多样[8]。根据患者的不同心理由专业心理咨询师采取应对措施，细心，耐心，帮助其平稳度过心理反应期。如食道癌术后10年肺转移合并肝转移患者求生欲望强烈又担心自己拖累家人多年被嫌弃、以及化疗带来的不适和癌性疼痛影响生活质量等复杂多变矛盾的心理。与其共情的同时指导接纳现实，顺其自然。满足患者的心理需要时，注重安慰家属。社区晚期癌症患者家属的身心不良反应严重，应受到高度重视与关怀[9]。1例直肠癌反复多次手术15年的老年男性多子女患者，由于人造肛袋、饮食等各种不适给长期照顾者家属大儿子和儿媳带来身心疲惫、无助感,患者有时会产生悲观失望的消极情绪。护理人员除陪伴安慰家属，指导其听音乐，看搞笑影片或哭泣及时宣泄和排解情绪、放松的方法，还指导其正确护理患者的方法，以节省体力和时间。患者小女儿不愿接受父亲临终关怀的现实，多次情绪激动强烈要求去更好的医院进行专业的治疗，护理人员指导其及时宣泄不良情绪。护士同时尽量给家属提供各种帮助，稳定他们的情绪，助其度过心理反应期，做好患者丧后家属的心理抚慰工作。

2.6 协助患者寻求社会支持 建立网络平台，共享网络资源：与当地社区工作站，义工服务点及宗教机构取得联系，对困难家庭给予社会支持。

2.7 开展社区护理与家庭照护相结合的临终护理 将社区护理与家庭照护相结合开开展优质服务[10]，针对不同临终患者，因人而异，根据家庭状况不同，个人及家庭需求，制订适宜个性化的优质服务护理计划并实施。成立家庭照护与社区临终患者优质护理服务模式的指导评价小组，小组成员均由临床经验丰富且管理能力强的护士长担任。收集资料，分析评估，根据实际工作中的具体情况，患者及家属需求的改变不断修正适宜的服务计划，以使患者及家属满意。

2.8 评价方法

2.8.1 生活质量。采用生活质量综合评定问卷-74（GQOLI-74）[11]，包括物质生活维度（10 个条目 4 个因子总分0～100分），躯体健康维度（20个条目5个因子总分0～100分），心理健康维度（20个条目5个因子总分0～100分），社会功能维度（20个条目5个因子总分0～100分）4个方面及整体生活质量评分总分0～100分，得分越高，生活质量越好。本问卷具有良好的信度和效度及敏感性。于患者签订协议书时和开展临终关怀2个月及5个月时 （视病情变化而定）由社区专业护士(执有二级心理咨询师证)应用访谈和观察方法，对患者生活质量按测评表逐项填写。

2.8.2 满意度。评价小组自行设计，制订评价指标，从疼痛控制程度，护理服务，心理疏导，经济成本，居住环境，总体满意度等方面对临终服务进行评价。每项内容均有不满意、一般、满意3个选项，供患者及家属选择。最终计算患者及家属选择满意的例数，满意度以百分比表示。

2.8.3 疼痛评分。采用数字评价量表将疼痛程度用0～10数字表示。0表示无痛，10表示最痛。被测者根据个人疼痛感受在其中一个数字记号来表示自己的疼痛程度。0表示无痛，1～3表示轻度疼痛，4～6表示中度疼痛，7～10表示重度疼痛。

2.8.4 护理服务过程的并发症及意外情况的发生作为一项评价指标，以发生例数计数。同一患者发生2次则以2例计数，依此类推。

2.9 统计学方法 采用SPSS 20.0对数据进行统计学分析，计量资料采用均数±标准差表示，级间两两比较采用LSD-t法检验，检验水平α=0.05。

3 结果

3.1 临终患者接受临终优质服务后不同时期生活质量情况比较 临终患者整体生活质量及物质生活、躯体健康、心理健康、社会功能4个方面在接受临终优质服务后都有提高，在接受临终优质服务前各项得分分别与干预2个月时和5个月时各项得分比较差异有统计学意义（P＜0.001）。接受临终优质服务2个月时与接受5个月时比较差异无统计学意义（P＞0.05）。 见表 1。

表1 临终患者接受临终优质服务后生活质量评分结果比较（±S，分）

表1 临终患者接受临终优质服务后生活质量评分结果比较（±S，分）

注：各维度评分在协议签订2个月时、协议签订5个月时和协议签定时得分比较，差异有统计学意义P＜0.01，而协议签订2个月时和协议签订5个月时的得分比较P＞0.05，差异无统计学意义。

评分时间 n 躯体健康维度 物质生活维度 心理健康维度 社会功能维度 整体生活质量协议签订时 60 50.60±3.19 43.23±2.57 49.57±2.61 49.36±6.23 49.63±2.58协议签订 2 个月时 60 62.82±1.99 58.15±2.24 62.86±1.65 63.17±2.21 63.15±2.42协议签订 5 个月时 60 62.05±1.11 57.35±3.66 63.10±2.28 61.81±0.96 63.14±1.13 F 555.409 509.559 735.474 237.086 798.351 P＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

3.2 临终患者护理并发症、意外发生情况 临终患者的烫伤、跌倒等护理并发症及意外发生为零，化疗患者长期携带的PICC管，食道癌及舌癌患者的鼻饲管及直肠癌患者的人造肛袋、尿失禁患者的导尿管都得到正确的护理，无意外脱管、拔管发生。临终患者的心理得到较好的维护，无自伤、自杀和走失现象发生；仅有4例患者发生便秘。

3.3 临终患者满意度情况 患者和家属对社区临终关怀优质护理服务满意度达100%，心理疏导、经济成本、居住环境、总体满意度均达98%。唯一疼痛控制程度满意度不高，为83%；不满意原因：其中2例乳腺癌患者疼痛达到6分中度疼痛未及时求助未曾解决，3例居家式晚期肺癌和4例肝癌患者疼痛达到7分中重度，1例居家式食道癌患者疼痛到9分重度疼痛未得到及时解决。

4 讨论

4.1 优质服务与家庭照护相结合的临终关怀提高了临终患者的整体生活质量 坪山社区对临终关怀模式进行积极探索，开展优质服务与家属照护相结合既由专业护理人员对患者进行干预，对家属进行培训，使家属能够在家庭环境中配合专业人员完成干预措施，帮助患者调节心理状态，改善生活质量[12]。有研究表明家庭支持度较高的患者生活质量高，即各项功能越好，各种症状越少，心理状态越好[13]。患者整体生活质量（包括身体健康、心理健康，社会功能、物质生活）在接受临终优质服务2个月后和5个月后较接受干预前有显著提高。这与李文玉[14]的观察结果基本相同。2个月后随着患者病情变化，调整给患者做生活质量评分的不确定时间，结果随着患者生命临近终结，生活质量评分稍有分化，偶有下降。随着病情加重，进入临终末期，身体机能渐进消耗，身体健康维度下降，社会参与度减少，社会功能有所下降。但心理健康及总体生活质量方面因有专业心理咨询人员的帮助及家人的陪伴与照顾无多大变化。心理状态的好坏直接影响着癌症患者治疗的各个阶段[15]。据文献记载，约34%~44%的癌症患者有明显的心理应激反应或心理障碍[16]，心理干预有助于提高治疗效果和生活质量[17]。本研究结果显示，尽管到了临终末期相对于接受优质服务前心理健康维度还是有明显提高。接受优质服务2个月时与接受5个月时比较差异无统计学意义。说明优质的社区服务与家庭照护相结合有助于提高临终患者的总体生活质量。

4.2 优质服务与家庭照护相结合的临终关怀能提高临终患者及家属满意度,但疼痛控制较欠缺 本研究结果显示患者对本社区的优质护理服务质量、心理疏导、居住环境、经济成本及总体满意度都较高，98%~100%。但疼痛控制总体满意度不高，为83%。疼痛控制总体满意度是患者对疼痛控制状况的总体评价，从患者的角度来反映疼痛控制质量的总体状况[18]。癌症疼痛严重影响患者生活质量，易使患者丧失生活勇气[19]。医务人员要对疼痛控制引起足够的重视。据统计，70%癌症晚期患者伴有难以控制的疼痛[20]。居家患者的疼痛有时不能得到及时的处理。即使心理咨询师及专业护士指导患者与家属在家应用音乐疗法、放松臆想和催眠暗示疗法，注意力转移法，运用中医适宜技术外敷、耳贴、针炙等方法，可短时间缓解中度疼痛或治疗轻度疼痛，但到社康中心就诊目前只能运用三阶梯疗法中的第一和第二阶段的镇痛药物，对于重度和剧烈疼痛的患者止痛效果欠佳。远程视频会诊平台[14]是很好的模式，但在本辖区因为条件限制，无法开展。晚期癌症患者家属需求最高的是医务人员能降低患者的痛苦[21]。对疼痛的控制本社区还需要进一步努力探讨更好的办法，建立规范化疼痛管理方法，减轻患者痛苦，提高满意度。经济成本方面，临终患者选择居家照护，省去了住院费用。家属不用在医院与家里来回奔波，减少了路费与时间成本，因为转变观念，重视护理不再重治疗，免去了许多无谓的治疗、检查费用。虽然没有具体统计，但成本节约相对于张燕等[22]的居家临终关怀模式日均住院费用（234元）更少。临终患者平时在熟悉的环境舒适的家中居住，接触着熟悉的人，心情舒畅，总体满意度高达98%。

4.3 优质服务与家庭照护相结合的临终关怀可减少临终患者护理并发症发生,杜绝意外发生 由于专业护士的优质服务，给予连续性、全方位、全程的指导，强化健康教育,提高了患者的自我护理能力,加强了自信心。本研究中临终患者的烫伤、跌倒等意外发生为零；化疗患者长期携带的PICC导管，食道癌及舌癌患者的鼻饲管及直肠癌患者的人造肛袋，尿失禁患者的导尿管都得到正确的护理，无意外脱管、拔管发生；由于有专业心理咨询师的介入，临终患者的心理得到较好的维护，无自伤、自杀和走失现象发生，心理健康维度得分始终维持在较高水平。同时也对家属进行心理维护，告知家属患者病情状况及可能发生的变化，减少了家属在等待死亡中的焦虑，情绪基本稳定。家属在患者整个临终阶段参与照顾，尽心尽力，对患者无遗憾无内疚。对日后伤痛期的恢复也有一定作用。仅有4例食道癌患者（其中1例老年女患者反复发作2次）因饮食减少，缺少活动及应用镇痛药，发生便秘及双下肢水肿，予及时调整护理计划，改变饮食结构，增强被动运动，采用按摩及心理咨询师运用催眠暗示疗法减少对镇痛药物的依赖等方法，使之缓解。

4.4 优质服务与家庭照护相结合的临终关怀实施过程中遇到的问题 在中国的传统观念里，“死亡”是禁忌，人们常以各种方式拒绝接受死亡。患者家属渴望通过治疗延续患者的生命，总认为这才是尽了责任或孝心。最后的结果是人财两空，患者在治疗当中承受着巨大的痛苦，自己的生命尊严无法得到保障，不能像那些接受临终关怀的患者那样比较安详地离世[23]。在临床中有些临终患者及家属不愿意签订临终关怀协议，避免接触与死亡有关的字眼及事物，拒绝接受社区优质临终服务，仅在医院接受传统的医学治疗。个别护理能力较强的资深护士不愿加入专业团队，认为死亡教育及临终护理不吉利，但相对本社区2012年的死亡教育相关知识的调查分析[24]已有较大进步。死亡教育及临终关怀知识还有待普及。目前,我国的临终关机构只有200多个,且规模不大,只有很少一部分临终患者得到最后的护理，这些都使我国大力发展临终关怀成为一种迫切需要[21]。社区居家式临终关怀的效果已得到多方面的证实，开展优质服务与家庭照护相结合的临终关怀模式值得推广应用。

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Hospice Care Integrating Community Quality Health Service with Family Care:A 60-case Study

ZHOU Yong-hong,ZHONG Hua-juan,XU Shan-shan,WANG Yu-yuan,LIU Li,LI Jun,LI Shou-li,LI Rui-xia,MOU Yu-ying,YANG Hai-kui
(The People’s Hospital of Pingshan New Area,Shengzhen 518118,China)

ObjectiveTo develop the model of home hospice care integrating professional nursing with family care and evaluate its efficacy.MethodsSixty patients at home were selected in the study. We provided them with home hospice service integrating professional nursing with family care and psychological counselor. Patients’ quality of life,living cost and satisfaction with the hospice care were evaluated.ResultsAll patients’ quality of life was improved after 2-month and 5-month intervention(P＜0.001).No scald,falling,unexpected falling-off of tube or extubation,autolesion,suicide and getting lost occurred to patients.All patients and their families were satisfied with the community service and 98%of them were satisfied with psychological counseling,cost and living environment.Meanwhile,83%of them were satisfied with pain control.ConclusionA suitable model of local hospice care benefits the improvement of terminal patient’s quality of life and family’s satisfaction as well as cost-saving.It is an effective model and worth to be popularized.

hospice patients;community care;quality service;family care;hospice care

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.14.071

2016-03-14

深圳市坪山新区卫生系统科研项目（201532）

周永红（1972-），女，湖南衡阳人，本科学历，主管护师。

江 霞]