乳腺癌亲属照顾者照护体验与需求的质性研究*

何 欣 陈 彤 王 晴 贾辛婕

（天津医科大学肿瘤医院,天津 300060）

乳腺癌亲属照顾者照护体验与需求的质性研究*

何 欣 陈 彤 王 晴 贾辛婕

（天津医科大学肿瘤医院,天津 300060）

目的:探讨亲属照顾者在乳腺癌患者治疗及康复过程中的照护体验与需求。方法:对12例康复期乳腺癌患者亲属照顾者进行半结构式深入访谈，应用Colaizzi现象学研究法分析资料。 结果:康复期乳腺癌亲属照顾者的照护体验与需求可归纳为5个主题：不确定感、负性心理体验明显、生活方式改变、支持力量需求迫切、胜任力的建立。结论:了解康复期乳腺癌亲属照顾者的照护体验与需求，有助于引起家庭、医务人员及社会相关部门的重视，采取有效的支持和干预措施提高照顾者的生活质量和照护水平，更利于患者的康复。

乳腺癌；亲属；照顾者；质性研究

乳腺癌是威胁我国女性健康的主要恶性肿瘤之一[1]，2011年中国女性乳腺癌发病人数约24.9万，发病率37.86/10万，居女性发病首位，近十几年发病呈上升趋势。乳腺癌不仅给患者造成严重的身心负担，对整个家庭都起到负性应激作用[2]，亲属在担任照顾者、支持者的同时，自身还忍受失去亲人的恐惧及工作、时间、精力等方面的压力，这些都严重影响患者及照顾者的生活质量。本研究旨在通过深入访谈，了解亲属照顾者在乳腺癌患者治疗及康复过程中的照护体验与需求，希望引起临床医务人员、医院管理者及社会的重视，为制定有针对性的支持和干预措施提供依据，以提高照顾者的生活质量和照护水平，利于患者康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样方法，选择在天津市肿瘤医院进行化疗的乳腺癌患者主要照顾者作为研究对象。纳入标准为：①临床诊断为乳腺癌Ⅱ-Ⅲ期40～60岁患者的亲属照顾者；②照顾工作无偿性；③连续照顾时间≥3个月；④接受过＞3次化疗患者的亲属照顾者；⑤对病情知情，身体健康，能正常交流并同意受访。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 以质性研究中的诠释现象学作为理论研究方法[3]，采用面对面、半结构式深入访谈法收集资料，以自行设计的半结构式访谈提纲为指导。访谈提纲由研究者查阅文献后草拟1份访谈提纲，在征求4名临床护理专家和1名护理教育专家的意见并修改后，对3例照顾者进行预访谈，再次进行补充，最终确定提纲内容为：①“当家人确诊为乳腺癌时您有哪些感受？”②“家人生病后使您的生活发生了哪些改变？③“提供照顾过程中碰到哪些难以解决的问题？”④“照顾过程中希望得到哪些人或哪方面的帮助？”⑤“您从家人患病开始到治疗结束都有哪些经历？”⑥“您感觉家人在诊断期出现了哪些问题？最需要医务人员给予她哪些帮助？”⑦您感觉家人在围手术期出现了哪些问题？最需要医务人员给予她哪些帮助？⑧您感觉家人在放化疗期出现了哪些问题？最需要医务人员给予她哪些帮助？⑨您感觉家人在治疗结束期（回归家庭）出现了哪些问题？最需要医务人员给予她哪些帮助？

研究者经过沟通和访谈技巧训练。访谈开始前，向被访谈者介绍自己及研究目的、方法和保密原则，承诺在研究结果及撰写论文中与其有关的人物均采用匿名和编码形式，就录音问题征得研究对象同意，并签署知情同意书。受访者有权随时终止访谈。访谈地点为护士会议室，环境私密，不受干扰。同

时，避免引导、暗示性语言，并及时记录有意义的非语言性动作；对表述不清或有价值的问题要根据具体情况适当追问，鼓励其表达真实想法、体验和感受。每次访谈30～60 min。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束24 h内将录音内容和研究者的现场记录分别输入计算机并打印成文字稿，采用Colaizzi的7步分析法进行资料分析，返回访谈对象处核对，按照其意见进行修改和补充形成本研究的主题。本研究由2名研究人员分析同一份资料，将原始记录资料及分类后所得结果呈给研究小组专家核对，以提高分析资料的严谨性。

2 结果

2.1 研究对象的一般资料 最终访谈12例照顾者，资料达到饱和，12例康复期乳腺癌患者均为女性，均住院治疗，年龄41～58岁；病理分期Ⅱb～Ⅲ期；已婚9例，离异2例，丧偶1例；自费及农村合作医疗4例，城镇职工医保5例，公费医疗3例。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料（n=12）

2.2 本研究获得以下5个主题 ①不确定感；②负性心理体验明显；③生活方式改变；④支持力量需求迫切；⑤胜任力的建立。

2.2.1 不确定感

2.2.1.1 对乳腺癌诊断的不确定感 照顾者担心乳腺癌是否能够治愈。在谈及这个问题时，照顾者表示当时的主要反应有震惊、茫然无助。个案A：“特别震惊，听到诊断后非常恐惧，然后我妈哭我也哭（叹气），觉得诊断错了。”个案F：“当时就懵了，怎么可能得这种病呢，特着急，想马上找个好大夫再看一下。”2.2.1.2对手术风险的不确定感 照顾者往往担心手术过程是否顺利，术后是否会出现一些复杂的并发症。个案C：“签手术同意书时手一直在抖，我特别担心手术不顺利，再也见不到她了。”个案F：“我肯定是很害怕。万一她做手术出意外，我可怎么活。”

2.2.1.3 对辅助治疗的不确定感 是否会由于化疗后的副作用而令患者中断治疗是照顾者普遍担心的问题。个案B：“我担心化疗后她如果脱发，不愿意坚持化疗可怎么办。”个案G：“她吃了内分泌的药很难受，中途想放弃了，怕越吃身体越差，不吃怕她病情恶化，看着她那么难受，我心如刀绞。”个案I：“第三次化疗回家她吃什么都吐，我也每天食不下咽，担心她这次反应更大,坚持不下去（哽咽）。”

2.2.1.4 对疾病回归家庭和预后的不确定感 照顾者担心患者难以重新适应家庭生活，同时害怕病情出现变化。个案A：“出了院之后觉得身边都是正常人，我怕她心理不平衡，天天闷在家，不敢想象接下去会怎样。”个案D：“（痛哭）她希望能像以前一样生活，我特别害怕她受到别人歧视。”个案L：“就怕复发转移，心里像悬着一块大石头，憋闷得慌，总是揪着心。”

2.2.2 负性心理体验明显

2.2.2.1 负性情绪 由于确诊初期照顾者对乳腺癌知识缺乏，“谈癌色变”，他（她）们往往存在焦虑、悲伤、恐惧和无助等负性情绪，情绪随病情发展和治疗进度而波动。个案C：“(叹气)就是难受，我们俩都难受，她难受，我比她还难受。”个案D：“我就觉得天塌下来了，然后害怕妈妈没了(哽咽)。”个案H：“当时脑袋一片茫然，晴天霹雳似的，根本接受不了。”

2.2.2.2 自我谴责 照顾者大多会将疾病与以往的生活经历联系起来，常产生自责、内疚心理。个案J：“作为儿子，我特别自责，以前没带妈妈定时查体，她唠叨我总嫌烦，还惹她不高兴。”个案K：“老婆处于更年期，脾气不好，经常莫名其妙跟我吵架，有时我也控制不好情绪，现在想想特别后悔。”

2.2.2.3 沟通障碍 乳腺癌患者生理和心理的不适导致其沟通欲望下降，照顾者大多因担心刺激患者而放弃沟通，导致内心压抑，生活质量下降。个案F：“我爱人以前特别开朗，现在变得少言寡语，容易急躁，（叹气）真愁人呐。”个案J：“我爱人在整个治疗过程中表现都很坚强，我知道她心里也害怕，她不提，我也不敢提这事儿，不知道从哪儿去开导她（哽咽），心里憋屈。”

2.2.3 生活方式改变 照顾者无时间、精力参加社会活动，生活方式不得不改变，且易出现疲劳感、失眠等症状。个案F：“我们俩以前是运动员，平时都喜欢做一些锻炼，现在根本没法像以前那样锻炼了。个案J：“最近工作忙，患者离不开家属，别人照顾我也不放心，非常矛盾，只能单位医院来回跑，别的事儿根本顾不上。”个案K：“癌症要长期治疗，还可能复发转移，我精神上压力特别大。孩子工作也忙，甭管住院还是在家主要是我照顾她，感觉身心俱疲，经常失眠。”

2.2.4 支持力量需求迫切

2.2.4.1 疾病治疗知识需求迫切 照顾者希望有更多途径去了解疾病治疗的知识。个案B描述：“特别想详细了解乳腺癌到底是什么、对它的治疗现在到什么样的程度，她还能活多久（抽泣）。”个案G：“有好多问题不懂，内心很煎熬，希望大夫多给我们讲讲疾病治疗知识。”

2.2.4.2 居家护理知识需求迫切 12例照顾者都表现出对心理疏导、化疗毒副反应识别与处理、饮食调理及患肢活动等家庭照护知识的迫切需求。个案D：“希望医护人员多开导她，她特别信任你们，另外教教我怎么开导她，我真不知道如何是好了（哽咽）。个案E：“不知道化疗时该怎么照顾她是最好的。”个案I：“护士多讲讲术后怎么进行锻炼和吃什么，我很迷茫，

根本无从下手。”

2.2.4.3 患者病友及其它家属的支持需求迫切 照顾者希望与患者病友及其它家属多交流经验，学习好的照护方法，因为他们可能有相同或相似的经历，会有更多共同话题，能够互相扶持帮助。个案E：“跟其他家属交流也特别有帮助，感觉踏实多了。”个案L：“我希望科里能设个群，患者跟家属都放到这个群里，互相交流，聊聊遇到的问题，分享好的照护方法，随时能向你们这些护士或有经验的人咨询。”

2.2.4.4 整合就医及治疗流程的需求迫切 访谈中发现，照顾者均希望就医流程及治疗流程得到简化。个案C：“各种手续太麻烦，希望开通绿色通道，减轻看病难、入院治疗流程繁琐的问题。”个案H：“刚来不了解流程，本来心情就不好，净走弯路，希望相关管理部门能尽快简化就医流程。”个案K：“医务人员太忙了，患者太多，减轻他们工作量，才有更多时间跟我们交流，帮我们解决问题。”

2.2.5 胜任力的建立 访谈中照顾者普遍认为，患者在康复期间也反馈给了他（她）们坚强面对现实的力量，自身能力也得到了提升。在治疗过程中，患者可能会出现各种不适，有些症状尚无好的干预措施，此时，照顾者会更加细心的关怀和陪伴患者。个案A：“以前觉得自己是小孩儿，什么事儿都是妈妈撑起来，现在她病了，什么事情都得靠我，感觉自己长大了，也学会照顾人了。”个案K：“以前是她照顾我，这段时间我的厨艺进步了，陪着她、照顾她，我才能踏实”。

3 讨论

3.1 提供疾病照护知识，减轻照顾者的不确定感 访谈中发现，照顾者对乳腺癌治疗及照护信息的掌握可以极大地减轻其不确定感，而以往的研究中很少关注乳腺癌照顾者。有研究发现护士主导的电话随访和网络干预可以提高乳腺癌患者依从性[4，5]。因而医护人员应用通俗易懂的语言传达教育知识，并可以尝试通过电话随访及时将居家照护知识传达给照顾者，鼓励其通过网络得到乳腺癌康复信息和情感支持，减轻其不确定感和照护压力，提高他们的生活质量。

3.2 提供心理干预，缓解照顾者负性心理体验、增强积极感受 本研究中12例照顾者在乳腺癌患者治疗过程中均出现负性情绪，部分伴有积极感受。照顾者大多会将疾病与以往的生活经历联系起来，常产生自责、内疚心理。而积极感受更多的来自对乳腺癌患者身体康复照护能力的提高。乳腺癌患者术后由于乳房的缺失引起形体改变，有着较强的自卑和依赖心理，特别需要照顾者心理上的帮助和支持，一旦无法正确提供这些帮助和支持，其负性心理体验更加显著。护士要及时对亲属照护能力的提高给予肯定，有效地进行心理疏导以缓解其负性情绪。

多数照顾者表示期望得到同为乳腺癌亲属照顾者的同伴支持。对于照顾者而言，与有着相似经历、或已经很好地渡过这段经历的照顾者保持联系是极有效的信息资源。团体心理治疗能改善康复期乳腺癌患者负性情绪[6，7]。同样，护理人员可以尝试组织开展“亲属加油站”、“抗癌俱乐部”，对乳腺癌照顾者进行团体心理辅导，增强积极感受，纠正乳腺癌照顾者的认知偏差，进而提高其生活质量和生活满意度。

3.3 家庭、医院、社区支持系统的不断完善是照顾者的有力保障 照顾者的身心健康、工作学习、社会活动等方面受到不同程度的影响，表现出了对整合就医流程的需求。有研究显示，无缝隙护理模式对外科手术患者病情康复有重要意义[8]。因此，为了使乳腺癌患者达到躯体、心理和社会上的整体康复要加强社区的管理建设及护理人才的培养，提高社区护理服务质量，拓展专科康复护士的服务内涵，提供更细致、专业的照护知识和技巧，保证护理干预的持续性，逐渐实现针对乳腺癌患者的“家庭-社区-医院-社区-家庭”的“无缝式”管理平台，做到整合就医流程，健康管理的无缝连接，从而提高社区成员的健康水平，减轻患病后亲属照顾者的压力。

4 小结

综上所述，本研究关注了乳腺癌亲属照顾者这个特殊的群体，了解了其在照护过程中的特殊感受、内心体验与需求，对12例乳腺癌患者亲属照顾者的深入访谈表明，照顾者均存在负性心理体验，在心理调试及支持力量需求方面尤为显著，这些体验和需求与医务工作者的正确指导、支持系统的不断完善有密切关系。家庭、医务人员及社会相关部门应积极配合协调，采取切实有效的支持和干预措施，以提高照顾者的生活质量和照护水平。同时，该研究为乳腺癌患者无缝式护理模式的建立提供了依据。

〔1〕陈万青,郑荣寿.中国女性乳腺癌发病死亡和生存状况[J].中国肿瘤临床, 2015,42(13):668-674.

〔2〕方琼英，吴琼，张秀玲，等.乳腺癌的流行现状[J].中国社会医学杂志, 2012,29(5):333-335.

〔3〕Papastavrou E,Charalambous A,Tsangari H.How do informal caregivers of patients with cancer cope:a descriptive study of the coping strategies employed[J].Eur J Oncol Nurs,2012,16(3)：258-263.

〔4〕朱叶卉,胡雁,吴密彬,等.电话随访对乳腺癌患者服药依从性和生活质量的影响[J].中华护理杂志,2015,50(1):69-73.

〔5〕黄晓燕,胡雁,陆箴琦,等.网络支持干预对乳腺癌术后患者疾病不确定感的影响[J].中华护理杂志,2010,45(1):13-16.

〔6〕赵运江,许成,李秀玲.团体心理治疗对乳腺癌患者负性情绪影响的研究[J].中国健康心理学杂志,2011,19(6):654-655.

〔7〕李秀玲.团体心理治疗对中青年乳腺癌患者负性情绪和生活质量的影响[J].职业与健康，2013,29（12）:1421-1423.

〔8〕王玲.无缝隙护理模式对外科手术患者病情康复的重要性及其临床意义[J].现代护理,2015,13(7):98-100.

（2015-11-24收稿，2016-06-27修回）

Qualitative research on the care experience and needs of the breast cancer relative caregivers

HE Xin,CHEN Tong,WANG Qing,JIA Xin-jie
(Tianjin Medical University Cancer Institute and Hospital,Tianjin 300060)

Objective:To explore the care experience and needs of relative caregivers in the treatment and rehabilitation of breast cancer patients.Methods:Semi structural in-depth interviews with 12 relative caregivers of breast cancer patients in rehabilitation period were conducted,and the data were analyzed by Colaizzi’s phenomenological method.Results:The care experience and needs of relative caregivers of breast cancer in rehabilitation stage can be summarized as five themes:uncertainty,negative psychological experience,change of life style,the urgent need of support strength,the establishment of competency.Conclusion:Understanding of rehabilitation relatives to take care of the care experience and needs,to lead to family and medical social workers and relevant departments to take,take effective support and intervention measures to improve the caregiver quality of life and care level,more conducive to the patient's rehabilitation.

Breast cancer;Relative;Caregiver;Qualitative research

R473.73

A

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.002

1006-9143（2016）05-0380-03

*国家肿瘤临床医学研究中心培育项目（5-2-16）

何 欣（1988-），女，护师，本科