我国残疾儿童家庭生活质量与家庭支持现状①

胡晓毅

·残疾调查与统计·

我国残疾儿童家庭生活质量与家庭支持现状①

胡晓毅

目的探究我国残疾儿童家庭生活质量和家庭支持的现状，以及二者之间的关系。方法采用中文版家庭生活质量评估量表以及家庭支持量表对我国3198名残疾儿童的家庭进行问卷调查。结果我国残疾儿童家庭生活质量满意度为（3.48±0.75），处于中等水平。残疾儿童家庭对所获家庭支持的感受度较低（1.68±0.57）。家庭生活质量与专业支持的相关性最高（r=0.67，P＜0.001），其次与亲属的支持、社会组织的支持、朋友的支持以及配偶的支持都呈现中等相关（r=0.36～0.55，P＜0.01）。结论我国仍缺乏针对残疾儿童家庭为中心的家庭支持服务项目，而这些家庭支持服务能显著提升残疾儿童家庭的整体生活质量。需要切实组织好能切实支援帮助的家庭互助组织以及社会公益服务，提升家庭经济补助，以此进一步提升我国残疾儿童家庭生活质量。

家庭生活质量；家庭支持；残疾儿童

［本文著录格式］胡晓毅.我国残疾儿童家庭生活质量与家庭支持现状［J］.中国康复理论与实践，2016，22（10）：1227-1231.

CITED AS：Hu XY.Fam ily quality of life and fam ily supportof children with disabilities in China［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（10）：1227-1231.

党的十八大报告中首次明确了“健全残疾人社会保障和服务体系”的发展方向，而残疾儿童生存和发展最核心的，同时也是最需要社会支持和关注的微观环境就是其家庭。近年来，国际学者们开始重视残疾人家庭支持的研究，提出家庭生活质量（fam ily quality of life，FQOL）的概念，指残疾人家庭成员需求满足的程度；家庭成员一起共度时光，共享生活的程度；以及家庭成员能够从事对自身重要事情的程度［1］。在美国和加拿大等国家研究者的推动下，残疾儿童家庭生活质量研究成为残疾人社会福利与康复服务一个崭新的研究话题［2］。美国学者Poston等在2003年对187名残疾家庭生活质量进行深度访谈的质性研究发现，家庭生活质量包含家庭互动、父母养育、身体健康/物质福利、情感健康以及他们能获取与残疾相关的服务的满意程度五个因素［3］。加拿大学者Kober等积极倡导以家庭生活质量为出发点，制定智障成人的社区康复、家庭支持方案和社区融合计划［4］。Foley等探究智障成年人的家庭生活质量与工作、休闲活动的关系［5］。2013年Chiu等再次修订家庭生活质量的理论框架，认为家庭生活质量应作为家庭支持与康复服务的核心评价标准，在该框架中，家庭需求决定着家庭的独特特征［6］。系统因素（包括政策、体制、方案）直接影响着残疾个体以及其家庭层面所获得的支持、服务和实践。家庭成员个体、家庭整体特征及其所获得的各种家庭支持交互作用，决定家庭生活质量，而家庭生活质量又会产生出新的家庭需求，从而为社会福利和相关康复服务者提供家庭支持的需求，也不断提升家庭功能的发挥力与执行力［6］。

1　对象与方法

1.1对象

本研究对北京、上海、广州、重庆四个城市，以及吉林省、河南省、山西省、四川省、湖北省、内蒙古自治区的389所特殊教育学校以及地方残联系统下的52家学龄前残疾儿童康复训练机构，以及19所招收残疾儿童的普通学校取得电话联系，介绍本研究的目的和希望其参与的愿望。最终有159所特殊教育学校、27家学龄前残疾儿童康复训练机构以及13所普通学校表达参与意愿。为了保证来自不同年龄阶段、不同地区的残疾儿童家庭参与到该研究中来，研究者采用分层抽样的方法，对表达参与意愿的学校与机构进行抽选，随后采用整体抽样的方法，学校和机构的所有残疾儿童通过教师和行政人员发放问卷，并通过加装回邮形式收集问卷。

本研究最终获取回收问卷共3309份，回收率为79.5%，后剔除缺失信息达85%以上的问卷，最终有效问卷为3198份，并根据2011年我国发布的《残疾人残疾分类和分级》进行残疾类别和程度的划分［22］，具体情况见表1。

1.2研究工具

采用美国堪萨斯大学比里奇残障中心开发的家庭生活质量量表的中文修订版。该量表包括基本的家庭人口学信息，5个维度，共25个条目，采用Likert5点记分法，从“非常不满意”到“非常满意”按1～5分分为5个等级。该量表全面反映残疾儿童家长对家庭生活整体满意度的主观评价，量表的信度和效度达到心理测量学指标要求［23］，χ2=9.13，P=0.10，比较拟合指数（CFI）=0.99，RMSEA=0.06，Cronbach'sɑ= 0.88，重测信度为0.60～0.77，显示数据拟合程度达到较好的水平。具体五个维度的效度为：①家庭互动（6个项目，Cronbach'sɑ=0.92）；②父母养育（6个项目，Cronbach'sɑ=0.88）；③情感健康（4个项目，Cronbach'sɑ=0.80）；④身体健康/物质福利（5个项目，Cronbach'sɑ=0.88）；⑤残疾相关的支持服务（4个项目，Cronbach'sɑ=0.92）。

表1　总样本基本情况

此外，本研究还采用美国学者Dunst等1988年开发的家庭支持量表来评估我国残疾儿童家庭支持的获取情况。该量表由18个项目组成，分为5个维度：亲属的支持、配偶的支持、朋友的支持、社会组织（包括家长互助组织，公益组织等）的支持以及专业支持（包括康复人员、教师、社工等）。量表采用Likert5点记分法，0=不存在，1=没有帮助，2=有一些帮助，3=有帮助，4=非常有帮助，5=极其有帮助。该量表在世界各国广泛使用，表现出良好的心理测量学指标，具体而言，Cronbach'sɑ=0.77，折半信度和重测信度为0.85～0.91之间（P＜0.001）。2009年Wang等曾使用该量表对中国368名中重度残疾儿童进行家庭支持调查，根据国情对问卷进行调整和修正，并表现出较好的信度信息［24］。本研究使用修订后的家庭支持量表，共13个项目。

1.3统计学分析

本研究采用SPSS 19.0进行分析。家庭生活质量和家庭支持的总分以及分领域得分以（xˉ±s）表示。两者之间相关性使用Person相关分析。以总体家庭生活质量为因变量，以家庭支持的5个维度为自变量进行多元线性逐步（stepw ise）回归。

2　结果

2.1我国残疾儿童家庭生活质量状况

我国残疾儿童家庭生活质量总体处于3分（一般）和4分（满意）之间（3.48±0.75），家庭互动＞身体健康/物质福利＞父母养育＞情感健康＞残疾相关的支持服务。该评估工具信度良好（Cronbach'sɑ=0.93）。

表2　家庭生活质量状况与信度

2.2我国残疾儿童的家庭支持服务状况

总体家庭支持度为（1.68±0.57），处于没有帮助（1）到有一些帮助（2）之间。社会组织的支持尤其是家长互助组织对残疾儿童家庭有所帮助（3.45±1.16）。结果还显示，来自非正式、非专业人员的支持项目也是残疾儿童家庭获取支持的主要来源（如祖父母、配偶、亲戚朋友等）。然而，家长普遍对来自于康复机构、学校、残联和社区工作者的专业支持并没有帮助，其均值排在最后一位（0到1之间）。见表3。

表3　家庭支持服务状况

2.3我国残疾儿童家庭支持服务状况与家庭生活质量的关系

家庭生活质量与专业支持的相关性最高，其次与亲属的支持、社会组织的支持、朋友的支持以及配偶的支持都呈现中等相关。该表还显示出家庭支持量表的5个维度之间呈中等的相关性（P＜0.01）。见表4。

表4　残疾儿童家庭支持服务状况与家庭生活质量的相关性（r）

2.4家庭支持服务预测残疾儿童家庭生活质量的因素

专业支持、社会组织的支持和配偶的支持与家庭生活质量总分独立相关。其他支持维度未能进入回归模型，因此无法预测家庭生活质量状况。见表5。

表5　家庭支持服务预测残疾儿童家庭生活质量的回归分析

3　讨论

本研究显示，我国残疾儿童家庭生活质量均处于一般水平和满意水平之间，还有很大提高的空间。在这5个家庭生活主观感受的评价维度中，家长对家庭内部家人之间的交流互动的满意度最高，而对于残疾相关的支持满意度最低，这与澳大利亚Davis等对其各自国家残疾儿童家庭生活质量的调查发现［20］一致，证明残疾儿童的家庭内部成员的团结与互动，能提升其家庭的抗逆性与功能发挥，提升其家庭生活满意度。此外本研究还发现我国残疾儿童家庭支持的现状不容乐观，家庭对所获支持的感受仅在有一些帮助与没有帮助之间，家长普遍感觉来自于康复机构、学校、残联和社区工作者的专业支持并没有帮助，这也从家庭生活质量中对于残疾相关的支持满意度最低体现出来。进一步的相关分析与回归也证实，专业人员提供的支持与社会组织的支持形成外部支持，并与家庭内部尤其是配偶的支持共同显著预测家庭生活的总体质量表现。

本研究对残疾儿童家庭生活质量的研究结果与2012年胡晓毅等对北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量调查［21］，台湾学者Chiu对台湾地区残疾儿童家庭生活质量调查结果基本一致［25］，均处于一般到满意水平，与美国、土耳其等国家庭生活质量相比，处于比较低的水平［26］。此外，我国残疾儿童的家庭互动满意度水平较高，这可能受到我国传统的家庭价值观的深刻影响。相比其他国家和地区的研究，我国残疾儿童家庭的身体健康与物质福利处于比较高的水平，表明我国近些年对残疾儿童家庭的经济扶持力度显著增加。然而我国传统的养育观念和偏重认知家庭教育模式可能导致我国家长对残疾子女的养育满意度上比较低，繁重的家庭养育负担也直接影响了家长对自身情感健康的满意度，这与美国、澳大利亚、韩国等国的研究结果一致。研究还显示家长对残疾相关的支持满意度最低，这与我国缺乏家庭支持与康复服务项目有直接的关系。与残疾儿童相关的家庭支持服务可以显著预测家庭生活质量。研究还显示我国残疾儿童家庭对所获家庭支持的感受度较低，这与Wang等的研究结果相一致，然而我国家长更倾向于满意社会组织和非专业人员的支持，与已有文献有所不同，这主要是由于我国目前康复机构、学校等场所没有为家长提供针对于家长的支持服务项目，包括心理咨询、家庭规划等。

本研究的局限性体现三个方面。第一，样本中的残疾儿童类型仍不够全面，由于在特教学校、康复机构以及普通学校取样，可能造成某些残疾类型，尤其肢体残疾儿童的数量有限；第二，本研究没有做对照组的研究，即对照我国普通儿童家庭生活质量与残疾儿童家庭生活质量的比较，未来研究可围绕此展开系列的比较分析；第三，本研究没有对残疾儿童家庭生活质量的可能的人口学影响因素，如残疾儿童残疾类别、残疾程度、家庭经济状况等做差异分析，这也是未来研究的方向之一。

研究显示我国仍缺乏针对残疾儿童家庭为中心的家庭支持服务项目，如家庭康复、心理咨询、喘息照护等，而这些家庭支持服务能显著提升残疾儿童家庭的整体生活质量。此外，政府需要组织好能切实提供支援帮助的家庭互助组织以及社会公益服务。最后，根据我国残疾儿童家庭收入普遍低下的现状，应提升家庭经济补助，提高目前补助金的发放金额，切实提高其收入水平，从而提高其家庭整体的生活质量水平。

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Fam ily Quality of Lifeand Fam ily Supportof Children with Disabilities in China

HU Xiɑo-yi
Departmentof SpecialEducation，Faulty of Education，Beijing NormalUniversity，Beijing 100875，China
Correspondence to HU Xiɑo-yi.E-mail：huxiaoyi@bnu.edu.cn

Objective To explore the fam ily quality of life and fam ily supportstatus of children with disabilities，aswellas the relationship between them in China.Methods A totalof 3198 familieswith childrenwith disabilitieswere surveyed with Chinese Version of Family Quality of Life Scale and Fam ily Support Scale.Results The satisfaction of fam ily quality of lifewas（3.48±0.75），in them iddle level.The support degree was（1.68±0.57），in the low level.The fam ily quality of life highly correlated with professional support（r=0.67，P＜0.001），and also correlated with support from relatives，socialorganizations，friendsand spouse（r=0.36～0.55，P＜0.01）.Conclusion China is lacking of fam ily-centered support services to children with disabilities，that can significantly predict fam ily quality of life.It is needed to organize the family-to-family help organizations and socialwelfare services，improve the social finance allowance，with the overarching purpose to improve the family quality of life for familieswith childrenwith disabilities in China.

fam ily quality of life；fam ily support；childrenwith disabilities

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.10.025

R49

A

1006-9771（2016）10-1227-05

国家社会科学基金青年项目（No.13CSH106）。

北京师范大学教育学部特殊教育系，北京市100875。作者简介：胡晓毅（1977-），女，汉族，北京市人，博士，副教授，主要研究方向：残疾儿童家庭支持。E-mail：huxiaoyi@bnu.edu.cn。

在国际上，残疾儿童家庭生活质量研究已成为家庭支持成效的重要评价指标，学者通常使用美国堪萨斯大学比里奇研究所开发的家庭生活质量量表，从家庭互动、家长养育、情感健康、身体健康、物质福利及与残疾有关的支持来评估残疾儿童家庭生活的主观满意度［7］。例如Schlebusch等对南非孤独症儿童家庭［8］，Aznar等对拉丁裔美国家庭［9］，Svraka等对波斯尼亚和黑塞哥维那［10］，Brown等对澳大利亚、比利时、加拿大、斯洛文尼亚、韩国、日本等国［11］，Wang对美国残疾儿童家庭［12］，Tait等对香港残疾儿童家庭［13］，Ho等对波兰智障儿童家庭［14］以及Mas等对西班牙残疾幼儿的家庭［15］分别进行调查研究。这些研究普遍发现残疾儿童的家庭生活质量总体处于中等水平，其中经济福利，所获取得家庭支持得分最低，即家庭所最为不满意的维度。研究还发现家庭本身的客观特征，包括家庭收入、儿童的年龄和残疾类别均为家庭生活质量的预测因素［16］。美国对全国孤独症患者家庭的全国调查发现，家庭支持也影响其主观满意度［17］。残疾儿童的家庭支持是指个体所获得的由专业人员、家人、亲朋好友所提供的各种专业或非专业的情感、物质、信息、实体以及经济援助。Boehm的研究表明，残疾儿童家庭支持直接影响其家庭生活质量［18］，Ajuwon等的研究也表明二者呈现显著正相关关系［19］。同样，澳大利亚Davis的报道，专业人员提供的家庭支持服务是预测其家庭生活质量的显著预测因素［20］。2012年胡晓毅等曾对北京地区发展障碍儿童家庭生活质量进行调查研究，发现家庭生活质量处于中等水平，对残疾相关的支持如康复服务等需求迫切［21］。

本研究延续并拓展以往研究，通过我国各种残疾儿童家庭主观感受的生活质量之视角，分析我国残疾儿童家庭主观满意度，以期对我国残疾儿童家庭的支持服务提供借鉴。具体的研究问题如下。①我国残疾儿童家庭生活质量的总体水平和各维度状况如何？我国残疾儿童的家庭支持服务状况如何？②我国残疾儿童家庭支持服务状况与家庭生活质量的关系如何？③家庭支持服务是否能显著预测残疾儿童家庭生活质量？

（2016-04-06

2016-05-31）