跪着睡觉的村庄

2016-11-10 19:33路宽
婚姻与家庭·社会纪实 2016年11期
关键词:尘肺病患者

路宽

呼吸,对于绝大部分人来说,是件再简单不过的事情,可有这样一群人,他们的每一次呼吸,都像是在和死神接吻。每一次呼吸时,都让他们痛苦得想要自杀。他们便是尘肺病患者。

由于长期在尘土中作业,他们的肺部被严重侵害,最后只能瘫痪在床上,苦苦喘息挣扎,等待死亡。据保守估计,像他们这样的尘肺病患者,在中国有600万之多。这也说明,至少有600万个家庭生活在绝望之中。

著名揭黑记者王克勤,在一次采访中接触到尘肺病人,并被这样一个悲惨活着的群体深深震撼。于是,2011年6月,王克勤创建“大爱清尘”基金会,专门救治尘肺病农民家庭。到如今,“大爱清尘”已累计从死亡线上救治回来1900多名尘肺病人的生命。

“每每想到这里,我们就觉得非常有意义,非常有价值,”王克勤说,“以毕生之精力,能为这些人的生存而奔走,让他们能拥有健康和基本的生活。我觉得做了一件非常不容易的事。”

这条苦行僧般的救助之路,走得艰辛而没有尽头。但每一条生命的重生,都让人欣喜若狂,落泪不已……让我们一起跟着王克勤,去了解、关注这个群体。

遗像前的婚礼

在王克勤记忆中有个尘肺病村,让他印象尤为深刻。

这个村庄位于陕西省山阳县,2015年11月23日,那里举办了一场特别的婚礼—先婚礼后葬礼,红白喜事一起办。年仅20岁的何波刚办完婚礼,便马上给他的父亲何开宏举办葬礼。

何开宏刚44岁,就已经是尘肺病晚期患者。18岁那年,他为了挣钱,跟随村里人一起去洛南一家金矿打工,谁知道没过几年,就患上了尘肺病。2005年,何开宏彻底失去劳动能力,只能靠呼吸机活着。

何开宏最大的心愿是能在有生之年见到儿子娶媳妇,抱上孙子。2015年,44岁的何开宏感觉自己快不行了,便给刚满20岁的儿子提前订了婚。为了早日实现自己的梦想,何开宏还特意把婚期提前了一个月。可是,他还是没能赶上,就在婚礼前一天晚上,伴随呼吸机里水泡的逐渐平静,何开宏带着无尽的遗憾撒手而去。

父亲的去世,让何波无比悲痛。为了满足父亲生前的愿望,何波决定,先举行婚礼,后举行葬礼。于是,便有了这遗像前的婚礼……冬日山中寒风刺骨,锣鼓声与哭泣声交融,仿佛在诉说着这悲伤的故事。

同样在这个村庄,有个叫郭秀琴的女子,她结了3次婚,三任丈夫都有尘肺病。前两任丈夫都已去世,现任丈夫病重也活不了多久。她家里有口备用的棺材,原本是为老父亲准备的,现在却留给了丈夫。

每到夜晚,村里的尘肺病患者们,还有特别的“睡觉仪式”。他们不是趴在从房顶吊下来的木板上睡,就是跪着睡。慢慢长夜,每吸一口气,都像长跑后的呼吸,一口又一口,每口都像是最后一口……

他们所患的尘肺病,是长期在建筑工地、矿山中劳作,大量吸入粉尘而患的一种职业病。患者的肺部在长期吸入粉尘后,会变得如石头一般坚硬。有一个曾经在金属矿打工的尘肺病人,去世火化后,骨头都烧成灰了,吸入大量金矿粉的肺却如金元宝一般完好无损。

如此坚硬的肺,让尘肺病患者每吸一口气,都好似剧烈运动后的大喘气。而他们的死亡方式,无一例外是被活活憋死……很多尘肺病晚期的患者,到了夜晚,甚至疼痛得喘不上气,只能跪着、趴着度过最后的漫漫长夜。

因为村民外出打工喜欢兄弟姐妹一起去,最后往往是全家人都得病。贵州有一个叫王启尘的农民,他家里有6个尘肺病患者,其中两个都已经撒手而去;甘肃的古浪县一个叫赵文凯的尘肺病患者,他的家族有18个兄弟都患有尘肺病。

尘肺病让很多人经历多年的煎熬后悲惨地死去,而他们的家庭也因此陷入灾难。

有个叫薛燕的女孩,父母、姨夫、舅舅等一家人都得了尘肺病,唯有奶奶没得尘肺病却还是癌症晚期。为了养活一家人,刚上大学的薛燕,同时身兼7份工作,家教、电信业务员、发放传单员、火锅店洗碗工等。

陕西一个叫赵定恒的农民,患尘肺病晚期,无法工作,没有经济来源,妻子因此离家出走。为了养活重病的赵定恒和两个小孙子,70多岁的老父亲只得外出打工。

还有个叫史发学的尘肺病患者,虽然已经晚期,但还有一家老小需要他照顾:智障的叔叔,聋哑的岳母,年迈的母亲,9岁的儿子和11岁的闺女。2013年1月23日,史发学因尘肺病去世。家里没有钱安葬他,只好挨门逐户地求助,终于赊来一口棺材,才给史发学下了葬。从此,一家老老小小更是没人照顾了。

大爱清尘,让他们不再求助无门

当很多人都在追求着如何生活得更幸福的时候,中国有600万的尘肺病农民工患者,在为如何活下去愁断肝肠。这不仅因为他们得了尘肺病,更因为他们求助无门。

其实,尘肺病并不是一种新出现的职业病,也并不是得了马上会死的病。在中国的计划经济时代,就已经有尘肺病了。那时,国企里得了尘肺病的职工还享受着相当完好的治疗福利。因为治疗得当,患者活到七八十岁也是很常见的。

但是,如今中国600万患尘肺病的农民工,他们无法享受公费医疗的待遇,因为许多的企业面对农民工的尘肺病问题,不是逃避,就是抛弃。

广东有家企业的13个农民工发现自己得了尘肺病,刚想维权,就被老板诬陷为“肺结核”,直接开除;河南新密市有个叫张海超的小伙子,向上级主管部门多次投诉无效后,竟以“开胸验肺”的惨烈方式自证清白。

设备简陋的工厂、小矿山、小作坊、小加工点,没有一个企业主动担责,抛弃了为他们流血流汗的农民工。大量的农民工讨要说法,却被拖死在了路上。

因为普遍贫穷,文化程度低,尘肺病患者缺少发声求救的能力,所以就造成了尘肺病这种职业病的知名度非常低。

王克勤第一次听到尘肺病,是在20世纪90年代中期,他因工作需要去采访一个乡镇煤矿副矿长。在采访间隙,王克勤注意到,这位矿长咳嗽得很厉害,经常上气不接下气。几年后,副矿长就因为尘肺病去世了。“尘肺病”这3个字由此便深刻地印在王克勤心里。2009年,河南农民张海超“开胸验肺”,让“尘肺病”3个字再度闯入王克勤的视野,他内心受到了深深的震撼。由此,王克勤决定为尘肺病患者维权,为他们的生存献出毕生之力。

2010年12月,王克勤在《中国经济时报》编发了一篇关于古浪农民尘肺病的深度报道。之后,他连续不断地在自己的微博转发报道,引起了关注。政府部门出台文件,给古浪124名农民提供医疗和保障。王克勤就此走上尘肺病农民救援之路。为了能更好地救援,2011年6月15日,王克勤在北京发起了一个叫“大爱清尘”的项目,专项救治尘肺病农民。

“大爱清尘”成立之初,进展并不顺利。最初两周,“大爱清尘”只收到3笔捐款,2500元人民币,其中两笔还是“大爱清尘”志愿者捐的。

当时志愿者们说:“王老师,这下歇菜了,我们的项目搞不下去了。”不过,大家没有气馁,王克勤继续带着志愿者们寻找媒体、转发微博,他们一定要把声音传播出去。

“转发就是救援,传播便是普及”,2011年6月28日23点03分,因为著名女星姚晨转发王克勤关于“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”的微博,“大爱清尘”项目出现了转机,很多大V号关注并转发,引起很多网友的关注。

好运开始降临。仅7月一个月,“大爱清尘”就募捐到善款40多万元。7月底,“大爱清尘”正式开启救援行动,8月1日,第一批病人从四川的凉山州被送往医院。就这样,救援项目开始运转起来了。

2011年9月,权威媒体开始介入报道,新华社、中央电视台、《人民日报》、《南方周末》等。2012年底,国家为“大爱清尘”颁发了各种奖项。2013年,中央财政为“大爱清尘”提供经费支持。

传播是种力量,改变了无数人的命运。一家都患有尘肺病、兼7份工养全家的薛燕,因王克勤在微博转发她的故事,收到很多热心捐款。著名演员陈坤得知消息后,为薛燕捐款1万元,并不断转发相关微博以示支持。

2011年8月5日,薛燕的父母作为“大爱清尘”第一批救治对象,顺利住进华西医院附四医院接受双肺灌洗手术。8月9日,薛燕的父母成功洗肺;在住院13天后,薛燕的父母顺利出院。母亲李德连身体恢复得较好,在当地一家工厂上班;薛燕毕业后在宜宾的一家房地产网站工作;她的弟弟还在读高一,即将纳入“大爱清尘”助学计划。

虽然2016年6月薛燕的父亲薛春还是去世了。不过,薛燕一家乐观、幸福地生活着,因为他们对未来充满梦想。薛燕说:“我想去支教,带着母亲去旅游,最好是能够在有生之年出一本自己的书……”

更让人感到温暖的是,许多尘肺病兄弟告诉王克勤,那些对生活彻底绝望、放弃丈夫与孩子的妻子,听说 “大爱清尘”的救助事情,纷纷跑回来了!“大爱清尘”每救助一个患者,就等于挽救了一个家庭。

5年救援,花开结果

在帮助尘肺病人治疗的过程中,王克勤发现,居然有大量患者到死都不知道尘肺病是什么。这让他意识到,解决病症的根源,是要像普及艾滋病知识那样,向广大外出打工的农民普及疾病常识。为了扩大宣传,他创办了“大爱清尘”杂志和报纸。“大爱清尘”还建立了一个又一个QQ群,不仅分享治疗经验,还分享各种维权经验……

大家的互利互助,让无数尘肺病患者走出人生低谷。更贴心的是,“大爱清尘”的志愿者,还帮助没有经济来源的患者创业。

甘肃古浪尘肺病患者赵文凯,老婆是个残疾人,但心灵手巧,爱好刺绣,志愿者们帮她开了一个淘宝店,卖刺绣产品,生意非常红火;四川汉源的尘肺病农民何春蓉,也在“大爱清尘”的帮助下,开了家网店,专卖当地的花椒、木耳、腊肉。授人以鱼不如授人以渔,“大爱清尘”帮助很多家庭开始有新的经济来源,为尘肺病患者播种下了人生的希望。

从2011年成立至今,“大爱清尘”的救援活动已经进行了5年。5年来,它给一个个生活在绝望中的家庭带来光明。这样的故事太多太多,我们来讲一则学霸的故事。

2011年,“大爱清尘”刚启动的那年国庆,王克勤到四川汉源的一个尘肺病家庭探访。这户尘肺病人家,只有患尘肺病三期的父亲和女儿广兴静,母亲不久前因尘肺病去世。这一沉重的打击,让原本是尖子生的广兴静高考失败。为了养活自己和父亲,广兴静决定外出打工。

在王克勤了解情况时,到广兴静的房间去看了看。用砖头砌成的书桌上,广兴静的教科书码放得整整齐齐的,“这孩子有梦想啊!”

王克勤问她:“广兴静,你想不想读书?”广兴静说不读。王克勤再次发问:“想不想读书?”广兴静还是拒绝,王克勤知道,广兴静之所以拒绝,是怕她去读书,就没人管她爹了。

过了一会儿,王克勤再次询问:“想不想读书?”这次,姑娘的眼泪如珠串一般地流了出来。王克勤给广兴静的班主任打电话,班主任在电话的另一头也泣不成声:“这孩子学习非常好!一定要帮助她读书!”

“大爱清尘”给广兴静捐助1000块助学款,帮她办理了复读的手续,并将她的父亲送到四川大学华西医院救治。第二年,广兴静顺利考上医学院。几年后,成为四川省天全县人民医院的一名医生。2016年7月15日,广兴静专程来京,送来家乡汉源的特产,以表达对“大爱清尘”的感谢。志愿者们感受到了广兴静心中满满的快乐。

这只是“大爱清尘”帮助过的3559个孩子中的一个而已。

2016年,“大爱清尘”在救援的路上又有了新进展。

去年在陕西秦岭腹地一个村庄探访时,王克勤和志愿者们发现,这个村庄有130多名尘肺病患者。虽然经过一次次救援探访,帮他们治了病,挨过严冬,资助孩子们上了学,但是这一次次探访也让志愿者们深刻感受到,面对一家一户的求助,“大爱清尘”作为一家公益组织,能提供的帮助实在是杯水车薪。

于是,在一次次讨论后,“大爱清尘”决定,在重尘肺病村,设立康复站,引导尘肺病家庭改善生活习惯,进行康复训练,重树生活信心。2016年8月8日,“大爱清尘”在陕西镇安县米粮镇界河村成立首个康复站。

王克勤计划,从2016年下半年开始,在全国分批次建立100个康复站。相信这个举措,可以更快更好地治疗更多的尘肺病患者。

截至2016年9月12日,“大爱清尘”成立5年来,已救治尘肺病患者1973人。王克勤对这个数字还不满意,“在600万尘肺病患者面前,我们的救治九牛一毛,微不足道。”

的确如此,600万尘肺病患者想要活下去,只靠一家公益组织的救治,还远远不够。唯有彻底消灭这种工作岗位,完善社会医疗保障体系,才能在根源上解救这些尘肺病患者。

美国环境史学家亚瑟·麦克洛伊认为:人们都会觉得职业病不可避免,这种想法是错误的。工作场所中不可避免的人身伤害,企业是有责任帮助避免的。

政府有监督企业去履行责任的职责。像要求企业矿工佩戴基本的防护设备,并不是一个难题,也不是一个需要等待的问题。

600万尘肺病患者背后,关乎着600万个家庭的幸福。我们由衷地希望,“大爱清尘”的持续呐喊和推动,会引来越来越多热心人士的支持,能推动更多政策出台,能让尘肺病早日消灭,让600万尘肺病患者重新在阳光下顺畅呼吸!

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