广东省麻风村休养员生存质量影响因素分析

孙希凤黄祖锋王晓华熊明洲苏 婷黎 明

·论著·

广东省麻风村休养员生存质量影响因素分析

孙希凤1黄祖锋2王晓华1熊明洲1苏 婷1黎 明1

目的： 确定影响广东省麻风村休养员生存质量的因素。方法： 采用分层随机抽样方法对广东省麻风村休养员进行面对面访谈调查，通过WHOQOL-BREF问卷对麻风村休养员生存质量进行分析。结果： 共调查了12个麻风村187名休养员，平均年龄（68.58±11.21）岁。畸残级别、自理能力、亲人联系方式、入院前职业、经济收入额、年支出费用、政府救助、每年医疗费用等因素影响麻风村休养员生存质量。结论： 家庭成员应给予休养员更多关爱，政府应不断提高麻风村休养员的社会救济和医保水平，不断提高麻风村休养员生存质量。

生存质量； 麻风村； 休养员； 影响因素

广东省历史上是麻风流行甚盛的省份，1949年至今全省累计登记病人数95021例，占全国登记病人总数的20%左右，列全国第一位［1］。我省目前尚有麻风村68处，麻风病休养员共2364人，其中2级以上畸残者2022人，占85.53%［2］。

不断改善麻风住村休养员的生存质量是麻风病防治的主要任务之一。国内外研究发现畸残程度，收入、文化程度、生活地点、病程可能影响麻风村休养员的生存质量［3，4］。为了解我省麻风村休养员生存质量（quality of life，QOL）及其影响因素，本次研究我们采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHOQOLBREF）中文版和麻风村休养员基本情况调查表对广东省麻风村休养员进行了调查，旨在发现影响WHOQOL-BREF的因素，以便有针对性的提供更好的关怀。

1 对象与方法

1.1 调查对象 对广东省内68个麻风村按地域进行分层，分为粤东、粤西、粤北和珠三角4个片区，每个片区内按同样比例随机抽取麻风村，村内所有麻风村休养员作为研究对象，共调查12个麻风村，研究对象187人。

1.2 WHOQOL-BREF量表简介 WHOQOL-BREF是由世界卫生组织统一领导24个国家共同研制的生存质量量表WHOQOL-100中抽取主要条目形成的简化量表，二者均具备较高的信度、效度［5］。WHOQOL -BREF中国版含生理、心理、社会、环境四个领域和一个生存质量自评总分条目，共29个问题，其中生理领域内含疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力7个条目；心理领域含积极感受、思想学习记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱6个条目；社会关系领域含个人关系、所需社会支持的满足情况、性生活3个条目；环境领域含社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息、知识、技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与程度、环境条件、交通条件8个条目。每个条目从“根本没有（不满意）”到“完全有（满意）”共五个频度（程度）答案选项。

1.3 调查方法 由经过课题组统一培训的调查人员，在知情同意原则下，采取面对面访谈方式进行问卷调查，调查内容为WHOQOL-BREF和自行设计的麻风村休养员基本情况调查表。休养员畸残等级判断标准参照陈贤义等编制的《麻风病防治手册》［6］。

1.4 统计学方法 WHOQOL-BREF计分方法参照郝元涛等编制的《世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明》［5］采用百分制，得分越高，生存质量越好。资料录入Epi data 3.0软件，采用PASW statistics 18.0进行统计分析。统计方法采用t检验、方差分析、相关分析等。P＜0.05为有统计学意义。

2 结果

2.1 人口学变量特征及其生存质量关系 187人研究对象中，男146人（78.1%），女41人（21.9%），年龄最小为40岁，最大为92岁，平均（68.58±11.21）岁。学历：文盲176人，小学7人，初中3人，高中1人。职业：工人12人（6.4%），农民151人（80.7%），服务行业1人（0.5%），其他职业23人（23%）。入麻风院村时间最短28年，最长77年，平均（44.93±11.56）年。I级畸残 30人（16.0%），II级畸残 145人（77.5%）。

经方差分析，麻风村休养员的性别、婚姻状况以及学历对生存质量的影响无统计学意义。仅入院前职业对社会关系领域有影响（F=3.98，P=0.02），农民在该领域的得分低于其他职业，见表1。经相关分析，年龄与生理领域和心理领域存在统计学相关性，相关系数分别为-0.24和-0.16。

2.2 不同畸残级别的休养员生存质量状况 经方差分析，畸残级别影响生理领域、环境领域生存质量得分（F值分别为3.98和3.05，P＜0.05），II级畸残休养员得分低于I级畸残和无畸残人员。见表2。

表1 麻风村休养员人口学特征与WHOQOL-BREF各领域的相关分析 （分，±s）

表1 麻风村休养员人口学特征与WHOQOL-BREF各领域的相关分析 （分，±s）

变量　　生理领域　　心理领域　　社会关系领域　　环境领域　　自评总分性别男（146人）　52.48±4.38　56.56±13.19　56.22±12.98　58.28±11.72　69.05±17.49女（41人）　48.95±2.35　56.30±9.13　55.69±14.00　60.21±9.16　68.20±18.84 F值　1.89　0.01　0.05　0.95　0.07 P值　0.17　0.90　0.82　0.33　0.78婚姻未婚（95人）　51.95±13.89　55.96±13.14　55.18±11.92　59.01±11.38　68.54±17.23已婚/同居（74人）　52.17±14.28　57.15±12.25　56.98±15.17　58.87±11.39　68.16±19.47离异/丧偶（18人）　47.42±13.52　56.71±8.83　57.41±10.65　56.42±9.85　73.50±12.27 F值　0.89　0.19　0.49　0.41　0.69 P值　0.41　0.83　0.62　0.66　0.50入院前职业工人（12人）　47.92±13.74　54.51±11.98　61.11±8.94　59.90±11.53　72.00±15.28农民（151人）　52.29±14.10　56.95±12.08　54.80±13.62　58.69±11.06　68.26±18.42其他行业（24人）　49.11±13.54　54.69±14.66　61.81±9.80　58.20±12.46　71.13±14.51 F值　0.98　0.51　3.98　0.09　0.47 P值　0.38　0.60　0.02　0.91　0.63最高学历文盲（176人）　51.30±14.13　56.30±12.26　55.68±13.00　58.40±10.81　69.11±17.54小学（7人）　52.04±11.64　58.33±16.49　65.48±16.27　61.61±19.82　65.14±13.67初中及以上（4人）　64.29±5.05　62.50±12.27　58.33±11.79　67.19±8.27　64.75±33.82 F值　1.70　0.57　1.94　1.45　0.28 P值　0.19　0.57　0.15　0.24　0.76

2.3 入院时长与生存质量相关性 本次调查中入院时间最短的 30年，入院时间最长的 72年，平均（44.82±11.35）年，经相关分析，其与生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域以及生存质量总分的相关系数分别为-0.10、-0.03、0.06、0.03、0，均不存在统计学相关。

2.4 收入、支出、政府救济、社会救济、医疗费用支出等经济因素与生存质量相关性 经济收入额与社会关系领域、环境领域以及生存质量总分存在相关性；年支出费用与社会关系领域、生存质量总分存在负相关性；政府救助、每年医疗费用均与社会关系领域、总的生存质量得分存在正相关，见表3。

2.5 亲人联系方式与生存质量关系 休养员与亲人的联系方式中，亲人到麻风村探望的休养员的心理领域和生存质量总分均低于其他方式，亲人到麻风村探望的频率，最少 0次/年，最多 9次/年，平均值为（1.56±2.12）次/年，经相关分析，看望次数与生存质量总分存在负相关性（r=-0.20，P=0.01）。见表4。

表2 畸残程度与WHOQOL-BREF各领域相关性 （分，±s）

表2 畸残程度与WHOQOL-BREF各领域相关性 （分，±s）

变量　　生理领域　　心理领域　　社会关系领域　　环境领域　　自评总分畸残级别无畸残（12人）　54.46±13.80　56.94±13.10　59.03±12.03　59.90±8.41　71.33±10.07 I级（30人）　56.90±13.36　59.72±11.34　55.00±16.89　63.13±8.70　64.07±19.31 II级（145人）　50.27±13.95　55.80±12.52　56.09±12.43　57.69±11.69　69.66±17.83 P值　0.05　0.29　0.67　0.05　0.26

表3 收入、支出、政府救济等经济因素与生存质量的相关性

表4 亲人联系方式与生存质量关系 （分，±s）

表4 亲人联系方式与生存质量关系 （分，±s）

变量　　生理领域　　心理领域　　社会关系领域　　环境领域　　自评总分见面（128人）　50.68±14.08　56.50±11.55　54.42±13.53　59.78±11.32　62.99±18.81电话联系（27人）　57.32±8.55　60.63±10.94　58.75±12.53　60.63±9.20　81.00±10.83无联系（32人）　51.43±12.92　61.33±9.28　58.33±11.79　61.25±9.80　80.20±13.39 F值　2.09　2.59　1.52　0.21　16.37 P值　0.13　0.08　0.22　0.81　0.00

3 讨论

本文通过研究麻风病休养员一般社会学特征、疾病因素、社会支持以及经济因素对麻风村休养员生存质量的影响，探讨各领域的影响因素。研究中发现休养员的性别、婚姻状况以及学历对生存质量的影响无统计学意义，茆青松等［4］研究也发现同样结果。

入院前职业是影响麻风村休养员生存质量的因素之一，体现在农民的社会领域得分低于其他职业，原因可能有：（1）麻风村主要在荒郊岛上，社会关系孤立，与其生活在农村时邻里关系往来频繁形成反差有关；（2）工人、干部身份入麻风村治疗休养的有一定补贴，农民没有［7］。

亲情支持是影响休养员生存质量的重要因素，但却在休养员身上表现的非常矛盾，表现在：（1）与亲人电话联系的休养员的心理领域得分和自评总分高于亲人到麻风村探望的；（2）亲人到麻风村探望的次数越多反而休养员生存质量自评总分越低。这种矛盾充分反映了麻风病休养员的矛盾心理，在内心深处，他们渴望亲人的关怀，但是由于多年来彼此生活环境差别较大，而且休养员可能存在畸残，外形改变，加之社会上仍然存在对麻风的歧视［8-10］，难以避免在见面接触时产生各种自卑感和消极感受，从而影响到社会或心理领域的得分。了解到这种心理，可以提示其亲人采取相应的措施来关怀爱护他们。

经济因素也是影响麻风村休养员生存质量的重要因素，研究结果显示年收入、支出、政府救助、每年医疗费用均影响生存质量总分及心理和社会领域得分。休养员多数年事已高，逐渐丧失劳动能力，收入来源主要依靠政府救济，政府救济越多，生存质量越高；而生活费用支出越大，他们内心的安全感越差；包含医保在内的医疗费用方面的满足则起到良好的保障作用，医保费用越高，社会领域和总的生存质量得分越高，邹书珍等研究亦表明医保设立有效提高麻风村休养员的生存质量［11］。社会团体的救济金额不确定，也不是休养员的主要经济来源，所以与生存质量无相关性。

因此为提高麻风病休养员的生存质量，应从生活、医疗、关怀、经济等各方面进行关怀，亲人们应多与休养员联系，并照顾他们的心情，避免因环境不同带来消极影响，经济方面，应进一步提高政府救助和医疗补助水平，从而确保由于特殊历史时期遗留在荒岛上的休养员安享晚年。

［1］孙希凤，黄祖锋.广东省不同地区麻风村休养员生存质量分析［J］.中华疾病控制杂志，2014，18（8）：764-767.

［2］王晓华，钟均堂，沈洪程.广东省麻风休养员畸残状况及康复需求情况分析［J］.皮肤性病诊疗学杂志，2014，21（6）：503-504.

［3］Glauber Dias，Do Prado，Renata Bilion Ruiz.WHO disability grade does not influence physical activity in Brazilian leprosy patients［J］.Leprosy Review，2011，82（3）：270-278.

［4］茆青松，吉华萍，张国成.麻风病治愈者生存质量评价［J］.中国麻风皮肤病杂志，2010，26（8）：568-571.

［5］郝元涛，方积乾.世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明［J］.现代康复，2000，4（8）：1127-1129.

［6］陈贤义，李文忠，陈家琨.麻风病防治手册［M］.北京：科学出版社，2002.108.

［7］董国强.1950至1980年中国的麻风病防治运动-以江苏省为重点的考察［J］.南京社会科学，2014，（11）：131-136.

［8］宋慈珍，王景权，邱兴华，等.216例麻风病受累者的社会支持状况及其影响因素［J］.中国公共卫生管理，2012，28 （1）：6-8.

［9］Garbin CA，Garbin AJ，Carloni ME，et al.The stigma and prejudice of leprosy：influence on the human condition［J］. Rev Soc Bras Med Trop，2015，48（2）：194-201.

［10］卓彩琴.隔离社群的社会排斥原因与社会融合策略-以麻风隔离社群为例［J］.浙江社会科学，2013，4：95-100.

［11］邹书珍，姚丽莎，唐禹，等.贵州省修文县存活麻风患者现况调查［J］.职业与健康，2014，30（10）：1366-1367，1370.

（收稿：2016-02-24 修回：2016-03-29）

Analysis of impact factor on the quality of life among the ex-leprosy patients in leprosy villages，Guangdong Province

SUN Xifeng1，HUANG Zufen2，WANG Xiaohua1，XIONG Mingzhou1，SU Ting1，LI Ming1.
1.Guangdong Provincial Centre for Skin Disease and STIs Control and Prevention，Guangdong Guangzhou 510091，China；2.Department of Dermatology，Guangdong Sian Hospital，Dongguan 523000，China
Corresponding author：SUN Xifen，E-mail：phoenixsun@163.com

Objective：To determine the impact factors on the quality of life（QOL）among the ex-leprosy patients in leprosy village to provide better human care for them.Methods：WHOQOL-BREF questionnaire was used to collect the information on the QOL among the ex-leprosy patients in 12 leprosy villages in Guangdong province.Results：The mean age of 187 participants from 12 villages were 68.58±11.21 years.Deformities grade，ability of self-care，the way of family visit，occupation before admission，the amount of income，expenditure costs，government assistance，annual medical costs and other factors impacted QOL.Conclusion：The family members should pay more care to the ex-leprosy patients.Government should continuously provide with social assistance and health care to improve their QOL for them.

QOL；leprosy villages；the ex-leprosy patients；impact factors

广东省医学科研基金项目（编号：A2012124）

1广东省皮肤性病防治中心，广东广州，510091

2广东省泗安医院，广东东莞，523000