中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻①

刘继同　袁敏



中国大陆临终关怀服务体系的历史、现状、问题与前瞻①

刘继同袁敏

摘要：本文主要采取文献回顾与计量文献学、卫生政策研究、社会工作实务研究、实地考察与参与观察、理论反思与学术研究等方法，首次全面回顾改革开放以来中国临终关怀服务体系建设的历史发展阶段与时代特征；重点关注临终关怀服务体系建设过程中面临的各类现实问题、结构困难、体制障碍和严峻挑战，并分析问题的结构性与体系性成因，总结回应问题的基本思路，概括应对挑战的专业行动策略与政策建议。最后简要勾勒中国特色临终关怀服务体系发展趋势，指明中国临终关怀服务体系的发展方向。

关键词：死亡质量临终关怀社会工作国家福利责任健康与福利一体化

刘继同，北京大学卫生政策与管理系教授（北京100191）；袁敏，上海中医药大学副研究员、硕士生导师，北京大学访问学者（上海201203）。

①特别感谢中国生命关怀协会罗冀兰秘书长，调研部施永兴主任，王娜宁委员，天津医科大学崔以泰,孟宪武教授，北京大学医学人文研究王一方教授，在此文写作过程中提供宝贵资料、无价信息、培训机会和专业意见。

一、中国大快病残贫孤苦老龄化状况与临终关怀议题

当前，中国老龄化形势十分严峻，老龄化的大、快、病、残、贫、孤、苦七个主要特点迫切呼唤和亟需建立健全现代临终关怀医疗照顾、护理照顾服务体系和社会工作实务三大亚体系。总体来说，中国老龄化现状的结构性与体系性特征明显。一是全国老人数量规模世界之最；二是老龄化发展速度极快；三是绝大多数老年人身患多种疾病；四是绝大多数老年人身患多种残疾和损伤；五是绝大多数老年人经济收入较低，国家总体上呈现“未富先老”的状况（吴玉韶、党俊武，2014）；六是绝大多数老年人孤独生活，孤苦伶仃，其中农村留守老人、城市空巢老人、失独老人、失能老人、候鸟老人（儿女在外闯荡，父母跟着“漂”晚年）五类特殊老人群体最为突出；②史竞男：中国五类特殊老年群体生存现状调查。北京：新华网，2015-08-27 16:18:06七是绝大多数老年人不仅生活在肉体病痛和精神心理困苦之中，老有所养、老有所医、老有所终需要十分强烈，而且由于绝大多数老年人无宗教信仰，死亡恐惧和生命意义问题显著，尤其是极度匮乏临终关怀服务，善养、善终、善别问题异常严峻，“死亡质量”的问题尖锐。这些有着特殊境遇的老人，处在“中国式养老”中最寂寞、最脆弱和最需要被关怀的角落里。不难想象，身处在前面六个结构性与体系性特征的宏观社会处境下，绝大多数老年人的生活质量和幸福感可想而知，身体、心理、社会、灵性痛苦，而非安度幸福美好晚年问题突出。

2015年英国《经济学人》智库（Intelligence Unit: EIU）发布的《2015年度死亡质量指数：全球姑息治疗排名》研究报告核心指标主体由姑息与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量、公众参与水平五大领域，以及20项微观、具体的定性和定量指标组成。该排名显示，中国2015年度死亡质量指数综合得分为71名。而中国台湾地区为第7名，在亚太地区位列第三，紧随澳大利亚和新西兰之后，高居华人社会榜首（经济学人智库，2015）。简言之，中国老龄化严峻形势与肿瘤疾病高发态势不约而同共同聚焦临终关怀议题。

二、中国临终关怀服务体系的历史发展与时代特征

中国姑息医学与临终关怀服务体系的历史发展可划分为四个明显不同的发展阶段：介绍引进姑息医学概念与临终关怀理念阶段（1978～1987）；理论思考、学术研究和全国各地临床姑息医学探索阶段（1988～2000）；李嘉诚基金会宁养项目全国推广和各地姑息医护实践广泛探索阶段（2001～2010）；中国特色现代临终关怀服务体系建设阶段（2011～2015）。

（一）介绍引进姑息医学概念与临终关怀理念阶段

1978～1987年既是英国版姑息医学与临终关怀理念、理论、服务介绍、引进中国时期，又是中国临床医护“治疗式”临终关怀服务孕育萌芽和探索起步阶段。吸收引进特征明显。姑息医学与临终关怀社会工作服务诞生在当代英国，是英国社会对人类文明、现代健康照顾和福利制度的开创性贡献。1967年7月，现代临终关怀机构与服务诞生于英国希登汉（Sydeaham）。这一年，名为圣克里斯多福的临终关怀院（St. Christopher Hospice）由西希里.桑德斯（Dr. Dame Cicely Saunders）博士和许多热心奉献人士经过多年筹划、准备后成立，成为世界现代临终关怀元年（甘兰君、李淑文、崔以泰，1991）。桑德斯博士也因此被举世公认为是“临终关怀之母”。桑德斯创立临终关怀机构与服务之后，欧美各国，包括日本、中国台湾等地反应迅速，很快演变为一场声势浩大的国际性临终关怀运动。例如，1983年，美国已将“临终关怀”列入医疗保险报销项目之中。1987年7月，美国国家临终关怀组织的权威统计资料表明，临终关怀机构已由1974年的1所激增为1987年的1683所（曲梅，1991）。姑息医学和临终关怀服务的出现标志着现代卫生保健体系框架最终正式形成。

1978年召开的十一届三中全会为临终关怀传入中国大陆创造了适宜条件。改革开放初期，中国大陆社会百废待兴，养老、医疗卫生、安乐死和临终关怀等议题尚不突出。1980年代以来，有关临终关怀的理念、概念、理论、原则与临床服务开始陆续被引入中国大陆。文献回顾发现，中国大陆较早介绍临终关怀问题的学者是中国医学科学院医学情报研究所张燮泉。1986年，张燮泉（1986）从Hospice词源与历史、Hospice医护内容与特点两方面全面介绍临终关怀。但他在文中并未使用临终关怀或是姑息治疗概念，而是按日文习惯将其译为“垂危病人病院”。孟宪武（1986）首次介绍和引入“终末护理”概念。他从终末护理的定义、处所、实施和关于癌病的告知四个方面，全面介绍终末护理理念，从另一个角度促进临终关怀理念的推广。这个时期一个有趣现象是，几篇重要的介绍性文章都是根据日文译介的，而非直接来自英国。

1980年代临终关怀介绍、引进的第二个突出时代特点是“护理化”，护理化的涵义主要有三个方面：一是文章作者多以护理人员为主，二是临终关怀服务范围内容介绍以临终护理为主，三是为数不多文章大多发表在护理类杂志上。例如1986年赵蔚湘曾介绍“临终前的特殊护理”（赵蔚湘，1986）。

1980年代临终关怀介绍的第三个突出特点是临床关怀问题“医学与生命伦理学学科视角”，绝大多数作者都是从医学伦理学与生命伦理学角度介绍、研究、分析临终关怀的现象和问题。国内较早研讨临终关怀伦理议题学者是张燮泉与李本富，他们从个体死亡与脑死亡、对死亡的伦理分析、生命价值的伦理分析、病人死亡权利及其如何正确对待死亡问题四个角度，全面、系统探讨临终关怀医学伦理学与生命伦理学基本议题（张燮泉、李本富，1988）。

1980年代中国大陆临终关怀介绍，尤其临终关怀最初的本土化研究的主要对象不是老人和病人，而是非常独特的“严重缺陷新生儿”群体。1986年10月，在南宁召开的全国第四次医学伦理学术研讨会上，天津市卫生法规起草小组草拟的《严重缺陷新生儿处置法规》就引起代表们广泛重视。实质上，“严重缺陷新生儿”处置，就是“严重缺陷新生儿”临终关怀问题（孟宪武，1996）。令人遗憾的是，经过30年时间，卫计委至今尚未颁布“严重缺陷新生儿”临终关怀的政策。

1980年代中国大陆临终关怀服务介绍引进与理论政策研究的第五个特点是地理空间分布，当时介绍引进和理论政策研究工作的重心主要集中在华北地区，例如北京和天津科研院所。

改革开放以来，起源于英国的姑息医学和临终关怀服务理念、理论、原则、服务对象、机构、服务、国家政策和风起云涌的临终关怀运动通过各种途径传入中国，极大契合和满足了中国社会迫切、现实的临终关怀需要，为日后姑息医学和临终关怀服务发展奠定了多方面基础。

（二）理论思考、学术研究和全国各地临床姑息医学探索阶段

1988～2000年是中国姑息医学理论思考、学术研究和全国各地临床姑息医学探索阶段。最主要特征是理论政策研究全面铺开，临床服务实践、机构组织建设和各地探索全面起步。

11998888年是中国大陆姑息医学与临终关怀元年，标志中国特色姑息医学与临终关怀时代的来临。

1988年是中国大陆姑息医学与“临终关怀元年”主要标志性事件有三，首先，1988年7月5～8日，由中国社会科学院哲学研究所、中华医学会、中国自然辩证法研究会、中国法学会、上海医科大学人文社科部等单位发起的“安乐死的社会、伦理和法律学术研讨会”在上海举行。这次会议是我国第一次全国性安乐死专题讨论会，是第一次多学科、跨学科、焦点集中、议题深入和具有较大社会影响的研讨安乐死问题的专门会议，与会代表围绕安乐死这一复杂而又敏感的问题，从医学、社会、经济、伦理、法律等各方面进行了热烈而缜密的讨论，具有划时代和里程碑意义，标志安乐死与临终关怀成为学术议题（孟宪武，1988）。其次，1988年7月15日，在美国纽约州库克大学美籍华人黄天中教授的倡议和资助下，当时的天津医学院率先创立了天津医学院临终关怀研究中心（崔以泰，2005）。天津医学院临终关怀研究中心的成立具有多种重大历史意义，一是正式将Hospice和Palliative译为“临终关怀”，从此临终关怀成为中国大陆约定俗成的核心概念；二是标志中国临终关怀学术研究与研究机构建设进入一个崭新历史发展阶段，由分散、个人化兴趣爱好转变为全国性和开放性学术交流平台建设；三是研究中心成为中国与世界临终关怀对话交流国家平台。第三，1988年10月，为了解决退休职工的住院难和“临终护理难”的特殊问题，南汇县结核病防治院在上海市退休职工管理委员会（简称“退管会“）的倡议和资助下，利用原有医疗设备、房舍和已有的医疗护理技术力量，正式创办“上海市退休职工南汇护理院”。该院是全国第一家以收容退休职工中晚期病人为主要对象的医院，该院具有医疗、护理和生活照顾设施，是一所能为病故老人提供丧葬一条龙服务的“临终关怀型”医院，从此拉开全国和上海市舒缓疗护（临终关怀）服务历史序幕，具有划时代和里程碑历史意义（于骏朔，1991）。这标志中国临终关怀临床服务实践已在中国上海起步，具有标志性历史意义。

1.研究活动责任主体和研究类型日趋多元

1988～2000年，临终关怀组织建设、理论研究、临床服务研究、政策研究类型呈现结构分化趋势。多个有关临终关怀的研究组织和专委会相继成立，研究活动责任主体和研究类型日趋多元，导致研究范围内容与研究议题日趋广泛多样，例如学术研讨会、历史研究、文献研究、现状研究与对策研究、临床服务研究、实证调查研究、进展研究、比较研究和关系议题研究等。首先，这个时期涌现多个有关临终关怀专业组织与全国协会，为临终关怀研究奠定组织基础。按照历史发展时序，中国有关姑息医学和临终关怀服务最早医学类专业组织是中华医学会。中国医学会成立于1915年，截至2015年共有83个专科分会，其中有4个与临终关怀有关，但迄今尚无姑息医学或临终关怀的分会。①有关中华医学会及其各专科分会的详细情况，请见其官方网站WWW.CMA.ORG.CN1993年5月14～16日，中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立大会暨第二次全国临终关怀学术研讨会”在山东省烟台市召开，会议主题是“临终关怀与中国”，该专业委员会既是中国首个全国性专业委员会，又是首个专门聚焦临终关怀的专业委员会，历史意义深远（朱学富、孟宪武，1993）。1994年抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会成立，晚期癌症患者姑息性治疗与肿瘤疼痛控制是专委会主要服务目标和使命，从癌痛程度评定、控制和临终关怀角度开展工作（李同度，1992）。

1988～2000年期间，姑息医学与临终关怀服务的相关研究空前活跃，研究范围扩大，几乎覆盖所有领域，研究方法多样，开始出现实证研究和临床研究，实务性研究与研究性实务开始逐渐取代以往单纯的理论引进、宣传普及和空洞议论。研究问题针对临终护理、心理关怀、灵性关怀和临终关怀服务性质、目标与原则等核心问题。研究队伍扩大，研究人员增多，研究成果和学术文章不断涌现。一是研究范围扩大，几乎覆盖姑息医学与临终关怀所有领域（钟淑子、朱学福，1991）。二是中国本土实证调查和临床研究急剧增加。从1988年8月起，天津医学院临终关怀研究中心先后对中国上海、天津城市居民，承德市郊头沟乡农村居民，天津市和河北献县天主教徒共3197人进行问卷调查，首次较为系统地了解了中国不同群体对死亡的认识（崔以泰，1991）。三是研究问题开始聚焦临床临终关怀、护理关怀、心理关怀和灵性关怀等现实核心问题（焦蝶英、崔以泰，1992）。四是临终关怀研究的学科专业视角日趋多元，除传统主流医学、护理、伦理学和心理学之外，社会学、人类学和老年医学等学科也积极参与临终关怀研究，如临终关怀的社会学思考（陆纪春，1993）。五是研究成果，主要是学术论文和学术专著数量均大幅度增长。

表1　中国学者部分有关“临终关怀服务”书籍基本情况一览表

表2　中国部分有关“临终关怀服务”专业组织和全国协会基本状况一览表

2.临终关怀专门会议数量激增

1988～2000年间中国有关临终关怀的专门会议、全国性会议和国际性研讨会数量激增，姑息医学与临终关怀服务首次成为全国医药卫生界关注度较高的理论、政策与临床实务问题之一，各层次、各类型的研讨会充分反映了1990年代临终关怀服务研究的繁荣景象。1991年3月25～29日，全国首次临终关怀研讨会在天津医学院临终关怀研究中心举行，大会围绕中西方临终关怀的发展及现状，临终关怀与安乐死，临终生理与心理的护理三个专题进行广泛、深入研讨，标志临终关怀理论研究、政策研究与服务研究进入崭新的发展阶段（喻琳，1991）。1992年5月26～29，天津医学院临终关怀研究中心与美国东西方死亡教育研究学会联合筹办的首届东西方临终关怀国际研讨会在天津召开。1993年5 月14日，中国心理卫生协会临终关怀专业委员会成立大会暨第二届全国临终关怀学术探讨会在山东省烟台市召开，标志中国临终关怀服务研究进入“全国专委会模式阶段”。1995年1月，全国第二届安乐死和临终关怀学术研讨会在上海举行，安乐死与临终关怀的关系、人有没有决定自己死亡方式的权利、安乐死立法原则和标准是什么等成热点议题（伊农，1995）。

1995年5月，中国心理卫生协会临终关怀专业委员会、天津医科大学临终关怀研究中心与广西桂林市卫生局在广西桂林市召开第三次全国临终关怀学术研讨会，首次涉及临终关怀服务的诸多理论视角、卫生政策、医政管理和专业服务议题，在中国姑息医学与临终关怀服务历史发展过程中占据重要地位。最为重要的是，本次研讨会专门设置“临终关怀管理中的社会福利倾向探讨”议题，触及临终关怀服务本质属性和“福利服务”性质这一关键理论议题，具有十分重要理论政策意义。1996年3月，为倡导全民性死亡教育，推广临终关怀服务，中国心理卫生协会临终关怀专业委员会与天津医科大学临终关怀研究中心在昆明召开全国临终关怀与死亡教育学术研讨会，其最大历史贡献是首次探讨死亡教育和临终关怀基础理论、政策、伦理文化问题。可以说，1990年代是中国安乐死、死亡教育和临终关怀理论、政策、服务研究首个活跃期。

1990年后期和2000年以来，中国有关安乐死、死亡教育和临终关怀服务的各类研讨会数量明显减少，社会关注度与社会影响显著降低，有关临床研究与学术研究处于低潮时期，间接反映中国临终关怀服务在医院市场化筹资社会处境下举步维艰、艰难困苦的发展状况。

表3　中国部分有关“临终关怀服务”主要会议基本状况一览表

3.中国特色临终关怀服务组织框架初步形成

1988～2000年期间，全国各地各种类型的临终关怀服务机构不断涌现，初步形成中国特色临终关怀服务组织框架。总体来说，在2001年李嘉诚基金会全国宁养项目全面实施以前，因为思想认识，临终关怀概念、卫生政策和医政管理体制等问题，全国实际存在的临终关怀机构屈指可数，发展速度缓慢。1987年，李伟率先在民办肿瘤医院开设临终关怀病房，成为北京松堂关怀医院前身（赵泽华，2004）。1987年5月，因大量晚期癌症病人得不到合理治疗和妥善安置而承受癌症带来的极大精神和肉体痛苦、经济损失、家庭不安、工作单位负担和无处收治悲惨境地，李同度（1992）在全国率先创立中国癌症研究基金会安徽肿瘤康复医院，开创晚期癌症病人康复型临终关怀模式。1988年10月，上海市退休职工南汇护理医院创办，成为全国较早的“临终关怀医院”。1990年10月15日，崔以泰在天津市第二医院外建立“临终关怀病房”。1998年，崔以泰任天津市第一中心医院宁养院院长，2001年后提供医院型临终关怀服务（陈家忠，2012）。1992年7月，北京朝阳门医院设置第二病区，率先探路国有民营“临终关怀病区”模式（武志宏，2006）。1992年9月，无锡市同仁医院开设“特别护理病区”，为老年性痴呆、中风偏瘫、晚期癌症、褥疮感染、脑外伤后遗症、肝硬化腹水、外伤骨折等各种急慢危重性疾病的特殊病人提供融医疗、护理、生活服务为一体的临终关怀服务（吕仁普，1996）。1992年天津市肺科医院在天津医学院临终关怀研究中心指导下，创建“临终关怀病房”（郭丽莉，2005）。1993年4月1日，昆明市首家临终关怀机构——昆明市第二人民医院昆明虹山分院临终关怀科成立，拉开西南民族地区临终关怀序幕（白吉斌、辛虹丽、普正武，2015）。1992年5月临终关怀理念引入浙江义乌市后，义乌市实现三步走发展战略，首先是建立关怀护理院，其次是成立义乌市善终关怀协会，三是让临终病人进入综合医院，成就显著（许文域，2005）。1995年四川大学华西第四医院李金祥医生赴剑桥专门学习临终关怀，并承接由世界卫生组织（WHO）姑息医学召集中心指导的国际合作项目，在第四医院中创建专门“姑息医学科”（李金祥等，2012）。1992年上海市闸北区红十字老年护理医院成立，1996年建立临终关怀病房，年底收治935例老年疾病患者和374名需要临终关怀老年病人。1998年成立闸北区临汾社区卫生服务中心，2001年扩大为安宁病区，形成社区—家庭—患者组成临终关怀服务，以及老年护理院—社区家庭病床—临终关怀病床“三床联动”的体系（施永兴、闫东方，2205）。简言之，1987年以来，中国本土临终关怀机构开启艰难困苦成长历程，反映严峻生存环境，初步形成了姑息医学与医疗关爱、肿瘤康复为主，社会关爱和临终关怀病房、病区为辅的模式。

表4　中国部分先驱性“临终关怀服务”机构基本状况一览表（1987-2000年）

4.本土化姑息医学与临终关怀服务实践的基本特征

1988～2000期间，全国各种类型本土化姑息医学与临终关怀服务实践开始出现，而且呈现出一些鲜明的时代特征。一是主流和主导理论视角是姑息医学和姑息治疗，人文关怀和社会服务依附在医学中。因姑息医学和临终关怀尚未形成正式和专门的收费标准，临终关怀服务只能采取“治疗化”形式。二是姑息医学和临终关怀服务的主体是临终医学关怀、护理关怀和心理关怀，匮乏社会工作。三是临床姑息医学与临终关怀服务无国家权威标准，各地服务机构的名称差异巨大，如肿瘤医院的康复服务，护理院的临终关怀护理，老年人福利院的关爱病房和特别护理病房。四是医疗临终关怀、护理临终关怀、心理临终关怀服务水平和质量较低（李金祥、吴进、郑志洁，2001）。简言之，1990年代是中国本土化姑息医学与临终关怀服务探索起步时期，机构少，差异大，范围小、内容少和医疗照顾色彩浓厚，社会服务薄弱，医护人员为主，匮乏专业社会工作者参与。

1988～2000年间，国家有关姑息医学与临终关怀服务领域的政策法规和医政管理体制并无重大发展，导致姑息医学与临终关怀政策长期处于边缘状态。1982年WHO发布癌痛三阶梯止痛指导原则，我国卫生部于1990年开始推广实施三阶梯治疗，卫生部药政局先后发过近10个红头文件，调整了麻醉药供应政策，简化医院获取阿片类药物过程，出版多种指导实施WHO三阶梯止痛治疗书册（李同度，2003）。这意味中国基本处于癌痛控制、癌症姑息疗法和癌痛临床治疗技术规范范围内，临终关怀和“五全”照顾理念尚未被接纳，姑息医学与临终关怀尚未成为国家卫生政策与医政管理议题。卫生部有关临终关怀的卫生政策开发与医政管理体系建设最为滞后，其最大问题是将临终关怀蜕变和降低为传统生物医学取向的姑息医学和临床癌痛控制诊疗技术，匮乏医学人文关怀、关爱和服务。

（三）李嘉诚基金会全国宁养项目推广和各地姑息医护实践广泛探索阶段

2001～2010年是李嘉诚基金会全国宁养项目全面铺开，全国各地临终关怀机构大量涌现，全国各地从事临终关怀服务医疗与社会福利机构快速、蓬勃发展时期，临终关怀机构数量规模和地区分布首次具有全国性意义，初步形成全国临终关怀服务机构组织网络和体系。2001年起，李嘉诚基金会针对末期癌症患者，设立“人间有情”临终关怀项目，最初基金会资助内地30家宁养医院，每年无偿资助100万元，每年有2万多名患者受益（辛妍，2014）。截至2015年底，李嘉诚基金会“人间有情全国宁养医疗服务计划”的“全国临终关怀社工服务示范项目”，共覆盖中国内地31家宁养院，地域范围覆盖24省（市、区），累计服务人数达15万。①王姣：中国16所高校携李嘉诚基金会共推临终关怀项目。南昌：中国新闻网，2015.3.7.这个时期，无论是在专业协会，还是在学科视角，均出现一些显著、重要、结构和积极变化。22000000年代，临终关怀服务最具时代特征和历史意义的是社会工作专业视角出现与发展。文献回顾发现，第一篇论述临终关怀与社会工作关系的文献出现于2003年，作者从介入理念、介入途径和方法上，论述社会工作介入临终关怀的可行性和必要性，并且对于社会工作者在临终关怀中所担当的角色也进行了开拓性分析研究，具有划时代和里程碑历史意义（常子奎、管健，2003）。从此以后，继医学、护理学、心理学、伦理学之后，社会工作开始成为举足轻重的专业学科。

图1　李嘉诚基金会[人间有情]全国宁养医疗服务项目机构地域分布图②注：此图来源于李嘉诚基金会官方网站，特此说明与致谢。

1.临终关怀社会工作服务的形成与发展

2000年以来，中国特色现代临终关怀服务体系范围、内容和体系框架基本形成，临终关怀社会工作服务的形成和发展成为最具福利性质、最具社会服务意义的时代特征。1980年代末期以来，北京、天津、上海、蚌埠、无锡、昆明、义乌和成都等地少数医疗机构和福利养老院开始积极探索本土化姑息医学、癌痛控制和临终关怀服务。但是，由于姑息医学服务主体主要是医生、药剂师、护士和医技辅助人员，专业学科构成比较单一，导致临终关怀社会服务长期以来局限于临床治疗色彩浓厚的“姑息医学”范围之内，临终关怀服务主体局限于“临终医疗与临终护理”两部分，临终心理关怀、临终灵性关怀，尤其是福利性质、个性化、专业化和最具医学人文色彩的临终关怀社会工作是个空白点（魏菲，2015）。22000011年李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务项目最大特色是临终关怀社会工作服务。该项目是迄今唯一全国性不但提供镇痛疗护，而且提供心理关怀、哀伤辅导、社会支持等“全人”服务的医疗慈善项目。临终关怀社会工作项目宗旨是以人为本，全人服务，提高癌症患者的生活质量。以爱心关怀、专业知识及积极态度，为患者及其家属提供全人服务，包括身体、心理、灵性和社会照护，使贫困的晚期癌症患者在人生的最后阶段能活得有意义、有尊严。项目目标包括提高贫困晚期癌症患者的生活质量、推动国内纾缓医学的学科建设与服务发展、促进社会对晚期癌症患者的关怀与支持三个方面。换言之，专业社会工作的参与，使姑息医学回归临终关怀和社会服务的本意，真正实现临终医疗关怀、临终护理、临终心理、临终灵性和临终关怀社会工作的“五位一体”，真正实现对生命末期患者全人（身、心、灵）、全家、全程的关怀照顾和立体化人文关怀（马娉、苏永刚，2013）。简言之，2000年以来，社会工作参与姑息医学并成为临终关怀服务多学科专业团体的主体，现代临终关怀服务体系框架开始形成，这是最具革命性发展。

2.姑息医学和临终关怀服务研究日益深化

2000年以来，中国姑息医学与临终关怀服务实务研究出现一些崭新和可喜的发展趋势，反映临终关怀服务与实务研究日益深化。第一，2008年中国生命关怀协会首次承担第一次由卫生部疾病控制局正式批准立项“中国城市临终关怀服务现状与对策研究”，首次就临终关怀服务必要性、重要性与紧迫性，临终关怀机构基本状况与各类社区居民对临终关怀的需要，临终关怀现存的主要问题和政策建议，进行全国性、综合性和政策性研究，标志临终关怀服务首次进入国家卫生政策议程（中国生命关怀协会，2009）。第二，姑息医学和临终关怀服务研究出现“病种化和特定人群化”发展趋势，如死刑执行过程中对死刑犯“临终关怀”问题、如何对综合医院里妇科肿瘤病人和ICU中的危重病人进行人性化临终关怀服务等，极大深化人们对临终关怀适用范围理解（崔勇，2007；张庆宁、卞燕，2007）。第三，针对临终关怀临床医疗关怀、护理关怀、心理关怀和灵性关怀的研究越来越注重具体操作性（张玉媛、施永兴、余怀瑾，2000）。第四，2000年以来，综述类、进展类研究文献开始出现，这既反映中国临终关怀服务开始拥有一定历史经验和历史积淀，又反映临终关怀服务和研究本身具有不同的发展阶段。第五，有关临终关怀服务理论研究、政策研究和应用对策研究开始增多，临终关怀服务研究开始涉足政府政策与制度建设这类关键性问题；临终关怀服务研究多专业、跨学科、不同理论视角、综合性和体系性研究的特色日益明显。第六，2000年以来，国家哲学社会科学规划办公室，国家自然科学基金，国务院职能部委如卫生部，教育部，科技部、地方政府和普通高等院校普遍开始设置有关临终关怀服务的专项研究课题，临终关怀研究课题设置极大地提高了临终关怀问题价值和研究层次，扩大临终关怀服务问题的社会影响，提高全社会对临终关怀议题的社会关注度，同时培养一大批多学科视角、对临终关怀服务感兴趣、有专业激情、有投身此领域愿望研究人员和学生。

表5　全国部分有关“临终关怀服务”研究课题基本状况一览表①注：本表系笔者根据文献检索和其他信息编制而成。未明确标明课名称的课题不予采纳。选择课题标准是名称中含有临终关怀概念或密切相关领域，如死亡伦理等。课题类型是笔者主观界定的，有可能与课题申报的类型不一致。历史地位评价是笔者个人暂时性观点，有可能不准确或不恰当，需要等待掌握更全面的相关信息后才能最后确认，特此说明与致谢

2009 2010 2011 2011 2012 2012 2013 2013 2014 2014 2014 2014 2015 2015山东大学国家社科基金国家社科基金国家社科基金西南大学成都大学校基金国家社科基金安徽省教育厅浦东新区卫计委江西省教育厅国家社科基金国家社科基金国家卫计委国家社科基金中英临终关怀模式比较研究特殊医疗机构的室内环境研究—临终关怀机构的室内环境设计研究中日韩老年长期护理保险制度的政策环境比较研究农村空巢老年人长期照护体系研究临终关怀与生命伦理反思临终关怀的伦理支撑和立法规制的本土化研究我国城市老年人临终关怀需求评估与社会工作干预研究护理伦理视域下的临终关怀研究舒缓疗护社区护士培训的效果评价临终反向关怀在宁养疗护中的应用研究中国生命临终关怀模式的管理研究从个人到民族、从产业到社会的当代中国死亡伦理研究中国临终关怀医疗服务体系建设城市老人临终关怀实务模式构建与社会工作干预研究自主创新青年基金对策研究应用研究学生项目应用研究应用研究人文社科卫生科技应用研究应用研究应用研究部委委托应用研究首比较研究首专题研究首国家比较首长照研究首学生项目首法律研究首社工研究首评估研究反向模式首管理研究死亡伦理首国家研究首社工模式

需要注意的是，2001～2010年期间，中央政府与地方政府尚无临终关怀服务实质性政策支持，临终关怀服务议题尚未纳入政府卫生政策与社会政策议程，临终关怀服务发展缓慢，临终关怀服务整体上处于最艰难和最困难时期，也是各种问题、矛盾和冲突暴露最明显时期。临终关怀服务始终没有成为卫生政策和社会政策议题，临终关怀始终是医疗卫生系统“内部问题”和单纯医疗技术问题，尚未引起足够重视，未成为社会各界公认的严峻、紧迫的“社会问题”（焦若水、陈文江，2015）。简言之，1988～2000年间是中国临终关怀服务量变、渐变、结构性变迁和全面性发展阶段。

（四）中国特色现代临终关怀服务体系建设阶段

2011～2015年是中国临终关怀服务体系历史发展进程中重要转折时期，是量变到质变，是局部性、结构性变迁到体系性、整体性变迁时期，其最主要、最关键、最具代表性和最具革命性意义的时代特征是临终关怀首次成为地方政府专门政策和“由下而上”制度创新议题，由此拉开中国特色现代临终关怀服务体系、政策框架和制度建设的历史序幕，意义重大深远。

1.上海模式

2012年1月11日，上海市第三届人大五次会议《政府工作报告》首次明确地把开展社区临终关怀作为政府工作目标和任务。2012年2月，上海市人民政府首次把“开展社区临终关怀服务”列入政府要完成的与人民生活密切相关的实事项目予以资助和全力推动，全市17个区县共有18家社区卫生服务中心开展临终关怀试点。2014年临终关怀再次确定为上海市政府实施项目，并确定61家基层卫生医疗机构为开展机构和居家临终关怀服务单位，标志上海市“社区型临终关怀服务体系”建设首次成为地方政府卫生政策与现代卫生保健体系性议题。①上海市卫生和计划生育委员会基层卫生处，中国生命关怀协会调研部：《上海市社区安宁舒缓疗护（临终关怀）服务调研报告》。上海：上海市卫生和计划生育委员会基层卫生处，中国生命关怀协会调研部，2014。2014年专项调查显示，上海市社区舒缓疗护（临终关怀）项目试点机构临终关怀服务现状和试点结果令人振奋，实现政府赢、医院机构赢、临终病人赢、家属赢和社会赢“五赢”效果。总体来说，“上海模式”的特征鲜明，一是地方政府首创；二是社区（机构）为基础和居家临终关怀服务为主要模式；三是临终关怀服务筹资渠道是政府财政资金，无医疗保险资金介入；四是项目经济效益和社会效益明显；五是临终关怀服务范围内容是全方位医疗关怀、护理关怀、心理关怀、社会关怀和灵性关怀服务，是全人、全家、全过程和全面性临终关怀服务。简言之，上海模式的理论、政策意义、制度建设意义和历史意义均是划时代性和里程碑性的。

2.青岛模式

临终关怀的“青岛模式”开创了中国长期护理保险型临终关怀服务模式先河，为全国性与长期护理保险型临终关怀服务模式奠定了制度性基础。2012年6月29日，青岛市人力资源与社会保障局以青政办字〔2012〕91号文件形式，颁布出台《关于建立长期医疗护理制度的意见（试行）》；以青政办字〔2012〕92号文件形式，颁布出台《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》。2012年8月10日，青岛市人力资源与社会保障局、财政局和民政局联合颁布《青岛市人力资源和社会保障局长期医疗护理保险实施细则（试行）》。在三个历史性政策文件的指导下，青岛首次在全国范围内创立长期护理保险政策框架、保险体系与长期护理保险服务体系，具有划时代和里程碑意义。①有关青岛市长期护理保险政策法规的详细情况，请参见青岛市人力资源与社会保障局官方网站，http://www.qdhrss. gov.cn.青岛长期医疗护理保险制度不仅属于重大制度创新，而且从保障政策、筹资机制、成本控制三个维度实现了长期护理保障的“制度化”，推动长期护理服务“社会化”，促进服务供给主体“多元化”和服务对象“普惠化”，以及多层次长期护理服务体系完善（朱秋莲、谭睿，2015）。可以说，青岛模式拉开了中国“长期护理保险型临终关怀服务模式”的历史序幕，历史意义深远。青岛模式不仅具有科学务实的政策设计，清晰的历史发展轨迹，深厚的历史渊源，而且实施运行效果良好，是中国特色现代长期护理保险制度建设的典范，具有极强的推广价值。青岛模式的基本特征明显，一是以社会保险方式为主，参保对象遵循医疗保险原则，主要由个人缴费和财政补助承担保费；二是筹资机制为现收现付制；三是受益对象主要是65岁以上所有存在护理需求的老人；四是在给付方式上以护理服务为主，而非单纯的现金给付（邓大松、郭婷，2015）。而2015年4月16日颁布的《青岛市人民政府办公厅转发市民政局、市卫生计生委关于大力发展临终关怀事业意见的通知》（青政办发〔2015〕4号），是全国第一个专门有关“临终关怀事业”的地方政府文件，具有破冰试水的里程碑性质，具有重要现实意义和示范意义（管锡琚，2015）。简言之，青岛模式最大亮点是符合中国国情和社情民意，是中国特色临终关怀事业的发展方向。

3.长春模式

长春模式是中国地方政府在临终关怀事业领域实施制度创新的第三个重要典范。2015年5月1日起，长春市实施医疗照护保险，成为继养老、医疗、失业、工伤、生育保险之后的社会保险的一个新险种，也是国内开展长期护理保险和临终关怀服务的第三个城市。长春模式基本特征是通过养老护理、疾病治疗、临终关怀“三位一体”整合性社会保险模式，实现对失能人员生活照料护理与疾病治疗的无缝对接。目前，长春市已有1000余名失能人员享受照护保险待遇，照护保险统筹基金已支付687万元，综合报销比例达到88.55%（张宝琦，2015）。

总体来说，“长春模式”与“青岛模式”基本上都属于长期护理保险类型的临终关怀服务，二者的共同之处是依托原有的医疗保险体系，通过政策调整和制度创新建立新型的保险；二者的主要不同之处是，青岛模式基本属于基本医疗保险、大病医疗救助和临终关怀三者的结合，长春模式则明确指出是在养老、医疗、失业、工伤、生育保险后，新创一个新社会保险险种。简言之，长春模式极大丰富了地方政府中国特色临终关怀服务体系制度创新内涵，意义重大。

2010年以来，中国宏观社会环境，尤其是老龄化和疾病谱、死因谱状况发生重大变化，国民身心疾病、老龄化严峻形势、提高死亡质量需要与临终关怀服务供给之间差距日益凸显。如何建立健全中国特色现代临终关怀服务体系变得十分紧迫。从全国情况看，各地老龄化均呈现快速化、高龄化、空巢化、部分老人失能化“四化”叠加现象。这意味临终关怀服务不仅是医疗卫生问题，还是严峻的政治、经济问题，社会问题和文化问题。与其他国家比较，中国临终关怀服务几乎是个空白点，临终关怀服务体系建设刻不容缓。据《经济学人》杂志智库研究，我国享受姑息治疗的人口不足1%，极度匮乏临终关怀服务（曹继军、颜维琦，2015）。这意味1980年代孕育、萌芽、起步的中国临终关怀服务体系建设速度发展缓慢，进展不大。当前我国临终关怀机构生存困难，临终关怀服务“临床治疗”色彩浓厚，临床临终关怀缺乏服务标准，虽然有上海模式、青岛模式、长春模式等各地的探索，但始终缺乏全国性政策和实质性国家政策支持，尤其是缺乏国家卫生计生委和人力资源与社会保障部门的顶层设计。临终关怀目标原则、方针政策、政策框架、服务标准与服务体系、服务价格、筹资机制、医政管理体制、老年友好环境、公众参与等基本问题，几乎全是空白。对于临终关怀问题，目前各级政府，尤其是中央政府“总的来说，关注的多，肯定的多，认可的多，但实质性、政策性的支持较少”。“政府还应该更加关注和重视，再加大投入（王敏，2007）”。简言之，2010年以来，中国临终关怀服务体系建设进入攻坚期，政府应扮演更加积极角色。

表6　中央政府卫生部有关“临终关怀服务”政策规定基本状况一览表

从发达国家和地区的临终关怀服务来看，英国是临终关怀服务发源地，荷兰是世界首个安乐死立法国家，德国是较早实施长期护理保险国家，美国是临终关怀服务最发达国家，中国台湾是亚太区临终关怀和死亡质量最高的地区。无论是从政府服务理念、国家政策法规、姑息与医疗环境、人力资源、临终关怀筹资模式，还是临终护理可负担程度、覆盖范围和普惠程度、临终关怀与死亡质量、公众参与程度等方面看，中国均存在巨大差距，反映出整个社会与医疗卫生服务人文关怀和文明程度亟待提高，也反映出人的价值、人的尊严、生命关怀、全人发展、全人照顾和健康福祉理念亟需弘扬。

表7　中国大陆与主要国家、台湾地区临终关怀服务制度建设状况比较一览表①注：本表系笔者根据经济学人智库：《2015年度死亡质量指数：全球姑息治疗排名》（香港：经济学人智库，中文版，2015）以及相关文献信息综合编制。需要说明的是，本表分析层面绝大多数是根据《2015年度死亡质量指数》的概念界定和量化指标设立的，也有少量自设指标。首创时间是指首次建立临终关怀服务机构的时间。2015年综合得分是指2015年度死亡质量指数综合分数。姑息能力是指提供姑息服务的能力。可负担类型是根据《2015年度死亡质量指数》界定标准而划分的。特此说明并致谢。

导致中国临终关怀长期停留在“治愈性治疗”，而非“姑息治疗、姑息关爱和人文关怀”状态的深层次原因是，改革开放以来中国医疗卫生服务事业性质发生蜕变，由单一福利性转变为福利性与公益性两种属性并存格局（这一格局为降低国家在公民健康照顾中的责任提供理论托辞）（刘继同，2007）。与此同时，医疗卫生机构筹资模式变得日益市场化和个人化，国家卫生预算资金大幅度减少，“卫生经济学”成为中国医药卫生体制改革的理论基础，严重侵蚀医疗卫生服务过程中的人文关怀（刘继同，2010）。这是中国临终关怀服务体系建设长期发展缓慢，得不到政策支持的主要原因。这种市场化筹资模式和畸形医院化医疗模式可以解释，为什么本来应是临终关怀服务主体的社会工作却处于边缘和次要地位，难以发挥应有的专业作用。简言之，临终关怀服务体系最能反映一个国家现代社会福利制度与人文关怀理念的成熟程度；最能反映国家社会福利责任承担的政治智慧和医政管理能力；最能反映各国政府对社会问题与社会需要的回应能力（刘继同，2009）。

三、简要讨论与基本结论

临终关怀服务体系的出现，标志着现代卫生保健体系框架的形成，说明临终关怀服务成为现代卫生保健体系的重要组成部分，反映现代社会福利制度与医疗卫生服务体系已进入制度成熟阶段。众所周知，医学是一门历史悠久和渊源深厚的科学，但是现代临床医学和实验医学历史短暂。按照现代卫生保健体系发展历史时序，首先是中世纪出现的医疗救助，其次是19世纪中叶形成的公共卫生服务体系，第三是19世纪末期形成的临床医学与医疗保险体系，第四是20世纪初期以来形成的精神健康运动与精神健康服务体系，第五是“一战”和“二战”以来形成的康复医学服务，第六是“二战”以后发展的家庭健康与社区健康服务体系，最后是1976年以来形成的临终关怀服务体系。这意味现代卫生保健体系主要由公共卫生、临床医疗照顾、精神健康与行为健康、医学康复（康复医学）、社区与家庭健康、临终关怀服务六部分组成（刘继同，2016）。这是临终关怀服务最基本、最重要、最关键，以及最具历史意义、卫生服务体系意义的价值所在。毫无疑问，按照现代卫生保健体系发展历史时序，英国是世界上首个建立现代卫生保健体系的国家，其他国家包括中国也紧随其后，标志着由生殖健康开始到临终关怀为止，由生到死，从摇篮到墓地的现代社会福利制度与卫生保健体系框架形成；说明临终关怀服务已成为现代卫生保健体系最为重要的组成部分；反映现代社会福利制度框架与医疗卫生服务体系框架进入现代性、制度化成熟阶段，说明健康福利实现高度整合和一体化（刘继同，2007）。这是为什么美国、日本、韩国、中国台湾等国家和地区将健康与福利融为一体，建立健康福利部的基本原因，凸显这些国家和地区现代福利制度建设，尤其是现代文明发展和人文关怀精神水平。不言而喻，与英国等发达国家相比，中国社会福利制度与现代卫生保健体系均处于早期阶段。令人欣慰的是，由于临床医疗服务，尤其是“非临床治疗和非治愈性治疗”的本质是文化（庄孔韶，2007），单纯医疗技术和医疗设施设备并非决定性因素，中国特色，尤其是以中国文化为基础和相适应的临终关怀服务体系建设将是未来发展方向，而且中国已具备适宜的社会文化条件与环境。

1980年代以来中国临终关怀服务体系的历史变迁轨迹、发展阶段与时代特点，既直接清晰还原和生动重构中国姑息医学和临终关怀服务历史发展过程，又间接清晰描绘中国临终关怀服务体系的现实状况与结构困境，还直接反映中国临终关怀服务体系发展面临的价值观念、价值目标、政策目标、福利哲学、国家福利责任承担和筹资模式等诸多关键问题，凸显在中国快速老龄化和肿瘤化、慢病化、生命意义迷失等社会处境下发展临终关怀的紧迫性。

综前所述，改革开放三十多年来，中国现代姑息医学内涵在实践中发生类似西方的可喜变化，服务对象由最初主要针对终末期患者、恶性肿瘤患者，逐渐拓展为所有身患不可治愈疾病的患者；服务时间从最初针对终末期患者开展临终关怀，逐渐提前到疾病确诊之时；服务地点由单纯公立医院变为肿瘤康复医院、老年护理院、社区医院和社区卫生服务中心等；服务过程由最初疾病终末期照护与临终关怀，发展为早期支持治疗和中晚期姑息治疗（李小梅、刘端祺，2011）；服务范围与服务内容由最初治愈性治疗为主的癌痛控制和姑息治疗，逐渐扩大为临终医疗关怀、护理关怀、心理关怀、灵性关怀和社会服务，临终关怀社会工作者发挥越来越大作用（焦若水、陈文江，2015）。毫无疑问，在肯定成绩的同时，无论是从纵向的历史比较，还是横向的国际比较角度来看，中国大陆临终关怀服务体系与制度建设现状均不尽人意，困难重重，亟需国家福利责任承担和政治智慧。

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编辑/陈建平

基金项目：国家社会科学基金重点项目“中国特色现代社会福利体系建构研究”（15ASH008）；教育部人文社会科学项目“基于医患双重视角的中国特色医务社会工作专业化构建及推进策略研究”（14YJAZH103）。

[中图分类号]C916

[文献标识码]A

[文章编号]1672-4828（2016）02-0034-16

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2016.02.005