谁来守护“星星的孩子”

王辉辉

在1000万孤独症患者的背后，是超过2000万的家人。

他们陪孩子一起经历着艰辛的人生，也独自承受着无助、迷茫和绝望

6岁的佑佑（化名）执拗地在和他鞋子上的粘扣带较劲——一遍遍地按压，却怎么也粘不上。屡战屡败之后，他终于烦躁到情绪失控。在一旁观察了许久的李筱（化名）沉默地走过去，一边安抚儿子，一边挪开挡在粘扣带上的裤脚，帮他粘上了鞋带。

佑佑是一名孤独症（又称自闭症）儿童。对他来说，哪怕是粘鞋带扣这样简单的事情，都要学很久才能独立完成。即便学会了，遇到裤脚“挡道”这样的“意外事件”，还是不懂得如何应变。

在中国，孤独症患者约有1000万，其中200万是儿童。他们社交困难，行为刻板，难以接受变化，不懂变通，并伴随有各种各样的情绪和行为问题。尽管他们被怜爱地称为“星星的孩子”，然而，这个浪漫的称谓并不能掩盖孤独症的残酷。

在这1000万人的背后，是超过2000万的家人。他们陪着孩子一起经历着艰辛的人生，也独自承受着无助、迷茫和绝望。

1000万的特殊群体

“现在回想起来，其实孩子刚出生不久，我就发现他的一些行为有点奇怪。”李筱告诉《瞭望东方周刊》。

佑佑刚出生第二天，就开始一个人专注地玩自己的手，他从小就对旋转类的物体格外感兴趣，从小就很安静，很少哭闹，对父母和看护人的呼唤少有反应。

“那时候我们并不知道这些特征是病态的，甚至觉得他聪明可爱，也很乖。”李筱说。

直到后来她才知道，对旋转类物体的迷恋是孤独症儿童的典型特征。

另一名孤独症儿童夏天（化名），也在18个月时表现出了跟其他孩子的差异——不喜欢和别的小朋友玩，对父母也不依恋。

“我跟他爸爸去上班，他就从来没有哭过。”夏天的母亲丁蕾（化名）告诉《瞭望东方周刊》，更为严重的是，他两岁多的时候还不会说话，也不会叫爸爸妈妈。

1943年，美国儿童精神病医生肯纳（Leo Kanner）首先详细记述了11例与环境接触不良、行为刻板、拒绝改变、交流困难儿童的临床表现。这被公认为世界上第一篇关于孤独症儿童案例的正式报告。

之后，越来越多的孤独症儿童被发现。

五彩鹿儿童行为矫正中心（以下简称五彩鹿）创始人孙梦麟告诉《瞭望东方周刊》，根据美国疾病控制与预防中心（以下简称美国疾控中心）的统计资料，美国儿童孤独症的发病率在2014年时为1/68，即每68个儿童中，就有一人患有孤独症。

在中国，虽然目前尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查，但无论是从业人员的切身感受，还是区域性的孤独症流行病学调查结果，都反映出其发病率在不断上升。

北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香，在北京大学第六医院（以下简称北医六院）从事儿童精神卫生工作近40年。她告诉《瞭望东方周刊》，在上世纪80年代，她所在的儿童心理科，一个月还发现不了2例儿童孤独症。而2015年1～11月期间，仅她自己所接诊的3700个病人中，就有超过三分之一的儿童被诊断为孤独症。

地区性的孤独症患病率调查结果同样触目惊心。

2001年，中国残联、原卫生部、公安部在全国6个省（市），针对60124名0～6岁的儿童进行了精神残疾抽样调查，结果显示孤独症已经成为导致儿童精神残疾的最大病因。

2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示，中国约11.1万0～6岁精神残疾（含多重）儿童中，由孤独症所致的占36.9%，约为4.1万人。

2010年第六次全国人口普查的结果显示，当时0～14岁的少年儿童总人数超过2亿。“如果按照与世界其他国家基本一致的1%现患率计算，中国应该有超过1000万的孤独症个体，其中儿童孤独症患者约为200万。”贾美香说。

难断之症

实际上，李筱和家人并非从未怀疑过佑佑不对劲，也曾在他1岁多时带他到北京儿童研究所（以下简称儿研所）就诊，但并未诊断出来。

另一名孤独症儿童母亲张静（化名）也曾在孩子两岁时去儿研所做过孤独症筛查。然而，那份只列了6个问题的表格让她与医生都产生了误判。

深圳市自闭症研究会在2013年针对华南地区的孤独症人士及其服务现状调查显示，44.2%的孤独症儿童从怀疑到确诊耗时超过6个月，近30%的儿童确诊时间在1年以上。

这与中国的孤独症诊断与筛查水平不无关系。缺乏统一的诊断标准和高素质的专业诊断人员，是最根本的原因。

贾美香告诉本刊记者，不同于其他疾病可借助先进的医疗仪器设备进行诊断，孤独症的诊断只能通过量表和医生的临床观察，需要有丰富的临床诊断经验和专业的诊断技能。

北京儿童医院儿童心理科副主任医师张纪水在接受《瞭望东方周刊》采访时说，目前在世界范围内都没有找到孤独症确切的致病原因，但可以肯定的是，遗传是一种重要的致病因素。

据张纪水介绍，目前中国使用较多的孤独症诊断标准有美国精神障碍诊断和统计手册第四版（DSM-Ⅳ）和中国精神障碍分类与诊断标准第三版（CCMD-3），而国际上应用较多的则是美国精神障碍诊断和统计手册第五版（DSM-V）。

而反映病理程度的症状评估量表，在临床诊断中的使用还非常有限，主要有孤独症行为量表（ABC）和儿童孤独症评定量表（CARS）。国际上较为权威的孤独症诊断观察量表（ADOS）和孤独症诊断访谈量表（ADI-R）少有使用，修订版婴幼儿孤独症筛查量表（M-CHAT）的使用更是寥寥无几。

实际上，随着孤独症患病率的不断提高，以美国为代表的孤独症诊断与康复训练先进国家不断更新孤独症诊断技术，前移筛查时间。

“目前美国一般会对9个月大的婴儿进行孤独症筛查，很多孤独症儿童便会在此时被发现，并及早进行干预。”孙梦麟告诉本刊记者。

而在中国，通常在孩子2岁左右异常表现非常明显的时候才能被确诊，并往往要经历从普通医院到三甲医院再到儿童医院这样一条曲折的路线。

“国内接受过专业训练，懂得如何使用诊断工具的专业人员太少。”张纪水说。他透露，目前国内大部分医院，包括很多三甲医院都还不具备孤独症的诊断能力。

贾美香则表示，目前全国能熟练掌握孤独症诊断技能的精神科或儿科医生不足百人。

被“孤独”改变的人生

2013年4月30日，张静和丈夫带着孩子来到了北医六院的儿童心理科。在那里，他们的孩子叶萱（化名）被确诊为孤独症患者。

医生告诉张静，孤独症是一种广泛性的发育障碍，先天性的。

“目前还不知道具体的病因，也缺乏有效的药物和治疗手段，这个病会伴随终身。但也不是完全没有希望，要赶紧带孩子去做康复训练。当然，做了康复训练也不代表会痊愈，目前世界上还没有一个孤独症治愈的案例。”医生告诉张静。

夏天也同样是在北医六院儿童心理科被诊断为孤独症。

从孩子确诊的那天起，他们的家庭生活轨迹便发生了彻底改变。考虑到孩子以后需要更多的陪伴和照顾，丁蕾跟丈夫商量决定，挣钱更多的丈夫继续工作，而她则辞职回家专门带孩子。

最初，丁蕾也跟许多家长一样慌乱无措，情急之下曾把夏天送到了一家承诺治愈孤独症的医疗机构。但3个月后，孩子的状况并没有丝毫改善。

相比之下，张静的反应更为冷静。在孩子确诊后，她开始频繁地参加孤独症家长的培训讲座。几场讲座听下来，她便彻底放弃了“能治好”的希望，也没有“乱投医”。她最终为儿子选择了北京市残疾人联合会创办的北京市孤独症儿童康复中心。同时还针对孩子的评估结果，选择了一家专门对孤独症儿童进行语言训练的机构。

而李筱在把儿子送进康复机构以后，彻底放弃了自己的生活，每天只围着他转——每天带着佑佑往返于家和训练机构之间，下午去机构做训练，上午在家自己给佑佑作一些学前辅导，有时周末会带他出去做运动。

“我已经放弃了自己的所有，甚至是自己的名字，现在大家都称呼我夏天妈。”说起类似经历，丁蕾有些苦涩地自嘲道。

而丁蕾的丈夫则要更加卖力地工作，不得不打两份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各种开销，不得不精打细算，以便省下钱来维持夏天每年近10万元的训练开销。

与全世界“对抗”

对于多数孤独症儿童母亲来说，最痛苦的事情不是自己失去了事业，失去了生活，而是要一个人去和全世界“对抗”。

由于目前关于孤独症的科普宣传十分有限，全社会对孤独症缺乏基本的了解，也普遍缺乏对这一群体的认识和包容。

刘莉（化名）以前特别要强，爱面子，也在意别人的眼光。但是，自从带着不一样的童童（化名）经常出门后，她逐渐适应了各种异样的目光。

有一次，她带着童童在小区玩，有一个同龄的小男孩本想过去和童童一起玩，却被奶奶拉走了，“他是傻子，不要跟他玩。”

刘莉默默地拉着一脸木然的童童离开，一转身，已是泪流满面，“我当时特别想过去告诉她，我的孩子只是孤独症，不是傻子，也不会传染。”

而夏天则是因为语言接受理解能力相对发育迟缓，对老师的各种规范要求既不能完全理解，又表达不出来。比如老师说“起立”，他觉得跟自己没有关系，便会无动于衷，老师只有说“夏天站起来”，他才能作出反应。

因为怕幼儿园知道了夏天的情况后拒绝接收，丁蕾隐瞒了孩子的病情。这也是大多数孤独症儿童家长的选择。“没办法，因为有的幼儿园就是明确规定了拒绝接受孤独症儿童。”

不了解情况的老师，就认为像夏天这样的孩子不听话，行为随意，而这都是被家长娇惯所致，所以就会经常对孩子进行批评惩罚。时间久了，有的老师就会选择把这些孩子一个人安排在角落里，不要求他，也不再关注他。

“但是这种放任，是对孤独症孩子最糟糕的处置。”李筱告诉本刊记者。

于是，很多家长干脆不让孩子去幼儿园了。

除了外界的不理解和不包容，最让孤独症妈妈心寒的，是来自家庭内部的埋怨。李筱告诉本刊记者，很多家庭在孩子确诊是孤独症之后，男方的家人就开始埋怨是妈妈疏于照顾而导致了孩子的病，并且开始疏远孩子。“甚至有很多因为孩子的孤独症而夫妻离散，家庭破碎。”

因为要陪着你，我们不敢老去

尽管佑佑只有6岁，李筱自己也还年轻，但她却已经开始担心未来。这种忧心，像压在心上的石头，越来越沉。

与所有的父母一样，李筱曾经也希望孩子能够长大成人，有所成就，为他们养老。但是，当知道孩子是孤独症患者之后，她就再也不敢有这样的奢望。

“只希望将来我们离开这个世界之后，孩子哪怕能做一个清洁工，养活自己就好。”多位孤独症儿童的家长向本刊记者表达了类似的愿望。

孤独症孩子的未来有太多的不确定性。

张静告诉本刊记者，目前儿子叶萱的情况还比较稳定，情绪问题不严重，行为问题也都在积极改善，只是社交能力还是明显不足。但是，她担心随着年龄的增长，儿子会出现功能退化。

丁蕾更关注的是孩子6岁后的入学问题，她不知道将来夏天是不是能够顺利入学，能不能顺利毕业，能不能学到安身立命的技术，能不能找到养活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫离开这个世界了，孩子能不能一个人活下去。

“一想到这么多的不确定性，我就恨不得时间从此停止，让我可以一直陪着他。”丁蕾的眼泪流了下来，“因为要陪着你，我们不敢老去。”