DCD潜在捐献者家属情感体验的质性研究

刘　琼，张　萍

Qualitative research on emotional experience of DCD potential donors’ families

Liu Qiong,Zhang Ping(No.302 Hospital of PLA,Beijing 100039 China)



DCD潜在捐献者家属情感体验的质性研究

刘琼，张萍

Qualitative research on emotional experience of DCD potential donors’ families

Liu Qiong,Zhang Ping(No.302 Hospital of PLA,Beijing 100039 China)

摘要：[目的]了解公民逝世后器官捐献(DCD)潜在捐献者家属的心理感受，并探讨其应对方式。[方法]采用现象学研究法对5例DCD潜在捐献者家属10人进行访谈，运用Colaizzi法分析资料提炼主题。[结果]DCD潜在捐献者家属心理感受可归纳为3个主题：矛盾情感、正向情感、负向情感。[结论]DCD潜在捐献者家属矛盾情感和负向情感可通过移植协调员及医护人员的正确引导转为正向情感，因此，应加强器官移植的正面宣传，倡导社会、家庭支持，关注潜在捐献者家属的心理感受，普及脑死亡知识，提高器官捐献率。

关键词：肝移植；心脏死亡捐献；质性研究；现象学研究法；Colaizzi法

器官移植被誉为20世纪最引人瞩目的医学事件之一，但器官短缺问题已成为器官移植面临的世界性难题。现阶段供体数量与受体需求间的“鸿沟”日益凸显[1]。据国家卫生计生委统计，我国器官需求数量与供给器官数量的比例约为150∶1，每年都有大量病人在等待器官的过程中去世[2-3]。面对尸肝禁用、脑死亡立法受阻、肝源日趋减少的现状，我国于2007年颁布了《人体器官移植条例》。随着捐献工作的深入，特别是中国心脏死亡器官捐献分类标准的出台，逐渐由心脏死亡器官捐献过渡到公民逝世后器官捐献。全国范围内推行心脏死亡捐献(donation aftercardiac death，DCD)[4]，目前DCD已成为国际上公认的器官移植供者三大来源之一[5-6]。有研究发现，器官捐献应该成为高质量的临终医疗护理的一部分，作为处理遗体的方式之一，但现阶段器官捐献在我国实施困难，原因在于群众受中国传统观念影响和对器官捐献了解程度不够，甚至受到社会舆论的影响和亲友的阻挠，导致器官捐献在中国尚处于极其艰难的境地[7]。笔者对5例器官潜在捐献者家属10人进行心理感受的质性研究，旨在为实施针对性心理干预提供参考意见，提升器官捐献成功率，现报道如下。

1对象与方法

1.1对象本研究采用立意取样法于2014年3月—12月选择5例DCD潜在捐献者的直系亲属(包括父母、配偶、成年子女)10人进行访谈法，纳入标准：①使用“中国心脏死亡器官捐献分类标准”和“潜在器官捐献者条件”筛选具备潜在DCD供者标准的直系家属；②思路清晰，具有一定理解力，能真实表达内心实感；③自愿参加本研究并签订同意书。本研究已经通过肝移植医学伦理委员会和我院器官获取组织(OPO)组织的批准。

1.2方法

1.2.1资料收集方法采用面对面、半结构式的深入访谈法，访谈地点为移植随访办公室，保证谈话环境安静，研究者访谈前向受访者讲解访谈目的、方式、意义，并承诺保密。访谈的内容采用录音和笔录相结合的方式，访谈时观察并记录受访者的表情、动作和非语言行为，认真聆听，避免诱导性的提问，方法采用开放式提问的形式。访谈提纲包括：在您亲人离世后，你有捐献其器官的意愿吗？为什么？如果是，那您通过什么渠道得知器官捐献的相关信息的；通过与移植协调员的接触以后，您心理上有什么变化吗？为什么？您内心怎么看待器官捐献这件事，觉得有什么意义吗？访谈过程中及时对受访者不确切的观点进行确认和澄清，随时根据受访者的理解和配合力，适当调整提问的数量、内容、方式和顺序。访谈时间30 min~60 min。

1.2.2资料分析方法访谈结束后24 h内将录音资料转为文字资料，通过反复聆听和逐字逐句分析、回忆访谈情景的方法并进行分类、总结。采用Colaizzi分析法进行资料分析，包括析取重要意义的单元，保证原文核心内容准确基础上，对反复出现的观点进行编码，对编码后观点进行汇集、分组，运用归纳、对照、比较的方法，将一般观点升华成为主题，最后返回受访者处求证，以确保结果的准确性。

2结果

2.1研究对象一般资料(见表1)

表1　5例DCD潜在捐献者家属一般情况

2.2经过对10例个案转录稿的诠释及对资料中所涌现主题的比较，提炼出3个主题：矛盾情感体验、正向情感体验、负向情感体验。

2.2.1主题1：矛盾情感体验

2.2.1.1家庭成员间的意见分歧DCD的潜在捐献者通常直系亲属不止一个，往往众亲属间会出现意见分歧，家属间的情感会相互影响。案例1的家属A：“我是一名农民父亲，儿子死了，天都塌下来了，我一定要给他死后留个全尸，让他早日入土为安”；而家属B则认为：“我接受过高等教育，知道器官捐献是件很有意义的事，不仅可以让父亲的生命在受捐者身上延续，也能挽救许多被疾病折磨病人的生命，让受捐者的家庭重新燃起希望。但是怕自己的坚持伤了年迈爷爷的>心，怕他们受到刺激难以承受，还是尊重老人家的决定”。

2.2.1.2理解与质疑随着主流媒体积极正面的宣传，提升了全民对DCD工作的了解和认可，越来越多的人理解了器官捐献的意义；但是对于器官捐献流程、分配原则仍存在各种质疑。5名家属表示通过媒体渠道了解到器官捐献的相关工作，案例4家属F提出质疑：“我们同意捐献的话，器官是不是通过合法机构进行公平分配，是不是能真正拯救有需要的病人”。家属E认为：“亲人离世后能把他们的器官最大地利用起来，拯救他人生命，是件非常有意义的事，我非常理解和认同，但是由于缺乏对DCD工作流程、形式等细则方面的了解，因此顾虑太多。”

2.2.1.3同情与无奈由于部分潜在捐献者长期处于求医和治病的处境，他们的家属也承受了许多的压力，如对疾病好转的期望，面临死亡的绝望等，因此，他们内心有着对受捐者及家属的同情，但是，却因为缺乏对脑死亡或心脏死亡概念的理解而感到无奈。案例2家属C表示：“我丈夫因车祸导致脑部重创，辗转于各大医院，内心的无助和痛苦让我更加理解那些急需器官移植拯救生命和改善生活状态的病人和他们家属的心情。但是由于夫妻感情深厚，只要人活着就无法下定决心在病人脑死亡状况下同意捐献。”

2.2.2主题2：正向情感体验

2.2.2.1情感的转移是否同意捐献与学历、年龄成正比，许多年轻家长在失去年幼子女后，往往希望通过器官捐献来转移自己的情感。案例3的家属D、E均认为：“孩子已经离开了我们，这是不能改变的事实，我们希望通过捐献他的器官，让他的器官在别人(受捐者)身上继续活着”。

2.2.2.2树立正确的价值观近年来红十字协会和器官移植管理中心组建了专业的器官移植(OPO)团队，培养了高素质的移植协调员，建立了合法公平的分配体系，令移植捐献事业越来越深入人心，让人们从传统的旧观念中挣脱出来，使价值观逐步改变。案例5家属J说：“原本对器官捐献并不了解，但是通过与移植协调员的接触，听取了一些专业的意见，让我觉得其实捐献器官是件挺高尚的事，而且捐献后的家属能通过红十字会组织的悼念活动，得到社会的关注，作为家>属在为已逝的亲人做对社会最后的贡献，内心感到慰藉。”

2.2.3主题3：负向情感体验

2.2.3.1悲痛绝大多数的潜在捐献者都会因为家人的离世而沉浸在悲痛的情绪中，难以接受亲人的遗体器官被摘除。案例5家属H哭诉道：“我的父亲生前受了不少的罪，光手术就做了两回，现在人都死了，我们实在不忍心让他老人家再遭这份罪呀。”

2.2.3.2愧疚舆论的压力往往会导致亲属内心的愧疚更加严重。案例5家属I说：“父亲为了养育我们兄弟姐妹3人，一生吃了很多苦，晚年也因为病痛缠身，没过上什么好日子，现在我们要是把父亲的器官给捐了，那是多么不孝的行为啊！我们希望父亲安详的离去。”

2.2.3.3愤怒失去亲人对许多家属来说是一件非常痛苦的事，而器官捐献的建议犹如利刃一般，会加重他们愤怒和痛苦。家属F情绪激动地表示：“我女儿死了，你们还要残忍地获取她的器官，太过分啦”。

3讨论

3.1选择合理的沟通时机选择合适的沟通时机可提高捐献成功率，让家属了解器官捐献是对逝者处理遗体的一种方式。调查显示，50%的潜在捐献者家属具有捐献意愿，但80%的家属对器官捐献并不了解，由于器官捐献知识尚未普及，捐献协调员劝捐为目前主要的器官捐献模式，作为代表红十字会的捐献协调员，是捐献者与医院之间沟通的桥梁，如何让沉浸在即将失去亲人悲痛中的家属接受器官捐献，寻找合适的沟通时机、动因，发现同意和不同意捐献家庭之间的异同，针对不同情况制订有效的应对预案和措施，均是协调员探索和解决的问题。笔者认为，在与DCD家属协调过程中，应该把倾听放在第一位，通过倾听可以起到安抚家属情绪的作用，从而找到合适的谈话切入点，通过与家属间的深入访谈，将捐献工作逐步引入沟通内容，表达出愿意帮助他们解决现实问题的意愿，潜在捐献者家属过多或情绪过于悲伤激动时，应避免贸然接触和劝说家属，以免引起家属怀疑器官捐献协调员的动机，产生对接受治疗的医院泄露隐私的反感。

3.2加强器官捐献的正面宣传器官捐赠是大爱的延续，人们的传统道德观念的改变不是一蹴而就的，器官捐献工作意义深远，通过社会上捐献器官典型事例的宣传，以及社会认可的正面宣传材料实证，可以使部分家属转变观念，认识到捐献的意义，利于器官捐赠事业的发展。本研究中5例同意捐献的家属，均表示通过媒体或协调员的宣传，认识到器官捐献的意义，并接受器官捐献的提议。

3.3倡导社会、家庭支持在拒绝器官捐献的家属中，社会负面舆论和亲友不理解已经成为一个社会化的问题，通过不同途径加强对医务人员DCD相关知识的培训，同时加大社会宣传力度和广度，广泛开展与器官捐献相关的公民教育，让人们逐渐认识到器官捐献的重要意义，从而改变传统观念，树立正确的价值观，向家属和亲友讲解器官捐献的相关知识，器官捐献是逝者生命的延续，是悼念逝者及慰藉亲人并有益于社会的崇高行为。介绍目前器官捐献的国际国内发展状况和我院成功案例，并对捐献行为给予充分肯定。组织集中地悼念缅怀活动，提供必要的困难家庭资助，切实发扬红十字会的宗旨，保护人的生命和健康，发扬人道主义精神，使家属了解器官捐献的意义和程序。鼓励有捐献意愿的家属，传递器官捐献知识，从而使负向情感向正向情感转移，提升DCD的捐献成功率。

3.4关注潜在捐献者家属的心理情绪绝大多数的潜在捐献者家属均承受着不同程度的心理压力，如悲伤、愧疚、矛盾等，在器官捐献开展的过程中，器官捐献协调员的作用十分突出，潜在捐献者的发现、家属意愿的征询、信息的沟通交流、捐献全过程的参与、器官捐献后家属心理的抚慰与关怀都离不开捐献协调员耐心细致、严谨无私、充满爱心的工作。笔者作为兼职器官捐献协调员参与了潜在器官捐献者的发现、家属的沟通协调以及器官获取过程，深刻感受到在器官捐献的过程中器官捐献协调员对家属的心理疏导起到非常关键的作用，协调员应本着真诚的态度，实事求是地告知捐献者家属相关知识，并做好捐献器官的公证协议，有条不紊地进入捐献流程，充分做好术前准备等一系列措施，增强供者的自尊感，有效地提高其生活质量[8-9]，增加捐献者家属的心理安慰和安全感。

参考文献：

[1]吕国悦，邱伟.我国心脏死亡器官捐献供肝现状及其肝移植的临床进展[J].临床肝胆病杂志，2014，30(1)：11-13.

[2]刘永峰．心死亡供者器官获取伦理及肝移植临床应用[J]．中华移植杂志(电子版)，2009，3(4)：268-272.

[3]沈中阳，邓永林，张玮晔，等．国际肝移植学会第16届年会心脏死亡供体应用会议纪要[J]．中华普通外科杂志，2010，25(9)：781-782.

[4]金艳军，谢海英.7例心脏死亡供体捐献肝移植患者的护理[J].护理学报，2014，21(1)：46-49.

[5]Rady MY，Verheijde JL，McGregor J.Organ donation after cardio circulatory death[J].Can Asso J，2007，176：1735-1736.

[6]Pine JK， Goldsmith PJ， Ridgway DM，etal.Predicting donor Asystole following withdrawal of treatment in donation after cardiac death[J].Transplantatio Proceedings，2010，42:3949-3950.

[7]仲莹，赵颖，张玮烨,等.DCD器官捐献者家属访谈心理因素调查分析[J].护士进修杂志，2012，27(18)：1657-1659.

[8]王世平，曹晓东，罗艳丽．影响肝移植受者服药依从性的社会心理因素研究现状[J]．护士进修杂志，2009，24(13):1185-1187．

[9]周英，廖苑，何晓顺，等．肝移植病人焦虑状态[J]．护理研究，2009，23(6A):1449-1450．

(本文编辑范秋霞)

(收稿日期：2015-02-08；修回日期：2016-02-02)

中图分类号：R471

文献标识码：B

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.044

文章编号：1009-6493(2016)03B-1013-03

作者简介刘琼，护师，专科，单位：100039，中国人民解放军第三○二医院；张萍单位：100039，中国人民解放军第三○二医院。