颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感的相关性研究

李蓉蓉，杨静容，胡　娜



颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感的相关性研究

李蓉蓉，杨静容，胡娜

摘要：[目的]探讨颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感的相关性。[方法]采用中文版疾病不确定感量表(MUIS-A)和自我感受负担量表(SPBS)对108例颅内动脉瘤病人进行问卷调查。[结果]颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感呈正相关(r=0.417)，与不可预测性维度的相关性最高(r=0.402)；情感负担是其最重要的负担。[结论]疾病不确定感会通过影响病人的心理调节能力作用于病人的自我感受负担，护理人员应及时识别病人的不良心理，针对性地给予护理干预，减轻其自我感受负担。

关键词：颅内动脉瘤；自我感受负担；疾病不确定感；相关性

Correlation study between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm

Li Rongrong,Yang Jingrong,Hu Na

( Affiliated Tongji Hospital of Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology,Hubei 430030 China)

AbstractObjective:To probe into the correlation between self-perceived burden and disease uncertainty of patients with intracranial aneurysm Methods:A total of 108 cases of patients with intracranial aneurysms received questionnaire investigation by using the Chinese version of disease uncertainty scale (MUIS-A) and self-perceived burden scale (SPBS).Results:The self-perceived burden of patients with intracranial aneurysm was positively correlated with the disease uncertainty (r=0.417),and the correlation with non-predictability dimension was the highest (r=0.402);emotional burden was the most important burden.Conclusion:disease uncertainty could act on patients’ self-perceived burden through affecting the patients’ psychological adjustment ability.Nursing personnel should timely identify the patients’ bad psychology,give the nursing intervention targetedly and reduce the self-perceived burden.

Key wordsintracranial aneurysm;self-perceived burden;disease uncertainty;correlation

颅内动脉瘤是颅内动脉壁发育不良或因脑外伤、动脉硬化造成动脉壁损伤或硬化，使局部血管向外膨大形成的囊状瘤体。该病起病隐匿、发病急、进展快，具有很高的发病率、致残率和病死率[1]。据统计，颅内动脉瘤保守治疗的病人发病最初数月内病死率高达50%～60%；未经处理的动脉瘤病人中，出血恢复后6个月内再出血的几率约为1/3；此外，血管痉挛、脑积水、迟发性缺血性神经功能缺损以及其他并发症均会影响病人的预后和转归[2]。颅内动脉瘤是脑内的“不定时炸弹”，该病一旦发生，不可预测的复杂的疾病进展、转归、预后等都会给病人带来焦虑、抑郁、紧张等心理压力，导致病人产生较强的疾病不确定感和沉重的自我感受负担[3]。自我感受负担是指被照护者因长期依赖他人而产生的自我挫败感、内疚感，以及由此带来的在身体、精神、情感、经济等多方面成为照顾者负担的顾虑和担忧[4]。目前，国内尚无有关颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感的相关性研究。本研究旨在通过探寻颅内动脉瘤病人疾病不确定感状况对其自我感受负担水平的影响，为制订临床护理干预计划提供依据。

1对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样的方法，选取2014年3月—2015年1月于武汉市某三级甲等医院住院的108例颅内动脉瘤病人。纳入标准：①年龄18岁以上；②初中及以上文化水平；③思维清楚，能自主填写问卷者；④同意参加本研究。排除有严重心、脑、肺疾病、肝肾功能障碍及精神障碍者。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查问卷内容包括病人的性别、年龄、文化程度、收入、疾病分类等。

1.2.1.2自我感受负担量表(Self-perceived Burden Scale，SPBS)该量表由Cousineau等[5]于2003在血液透析病人的研究中发展而来。量表共包含10个条目，分为身体、情感、经济3个维度。每个条目按1分~5分计分，分别表示“从不”到“总是”来评定病人自我负担感知的频率。病人自我感受负担的整体得分为10个条目的累计得分，得分越高表示自我感受负担越重。>一般认为SPBS<20分为无明显自我感受负担；20分~30分为轻度自我感受负担；31分~40分为中度自我感受负担；40分以上为重度自我感受负担。该量表具有良好的内部一致性(Cronbach’s α为0.85)和会聚效度。

1.2.1.3中文版疾病不确定感量表(Mishel’s Uncertainty in Illness Scale-Adult，MUIS-A)该量表由美国护理专家Mishel设计，台湾许淑莲教授将其翻译成中文。量表共包含32个条目和4个维度，分别为：不明确性、不一致性、复杂性和不可预测性。量表采用Likert 5分计分法，1分~5分分别表示“完全不同意”到“完全同意”。量表总分32分~160分，分值越高，疾病不确定感越高。该量表的内部一致性Cronbach’s α系数为0.865，内容效度为0.92，具有良好的信效度[6]。

1.2.2资料收集方法本研究采用问卷调查的方法，对符合要求的研究对象，在其充分理解并知情同意的前提下发放问卷，采用统一的指导语，指导病人独立填写。不能自主填写的病人，由研究者逐条阅读，病人独立选择。问卷填写完成后当场回收，研究者及时查漏补缺，不合格者不予纳入。

1.2.3统计学方法采用SPSS 16.0软件进行统计分析。用频数、百分数、均数和标准差等对病人的一般资料和自我感受负担水平进行描述性分析；用t检验或方差分析比较不同一般资料下病人的自我感受负担状况；采用Pearson相关系数分析病人自我感受负担与疾病不确定感之间的相关性。以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1颅内动脉瘤病人一般资料108例病人中，男66例(61.1%)，女42例(38.9%)；年龄31岁～72岁(49.69岁±10.65岁)；文化程度：初中42例(38.9%)，高中或中专43例(39.8%)，专科及以上23例(21.3%)；>月收入：3000元以下者38例(35.2%)，3000元～5 000元52例(48.1%)，5 000元以上18例(16.7%)；疾病分类：前交通动脉瘤36例(33.3%)，大脑中动脉瘤35例(32.4%)，后交通动脉瘤18例(16.7%)，颈内动脉瘤11例(10.2%)，眼动脉瘤8例(7.4%)。

2.2颅内动脉瘤病人自我感受负担情况108例病人SPBS得分14分~46分(27.96分±7.35分)，SPBS整体水平处于轻度。其中SPBS<20分(无明显自我感受负担)2例(1.9%)，20分~30分(轻度)49例(45.4%)，31分~40分(中度)36例(33.3%)，40分以上(重度)者21例(19.4%)。得分具体见表1。

表1　颅内动脉瘤病人SPBS得分情况±s)

2.3不同特征颅内动脉瘤病人SPBS得分比较(见表2)

表2　不同特征颅内动脉瘤病人SPBS得分比较

2.4颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感得分的相关性分析(见表3)

表3　颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感得分的相关性分析

3讨论

3.1颅内动脉瘤病人的自我感受负担状况自我感受负担是由于担心个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧。目前，有研究认为它已成为大多数病人的一种“共同体验”[7]。本研究结果显示：98%的颅内动脉瘤病人均存在不同程度的自我感受负担，且这种负担体验主要来自情感负担，这与以往的研究结果相似。Wilson等[8]的研究认为，相比于身体负担和经济负担，自我感受负担与病人心理方面的关联性更高，自我感受负担会给病人带来多方面的情感体验，如抑郁、焦虑、内疚、尊严丧失和绝望等。同时，它还可以通过改变病人的心理调节与应对能力，增加病人在疾病诊疗过程中的压力，直接影响疾病的治疗依从性、效果、转归及预后等[9]。此外，自我感受负担也是导致病人自杀的重要原因，自我感受负担越重的病人，其抑郁症状越严重，经济压力越大，加之病人为了减轻对他人的情感和体力负担，往往隐瞒照护需求和病痛症状，较少寻求他人帮助，进一步增加了其情感负担[10]。颅内动脉瘤病人的情感负担相比于身体负担和经济负担更严重的主要原因在于，该病起病隐匿、病情急、进展快，病人往往是在正常的社会角色中突然发病，无法较好地完成角色转换，常会出现角色适应不良，如角色紧张所致的压力、紧张、恐惧等。加之该病病情凶险、致残率和病死率较高，病人在治疗过程中往往产生较重的心理压力，普遍存在担心自己的疾病和死亡带给家人的情感冲击，对不能实现的重要角色责任和义务的顾虑等心理负担[11]。此外，病人的医疗救治过程往往依靠家人及朋友的支持、帮助，在情感需求方面过度依赖他人，因而容易产生特殊的负担感和内疚感。由此可见，情感负担是造成颅内动脉瘤病人自我负担体验的重要因素，是病人感受到的最重要的社会应激源，不仅使病人产生抑郁、焦虑、内疚、沮丧、自责等情感反应，还会影响疾病的治疗效果和治疗决策。因此，护理人员在工作中应重点关注病人的不良情绪反应，及时>给予病人心理支持，帮助病人改善负性情绪和心理负担。

3.2不同特征的颅内动脉瘤病人自我感受负担程度不同自我感受负担是颅内动脉瘤病人患病过程中的一个重要的心理感受，它受多方面因素的影响。本研究结果显示：病人的年龄、文化程度、收入会对其自我感受负担造成影响(P<0.05)，而性别、疾病分类未对其自我感受负担造成影响(P>0.05)。胡燕利等[12]对老年冠心病病人自我感受负担的调查分析认为，老年病人年龄越大、自理能力越差，其心理越脆弱，孤独感和依赖心理越强，越渴望得到照顾者更多的照顾；同时，病人又担心照顾者花费较多的精力照顾自己会影响其生活和工作，成为照顾者的负担，进而加重自我感受负担。Simmons[13]的研究显示，病人的自我感受负担与经济水平密切相关，家庭收入较低的病人因担心看病、住院带来的高额医疗费用，往往存在较大的心理负担和经济负担。这与本研究的研究结果一致。此外，本研究进一步探寻了文化程度对病人自我感受负担的影响，发现文化程度较高的病人，懂得如何从家人、朋友那里寻求帮助，因此自我感受负担水平较低[14]；且文化程度高的病人，其获取疾病知识的途径较广，对护士信息和心理支持的接受度较好，而有效的信息支持能够帮助病人正确认识疾病，降低疾病不确定感带来的负性情绪，减轻自我感受负担[15]。因此，护理人员应针对不同年龄、文化程度、收入的病人开展个性化、多元化的干预，在帮助病人正确了解疾病的同时，帮助病人提高心理应对能力，减轻其自我感受负担。

3.3颅内动脉瘤病人自我感受负担与疾病不确定感的相关性疾病不确定感是指缺乏判定与疾病有关的事物的能力，Mishel疾病不确定感理论认为当与疾病或健康有关的事件是不清楚的或不能够准确地进行认知分类时不确定感就产生[16]。本研究结果显示，颅内动脉瘤病人的自我感受负担与其疾病不确定感密切相关(r=0.417)，疾病不确定感越高的病人，自我感受负担越重。其中不可预测性维度与病人自我感受负担的相关性最高(r=0.402)，这可能与颅内动脉瘤的疾病特性有关。颅内动脉瘤瘤体极为脆弱，术前极易破裂出血，若未得到及时而正确的处理，再出血的病死率高达80%以上。出血病人即使得以有效救治，仍存在较高的致残率和病死率，且常会存留诸如肢体运动功能障碍、面瘫、动眼神经麻痹以及生活不能自理等多种并发症和后遗症，严重影响病人甚至家属的生活质量。据统计，动脉瘤破裂出血的病人中30%～50%在最初2周内死亡，15%遗留严重残疾，仅20%～30%能获得良好的或较好的恢复[17]。颅内动脉瘤治愈的病人也常会存在复发和再出血的风险而致转归不良。这一病情特点和疾病特性决定了颅内动脉瘤的复杂性和不可预测性，加之大多数病人往往缺乏对疾病相关知识的掌握，无法预知疾病的发展过程、疗效和预后结果，导致病人缺乏确定与疾病相关事物的能力，常存在较强的疾病不确定感。疾病不确定感所产生的恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪通过作用于病人的心理调节能力和应对方式进而加重其自我感受负担[18]。

目前，有研究认为，疾病不确定感对病人既是一种威胁，也是一种转变的契机，通过有效的信息支持和健康教育，能够降低病人的疾病不确定感[19]。因此，护理人员应在帮助病人减轻疾病痛苦的同时，了解病人的需求，针对病人的疾病特点和需求，及时给予病人计划性、针对性的护理干预，帮助病人降低疾病不确定感，进而减轻其自我感受负担，提高其生存质量。

参考文献：

[1]Vlak MHM，Algra A，Brandenburg R，etal.Prevalence of unruptured intracranial aneurysms，with emphasis on sex，age，comorbidity，country，and time period:a systematic review and meta-analysis[J].The Lancet Neurology，2011，10(7):626-636.

[2]Steiner T，Unterberg A，Jung C，etal.European Stroke Organization guidelines for the management of intracranial aneurysms[J].Cerebrovasc Dis,2013，35:93-112.

[3]江伟民.护理干预对颅内肿瘤患者围术期应激反应的影响[J].中国社区医师，2011，13(15):260.

[4]McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life[J].Social Science & Medicine，2007，64(2):417-427.

[5]Cousineau N，McDowell I，Hotz S，etal.Measuring chronic patients’ feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale[J].Medical Care，2003，41(1):110-118.

[6]许淑莲，黄秀梨.Mishel疾病不确定感量表之中文版测试[J].护理研究(台湾)，1996，4(1):59-68.

[7]McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life[J].Palliative Medicine，2007，21(2):115-128.

[8]Wilson KG，Chochinov HM，Skirko MG，etal.Depression and anxiety disorders in palliative cancer care[J].Journal of Pain and Symptom Management，2007，33(2):118-129.

[9]阎成美，王艳华，黄丽婷．乳腺癌住院患者的疾病不确定感及其相关因素分析[J]．中国实用护理杂志，2008，24(10A)：19-20．

[10]Monforte-Royo C，Villavicencio-Chávez C，Tomás-Sábado J，etal.The wish to hasten death:a review of clinical studies[J].Psycho-Oncology，2011，20(8):795-804.

[11]权爱莲.颅脑肿瘤病人等待手术期间心理状况及护理干预[J].中华现代护理杂志，2009，15(24):2409-2411.

[12]胡燕利，燕美琴.老年冠心病患者自我感受负担的调查分析[J].护理管理杂志,2013,13(12):862-864.

[13]Simmons LA.Self-perceived burden in cancer patients:validation of the Self-Perceived Burden Scale[J].Cancer Nursing，2007，30(5):405-411.

[14]杨娅娟，李惠萍，苏丹，等.癌症患者自我感受负担与社会支持及生命质量的相关性研究[J].中国全科医学，2014，17(1):94-97.

[15]毕艳玲.健康宣教对急性冠状动脉综合征患者疾病不确定感及内心希望水平的影响[J].中国实用护理杂志，2012，28(22):18-20.

[16]Mishel MH.Uncertainty in illness[J].The Journal of Nursing Scholarship，1988，20(4):225-232.

[17]Harrigan MR，Newell DW，Alexandrov AV.Cerebral vasospasm after subarachnoid hemorrhage[M].Second Edition.Oxford:Blackwell Publishing Led，2011:207-213.

[18]田秀丽，刘化侠.晚期癌症患者自我感受负担应对体验的质性研究[J].解放军护理杂志，2012，29(15):16-19.

[19]洪震，许勤.个性化信息支持对乳腺癌化疗患者疾病不确定感的影响[J].护理实践与研究，2011，8(1):3-6.

(本文编辑范秋霞)

(收稿日期：2015-02-27；修回日期：2016-02-02)

中图分类号：R473.73

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.08.012

文章编号：1009-6493(2016)03B-0934-04

作者简介李蓉蓉，护师，硕士研究生，单位：430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院；杨静容、胡娜(通讯作者)单位：430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院。