健康教育知信行模式对南海区重度地中海贫血出生率的影响

林青梅 陈翠妍 潘栩虹 陈雪梅 黎 敏 丘 圣

健康教育知信行模式对南海区重度地中海贫血出生率的影响

林青梅 陈翠妍 潘栩虹 陈雪梅 黎 敏 丘 圣

目的探讨健康教育知信行模式对佛山市南海区重度地中海贫血出生率的影响。方法基于健康教育KAP模式在出生缺陷防控中的作用，对目标人群针对性开展KAP教育和引导，通过项目实施前后100对准夫妇及分娩产妇和丈夫KAP的改变以及南海区重度地中海贫血发生情况，来综合评价KAP模式的效果。结果项目实施前后研究对象地贫防控知识明显提高，目标人群的干预态度与行为也明显提高;2012-2015年南海区围产期地贫发生率分别为8.35/万，18.99/万，15.97/万，15.49/万，活产重度地贫的构成比为34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趋势。结论健康教育KAP模式在出生缺陷一级预防中具有重要作用，人群地贫防控知识的提高能够进一步促进二级预防的有效开展，从而有效降低重度地中海贫血的出生率。

重度地中海贫血;健康教育;KAP;出生率

地中海贫血，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，简称地贫。它是一种隐性基因遗传病，可导致遗传性溶血性贫血，也是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病［1］。我国以南方地区多见，是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以广东、广西和海南为甚［2］，李兵［3］报道，2012年广东省地贫基线调查结果显示广东本市户籍人口地贫基因携带率17.16%，黄振勇等［4］报道，广东清远地区医院受检者地贫基因携带率达到53.74%。地贫特别是重型地贫患儿已给家庭和社会带来了巨大的损失和负担［5］，是导致广东省出生缺陷高发以及围产儿和婴儿死亡的一个主要原因［6］。但是，国际国内的研究均表明，通过婚前、孕前检查及产前筛查和诊断等一级、二级防控措施可有效减少重症地贫病例的出生［7］。健康教育知信行模式(Knowledge，Attitude，Belief，Practice，KABP或KAP)是改变人类健康相关行为的模式之一，它将人类行为的改变分为获取知识、产生信念及形成行为3个连续过程，知识是基础，信念是动力，行为的产生和改变是目标，人们通过学习，获得相关的健康知识和技能，逐步形成健康的信念和态度，从而促成健康行为的产生。根据该模式的特点，我们将其应用到佛山市南海区地中海贫血的防控中，取得了一定的效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

1.1.1 纳入标准

在佛山市南海区居住的育龄男女，近三年打算怀孕或已经怀孕的妇女及其丈夫(配偶)。

1.1.2 排除标准

不具有生育能力或已经结扎的已婚男女。

1.2 研究方法

1.2.1 地贫防控知识基线及终末调查方法

根据《广东省地中海贫血防控项目》的线调查方案，随机选取2012年5月1日至2012年8月31日在南海区各婚姻登记处及各助产机构住院分娩的配偶准备结婚的准夫妇及分娩产妇和丈夫各100对进行地贫干预服务的知识、态度、行为(KAP)调查。项目实施3年后采取同样的方法再次随机选取准备结婚的准夫妇及分娩产妇和丈夫各100对用同样的问卷进行调查，了解干预前后研究对象地贫的知识、态度、行为(KAP)改变情况。

1.2.2 知信行模式干预方法

1.2.2.1 健康教育知识传播 ①积极配合当地民政部门，做好未婚对象健康教育。院领导亲自参加区政府部门召开的年度例会，通报全区婚前保健和出生人口缺陷情况，宣传地中海贫血防治知识。每年年初把提前印制好的全区统一的有关地贫疾病遗传特点、防治方法、全区地贫筛查医院、诊断医院的宣传小册子送到8个乡镇婚姻登记办公室人员手中，要求他们在办理登记时发给结婚对象人手一份健康教育资料及婚检优惠卡，鼓励已婚青年自觉参与婚后检查，或怀孕前、后做地中海贫血的咨询和筛查。②通过新闻媒体、大小会议、下乡开展咨询、义诊和发放宣传单等方式宣传地中海贫血防治知识，扩大社会宣传面。③参与各镇街新婚大讲堂活动，对新婚夫妻开展地贫防治知识的现场讲授和咨询，同时派发宣传册和地贫抽血筛查流程，通过问卷调查来掌握目标人群对防治知识的理解程度。④利用医院特殊阵地开展健康教育。在具有婚检、孕检资格的医院候诊厅循环播放宣传录像，悬挂地中海贫血防治知识宣传图画和文字，婚检、孕检地贫筛查流程图，并设立出生缺陷防治咨询室;规定孕期保健门诊医师要常规进行地中海贫血筛查告知义务;定期组织临床一线的医务人员进行地贫防控知识的培训。

1.2.2.2 健康教育态度 通过多种途径的健康教育知识宣传，提高育龄未婚和已婚男女自愿参加地贫筛查的比例。

1.2.2.3 健康教育行为 未婚人群避免地贫基因携带者之间联姻生育，已结婚人群主动参加婚检、早期进行产前诊断、在妊娠早期对重型地贫胎儿作出诊断并及时终止妊娠以避免重型地贫儿出生。

1.3 地中海贫血的上报和质控方法

南海区为国家出生缺陷医院监测和人群监测点，按照国家监测要求实时上报出生缺陷个案信息;为防止缺陷个案的漏报，每季度从佛山其他地区收集南海区居住人群的出生缺陷情况，区内各医院间实施出生缺陷的全面反馈，医院内统一通过病案统计系统进行季度及年度质控，区、市两级每年组织一次全面的缺陷漏报质控，结合β-地中海贫血一般在出生后3～6个月发现的特点，对全市因地贫输血情况进行追踪，全面掌握南海区地中海贫血的发生情况。

1.4 统计学方法

利用SPSS11.0进行数据的统计分析，计数资料统计描述采用率或构成比，统计推断检验，以α=0.05作为检验水准。

2 结果

2.1 研究对象地贫防控知识的改变情况

干预前后两组研究对象的年龄、职业、文化程度无差异。干预前后两组研究对象的知识、态度、行为调查结果见表1。项目实施3年后，目标人群地贫防控知识明显提高，目标人群的干预态度，行为也明显提高，但仍需进一步提高地贫的表现，治疗效果及进行地贫产前诊断的条件等的知晓力度。

表1 健康教育知信行模式干预前后研究对象地贫防控知识的变化(n，%)

2.2 地中海贫血的发生情况

2012-2015年通过南海区人群出生缺陷监测和医疗机构输血调查掌握的各年度地中海贫血的发生情况，见表2。结果显示南海区围产期地贫发生率趋于稳定，总发生率在16/万左右，且很多严重地贫都能在＜28周时提前终止，因地贫输血人数在逐年降低。

2.3 重度地中海贫血的干预效果

2012-2015年地贫患儿的转归情况见表3，2012年下半年佛山市全面实施产前诊断与筛查技术，随着技术的深入开展，2013年我区地贫的检出率明显增加，2014、2015年趋于稳定，根据地贫患儿的贫血程度，将地贫分为轻、中、重度三种，从活产儿地贫的构成情况来看，活产儿重点地贫的构成比在逐年下降，说明重度地贫对我区的威胁在逐年下降。

表2 2012-2015年南海区人群地中海贫血的发生情况(n，%)

表3 2012-2015年南海区地贫患儿的转归情况(n，%)

3 讨论

3.1 健康教育对地中海贫血防控的影响

文献报道［8-10］，在医院和社区，充分利用电视、广播、报纸等宣传媒体，传播普及优生和出生缺陷预防等科普知识，制作健康教育光碟和宣传册以及小画册、墙报等宣传品，设立地中海贫血咨询电话;利用人口学校、新婚学校集中举办培训班、学习班，宣讲优生、孕期保健、出生缺陷预防等知识;在各类学校，甚至军营中举办地中海贫血讲座，使青年人了解地中海贫血的风险与危害;对已孕的高危对象进行个体化的服务等措施，均可有效提高地中海贫血相关人群地贫知识、态度、行为KAP水平。徐志芳等［11］研究认为，以医院为基地的综合健康教育，能在短期内有效促进地贫知识的传播，减轻患儿主要照顾者的焦虑、抑郁情绪，鼓励其建立正确的信念和态度，并逐步采取健康行为。

本研究显示项目实施后研究对象地贫防控基础知识水平、态度与行为较干预前明显提高，这与我区针对基线调查研究对象对地贫防控知识率较低的情况，对准备结婚的夫妻及怀孕早期的夫妻加大了地贫防控知识的宣传教育，由医院组织专门的健康教育人员深入新婚课堂及孕妇学校讲授地贫的危害及防控方法，并通过区和医院的微信平台宣传地贫防控的基本知识，在地贫防控日制作专门的地贫防控手册到人群集中的地方宣传，多渠道向目标人群深入开展地贫防控的知识有很大关系，下一步我们将联合教育部门深入中学开展地贫防控的知识教育，从源头上来降低地贫携带人群的结合比率，降低地贫的出生率。

3.2 健康教育KAP模式对重度地贫的影响

高发地区中重型地贫是危害严重的公共卫生问题［12］。重型α地贫多数在围产期因重度胎儿水肿死亡，少数出生后数小时便死亡，会增加产科并发症风险。重型β地贫则在胎儿期和出生后3个月内无任何症状，出生后3～6个月会出现进行性加重的贫血症状，需要终生输血治疗或造血干细胞移植治疗，不治疗者多在5岁以内死亡。同时，由于1例重型β地贫的规范治疗每年需要花费约10万元，随着年龄的増长而増加，给患儿家庭和社会造成极大的经济和心理负担。根据遗传规律测算，广东省每年出生8000余例重型α地贫和1000余例重型β地贫，每年由此造成的直接疾病治疗负担超过10亿元［3］。

王锋［13］报道2012年广东省地中海贫血基线调查结果显示新生儿α地贫和β地贫阳性率分别为5.94%和2.77%，胎儿中重型α地贫患病率为0.04%、重型β地贫患病率为0.01%，高于我们监测所示的围产期地贫发生率，因基线调查住院分娩研究对象的选择并非随机选择，很多因地贫终止妊娠的产妇很少被纳入到本研究中，所以广东省新生儿地贫的阳性率实际要高于本次调查结果。鉴于重度地中海贫血对家庭和社会的深远影响，我区将对重度地贫的干预作为地贫防控工作的重点。在对人群广泛健康教育的基础上，我们进一步探讨如何提高人群态度和行为的转变，针对不了解地贫检测意义，认为自己很健康的问题，我们加强对医护人员的地贫防控知识培训，让她们在婚检、孕检时就向研究对象广泛告知地贫筛查的重要性，针对检查费用贵的问题，南海区先后发布了《南海区免费孕前优生检查实施方案》、《南海区免费孕产妇、儿童保健实施方案》，将地中海贫血筛查纳入免费筛查项目，对所有南海区居住的准新婚夫妻，已怀孕的孕妇实施免费检测，对筛查发现夫妻双方同型地贫者，指导其进行产前诊断，对发现的重度地贫患儿建议其终止妊娠，并减免所有基因诊断、产前诊断及终止妊娠的费用，在政府二级防控政策的大力支持下，我区新婚夫妻地贫检测率几乎达到100%，孕产妇产前地贫筛查率超过95%，夫妻双方同型地贫者的产前诊断也达90%以上，活产重度地贫的构成比2012-2015年分别为34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趋势，说明我区在重度地贫防控方面取得了一定的成绩。当然，因之前我们没有区域妇幼信息系统，很多地贫患儿可能没有很好地跟踪到位，可能存在地贫漏报问题，下一步我们将充分利用已经建立的区域信息系统做好地贫高危孕产妇及高危新生儿的跟踪管理，准确反映我区地贫防控的真实水平。

［1］杜传书.地中海贫血研究的现在与未来［J］.中华医学遗传杂志，1996，13(5):257.

［2］梁华铭，黎金美.1826例育龄期妇女地中海贫血筛查结果分析［J］.中国实用医药，2010，5(17):52-53.

［3］李 兵.广东省地中海贫血流行及防控现状评价［D］.南方医科大学，2015.

［4］黄振勇，刘艳枚，刘 倩.广东清远地区地中海贫血基因型分布调查［J］.现代医院，2015，15(8):27-31.

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［6］朱慧明.24743例婚检人群地中海贫血筛查情况分析［J］.中国妇幼保健，2011，26(23):3598-3599.

［7］杨文姬，麦 杰，樊锐全.出生缺陷干预及优生筛查体系的效果分析［J］.中国优生与遗传杂志，2011，18(4):123-124.

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［11］徐志芳，冯锦贤，李晓霞，等.综合健康教育对地中海贫血患儿家属知信行及心理状况的影响［J］.护理学报，2014，21(19):72-74.

［12］徐湘民.地中海贫血预防控制操作指南［M］.北京:人民军医出版社，2011.

［13］王 锋.广东省地中海贫血流行现况及干预现状基线调查［D］.暨南大学，2013.

R169.1

:Adoi:10.3969/j.issn.1671-332X.2016.12.053

广东省医学科研基金(编号:C2012010);佛山市医学类科技攻关项目(编号:201208157)

林青梅 陈雪梅 黎 敏 丘 圣:佛山市南海区妇幼保健院 广东佛山 528200

陈翠妍:佛山市南海区第四人民医院 广东佛山 528200

潘栩虹:佛山市南海区卫生和人口计划生育局 广东佛山 528200