临终患儿父母心理支持研究进展

韩吉淑，李香玉

（1.延边大学，吉林延吉133000；2.延边大学附属医院，吉林延吉133000）

临终患儿父母心理支持研究进展

韩吉淑1，李香玉2*

（1.延边大学，吉林延吉133000；2.延边大学附属医院，吉林延吉133000）

临终患儿；双亲；心理支持

临终是指患者在已接受治疗性或姑息性治疗后，虽然意识清醒，但病情加速恶化，各种迹象显示生命即将终结［1］。患者临终对其家庭来说是一个极大的刺激，尤其是患儿的父母，会承受非常大的心理冲击。患儿去世后，父母经历的情感、行为、认知、心理和生理的应激会持续数周、数月或数年［2］。因此做好对临终患儿父母的心理支持工作尤为重要。现将临终患儿父母的心理支持研究进展综述如下。

1　儿童临终关怀的发展现状

1.1国外儿童临终关怀的发展状况

临终关怀的提出和兴起缘起于英国的第一家临终关怀机构——圣克里斯多弗关怀院，是由英国的桑德斯博士（D.c Saunders）于1967年在英国伦敦创办的。目前临终关怀服务机构已经遍及七十多个国家和地区。到2007年，美国已有4 700个机构提供临终关怀，其中64%的机构更愿意接纳临终患儿，儿童的临终关怀在国际上受到普遍重视。Billinfs J等［3］指出，在最近几年里，儿童临终关怀应以临终儿童的家庭为中心，确保提供高品质的儿童临终关怀服务，满足临终患儿与其家庭的需要。

1.2我国儿童临终关怀的发展状况

我国的临终关怀起步较晚，1988年在天津医学院（现天津医科大学）成立了我国第一家临终关怀研究中心，同年在上海诞生了第一家临终关怀医院——南汇护理院。从服务对象来讲，多限于终末期的成年人，而对儿童临终关怀尚未引起足够的重视。国内在这方面的研究较少，但儿童的临终关怀是临床上经常面对的问题，是儿童护理的一个重要部分［4］。全国仅有一家专门的儿童临终护理院，即2009年在长沙成立的与英国联办的“蝴蝶之家”，远远不能满足我国儿童临终关怀的需求。对临终儿童全面关怀的欠缺已经阻碍了我国护理学科和临终关怀事业的发展，对儿童临终关怀模式的科学研究成为护理管理学研究的当务之急［5］。

2　临终关怀心理支持系统现状

国外的临终关怀服务机构由政府或私人资助，由医生（兼职）、护士、营养师（兼职）、心理学工作者（兼职）及社会工作者共同组成健康团队，承担着患者在临终关怀服务中心住院期间以及出院后的护理照顾和健康指导。国内目前无论是研究还是临床实践，更多是从护理的角度开展，少数从心理与精神卫生角度研究，要么停留对一种现象的描述和归纳，要么直接引用国外一些心理学在临终关怀方面的理论来解释。徐云等［6］进行的问卷调查证实了这一判断，从事临终关怀服务的人员中，73.2%是医学背景专业医生及护理人员，66.7%的医院认为目前此类人员对心理学等知识的掌握较差。这让我们明显感觉临终关怀目前在心理学研究领域没有引起重视。

3　临终患儿父母心理反应特点

临终患者常会给家属带来生理、心理、情感、社会和经济等各方面压力，造成角色结构、情感功能、经济功能以及互动模式的改变［7］，表现为焦虑、抑郁、睡眠紊乱、内分泌功能失调、体重下降、疲乏、人际交往障碍等［8］。而家属的负性情绪反过来又会影响患者的心理、病情和转归。有研究［9-12］表明，新生儿重症监护室（NICU）患儿父母的心理应激高达90%以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持［13］。

4　临终患儿父母心理支持面临的困境

4.1医护人员缺乏心理学知识

临终关怀需要心理支持，在国外及我国香港、台湾地区，从事临终关怀的人员都必须接受培训，有专门的心理学相关课程，他们必须取得临终关怀资格证才能上岗。然而，Steeler［14］研究发现，医护人员很少给患儿的家长提供有效交流、沟通的心理支持，医护人员本身缺乏临终关怀的教育和训练。

4.2缺乏社会支持

在英国、新西兰和我国的香港等地区，无论是成人还是儿童，住院或者居家宁养服务基本上都是免费的。随着经济的飞速发展和社会老龄化程度的日趋加重，我国出现了相应的老年临终关怀模式，但儿童的临终关怀却缺少社会支持，相应的保险计划和慈善捐助很少，资金严重匮乏［5］。儿童临终关怀人力资源短缺，社会经济条件的限制，致使不能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关怀机构，不能保证儿童临终关怀照顾，更谈不上给临终患儿父母提供心理支持。

4.3专业知识和经验不足

缺乏专业知识和应对经验成为儿童临终关怀服务质量的重要影响因素。Rose［15］认为，可能由于本身缺乏专业教育和训练，护士不愿面对临终患儿及其家长，也很少为患儿及其家长提供心理支持，存在明显焦虑、失落和恐惧。在为临终儿童提供照顾时，护士经常避免谈及死亡、疼痛等话题，更担心患儿及其家长提出自己无法应对的问题［16］。

5　讨论

大部分临终关怀的对象是成年人，且以老年人居多，很少有人关注儿童和其家庭在面临死亡时的挫折感和失落感［17］。通常生存期有限的儿童需要24小时照顾，尽管每个家庭都希望为孩子提供爱及照顾，但是长期的医疗护理占据了大部分的时间，影响到家庭生活、人际关系、情绪和工作等各个方面，给整个家庭带来巨大的压力［18］。同时儿童的去世也给整个家庭带来巨大的冲击，引起很多社会、心理问题［19-20］。因此，一个完整的临终关怀计划应该包括家属和医护人员的教育和培训［21］。

5.1心理支持

在患儿接受治疗的同时，父母也在承受着痛苦，他们存在明显的焦虑、抑郁情绪［22］，因此，做好父母的心理支持工作至关重要。根据家属的不同职业、心理反应、社会文化背景制订出不同的关怀计划［23］，循序渐进，让临终患儿的父母慢慢接受现实，知道他们是患儿的精神支柱［24］。同时，父母希望给他们提供护理的专业人员尽量固定，不要经常更换［25-26］。这样，护理人员对患儿的情况比较了解，父母也不需要经常去适应不同的人员，会在心理上得到安全感［27］。

5.2丧亡支持

儿童临终关怀中心应当组建一个社会支持或丧亡支持小组［28］。他们的工作是让家人正常发泄悲痛情绪并提供健康的应对机制。当告知父母“坏消息”时，他们应该设身处地对待并体谅父母的焦虑、悲伤、无助甚至敌对情绪；耐心和认真地聆听父母的倾诉，和他们谈谈自己的相似经历，鼓励他们适当宣泄感情，或让他们无拘无束地大哭一场。哭泣是自然的，是有利于健康的，是一种减轻心理负担的有效方法［29］。

5.3培养儿童临终关怀专科护士的意义

高级实践护士拓展了儿童临终关怀护士的专业角色，是儿童临终关怀护士的重要提升和补充［30］。高级实践护士可通过教育、研究、团队协作等提供专业服务，帮助护士完成复杂的护理项目，提供床边教学和危机管理［31］。因此，高级实践护士在提升儿童临终关怀服务质量方面具有重要意义。到目前为止，我国没有儿童临终关怀专科护士，普通医疗机构和护士已难以满足患儿的临终照护需求。在专科护理、专业化护理日益发展的今天，儿童临终关怀专科护士的培养成为当前急需解决的一个重点问题。

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（*通讯作者：李香玉）

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1671-1246（2016）22-0158-02