血液透析患者照顾者感受及干预的研究进展

高豆青 单岩 张琳 徐飒 常天颖 刘赛赛

血液透析患者照顾者感受及干预的研究进展

高豆青 单岩 张琳 徐飒 常天颖 刘赛赛

目前，我国慢性肾脏病的患病率明显增高［1-2］，而整体知晓率仅为10.04％［3］，随着病情进展，慢性肾脏病终将发展为终末期肾脏病(end-stage kidney disease，ESRD)，ESRD患者需要通过血液透析、腹膜透析以及肾移植等治疗方式来维持生命［4-5］，其中，血液透析治疗是多数ESRD患者的选择，占透析总人数的89.4％［6］。血液透析患者在漫长的疾病与治疗过程中，常面对许多生理、心理、社会、经济方面的压力。与患者生活最密切的主要照顾者，不但与患者共同经历疾病的治疗与控制，而且还需担负照顾的责任，长期的精神压力与体力劳累，对其造成极大的负担，但另一方面，在照顾患者的过程中，照顾者也可以从中获得一些积极的感受，如自尊的提高，与患者之间的感情加深等。对照顾者进行适当的干预，可以减轻照顾者的负担，增加照顾者的积极感受，提高照顾者的生活质量，提高其对患者的照护质量。

1 相关概念界定

1.1 主要照顾者Avsar等［7］在研究中，将主要照顾者(Primary Caregivers)定义为非专业的照顾者，承担主要的日常生活照顾工作的人。Allison等［8］把主要照顾者定义为非雇佣关系并给予患者最多照顾的人，一般指家庭成员。我国研究者［9-10］对血液透析患者主要照顾者的定义与此相似，即与患者非雇佣关系，为患者提供照顾活动最多的家庭成员。

1.2 感受血液透析患者照顾者的照顾感受是指血液透析患者照顾者为患者提供照顾活动而产生的各种体验和感觉，包括消极感受和积极感受两部分，就目前研究看来，大部分研究强调的是血透患者照顾者的负担，少有研究关注其积极方面。

2 血液透析患者主要照顾者消极感受的研究现状

消极感受最常用的概念是照顾负担［11-12］，照顾负担是指家庭成员在照顾患者的过程中，所经历的躯体、心理、社会及经济等方面的问题［13］，可分为客观负担和主观负担，客观指的是照顾中的现实问题，主观则指的是家属的情感反应［14］。由于血液透析患者的疾病具有不可逆性和长期性的特点，因此其需要得到长期、全面地健康照护，受我国医疗保障体系及传统文化背景的影响，大部分血液透析患者依赖以家庭成员的照顾为主，在家庭结构逐渐缩小的今天，家庭中主要照顾者承担着几乎所有的照顾任务，长期而繁杂的照顾任务使其自身的身心健康受到严重影响。张英英等［15］采用照顾者负担量表进行研究，显示血液透析患者主要照顾者的照顾负担程度偏重的3个负担维度中，社交功能负担稍高于心理功能负担，身体功能负担程度较轻，这个结果和国内的研究一致［16-17］。而对于老年血液透析患者来说，其活动能力及自理能力受限，并发症多且复杂，因此主要照顾者将承担更多照顾活动，王艳等［18］的调查结果显示，主要照顾者的陪伴就医工作量居首，照顾者工作量与压力负荷之间呈正相关，老年血液透析患者照顾者面临的照顾工作量是产生压力的重要因素。此外，主要照顾者要长期、竭尽全力地照顾患者的生活，这些责任使得家属往往只专注于患者的需求而漠视自己的健康。Jowsey等［19］的研究表明大多数血液透析照顾者由于长期长时间照顾患者自身也患有慢性疾病，然而他们花费大量的时间在患者身上而无暇顾及自己的疾病。因此建议医护人员做好患者家属工作，多组织一些集体活动，鼓励患者家属共同参与到照顾患者的工作中去，为患者主要照顾者提供更多的支持，以减轻其负担。

此外有研究显示血液透析患者主要照顾者普遍存在心理和情绪上的问题，如焦虑、抑郁、悲哀、易怒等。黄邱荷［20］采用焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)对血液透析患者主要照顾者进行研究，发现血液透析患者照顾者存在较严重的焦虑和抑郁情绪，应重视对血液透析患者照顾者的心理干预。Matsuu等［21］研究认为血液透析照顾者不得不在支持患者中发挥重要的作用，长期的照顾负担与压力会导致其抑郁、焦虑，他们需要更多的社会支持。Belasco等［22］研究显示，大多数血透患者主要照顾者的心理负担最重，并且严重影响了他们的生活质量，提出应该对其进行社会支持及心理支持干预，以提高他们的生活质量。纪婕等［23］采用质性研究方法对老年血液透析患者照顾者进行访谈，发现照顾者缺乏关于血透相关护理专业知识家庭和社会支持系统缺乏，提出在研究和关注老年血透患者的同时需关注主要照顾者的身心压力对其提供专业的居家照护知识指导及心理疏导以减轻照顾者心理负担提高其健康水平。

3 血液透析患者主要照顾者积极感受的研究现状

主要照顾者在面对照顾压力并不总是一味的消极适应，照顾活动本身也具有一定的积极作用，使照顾者体验到积极感受［24］。同时相应数量的积极感受可起到调节负担的作用，从而使照顾者从整体上产生积极感受的体验［25］。然而，目前仅有少量研究提到血液透析患者照顾者的积极感受，纪婕等［23］采用质性研究中的现象学研究方法对14例老年血液透析患者直接照顾者进行半结构式访谈发现长期照顾患者使照顾者感受到了自我价值的体现，尽管承受着巨大的压力和照顾任务，但照顾者在照顾过程中成了患者生活中最重要的人得到了被依赖的感觉，照顾者与患者之间的关系变得更亲密。照顾者的付出得到患者以及亲人的感激使他们有前进的勇气。此外，为了满足患者的需求照顾者积极学习新的知识来适应患者的需求与此同时也充实了自己，患者在照顾者精心照顾下逐渐好转，照顾者感到欣慰，也感受到一种成就感。潘婵等［26］采用照顾者反应量表对血液透析患者主要照顾者进行调查发现照顾者反应量表各维度中自尊维度得分最高，自尊得分越高，表明照顾者得到的积极效应越大，压力越小。然而目前多数相关研究仅关注血液透析患者主要照顾者负担，事实上，在照顾过程中，照顾者的积极和消极感受是两个相对独立的维度，两者之间并非单纯的此消彼长的关系［27］，因此在研究照顾者消极感受的同时，关注积极感受，采取措施帮助其强化积极感受，减轻消极感受。

4 血透患者照顾者干预的研究现状

目前国内外关于血液透析患者照顾者的干预研究并不多，主要干预形式有对血液透析患者主要照顾者进行健康教育、社会支持及心理干预等;然而大多数对照顾者进行健康教育的目的仅是为了提高照顾者对患者的照护能力，使患者得到更好的照护;Fathima［28］通过发放健康教育手册的方法对血透患者照顾者进行健康教育，发现可以提高照顾者的照护知识水平。吴开蓉［29］对血液透析患者照顾者进行集体健康教育，发现对老年血透患者的照顾者进行健康教育，不但能有效提高照顾者的护理知识和技能，还能提高患者的生活质量和家庭护理质量。吴宏等［30］的研究发现血液透析患者照顾者大部分存在心理问题，而这些心理问题会导致其对患者支持及照护能力的下降，影响其在血液透析患者中所起的调节作用，心理干预可以纠正其负性情绪，做好照顾者的心理护理和健康教育对患者的康复起着重要的作用。黄蔷薇等［31］发现血液透析患者和照顾者均存在多方面心理问题，影响到身心健康各方面，对血液透析患者照顾者进行心理干预，提高血液透析患者照顾者生活质量将直接影响血液透析患者生活质量。徐霞［32］研究也证明合理情绪疗法可有效改善维持性血液透析患者亲属的焦虑抑郁情绪。然而一些研究有不一样的发现如Rahim等［33］的延续护理模式研究发现，对血液透析患者主要照顾者进行支持，可以改善血透患者照顾者的身体健康，改变照顾者的社会认知，增加其幸福感，延续护理模式对血透患者照顾者有积极影响。刘丽等［34］的研究发现护士采取措施帮助血液透析患者照顾者优化支持网络，帮助照顾者充分利用有效的社会支持，可以帮助减轻其负荷水平，促进身心健康。因此建议医护人员应加强对血液透析患者主要照顾者的关注，加强对其进行健康教育，以满足他们的需求，提高他们的自我效能，有利于其适应照顾角色，减轻其负担;同时应及时关注照顾者的心理变化，为其提供心理支持，促进其身心健康，提高其对患者的照护质量。组织、引导、鼓励照顾者，提高其对社会支持的利用度，鼓励他们依靠家庭、组织、团体、社会的帮助，使其得到社会和家庭的双重支持。但以上均为照顾者消极感受的干预，目前还尚未发现关于血液透析患者照顾者积极感受的干预，建议对照顾者的干预从消极感受和积极感受两方面着手，共同作用来减轻血液透析患者照顾者负担，提高其生活质量和照护质量。

5 小结

对于血液透析患者来说，长期透析使其深受各种并发症的影响，因此需要依赖照顾者对其日常生活的照顾，包括监督并帮助患者限制饮食，每天定时测量血压和血糖，遵医嘱服用药物，关注患者的检查结果，处理突发情况等，此外还需要照顾者的长期陪伴，每周3次，每次4 h的透析，需要照顾者的陪同，以防意外的发生，另外高额的透析及药物费用也往往压得整个家庭喘不过气，照顾者的全部生活紧紧围绕着患者，其承受身体以及心理上的压力和负担可想而知。在以患者为中心的整体护理中，主要照顾者的身心健康也是护理人员必须重视的。如果护理人员在护理患者的同时，给予照顾者适当关注，帮助其寻找可利用资源，提其高护理知识和技巧，减轻其心理压力，有利于提高主要照顾者的健康水平，更好地护理患者。研究人员应该了解到这一点，采用质性和量性相结合的方法深入探讨血液透析患者主要照顾者的需求和感受，为照顾者提供有针对性的支持，以减少他们的消极感受，减轻他们的负担，提高他们的生活质量，只有照顾者的生活质量提高了，患者才能得到更好地照护。

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10.3969/j.issn.1672－9676.2016.22.008

2016-08-01)

(本文编辑 刘学英)

450000郑州市河南省郑州市郑州大学护理学院高豆青：女，在读硕士，助教

单岩，女，教授，博士

河南省医学科技攻关计划项目(201503H006)