大面积烧伤患儿直接照顾者照顾感受的质性研究

李敏莉　袁　锋

336000　宜春市　宜春职业技术学院



大面积烧伤患儿直接照顾者照顾感受的质性研究

李敏莉袁锋

336000宜春市宜春职业技术学院

摘要目的：了解大面积烧伤患儿直接照顾者在照顾患儿期间内心深处的真实感受。方法：采用质性研究的现象学研究方法，对13例大面积烧伤患儿直接照顾者进行深入访谈。结果：通过阅读、分析、反思、分类和提炼主题，得出心理负担过重、应对态度不同、经济负担过重、支持系统薄弱等4个主题。结论：护理人员关注大面积烧伤患儿的同时，应重视其直接照顾者的身心压力，对其提供专业照护知识及进行相应的心理疏导，以减轻其心理负担，最终促进患儿的康复及成长。

关键词大面积烧伤；儿童；医疗护理提供者；质性研究

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.06.007

烧伤是日常生活中最常见的意外伤害，主要损伤患儿的皮肤、黏膜等表浅部位，严重者可伤及皮下组织、骨骼、内脏。然而烧伤作为突如其来的伤害让绝大多数的患儿直接照顾者都不知所措，烧伤后所致的功能障碍和外貌改变给患儿及直接照顾者的生活造成极大不便，生活质量也受到影响。目前多数研究主要关注大面积烧伤患儿治疗效果、生活质量需求等方面，而忽略了患儿直接照顾者所承担的躯体、精神、经济方面的各种压力。本研究用质性研究的方法，旨在关注大面积烧伤患儿直接照顾者的内心真实体验，为其提供专业的照护知识及进行相应的心理疏导，以减轻照顾者的心理负担，促进身心健康。

1对象与方法

1.1对象选取2014年7月～2015年2月某三甲医院烧伤中心13名大面积烧伤患儿的直接照顾者进行访谈。纳入标准：(1)照顾对象的临床诊断为大面积烧伤患儿。(2)为患儿提供不少于每日4 h的直接照顾的亲属。(3)患儿直接照顾者既往无精神病史或认知功能障碍，能用语言表达其感受。(4)同意受访者。样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再呈现新主题为标准。本组13名受访对象中，男5名，女8名。年龄23～53岁，平均(38±15)岁。学历：小学6名，初中2名，高中2名，大专2名，本科1名。与患儿关系:父子关系3名，母子关系6名，祖孙关系4名。患儿年龄1～4岁，现居地：农村9名，城市4名。

1.2方法

1.2.1资料收集方法以质性研究中的现象学研究法为指导，以面对面、半结构式的深入访谈形式收集资料。预先设计访谈提纲作为访谈指引，例如：“患儿因意外后成大面积烧伤患儿时，您的反应和感受是怎么样的？”“出现这种意外后，对您原有的生活有何影响？”“在照顾患儿的过程中，最大烦恼和压力是什么？”“您是如何应对压力的？”“您对患儿的康复有何期待？”“在对患儿的成长有何期待？”“您希望得到哪些帮助？”由研究者本人进行访谈，访谈前先向受访者说明研究目的、方法和内容。每次访谈时间控制在30～60 min,访谈过程中鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验，并对访谈内容进行全程录音，并做好笔录。访谈地点为护士长办公室或护士值班室，环境私密，不受干扰。遵循自愿、保密、匿名、知情同意的原则。

1.2.2资料分析资料的分析与收集同步进行。访谈结束后，将受访者依次编号为N1～N13，并将访谈对象陈述的主要内容和研究者的现场记录全部输入word文档并打印。由2名研究人员分析同一份资料，采用反复阅读、分析、反思、编码、分类和提炼主题的方法对资料进行整理与分析，最后提炼出主题概念。

2结果

通过对大面积烧伤患儿直接照顾者的访谈资料分析，归纳出照顾感受包括心理负荷过重、应对态度不同、经济负担过重、社会支持的迫切需求4个主要类属，4个主要类属又分别涵盖若干个次要类属,具体如下：

2.1心理负荷过重

2.1.1自责与愧疚几乎所有的照顾者在患儿出现意外时，均表现出极大的自责与愧疚，认为自己疏忽大意没有照顾好孩子，感到对不起孩子。N6：都怪我，我不应该将刚烧好的水放在桌上，让孩子倒翻了，都是我的错(哭泣)。N8：我觉得天都要塌了，我就这么一个孩子。我应该花多些时间在孩子身上的，就不会出现这种意外了。N13：现在想起就后悔，想起就哭，孩子爸妈让我好好看着孩子，我没有做到(流眼泪)。N2：当时的反应就是孩子要是没了，我也不想活了。

2.1.2心疼与担忧所有的照顾者看到患儿受伤后的样子都表现出明显的心疼和担忧。N1：孩子还这么小，这个样子她以后该怎么接受啊？N3：一天到晚提心吊胆的，她痛的难受就总是哭得厉害，一听到哭声我就紧张，眼泪跟着流。N5：每次手术和换药孩子都痛的哭闹厉害，一直担心她会熬不住。N7：我们签病危通知书时手一直抖，整天担心受怕，害怕孩子有三长两短的。N11：宁愿受痛受伤的是我自己，孩子自尊心强，她以后要如何面对。

2.1.3受打击与痛苦部分照顾者认为患儿平时乖巧懂事，不会出现这种意外烧伤，得知实情时特别受打击与痛苦。N4：孩子是我们的命啊，当时觉得是晴天霹雳，宁愿受苦的是我自己。N9：当时脑袋里一片空白，全身僵硬了，怎么也想不到，不知怎么办。N10:我的孩子之前还活蹦乱跳的，大伙都夸她聪明漂亮，我心真的跌到了谷底一样，特别难受。

2.2应对态度不同

2.2.1面对现实多数照顾者表示，不想过分沉浸在后悔和悲伤中，改变不了的现实，也只能去面对。迫切盼望患儿康复，对未来还是充满希望。N1：这也许是我们的命，孩子还需要我，我不能颓废。N3：只要孩子命保住，我们会尽一切办法，让她和正常孩子一样生活的。N8：孩子能感受到我们的，我们要给他力量和信心。N11：往好的方面想，不要太悲观吧。总是尽最大的努力，做最坏的打算。

2.2.2屈服接受少数照顾者对患儿的康复不报太大的希望，但是仍接受现实，不想放弃。N6：现在又有什么办法呢？已经这样了。N13：这是我们的命，没有别的办法，只能认命。"

2.2.3回避虽然多数照顾者会积极地面对现实，但也有3名照顾者表现出无奈的回避态度。N5：孩子的病情一直不见好转，实在没有办法我们也只能放弃回家了，我不想再谈这些了。N9：孩子这么小还不会说话，我们不能和他交流，也理解不了他的想法。N12：不忍心看着她这么痛苦，每次哭闹都让我心痛的厉害，实在受不了了。

2.3经济负担过重患儿住院期间进行手术、换药等治疗需花费大笔费用，大部分照顾者均不属就医医院地区的市民，照顾患儿花费大量精力和时间均影响经济来源，这些都为其带来沉重的经济压力。本研究中大部分照顾者表示患儿给家庭带来了一定的经济负担。N1：打工攒的钱全花完了，家里值钱的也卖掉了，只要有一线希望，我们就不想放弃。N3：每次催费单都让我不知所措，治疗的钱都是东凑西凑，家里亲戚差不多都借了一遍了，感觉等孩子出院后就是拼命赚钱还债了。N4：种田的收入并不高，平时也只够养家糊口了，医疗费用对我们来说，都是一个巨大的数目，这让我很恐慌。N10：我和老伴儿养老的钱全用上了，只要我孙女命回来，我愿意以后喝粥过日子。

2.4社会支持的迫切需求

2.4.1期待亲人的支持亲情给大面积烧伤患儿的直接照顾者非常大支持，也给他们内心带来无比强大的力量。N2：孩子爸爸像家里的一座山一样非常镇定的立在那里，一直开导我，给我带来希望。N7：自我孩子出事那天起，我父母亲就寸步不离的陪着我们，他们只要有一丝希望就不要放弃。但也有部分照顾者得不到亲人的理解和支持，承担着巨大的身体和心理压力。N5：他们都劝我放弃算了，孩子活了也是残缺的，可这是我的心头肉啊，哪里舍得！N9：家里人都在动摇了，已经将家里掏空了，可是孩子还没有度过危险期。

2.4.2期待医护人员的支持大部分照顾者认为医护人员的专业指导和帮助会让他们心里踏实很多。N3：孩子一哭我们就束手无策了，不敢碰她，要是护士能帮助我，安慰孩子就好了。N8：孩子的营养需要特别的注意，可是他们具体该怎么吃，吃多少，怎么补充营养，我希望护士能系统地告诉我们。N11：我虽然在网上也了解了关于烧伤的知识，但是我还是希望医师能告诉我更多注意事项，特别是孩子术后需要注意的。

2.4.3对患儿未来担忧多数照顾者认为目前社会大众对肢体和容颜的损毁烧伤患者心存偏见，甚至会有异样的眼光看他们。故表达了对患儿未来的担忧，担心患儿自卑、被歧视，甚至不能像正常人一样成家立业。N1：虽然我没有读多少书，但是我一定会好好培养他，让他能够独立，让他不比别的孩子差。N4：孩子现在还小不懂，但是以后长大懂事了，看到自己的样子，他心里得有多难受！N12：现在社会很多都以貌取人的，别人会以怎样的眼神看他，这样是不是会让他心里有阴影和自卑？N13：为了保命孩子治疗时截了一只手，以后读书、找工作、处对象都会有影响！这该怎么办？

3讨论

3.1提供心理支持，关注直接照顾者的身心健康烧伤是日常生活中较常见的一种意外，当直接照顾者发现患儿出现这种意外时，首先是极度后悔与恐慌，随之陷入痛苦中。本研究中几乎所有的直接照顾将患儿经受这样的痛楚归罪于自身，心中无比自责，多次反省由于自己的疏忽导致的过错，不安心理和畏难情绪增加；患儿在发病早期随时都有生命的威胁，照顾者极易出现恐惧，对医护人员的努力能否有成效也是一个未知数，照顾者在此期间绝望感较为显著；患儿换药治疗期间伤口的剧烈疼痛使其哭闹厉害，也导致直接照顾产生焦虑和悲伤情绪；同时他们因为不知患儿的转归及预后，而感到十分的迷茫；当照顾者自认为患儿不能被社会所接受或是预感到生活质量下降时，其体验到的后悔、沮丧、灰心、无望等负性情绪较多。因此，护理人员应关注患儿直接照顾者的心理健康，同情患儿，主动关心、理解患儿照顾者，尽力给予他们的情感支持；在患儿入院初期，建立友好的护患关系，坦诚交流，鼓励其说出心中的感受和担忧；在交流的过程中，了解他们的应对方式，鼓励其采取积极乐观的态度来应对这种意外事件。具体建议有：(1)建立大面积烧伤患儿直接照顾者的心理咨询中心，设立心理健康的小讲座，及时给予照顾者心理辅导和安抚，从而使其为患儿提供更温暖的亲情支持。(2)定期召开护患座谈会，组织照顾者彼此交流，分享彼此的照顾经验，倾诉内心想法，抒发照顾过程中的压力。(3)运用同伴教育方法，介绍疾病转归较好的病例，告知照顾者坚持治疗后患儿的预后良好，使其看到治疗的前景，从而坚定治疗的信念。

3.2引导照顾者采取积极的应对方式，关注烧伤患儿的健康成长本访谈结果显示，在大面积烧伤患儿治疗期间，照顾者面对的应对方式用得较少，而更多地采用回避和屈服消极的医学应对方式。其原因可能为多数访谈对象文化程度较低，寻求信息及社会支持的能力较弱，且患儿因属于大面积烧伤，因部位的不同，皮肤表面出现色素沉着、瘢痕增生，严重者出现挛缩、畸形和功能障碍，照顾者担心患儿将很难从自卑、自闭中走出来，肢体残疾，容貌改变，还担心患儿被歧视、影响成家立业等。照顾者对疾病及康复普遍存在消极认知和行为，倾向于通过暂时转移注意力或者与人交谈中更换话题的方式减轻压力。由于烧伤患儿康复道路漫长，许多患儿及其照顾者失去了正常的社会交往，而患儿体表瘢痕的丑陋让照顾者饱受内心深处的伤痛及别人异样的眼光，让其无处躲藏，无处释放，难于融入社会，照顾者自己已无能为力，所以更多地采取屈服和回避方式去应对。医务人员的支持有助于患儿父母更快走出不良情绪[1]，因此医护人员应关注照顾者对疾病的认知和所采取的应对方式，鼓励和支持患儿，增强其康复的信心，并提供有关压力应对的策略和技巧，提高应对的有效性，从而减轻心理负担，让其以积极乐观向上的心态引导患儿健康成长。有研究[2]表明，患儿照顾者的压力水平与其所得到的社会支持程度有关，社会支持可以促进其心理社会调整过程。研究者建议，医院或社会爱心机构建立烧伤患者的病友会，关注烧伤患儿的健康成长，促进其心理健康。

3.3提供经济上的支持，缓解患儿家庭的负担有研究[3]显示，烧伤患者的治愈疗程长，花费的医疗费用高，患者身心两方面都受到巨大创伤。大面积烧伤不仅给患儿的成长带来巨大的影响，而且给家庭经济带来沉重的负担。本研究结果显示，患儿直接照顾者缺乏相关支持系统，几乎所有的直接照顾者均表示在经济方面孤立无援。在我国目前的医疗制度下，烧伤患儿的家庭需支付高昂的医疗费用，而因患儿的长期住院扰乱了父母的工作，在一定程度上也影响了家庭的经济收入。本研究中，多数患儿来自农村，经济收入较低，巨额的治疗费用使他们感到负债累累，不堪重负。沉重的经济负担成为不良应激源，这与何悦等[4]研究结果相似。因此经济问题是照顾者目前亟待解决的问题，经济负担是造成照顾者角色紧张的重要原因之一[5]。因此患儿的医疗保障应由家庭、社会、政府共同负担，特别是农村地区。但建立完善的少儿医疗保障体系需要依赖于社会保障体系和医药卫生管理体系的完善[4]。护理人员应尽量协助家属发掘及求助有关的社会支持系统，如寻求媒体帮助、某些市区推行的少儿重大疾病互助基金等，使患儿的家庭得到医院或社会的资助。

3.4提供专业上的支持，提高照顾者照顾技能水平本研究发现发病早期照顾者更多关注的是手术的相关安排和患儿何时度过危险期；而疾病治愈阶段照顾者着重忧虑出院后如何照顾患儿及迫切了解康复期患儿功能的锻炼方法和疤痕防治、饮食方面等相关知识；护理人员需要根据家属知识层次的不同,选择不同指导方式。本次访谈中几乎所有的直接照顾者缺乏相关的照护知识及应对方法，缺乏知识来源，并渴望得到更多的帮助。有研究[6]显示，对于烧伤引起的外在形象和生活质量的改变，几乎所有的患者及照顾者都无法控制，因此无助感较为显著。照顾者的积极感受主要来自于照顾者护理能力的提高所带来的控制感、自我肯定及周围人的感激等[7]；而直接照顾者对相关知识的认识和理解程度直接影响到患儿的疗效和生活质量。因此，护理人员需提供专业指导，通过提高照顾者的应对水平和护理能力达到提高其积极感受的目的。对此提出建议如下：(1)医护人员在对患儿进行治疗的同时，也应加强对照顾者的健康教育，发放宣传资料，帮助其掌握照护知识。(2)及时告知照顾者其患儿手术、治疗和护理的相关信息，以及病情的变化情况，以安抚他们焦虑情绪。(3)开设烧伤患儿护理措施的知识小讲座，并建立咨询平台，针对不同的文化程度的照顾者进行针对性的讲解与分析。(4)在患儿出院后予以随访服务，包括咨询电话专线、电话随访等措施，为患儿照顾者答疑解难。

综上所述，大面积烧伤患儿直接照顾者在生理、心理、经济及社会方面所承受的迫切的需求及巨大压力，呼吁尽快建立社会支持系统，以帮助他们渡过难关。同时，通过对13名大面积烧伤患儿直接照顾者的深入访谈，提示医护人员应多与他们沟通，鼓励其表达内心感受，了解他们的困难与需求，从而采取有效的措施去帮助他们，改善其生活质量，促进患儿康复的同时，也能更加深入全面地做好护理工作。

参考文献

[1]Kreicbergs UC,Lannen P,Onelov E,et al.Parental grief after losing a child to cancer：impact of professional and social support on long-term outcomes[J].J Clin Oncol,2007,25(22):3307-3312.

[2]Ownsworth T,Henderson L,chambers SK.Social support buffers the impact of functional impairments oncaregiver psychological well-being in the context of brain tumor and other cancers[J].Psycho-oncol,2010,19(10):1116-1122.

[3]陈丽映,罗显利,梁杏，等.自我管理教育在大面积烧伤患者院外康复中的应用[J].中国实用护理杂志,2011,27(20):71-73.

[4]何悦,陈京立.对先天性心脏病患儿母亲照顾体验的质性研究[J].中华护理杂志,2013,48(5):396-399.

[5]洪文.先天性心脏病患儿父母焦虑状况及相关因素分析[J].护理研究,2011,25(4)：871-873.

[6]赵淑婷,钟晓曼,陈丽映,等.大面积烧伤患者习得性无助感与反刍思维的回归性分析[J].中国实用护理杂志,2013,29(17)：33-35.

[7]Hasselkus BR,Murray BJ.Everyday occupation,well-being,and identity:the experience of caregives in families with dementia[J].Am J Occup Ther,2007,61(1):9-20.

(本文编辑刘学英)

·综述与讲座·

The qualitative study of the feeling of caregivers who take direct care of children patients with large-area burns

LI Min-li,YUAN Feng

(Yichun Vocational Technical College,Yichun336000)

AbstractObjective:To explore the true and heartfelt feeling of caregivers who take direct care ofchildren patients with large-area burns during their care-given time. Methods: Adopted the phenomenology study method of the qualitative study to make in-depth interview of 13 caregivers who had taken direct care of the children patients with large-area burns. Results: Through the reading, analysis, introspection, categorization and theme extraction, four theme factors were summarized and turned out to be the overloaded psychological burden, different coping attitudes, overloaded economic burden and weak supporting system. Conclusion:As the nursing personnel are paying attention to the children patients with large-area burns, in the mean time, they should lay importance to the psychological pressure of the caregivers and provide them with professional nursing knowledge and psychological counseling in order to alleviate their psychological pressure and promote the rehabilitation and healthy growth of the children patients.

Key wordsLarge area burn;Child;Caregivers;Qualitative research

(收稿日期：2015-07-07)

李敏莉:女，本科，主管护师