常晓
“这里没有耻辱,只有英雄主义;没有不忠,只有激情;没有麻风病,只有爱。在与世隔绝的一隅里,她们追逐朦胧的希望,在彼此间传递温情。”说起英国女作家维多利亚·希斯洛普的长篇小说《岛》,可能很多人都知道。这部发表于2005年的小说讲述了一个令人潸然泪下的故事却风靡了整个世界。直到现在,仍是各大排行榜的畅销书。
《岛》是一部能够使人回味一生的凄美作品。其中有段文字介绍,麻风病是一种历史久远的疾病,甚至可以与《圣经》一样古老。当无法治愈这种病症的时候,人们唯一所能做的就是遵循《旧约》中对待麻风病人的残酷指示:让他们与社会隔离。而小说描述的就是佩特基斯家族祖孙三代人对抗麻风病侵袭的故事。
事实上,在麻风病肆虐的时期,它和天花一样很容易引起社会性的恐慌,也正因如此,小说中那个岛作为了隔离麻风病人的恐怖象征而存在。不过,这个曾经极其“恐怖”的疾病由于科学的进步,目前已成为一种可防可治的疾病。但是,仍有不少人谈之色变或是对麻风病人避而远之,甚至真有麻风病患因此而孤岛余生30年。1月即将迎来“世界防治麻风病日”。借此契机,本期“记者观察”就让我们共同关注这个看似“绝迹”实则从未离去的病症。
麻风“病人”的孤岛余生
美国著名作家桑塔格在她的《疾病的隐喻》中有这样一段论述:疾病是生命的阴暗面,是一重更为麻烦的公民身份。而希斯洛普的《岛》就是以此作为背景和分界。
斯皮纳龙格,一个放逐感染麻风病人的“囚笼”般的海岛。而这个“小岛”似乎就是悲剧开始的地方,放逐隔绝了一群没有“病”的麻风病人。主人公玛丽娅像母亲一样也得了麻风病,她被遣送到小岛上。病痛让玛丽娅四肢瘫痪,头脑麻痹,几乎失去知觉。玛丽娅也有可能像母亲一样死于麻风。然而,玛丽娅并没有放弃求生的信念与希望,她一边鼓励居民,同时也积极配合医生的治疗,在小岛上安居乐业,最终战胜了疾病,重新回到了家人的身边。由于小岛的隐蔽,居民们在二战期间并未受到纳粹的侵略和迫害,小岛竟成了“天堂” 。
如此看来,“岛”就是悲凉生活中的希望。
在我国,现实中也有这样类似的案例。36年前,福建省长乐市潭头区泽里村的16岁麻风病患者陈宝福登上福建大屿岛接受隔离治疗。36年后,已康复的他仍离不开这座孤岛。
大屿岛,位于福建长乐市闽江江心,距闽江入海口以西15公里。上世纪50年代起,这座约30亩的孤岛即被作为当地隔离麻风病人的“麻风岛”。该地与现今的长乐天台山“麻风村”一起,先后隔离过上百位麻风病人。
麻风病在中国已有数千年历史,患者多伴有肢体、面部和眼睛残疾。谈及麻风病,人们普遍视之为污秽的绝症,恐惧不亚于今天的艾滋病。明清时期,不少麻风病患者被收容至深山或孤岛,自生自灭。新中国成立后,针对麻风病也尚无有效的医治手段,对于该病的防治,即是在全国范围内兴建诸多隔离点。病人经劝说或强制入住麻风院(村),接受隔离治疗,陈宝福正是在1979年登上大屿岛的。一座住有30多名麻风病人的二层砖木结构的麻风病院接纳了他。
与所有健康的青年一样,陈宝福起初也曾满怀憧憬:最好能在20多岁时康复,而后回家,娶妻生子。但是,手脚溃烂这一麻风病患者常见的症状,吞噬了他曾经的憧憬。在一次采石时,陈宝福砸破了手,左手逐渐溃烂。尽管用了消炎药,也始终不见好转。他依旧带伤打石,直到坏死的指骨露出来,才将坏掉的半截手指拉断,以类似截肢的办法去除病灶。之后的五六年,从左手到右手,从食指到小指,陈宝福双手除两个大拇指外,其余8根手指均相继感染。有的指头被他拔掉了三节中的一节,有的则被整根拔除。现在他将双手并拢,俨然两个黑黢黢的肉团。
就在陈宝福病情恶化时,世界卫生组织开始在全球推广联合化疗。这是一种由氨苯砜等3种药物组成的疗法,可有效治愈麻风病。新疗法的问世,让麻风病成为低传染性疾病,隔离制也逐渐被废。岛上的病人相继治愈离开,而陈宝福在岛上一住就是36年。其实,他27岁时就被通知可以回家,但他却固执地守在岛上。除去经济上的拮据,疾病的污名也恍如一道无形的枷锁,孤岛于是成了陈宝福唯一的依靠。“如果没有歧视,还是很想回家。”他说。
麻风病可防可治不可怕
不可否认,过去数10年,有大批康复的麻风病患者得以重返社会。但仍有许多既往的患者,被麻风的污名打上了深刻的烙印。那么,麻风病究竟是一种什么病?它到底有多可怕?
近些年,人们对麻风病的认识越来越模糊,主要是因为现在国内几乎很少有人患这种病。据中国疾控中心麻风病控制中心数据,2014年全国新增麻风病历已降至823例,现症病例也持续降至4000例以下,目前已达到基本消灭的目标。不过,基本消灭,并非没有,而是把麻风病的患病率和发病率已控制在一个较低的水平。
“麻风病是一种慢性传染病,病源菌是麻风杆菌,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,严重者甚至肢端残废。麻风病的主要传染方式首先是直接接触传染,即健康人破损的皮肤和黏膜直接接触病人含有麻风杆菌的皮损或黏膜损害;其次是间接接触传染。即健康破损的皮肤或黏膜经常接触病人用过的生活用品或生产工具而造成感染。该病曾在世界上流行甚广,我国流行于广东、广西、四川、云南以及青海等省、自治区。建国后由于积极防治,本病已得到有效的控制,发病率显著下降。”山西省疾控制中心一位专家介绍说。
“在麻风病高流行区,普通人群感染麻风杆菌的现象比较普遍,但由于对麻风杆菌都有一定的抵抗力,绝大多数人都不会发病。”专家告诉记者,是否发病主要决定于本人机体对麻风杆菌的抵抗力(免疫力),95%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。
麻风病的临床表现多种多样,早期主要是皮肤上出现不痛不痒的浅色或红色斑片,如不能及早发现和治疗,病期长时皮肤多伴有感觉减退或丧失,病情逐渐发展后可以出现兔眼、歪嘴、爪形手、垂足、足底溃疡等畸残。专家表示,由于麻风杆菌不能体外培养和缺乏敏感的诊断方法,因此麻风病的早期发现和诊断非常困难。同时,很多患者对于没有皮肤瘙痒的皮肤病不当回事,导致麻风病的漏诊和误诊,而这也是新发病人出现畸残的主要原因。
正如专家所说,家住山东淄博中心城区的李女士就是因为不当回事而受到了麻风病的侵害。2013年8月,她因为双手麻木、疼痛准备到一家骨科医院就诊。半路上,身体虚弱的她体力不支晕倒在地,随即被直接送到了医院。经临床和实验室检查,她被确诊患上麻风病。此时,李女士才如梦初醒:原来困扰她多年的并不是“肾病”。其实,2006年6月份,李女士四肢就已出现红斑、水肿、水疱,后来皮肤开始破损溃疡,而且伤口一直不愈合。同时,她还感觉肢体麻木、疼痛。在家坚持了6个月后,实在忍受不了的她到一家私人中医门诊就诊。用中药治疗了两三个月后,皮肤破损和溃疡症状丝毫没有减轻。2007年3月份,李女士又来到某医院皮肤科处理皮肤溃疡。医生看到她的双腿肿胀,就给她做了腹部的医学影像检查,得出的结论是“肾积水”导致她双腿水肿。在医院,医生用治疗肾积水的药物给她治疗了半年,双腿的水肿减轻,但皮肤的溃疡和水疱依然存在。在此期间,她的眉毛和头发逐渐自行脱落。此后,家境贫困的李女士放弃了治疗,在家养病,家人用酒精、纱布等给她处理溃烂的皮肤。在家的这4年多时间里,由于麻风杆菌侵蚀到了神经和肌体,导致她手足畸残、鼻梁塌陷……大夫说,如李女士早被确诊,早已康复。
为麻风病人支撑起生命的尊严
尽管麻风病例正加速消失,但歧视却从未消退,很多人仍然是谈之色变。国内一位疾控专家介绍,人们的“恐麻”主要是来源于对麻风病的认识上较片面和错误。“麻风病传染性并不强。即使发病,目前病人治疗也不用进行集中隔离。治疗关键是早发现、早治疗,治愈率几乎是100%。而早期及时治疗可以避免各种麻风病残疾的发生。”
专家表示,麻风病可防、可治、不可怕。相对于身体上的疾病,社会的歧视对麻风患者造成的伤害更大。“麻风病的传染方式主要是通过呼吸道吸入或通过破损的皮肤接触麻风杆菌。与麻风病人一起吃饭、喝水、劳动等日常接触不会传染麻风病。所以,呼吁全社会都应关心、帮助和不歧视麻风病患。”
每一次绝望的背后都孕育着新的希望。麻风病人是一个社会的特殊弱势群体,我们不仅不应歧视他们,更应长期帮助有需要的困难麻风病人,让更多麻风病人的身体和心灵都能够真正站起来,为他们支撑起生命的尊严。就像《岛》中所写:在这里,没有“病”,只有爱。
预防麻风病4要点
常言说:有病早治,无病早防。那么,该如何预防麻风病呢?
第一,加强知识的普及与宣传。想要预防麻风病,最重要的就是让人们了解一些麻风病的相关知识,积极地进行自我预防。
第二,密切监视流行情况。流行地区的儿童以及患者的家属,还有那些麻风菌素及结核菌素反应均为阴性的密切接触者,都可以采用予卡介苗接种的方式或者可给予有效的化学药物进行预防性治疗。
第三,留意皮肤发生的变化。如果发现有久治不愈的皮肤病,特别是不痛、不痒、麻木的皮肤病,如皮疹、溃疡等,要及时到当地的麻风病防治中心、综合医院皮肤科等专业机构进行检查。
第四,平时注重提升抵抗力。麻风病是细菌感染,只要有非常强的抵抗力和免疫力,就可以远离麻风病。提升抵抗力,一定要经常运动,在饮食上多摄入含有蛋白质的食物,同时还要多摄入含有Vc的水果。
人人健康2016年1期