邵株燕,闻强,李丹,张平
(浙江省肿瘤医院 妇瘤科,浙江 杭州 310022)
·临 床 经 验·
复发卵巢癌患者生活质量与社会支持相关性分析
邵株燕,闻强,李丹,张平
(浙江省肿瘤医院 妇瘤科,浙江 杭州 310022)
目的:调查分析复发卵巢癌患者的生活质量与社会支持状况,并分析两者间的相关性。方法:采用生活质量核心量表(QLQ-C30)和领悟社会支持量表(PSSS)对122例复发卵巢癌患者进行调查分析。结果:复发卵巢癌患者生活质量下降,总健康状况评分(56.48±22.02)不高,正向评分的功能领域中社会功能(64.48±25.70)得分最低,反向评分的经济领域(49.45±34.61)是降低生活质量的重要原因。但复发卵巢癌患者的社会支持较好,总体支持因子分为5.64±0.94,其中家庭内支持因子分(6.14±0.84)要高于家庭外支持因子分(5.39±1.16),差异有统计学意义(P<0.01)。社会支持与经济领域呈负相关性,家庭内支持与认知功能、社会功能呈正相关性,与疲乏、疼痛呈负相关性(P<0.05)。结论:复发卵巢癌患者生活质量较差,社会支持与生活质量密切相关,医务工作者要重视并利用患者的社会支持系统,来提高患者的生活质量。
卵巢肿瘤;复发;生活质量; 社会支持
由于上皮性卵巢癌、输卵管癌及原发性腹膜癌(后统称为“卵巢癌”)综合治疗的进展,中晚期卵巢癌患者5年生存率由20世纪70年代的20%升高至目前已超过40%[1]。大部分卵巢癌患者在生存期间要面对多次复发,在有限的生存率和生存期内,如何提高生活质量(quality of life,QOL)显得更为重要。而社会支持有助于复发卵巢癌患者使用积极的应对策略,调整心理状态,配合治疗以改善身体状况,从而提高QOL。因此,本研究对复发卵巢癌患者的QOL及社会支持状况进行调查,并分析两者间的相关性,以期在日常医疗工作中更好地利用患者的社会支持系统来协助完成治疗,提高QOL。
1.1 研究对象 2012年6月至2014年2月在我院妇瘤科诊断为卵巢癌复发,收住入院拟行再次减瘤手术或再化疗的患者。本研究符合纳入标准并完成调查问卷的患者共122例。所有患者都经初次手术病理确诊为上皮性卵巢癌,年龄为24~78岁,平均(53.48±9.33)岁。患者的复发次数1~10次,中位复发次数为1次,四分位数为1次和2次。复发距前次治疗结束时间2~90个月,中位复发间隔10个月,四分位数为6个月和18个月。根据国际妇癌合作组织(gynecological cancer intergroup,GCIG)的评判标准[2],卵巢癌复发依据包括:①可测量的肿瘤直径增加20%或两次检测CA125值≥前次治疗缓解最低值的2倍;②出现任何可测量的或不可测量的新发病灶(实体瘤疗效评价标准RECIST 1.1定义);③肿瘤相关病情明确进展。排除标准:①处于临终或是极度衰弱的患者;既往有意识障碍、精神疾病或有理解力、记忆力、定向力等认知障碍的患者。本研究已通过医院伦理委员会的批准,患者受访前均签署知情同意书。
1.2 研究方法
1.2.1 调查量表:QOL的评估采用欧洲癌症治疗研究组织(European Organization for Research and Treatment of Cancer,EORCT)的生活质量核心量表(Quality of Life Questionnaire C30,QLQ-C30)V3.0简体中文版。该量表及评分手册经过EORTC生存质量组同意后于EORTC网站下载获得。QLQ-C30量表共30个项目,包括5个功能子量表(躯体功能、角色功能、情感功能、认知功能和社会功能),3个症状子量表(疲劳、疼痛、恶心呕吐),6个单一项目(呼吸困难、睡眠紊乱、食欲减退、便秘、腹泻、经济影响)和一个总体健康状况。评分严格按照EORTC生存质量组规定的步骤进行。先计算各领域的原始分数,然后换算为0~100取值的标准分数。对于QLQ-C30量表中功能领域和总体健康状况领域是正向评分,即得分越高说明功能状况和QOL越好。除此之外的其他领域皆为反向评分,即得分越高表明症状或问题越多(QOL越差)[3]。该量表均具有较好的信度、效度及可行性和一定的反应度。社会支持评估采用的领悟社会支持量表(PSSS)[4]是由Zimet等编制的测量个体领悟到的来自各种社会支持源的支持程度的量表,如家庭、朋友和其他人的支持程度,同时以总分反映个体感受到的社会支持总程度。该量表共12个自评项目,每个项目采用1~7级计分法。评分越高,社会支持程度越高。国内采用该量表进行研究,因素分析显示条目可分为家庭内支持和家庭外支持(朋友与其他人支持总和),具有良好的信度、效度。社会支持各维度(家庭内支持或家庭外支持)因子分(各维度支持总分/维度条目数)和总体因子分(社会支持总分/条目总数)的得分介于1~7间,得分值介于1~3分为社会支持差;得分值3~5分为社会支持中;得分值5~7分为社会支持好[5]。
1.2.2 调查方法:采用问卷调查的方法。研究者先向患者解释调查目的及填写方法,在签署知情同意书后发放调查问卷。文化层次高的患者可自行填写问卷调查表;文化层次低的患者,由研究者逐项念给患者听,协助完成调查问卷。问卷完成后需经检查以确保无漏缺项目。
1.3 统计学处理方法 采用SPSS软件包进行统计处理。一般资料与QOL各领域评分中正态分布数据采用偏态分布数据用M(P25,P75)描述;社会支持各维度得分情况采用;功能领域评分比较采用单因素方差分析LSD法;社会支持维度间比较采用t检验;社会支持与QOL的相关性采用两变量相关分析。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 复发卵巢癌患者生活质量的评分情况 122例患者的QLQ-C30的各项评分正向评分中QLQ-C30的总健康状况(56.48±22.02)最低;5个功能领域进行单因素方差分析,差异有统计学意义(F=9.94,P<0.01),两两比较发现社会功能(64.48±25.70)得分最低,其次是情绪功能(72.40±19.25),差异有统计学意义(P<0.05);反向评分症状领域中疲乏(P50=33.33)、睡眠困难(P50=33.33)与疼痛(P50=16.67)是最为突出的症状。而经济领域(49.45±34.61)是反向评分中最为严重的问题。见表1。
2.2 复发卵巢癌患者社会支持状况 家庭内支持因子得分高于家庭外支持因子得分,差异有统计学意义(t=7.67,P<0.01)。本研究的社会支持状况分别为差、中、好的频数分布。见表2。
2.3 复发卵巢癌患者QOL与社会支持的相关性 将122例患者QLQ-C30的主要项目评分与社会支持各维度进行两变量相关分析,发现家庭内支持与认知功能、社会功能呈正相关(P<0.05),与疲乏症状评分呈负相关(P<0.05)。社会总支持,包括家庭内支持和家庭外支持与经济领域评分呈负相关(P<0.05)。见表3。
表1 122例复发卵巢癌患者QLQ-C30的各项评分
3.1 复发卵巢癌患者生活质量状况 QOL是个人对自身目前状况满意度的评估,包括身体状况、机体功能、精神状态、社会角色等多方面的综合评估,是一种主观评价。世界卫生组织将QOL定义为:不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。对于肿瘤患者而言,不仅要恢复良好的身体状况,还要改善心理状态,重新获得社会适应能力,得到幸福感与满足感。然而,当肿瘤面临复发甚至癌症终末期时,治疗更多的是为了缓解症状,改善患者的QOL。
本研究显示复发卵巢癌患者治疗前的QOL低于健康人群[6],其中总健康状况评分仅有(56.48± 22.02)分,而健康人群达到(80.14±9.84)分。与朱敏玲等[7]对卵巢癌缓解期患者QOL的调查结果比较,复发卵巢癌患者的总健康状况及各项功能领域评分都更低。前者的总健康状况评分为(66.18± 17.62)分、躯体功能(81.36±14.52)分、角色功能(80.75±22.10)分、情感功能(80.24±17.36)分、认知功能(85.97±13.40)分及社会功能(67.58± 22.79)分。由于复发卵巢癌患者在治疗前的QOL受到疾病进展本身及既往相关治疗的持续影响,故QOL显然低于健康人群和缓解期患者。另外,本研究对五个功能领域评分的进一步分析发现,复发卵巢癌患者的躯体功能(78.19±17.35)、角色功能(78.55±26.37)、认知功能(78.68±17.57)得分高低差异无统计学意义;但皆高于情绪功能(72.40± 19.25)与社会功能(64.48±25.70),差异有统计学意义(P<0.05)。原因在于肿瘤复发可引起肠梗阻、胸腹水等症状,既往化疗的不良反应尚未消退,诸多因素降低了患者的躯体功能,并引起记忆力与集中力相关的认知功能减退,限制了患者日常工作生活及兴趣爱好的角色功能。而肿瘤复发较初次治疗更容易给患者带来对治疗的恐惧,对预后的悲观和对经济的担忧,降低了情绪功能,导致患者对家庭生活与社会生活的深刻担忧,即社会功能最为低下。3.2 复发卵巢癌患者的社会支持状况 社会支持是一种个体可利用的外部资源,是个体从他人或群体的接触中获得信息、安慰及保证。国内学者将社会支持解释为建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的主观和/或客观的影响力,包括物质支持与精神支持。本研究采用了PSSS量表对复发卵巢癌患者的社会支持状况进行了初步的调查,结果显示患者总体社会支持因子分(5.64±0.94),包括家庭内支持因子分(6.14±0.84)与家庭外支持因子分(5.39±1.16)都较好(>5分)。且大部分患者(>70%)的总体社会支持及其两方面的得分值大部分都集中在“好”的分段。这说明无论是家庭和社会都给予了复发卵巢癌患者较多的关注和支持,从而使她们对所接受的社会支持感到满意。进一步分析发现患者感受到的家庭内支持高于家庭外支持(P<0.01),这与中国人的文化背景相关。由于中国一直传承着家庭和睦的行为准则,包括夫妻之间互敬互爱,父母对子女的关爱及子女对父母的孝顺。因此,作为家庭中的妻子、母亲或女儿的绝大多数卵巢癌患者无论在初治期或复发期,都将第一时间得到配偶、子女或父母亲对她的情感支持及经济支持。此外,西方国家的社工及宗教团体能够为患者提供较好的社会支持,而国内尚缺乏类似的强有力的家庭外支持机构。
表2 122例复发卵巢癌患者的社会支持状况评分()及频数分布
表2 122例复发卵巢癌患者的社会支持状况评分()及频数分布
注:总体社会支持是指量表中所有12个条目总分,包括家庭内支持4个条目总分与家庭外支持8个条目总分;家庭内或外支持因子分别是指家庭内或外支持总分/家庭内或外支持条目数。与家庭外支持比:aP<0.01
项目总分因子分频数分布[例(%)]差中好家庭内支持24.56±3.35.6.14±0.84a1(0.8)10(8.20)111(91.0)家庭外支持43.15±9.30.5.39±1.16a4(3.3)32(26.2) 86(70.5)总体社会支持67.70±11.245.64±0.94a2(1.6)27(22.1) 93(76.2)
表3 122例复发卵巢癌患者QOL与社会支持的相关性分析 r(P)
3.3 复发卵巢癌患者的QOL与社会支持的相关性
很多复发卵巢癌患者在前次治疗的不良反应尚未消退时又出现了肿瘤复发所致的胸闷、腹胀、疼痛等不适反应,其生理状况较差。同时,面对复发的结局,患者可能出现因自我暗示产生的肿瘤相关症状。例如,有些患者在得知肿瘤复发时才感觉复发处疼痛,或疼痛加剧;并因此缺乏信心,感觉身心疲乏;甚至想到化疗就感觉恶心。社会支持可以增加肿瘤患者的适应性行为,减轻“复发”这一应激事件对个体的直接或间接的危害,包括减轻或避免上述这些适应性不良反应。所以,本研究发现家庭内支持与疲乏、疼痛症状评分呈负相关(P<0.05)。也就是说,家庭内支持越高,患者疲乏、疼痛症状这两项反向评分越低,意味着QOL更高。此外,本研究中QLQ-C30的反向评分中疲乏(P50=33.33)与疼痛(P50=16.67)都是突出症状,说明提高家庭内支持可以减少疲乏、疼痛症状,可以更明显地改善复发卵巢癌患者的QOL。
在复发卵巢癌患者身体状况下降的同时,也出现较多的负面心理情绪。本研究结果显示家庭内支持与认知功能、社会功能呈正相关(P<0.05)。家庭支持好的复发卵巢癌患者在疾病诊治及康复过程中一直有家人的陪伴和照顾,并得到较有力的经济支持,因此更容易采用乐观、积极的方式去面对困难,解决问题,并克服悲观、失助、屈服的消极应对策略的使用。结果患者对家庭、社会生活更有信心,提高了功能领域中正向评分最低的社会功能的得分,从而改善了QOL。
本研究结果还提示社会总支持,包括家庭内支持和家庭外支持与经济领域评分负相关(P<0.05)。物质支持无疑是社会支持中重要的组成部分,因此自我评定社会支持高的患者往往得到多方面包括家庭内与家庭外的经济支持,可以在治疗方案的选择时更多的考虑疗效而非费用,因此反向评分的经济领域得分更低,QOL更高。
由此可见,对于复发卵巢癌患者而言,社会支持首先通过个体化、渐进性、全面性三大原则,提供社会、心理支持[8],指导与鼓励患者采取科学、正确的认知和行为方式来应对肿瘤与相关治疗带来的生理不适,减轻心因性症状;其次可以扭转患者的负面情绪,提高社会功能;最后通过缓解患者的经济压力来保证最佳治疗的实施并利于患者信心的建立,从而整体提高患者的QOL。
尽管复发卵巢癌患者自我评估社会支持较高,但家庭外支持不足。由于复发卵巢癌患者QOL较低,因此通过提高社会支持,以提高患者QOL的空间较大。一方面我们需要借助家庭的力量来鼓励患者乐观积极地配合治疗,应对不良生理、心理状况;另一方面医护工作者要及时地给予患者信息支持及情感支持,并为完善针对此类患者的社工服务与社会经济保障提供依据,以达到提高复发卵巢癌患者QOL的目的。
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(本文编辑:吴彬)
Correlative analysis between the quality of life and social support in patients with recurrent ovarian cancer
SHAO Zhuyan, WEN Qiang, LI Dan, ZHANG Ping. Department of Gynecology Oncology, Zhejiang Cancer Hospital, Hangzhou, 310022
Objective: To evaluate the quality of life (QOL) and the social support in patients with recurrent ovarian cancer, and to analyze the relationship between them. Methods: 122 patients with recurrent ovarian cancer were interviewed with two questionnaires: Quality of Life Questionnaire C30 (QLQ-C30) and Perceived Social Support Scale (PSSS). Results: QOL declined in recurrent ovarian cancer, with poor global health score (56.48±22.02). Among positive ratings in fve functional domains, social functioning score (64.48±25.70) was the lowest. And among reverse ratings, fnancial diffculties (49.45±34.61) were the most main factors reducing QOL. The social support in patients with recurrent ovarian cancer was good. The mean score of total social support was 5.64±0.94, but the mean score of family support inside (6.14±0.84) was higher than that of family support outside (5.39±1.16). The difference was statistically signifcant (P<0.01). It showed a negative correlation between social support and fnancial diffculties. Family support inside had positive correlation with score of cognitive functioning and social functioning, and negative correlation with score of fatigue and pain (P<0.05). Conclusion: Patients with recurrent ovarian cancer have poor QOL. The social support of them closely related with QOL, and we should use the social support suffciently to improve QOL of patients.
ovarian tumor; recurrence; quality of life; social support
R711.75
B
10.3969/j.issn.2095-9400.2015.09.012
2015-02-16
浙江省医药卫生科技计划项目(2012KYB031);浙江省自然科学基金资助项目(Y2111317)。
邵株燕(1979-),女,山东济宁人,主治医师,硕士。通信作者:张平,主任医师,Email:ping725020@sina.com。