“无肠女”一家的幸福生活

温暖

蔡惟是一个被纳入世界吉尼斯纪录的孩子，她的妈妈周绮思是中国首例依靠人工全静脉营养维持生命的“无肠女”，也是世界上存活时间最长的“无肠人”;而蔡惟是全球首例靠人工静脉营养生存者孕育的孩子，她的出生，曾被认为是不可能实现的奇迹。

在蔡惟没出生之前，很多人劝她的爸爸蔡汉跃，照顾一个“无肠人”已经异常艰难了，再让无肠妻子孕育一个孩子，未来会有多难就可想而知了！可蔡汉跃说，我需要一个盼头支撑我活下去，就如黑暗的隧道前方出现了亮光。

“无肠妈妈”艰难生子

2015年4月11日，上海市徐汇区漕河径街道康健路上某小区内鞭炮“噼噼啪啪”作响，彩带、鲜花布满楼道。这一天是小区住户蔡汉跃闺女蔡惟结婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人，把小家挤得满满当当，闹新房、摸喜蛋、抢甜枣，客人们玩得不亦乐乎。看着父母笑颜如花，蔡惟眼睛湿润了……

23岁的蔡惟从一出生就很特别。

爸爸蔡汉跃是上海应用技术学院机械工程学院的老师。当年经人介绍，他认识了在上海机电设计研究院上班的母亲周绮思。1985年4月18日，两人喜结连理。3个月后，周绮思怀孕了。

1986年2月14日凌晨，已有7个月身孕的周绮思突发腹内绞痛，被送到医院急救。经过检查，医生发现周绮思腹中肠体打结扭转360度，全部小肠和部分结肠呈紫黑色，已经坏死，为了保命只能动手术全部切除，而孩子也已胎死腹中。

经过六个小时的手术，周绮思彻彻底底成了一位“无肠女”。虽然能吃东西，但无肠，也就无法从食物中吸取任何营养，生命又该如何维系？为了救她，主治医生大胆提出采用全静脉营养支持来延续她的生命。在中瑞合资的华瑞制药公司帮助下，周绮思获得了后来得以保命的英脱利匹特系列静脉营养液。医生将周绮思的十二指肠与大肠接通，并在其胸部置导管连接静脉，营养液从这里源源不断流进体内维持生命，维持身体的运转。

1986年6月2日，周绮思出院回家。每三个月，瑞典Kabi Pharmacia公司会定期空运一批药物过来，免费给她使用。作为妻子的“御用护理员”，蔡汉跃这个从未学过护理知识的工科生愣是学会了配药、输液，他还在家里单独开辟出来一个独立的“配药间”。加入葡萄糖、电解质、生理盐水等约2000毫升的营养液，每天晚上会定时输入周绮思体内。活着一天，她就得这样“吃饭”。

虽然不用承担太多经济上的重担，可精神上的压力却让蔡汉跃夫妇愁眉苦脸，心事重重，这种无形的压力随时随地笼罩着这个家庭。没人时，蔡汉跃常会忍不住叹息，他爱妻子，也有信心和妻子一辈子不离不弃，可如果家里一直只有他们两个人，太孤单了！就和天气一样，雨天多了，也想要晒晒太阳，不然这样下去，妻子会“发霉”，他也会崩溃。

1991年，周绮思奇迹般怀孕。此前，她有过多次流产，这回她是铁了心要把孩子保住。医生告诉她，“无肠女”怀孕生子在全世界也没有过成功先例，孩子能不能保住，会不会畸形，谁也不知道，而且怀孕本身对病人的身体也是一个极大的考验。周绮思知道要冒很大的风险，可她依然坚持要把孩子留下来，这么做不仅仅是为了自己，更是为了丈夫，她知道这几年丈夫太苦了，有个孩子在他面前蹦跶，他心情也会好些。妻子怀孕后，蔡汉跃整天提心吊胆，生怕出现什么意外。不过担忧的同时，他又忍不住开心，妻子腹中的孩子，让他重新看到了希望。每天，他都密切关注着妻子的身体，找来专业书籍，学着做一个好奶爸。

1992年4月8日，周绮提前剖腹产下2020克的女儿，夫妻俩给孩子起名蔡惟。出生后不久，小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”，出现严重肺炎、心肺功能衰竭等并发症。整整42天，小蔡惟最终转危为安。抱着女儿的那一刻，蔡汉跃似乎看到了满园的向日葵迎着太阳绽放，大片大片的黄色照得人睁不开眼。全球首例“无肠女”平安生子的消息被纳入世界吉尼斯纪录，小蔡惟的名字被全世界知晓。

从那时起，蔡惟就知道自己家和别人家不一样，她每天都会看到爸爸给妈妈打针，而妈妈则要通过一根长长的管子“喝”下很多很多的“药水”。虽然父母都很辛苦，但是只要一看到她，他们就会笑，好像得到全世界那样幸福，只要自己一离开他们的视线，父母就会异常紧张。曾经，她不明白这是为什么，但长大后她才终于懂得，在父母阴雨绵绵的世界，她是逆境而生的太阳，太难得所以太珍贵。

“让我照亮你们的世界”

1994年，应瑞典Kabi Pharmacia公司邀请，周绮思一家去了瑞典。在瑞典，小蔡惟对身外的一切都很感兴趣。一次，蔡汉跃带着女儿去朋友家作客。蔡惟一下子对钢琴产生了兴趣。回来后就嚷着要学。蔡汉跃忙给女儿联系老师，陪她上辅导班。蔡惟知道爸爸辛苦，每天晚上吃过饭，她就会坐在钢琴前给爸爸妈妈弹上一首简单的曲子。有时候，她会让爸爸“乱弹琴”，而她则打扮得美美的，给父母跳支自编的舞蹈，小家里不断涌出笑声。

在父母的宠爱下，蔡惟渐渐长大。她善良可爱，但却很任性，有着男孩子的性格。8岁时，爸爸给她买了个红色的小皮球。一天，她正在玩皮球，爸爸非让她吃饭，这让她很不开心。饭桌上，她嫌菜不好吃，到处找其他吃的。蔡汉跃压抑着怒火，跟她说这些都是妈妈好不容易做出来的，不仅要尊重妈妈的劳动成果，而且要珍惜粮食。爸爸的语气很凶，小蔡惟有些闷闷不乐，吃完饭就直奔小皮球，玩耍中不小心砸到了爸爸配药室里的东西。

斗大的房间里紫外线消毒器、一次性注射器等医疗器具一应俱全，周绮思每天所需的“口粮”便在这里配置而成。对蔡汉跃来说，他最担心的就是妻子细菌感染。由于营养液是通过导管直接进入心脏和血液的，任何感染都可能引起高烧并危及生命，所以他对“配药室”的一切都非常谨慎。气急之下，他在女儿屁股上重重地打了几巴掌。

到了晚上，心里着急的周绮思开始发烧，还出现了呕吐。看到妻子的状况不太好，蔡汉跃立即把妻子送到了医院，临走前，他对女儿说：“我送你妈妈去医院了，你自己好好睡觉，我让隔壁张阿姨过来陪你，不要吵闹折腾。”蔡惟吓坏了，直点头。

第二天，张阿姨告诉蔡惟，妈妈的身体情况总算稳定了。从医院回来后，爸爸并没有批评蔡惟，只是告诫她，妈妈的身体真的很虚弱，一点细微的事情都能影响她的病情，这样会带来很严重的后果。蔡惟点点头，向爸爸保证以后一定会听话，远离“配药间”。蔡汉跃蹲下身子，摸摸女儿的头说：“爸爸不是要你做个言听计从的孩子，你还小，就该开开心心地玩，爸爸不想妈妈的病成为你心灵上的负担，但是凡事都有度，把握好那个度咱们就是好孩子。”

虽然爸爸的话蔡惟似懂非懂，可她知道不能再给爸爸添乱了。之后，蔡惟学着做家务事，有时间她就会学做菜，让爸爸下班回来时，能吃上一口热饭。

初三那年，蔡惟跟同桌产生摩擦，她用小刀把对方的新衣服划开了很大一个口子。同学跟老师告状，老师把这事告诉了蔡汉跃。回到家，蔡汉跃狠狠批评了女儿。蔡惟觉得很委屈，是同学拿了她东西不还，她才跟对方起争执的，她觉得自己没错，就是不道歉。蔡汉跃火了，女儿才上初中，性子就这么倔，长大了还了得，用小刀划别人多危险，不给孩子一点教训，她不知道天高地厚。一气之下，蔡汉跃让女儿穿上一件破衣服去上学。

第二天走在路上，蔡惟一直低着头，小姑娘爱面子，她觉得全世界的人都在看她。到了学校后，同学们都笑她：“蔡惟，你咋穿着破衣服就来了，难道是新款式？”同学的嬉笑让蔡惟更加责怪父亲。晚上回到家，她一句话不说。蔡汉跃这回算是跟女儿耗上了，第二天，又让她穿着那件破外套出门。五天后，蔡惟实在扛不住了，主动找到老爸妥协：“爸，你赢了！以后我不会那么冲动了。”看着女儿认错，周绮思笑着朝丈夫竖起了大拇指。

在爸爸的“软硬教育”夹击下，蔡惟就像一朵尽情开放的小花，散发着清新的花香。上高中后，蔡惟自觉地把重心放到了学习上。2010年，蔡惟高分考入了北京外国语大学国际贸易专业。18岁的蔡惟身体一直都很健康，这让蔡汉跃夫妻俩格外欣慰。

这时的蔡惟懂事了，她知道自己的家庭有些特殊，也了解爸爸妈妈的不容易，她暗暗在心里对爸爸妈妈说：“就让我来照亮你们的世界吧，从此，你们的世界只有欢笑！”

长大的女儿出嫁啦

2011年8月底，快要开学了，蔡汉跃陪着女儿一起去车站买返程车票。在回来的路上不小心跌倒，摔伤了腿。蔡惟立即把爸爸送到了医院做手术。祸不单行的是，妈妈周绮思也出现了感染，一直高烧呕吐，被送到了另外一家医院。妈妈一直身体不好，现在爸爸也生病了需要照顾，蔡惟有些惊慌失措，但是她很快镇定下来，每天先去医院照顾好妈妈后，再去爸爸的医院给他送饭，楼上楼下地忙活，还学着熬骨头汤给爸爸喝。

扎着马尾的蔡惟还未完全褪去青春的稚气，但坚毅的神情却显得成熟稳重。喝着女儿第一次煲来的爱心骨头汤，蔡汉跃感觉到阵阵暖意。蔡惟提出休学回来照顾爸妈。蔡汉跃没同意：“你现在还是学生，学习是你的第一要务，这几天你担起家庭的责任，已经让我很欣慰了。我的身体恢复得很快，而且家里还有别的亲戚帮忙照顾。你该什么时候上学就什么时候去，不能错过报到时间。”蔡惟只好听从爸爸的要求，按时抵校。

回到学校后，蔡惟每天都跟医院的爸妈保持联系，到后来，不用看时间，一看到手机上女儿的名字，蔡汉跃就知道大概几点了。蔡汉跃开玩笑说，再打一段时间的电话，他都能默写出女儿的课程表了。

大三时，蔡惟遇到了后来的丈夫，一个如父亲般疼她的男孩。知道女儿恋爱后，蔡汉跃很失落，觉得女儿被抢走了，所以孩子打电话回来时，他总是谆谆教导她要以学习为重，不能把心思放在杂七杂八的事情上。蔡惟知道爸爸是在说她恋爱的事，在电话的另一端，蔡惟捂着嘴偷偷笑了一下，拉长音对着话筒说：“知道啦！我肯定不会把学习扔一边的。”最后，学习没有扔一边儿，恋爱也没有。大学毕业后，蔡惟决定当个“毕婚族”，先成家后立业。

2015年4月11日，蔡惟结婚的大喜日子。蔡汉跃给了女儿一个长长的拥抱。如果没有女儿，他和妻子的世界会一片荒芜，也许还在阴雨绵绵的世界沉溺，可现在一切都不同了，女儿带着他们走出了那个雨天。

2015年6月28日，蔡惟和爸爸陪着妈妈一起去医院复查。自从周绮思生病后，这样的复查不知道做了多少次。看着神采奕奕的周绮思，医生高兴地说：“你的身体指数一切正常，只要继续保持下去，把外孙带大都没问题。”

回去的路上，周绮思笑着叮嘱女儿：“我跟你爸爸现在身体还能吃得消，你早点添个孩子，我们帮你带带。”握着妈妈的手，蔡惟摇摇头：“你们只要吃好喝好，把自己照顾好就行，孩子的事不急。”

听女儿这么说，周绮思心里多少有些内疚，作为母亲，因为身体不好，她为孩子付出得有限。如果女儿是他们生命的阳光，那么她的生活也需要一个小太阳，而孩子就是希望，如美好的晨曦，可以照亮一切。回到家，周绮思开始织一些小毛衣和小毛袜，这是她送给外孙的礼物。