近十年我国有关特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究进展*

李 方 方 杨 柳

(西南大学教育学部 重庆 400715)

与正常儿童相比，特殊儿童不管在感知、记忆还是在思维、语言、情绪等方面都存在较大的差距［1］。许多特殊儿童由于身心发展异常，部分或全部丧失日常的生活自理以及学习等社会适应能力，面临着各种独特的需求。这使得特殊儿童的家庭照顾者在养育孩子的过程中，面临着比正常儿童的照顾者更多的压力和困难，加之家庭照顾者照顾的长期性和资源单一性［2］，给照顾者的生理、心理、经济、家庭关系、社会交往等各方面带来很大的负荷［3-7］。而社会支持对于特殊儿童照顾者而言是至关重要的资源，良好的社会支持对缓解压力，改善生活质量具有非常重要的意义［8-9］。本文梳理和分析了近十年来我国特殊儿童家庭照顾者及其社会支持的相关研究，以期为相关专业人员更好地提供有效的社会支持和以后的研究活动提供一些启示。

一、对特殊儿童家庭照顾者的研究

家庭照顾者一般指与患者生活在一起的父母、子女(包括子女的配偶)，他们是负担家庭照料或提供其他支持服务的具有血缘关系的亲属［10-11］。有关特殊儿童家庭照顾者的研究主要集中在以下三个方面:

(一)特殊儿童家庭照顾者的情绪和压力反应

家庭照顾者通常会有精神疲惫、失眠噩梦、心悸胸闷、头痛头晕、记忆力下降、胃溃疡等症状，年纪稍大的家庭照顾者会患有风湿、肩周炎，甚至白内障等慢性病［12］。除了身体衰退，还有无尽的等待、无助、无望和挫败感［13］，经济困难，家庭关系破裂，社交与工作压力，社会歧视以及忧心孩子和自身养老等［14］。这些特殊儿童的家庭照顾者在物质生活、躯体功能、心理功能和社会功能方面都明显比健康儿童父母差［15-16］。

特殊儿童家庭照顾者在长期照顾过程中，面对特殊儿童成长发展过程中的异常及独特的需求，经常体验着生理、心理、家庭关系、经济压力以及社会歧视等各方面的重荷，产生一连串的压力，出现一系列的不良情绪和心理反应，迫切需要社会支持。

(二)特殊儿童家庭照顾者的需求

相对于普通儿童的家庭照顾者，特殊儿童家庭照顾者可能面临着更多需求不能满足的情况，这为他们需要获得社会支持提供了事实依据，并为指明构成其支持系统的基本组成部分提供了参考。陈耀红认为特殊儿童家庭有经济援助需要、教育需要、专业训练需要以及心理辅导的需要，其中特殊儿童的父母对专业帮助的需求最大［17］，这与谷长芬的研究一致，但后者提出特殊儿童的家长对法律政策的需求显著高于其他需求。此外，多数家长对家属支援服务的内容、形式以及时间安排也表现出不同的需求［18］，还有一些家长渴望获得有关心理调适、教养孩子的知识和技能，沟通与社会交往以及社会资源的亲职教育，尤其表现出对社会资源的强烈需求［19］。

(三)特殊儿童家庭照顾者的生活质量

生活质量既包含与健康相关的生理、功能、情感、心理健康因素，还包括与工作、家庭、朋友和其他生活环境相关的因素［20］。与普通儿童照顾者相比，特殊儿童照顾者的生活质量主要体现在普遍处于较高的心理压力水平，发生抑郁和精神疾病的风险极大，照顾者经常会感到焦虑、愤怒、疲乏、内疚和无助，并对自己和周围的环境表现出持续性地消极和敌视态度［21-22］。而且长期的照顾任务还可对照顾者的工作和生活造成影响:失眠、过度吸烟喝酒、注意力不集中、迟到缺勤，甚至有的照顾者不得不放弃工作以及与朋友、亲戚交往娱乐的时间，更加无法寻求有效的社会支持，收入减少，经济困难，无暇休息等，使得照顾者的整个生活质量不断下降［23］。而生活质量的改变仅仅依靠照顾者自身是极其艰难的，社会支持提供各种照顾者需要的帮助不仅有助于照顾者改善身心健康，提高其生活质量，也能够使特殊儿童在更加健康的家庭环境中进行恢复和发展。

二、特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究

(一)社会支持的概念

社会支持的定义起源于20 世纪70 年代的精神病学，许多学者从心理角度将其界定为一个人通过社会联系所获得的能减轻心理应激反应、缓解精神紧张状态、提高社会适应能力的影响［24-25］，包括客观可见的支持，如物质援助和社会网络、团体关系的参与;主观的、体验到的情绪上的支持，如个体被尊重、支持和理解的情绪体验及对这种体验的满意度，以及个体对社会支持的利用度［26］。同时，也可将这些社会支持分为情绪支持、工具(实质)支持与信息(咨询)支持等不同类型，其中情绪支持是指从他人获取的诸如亲密感、归属感、信任、关心、尊敬或赞赏等正向情感;工具支持是指在物质、经济、照顾或家事上的实质协助;信息支持则是指提供想法、指导、建议或反馈等，以利于个人解决问题［27-29］。

(二)不同障碍类型特殊儿童家庭照顾者的社会支持研究

1.自闭症儿童家庭照顾者社会支持的研究

尽管自闭症儿童家长对获取社会帮助抱有较高的期望，但当前仍未对自闭症儿童家庭建立起有效的社会支持机制，与自闭症家长联系最为密切的特殊训练康复机构大多经验不足、师资短缺、资金匮乏，而社区及普通学校则普遍缺乏有关自闭症的知识，难以对其照顾者和家庭提供有效的支持［30］。在总体支持水平偏低的情况下，照顾者从家庭内部获得的支持也严重不足，只有2.7%的照顾者表示得到了“爱人”的“全力支持”，且所获支持的结构很不均衡，在客观支持上包括经济支持、专业技术指导的支持相对比较丰富，分别有43.2%、41.5%的家庭表示得到了这类社会支持，而主观性支持如心理与情绪上的支持获得率较低，只有21.2%家庭表示获得了这类支持［31］。现有的社会支持仍不足以帮助自闭症儿童的照顾者来应对照顾过程中遇到的各种压力及困难［32］。

2.智力障碍儿童家庭照顾者社会支持的研究

张宁生指出社会支持对智障儿童家长接纳孩子智障事实极具重要性，智障儿童家长要克服自己的心理问题，接受孩子与自己，并将负面情绪转化为积极的态度，需要自我理性支持、家庭情感支持以及社会服务支持［33］。但实际上智障儿童及其家庭普遍面临着社会支持不足的情形。王凯康研究陕西省的社会福利事业，发现虽有针对孤残儿童的养育康复和特殊服务，但真正针对智障儿童家庭的措施却少之又少［34］。社会对智障儿童及其家庭的关怀与支持会给孩子治疗和康复训练产生极大的影响，智障儿童家庭需要心理支持，尤其是需要获得专业帮助的支持，比例高达85%［35］。

3.听力障碍、视力障碍儿童及相关的比较研究

除了对自闭症儿童、智力障碍家庭照顾者进行关注，也有学者对视障、听障儿童家庭的社会支持进行了研究，但相对较少。黄晶晶曾对一所特殊学校的听力、视力障碍儿童父母的社会支持进行调查发现，这些特殊儿童家庭获得的支持很少，以家庭内部的自我支持为主，而且这种支持具有很大的随意性，而社区对家庭的支持工作非常薄弱，有90%的家长反映社会未开展有关特殊儿童及其家长的相关培训和指导［36］。

还有一些学者对不同障碍类型儿童照顾者的社会支持进行了比较研究。如彭虹［37］分析指出不同残疾类别儿童家长的社会支持在总分上存在差异，而这种差异主要来自于客观支持，其中智力残疾儿童家长的客观支持和社会支持总分最低，视力残疾儿童家长的社会支持分数最高，这提示我们需要加强智力残疾儿童家长获得更多物质上的客观支持。但刘佩佩和江琴娣的研究却与之不一致，前者认为不同残障类型儿童(包括智力障碍、自闭症和听力障碍儿童)的家长在社会支持的三个维度上没有显著差异，后者对比智障、自闭症儿童及脑瘫儿童父母的社会支持情况，发现在社会支持总体水平和学校支持、社会支持维度有显著差异，但在亲友支持维度没有显著差异。其中脑瘫和自闭症儿童父母获得的学校支持比智障和其他儿童父母多;智障和脑瘫儿童父母所获得的社会支持要多于自闭症儿童父母和其他障碍儿童父母，而脑瘫儿童父母在社会支持各维度及总问卷得分上都高于其他三类障碍儿童父母［38］。这在以后的研究中应开展进一步的探讨。

(二)关于构建特殊儿童家庭照顾者社会支持系统的策略研究

目前有些研究者对特殊儿童家庭及其相关照顾者的社会支持进行策略研究，但仍处于探索阶段。高飞对99 个自闭症的家庭进行实地调查后，建议从提高特殊教育机构素质(如吸收国外经验，加大特教机构之间以及特教机构和普通学校的联系)、社区积极主动工作和建设全纳性学校这三方面构建自闭症儿童家庭的社会支持系统［39］。倪赤丹在其研究中提出了一个自闭者家庭支持的一个理想模型，该模型以我国人际关系的差序格局为特点，由四个支持网:家庭内部支持网;家庭亲朋支持网;家庭社区支持网;家庭社会支持网，组成一个以家庭内部支持为中心，逐渐向外扩散的支持体系［40］。陶叡提出为家庭照顾者构建一个由劳务类社会政策(如居家喘息服务、日间喘息照顾);心理类社会政策(如提供教育课程和讲座、信息咨询、家长交流和支持组织);经济类社会政策(如免税、减税以及照顾津贴);就业类社会政策(如专业技能培训、带薪或弹性休假)组成的政策支持体系［41］。此外还有些学者提议形成家长互助团体，建立起特殊儿童的家长资源中心，为各类特殊儿童的家长提供专业知识、情感疏导［42］，刘战旗在构建智力儿童照顾者支持体系的时候对智力亲友会(智力儿童家长自发性聚会)在联结社会资源、分享信息、沟通交流的重要功能予以肯定，提议建立以家长、义工、孩子和残联为主体的社会支持体系［43］。

三、研究总结

家庭照顾者是特殊儿童日常生活以及学习、教育康复的主要协助者，对特殊儿童有着深刻的影响。良好的社会支持能够使特殊儿童家庭照顾者从容面对照顾儿童过程中的种种挑战，促进特殊儿童得到有效的康复和发展。通过以上文献的回顾，可以发现我国特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究虽已开始受到重视，但不论是政策提案、理论研究还是实践研究都还较为薄弱。已有研究多是在经验总结的基础上，进行一些问卷调查和分析，使得对特殊儿童家庭照顾者的社会支持了解的深度不够。

首先，从研究涉及的残疾类型来看，不同残疾类型的研究关注度差异很大。从搜集到的文献资料中发现，自闭症儿童及其家庭的社会支持受到的关注相对视力障碍、听力障碍、智力障碍等特殊儿童要多。这一方面可能是由于近年来，国内外对自闭症群体的重视，另一方面则可能是鉴于自闭症是一个更为复杂的障碍类型，许多学者认为研究自闭症儿童相关家庭照顾者的社会支持可以为其他障碍类型的照顾者提供借鉴。但每一种障碍类型的照顾者的需求和压力有很大差异性，这必然使得社会支持的内容和支持形式要具备针对性。而且全纳教育背景下，除了传统的几大类障碍，还有学习障碍儿童、言语障碍儿童、多动症儿童等照顾者的社会支持的研究也是亟待进行的。因而，在未来的研究中，我们需要拓展研究对象的范围。

其次，从我国特殊儿童家庭照顾者社会支持的研究内容来看，总体上研究缺乏系统性，研究成果和经验仍非常零散。支持特殊儿童家庭照顾者，不仅要研究特殊儿童家庭照顾者面对的压力、需求，重视特殊儿童家庭照顾者抑郁、焦虑等各种心理危机，以及家庭照顾者恶劣的生活环境和生活质量，而且也要注意对那些适应良好的特殊儿童家庭照顾者进行分析，从中提取如何给予处境不良家庭照顾者更好社会支持的建议，如照顾者对特殊儿童的接纳度，照顾者的自我效能感以及照顾者积极的应对和认知方式等，努力构建一个适合我国特殊儿童家庭照顾者社会支持研究的系统框架。

最后，通过总结我们发现有关我国大陆特殊儿童家庭照顾者如何获得社会支持的策略研究仍是处于初始阶段，且也多是在研究社会支持的现状后提出的一些经验性构想，既缺乏理论支撑又很少提出具体的可执行方案。仅有几篇文献提到如家长互助团体、社会工作介入等较为具体的方式，其他多是从政府、社区、学校以及家庭几个角度如何给予社会支持进行构想，关注的焦点且多集中于家庭内部和社区上。在以后的研究中，学者们应该探索不同的支持模式，为特殊儿童家庭照顾者提出更多切实可行的支持建议，以提高特殊儿童家庭照顾者获得的社会支持水平。

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