28岁患者的渐冻人生

董春梅

由于患有渐冻症，邢云柱已经很久没有出门了。他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部。

2014年7月末，“冰桶挑战”的活动从北美兴起。随着“首富”比尔·盖茨、“脸书”创始人马克·扎克伯格等名人加入，“冰桶挑战”席卷全球。有网友表示遗憾：挑战形式貌似泼水节，慈善活动被日渐娱乐化。但有一点是毋庸置疑的，通过这次活动，“渐冻人”以及ALS —— 名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”，已经被全球人关注。

正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程是缓慢的，身体一部分、一部分地萎缩和无力，直至生命消亡。

这种病究竟是怎么回事？“冰桶挑战”能为“渐冻人”“解冻”吗？记者采访了我们身边的一位“渐冻人”。

2008年，他22岁，青春年少，酷爱玩越野摩托，自己从哈尔滨买来零件，花费3000余元组成自己第一辆赛车。2011年，他25岁，意气风发，与相恋3年的女友结成连理，爱妻于一年后生下宝贝儿子。2013年8月，他27岁，却被确诊为渐冻症，从此，他的生活轨迹彻底转变。他叫邢云柱，今年刚刚28岁。

瘦，太瘦了

邢云柱家住德惠市，5个月前，他放弃治疗，从河北医科大学第三医院回到家中休养。8月23日下午一点半，记者敲开邢家大门。听见门铃响，他急忙来开门，从卧室到门口大概3米远，他走了近两分钟。

看到邢云柱的第一眼，记者很吃惊：瘦，太瘦了，可以用皮包骨头来形容，胳膊和大腿细长细长，仿佛轻易就能折断，黑框眼镜后，一双硕大的眼睛“镶嵌”在消瘦的面庞上。屋子不大，客厅和卧室都挂着他和妻子的婚纱照，客厅有一面照片墙，贴着儿子乐乐（化名）从小到大的照片，一张张笑得都很开心。

“我媳妇和我妈都上班了，孩子送到姥姥家了，平时就我自己在家。”邢云柱靠着卧室椅背，胳膊支在扶手上，头歪向左边，用左手支撑着。只有这样的姿势，他才能说出来话。由于患有渐冻症，他左侧颈部的肌肉严重萎缩，不得不靠手支撑着头部。

卧室里有一台电脑，这是他唯一消磨时间的工具。电脑桌面是儿子的照片。

桌面上开着一款射击游戏，邢云柱苦笑着说，自己如今手指还算灵活，但他知道，在不久的将来，他将丧失玩游戏的能力。

为什么不治了？“治不起了，家里能借的钱都借遍了，5万多元钱，就维持了半年。”邢云柱苦笑着。

初中毕业后，邢云柱就来到长春打工，“我父亲在我14岁时就去世了，一直是母亲独自拉扯我，为了让母亲省心，我就独自在外面闯。”从仓库备货员到保安队队长，再到水暖工，他一步一个脚印。

2008年，经亲属介绍，邢云柱认识了女孩赵宁，“当时赶上中午，我就请她吃了一碗米线，正好她也比较喜欢吃。”就这样，一碗米线，让陌生的两个人走到一起，经过3年恋爱，2011年7月22日，他将新娘娶回家中。

婚后不久，爱情结晶诞生了，让温馨的家里更添生气。

好日子并没有持续太久。去年8月，邢云柱发现胳膊突然没了力气。“我是水暖工，需要从楼下往楼上递塑料管，而那天我突然发现自己连这点力气都没有了……”邢云柱说，其实早在结婚之初，他的身体就显现了一些问题，他没当回事。“睡觉的时候需要翻身，但是脖子没有力气，每次都是用手扳着头挪动。”

他急忙赶到医院做检查，医生怀疑是渐冻症，并推荐他到河北医科大学第三医院复查。经过两次肌肉活检，他被确诊为渐冻症。

在石家庄治疗的半年，邢云柱始终没意识到病情的严重性。“当时是我要求回来的，一是家里钱都花得差不多了，二是认为这个病不是很严重，回家买点药也能维持。”可让他没想到的是，这个病的发展要比想象中快得多。

“我原本150多斤，在石家庄住院时也120多斤，结果回来这几个月，现在只剩下80多斤了……”邢云柱说，原本很强壮的他，如今连抱儿子的力气都没有了。“家里的沙发我不敢坐，坐下去就起不来了。”望着客厅里儿子的玩具车，泪水从邢云柱的眼角滑落，滴到手背上……

让他坚强的，是儿子

“一次偶然的机会，我在电视里看到了渐冻人的报道，那时候我才知道这个病的可怕……”回忆起当时的感觉，邢云柱用“震惊”两个字来形容。

“那时候有点破罐子破摔的感觉，心烦，看什么都不顺眼，总跟我妻子和母亲吵架。”也许因为恐惧，也许因为得病期间的烦躁，在近1个月的时间里，邢云柱过得分外艰难。

而真正让他燃起对生命的渴望，是因为儿子无意间的一次温存。

“就在两个多月前吧，有一次我摔倒了，怎么爬都爬不起来，当时只有我儿子跟我在家，他就跑过来扶我，因为过去总能看见我妻子扶我，所以他也学着，从我脑袋开始往上推，一边推一边喊着‘爸爸没有力气，我得扶爸爸。看着我儿子，我就想，我得坚强活下去，我得看着我儿子长大，不能让他这么小就没了爸爸……”摘下眼镜，邢云柱捂着眼睛哭出了声来。

从那以后，邢云柱的心态好了起来，虽然身体仍在一天天变差，但他整个人乐观了起来。“我知道很多病都是有奇迹的，霍金已经活了几十年了，我也希望能看到儿子长大。”

望着窗台上的仙人球，邢云柱说，他希望自己就像仙人球一样，条件越艰难，活得越长久。

卧在座椅上的邢云柱已经无法照顾自己了，甚至，他已经3个月没出过门了。每天早上，妻子都把他从床上扶起来，帮他穿好衣服，搀着他到卫生间洗漱、上厕所。

母亲宋世芬会趁着这段时间给小两口做好早饭。邢云柱的右手沒有力气拿筷子，往往都是母亲或者妻子喂他，如果是粥，他则能用吸管进食，这也是他最常吃的食物。

“如果是吃大米饭，一碗饭得吃半个多小时吧，因为吃几口他就累了，得歇会儿才能再吃下去……”为了还每个月700多元的房贷，62岁的宋世芬仍在一家医院做保洁员，一个月1200元钱。“医院离家近，我中午得回家给他做饭，就半个小时，跑着去跑着回。”宋世芬说，自己的午饭往往是吃不上的。

为了赚钱给丈夫治病，妻子起早贪黑忙碌。从未工作过的她成了家里的支柱，每个月在零件厂打工，能挣2000元左右，“孩子眼看着要上幼儿园了，没钱上，送到乡下了，我就希望他能维持住，再苦再累我也愿意……”电话另一端，赵宁呜呜地哭了起来。

希望有好起来的那一天

“一天不如一天，看来老天留给我的时间不多了啊……”这是邢云柱的QQ签名，他说，这是在他刚回家时写的，很长时间没有更新了。

“我现在想法挺简单的，不要求治愈，只要能控制住就行，如果往好的方向发展，能干点轻微的体力活就行。”换一只手支撑头部，邢云柱说，过去只是听别人说得大病之后会怎样，但真到自己身上，还是很难接受。

“担心害怕也没啥用，想多了也是过，乐乐呵呵的也是过，我开心，家里人也高兴，如果愁眉不展的，家人也跟着上火，不是么？”邢云柱支撑起了身体，一步步挪到阳台上，拉开纱窗，外面嘈杂的声音顿时传了进来，“这是我唯一能接触外面的地方了，我要是不累，就在窗边站一会儿，看看外面的世界，我还是希望有好起来的那一天……”午后的阳光照在他的脸上，男子眼神里充满了坚毅与希望。

谷春林摘自《新文化报》