运用病友会管理强直性脊柱炎患者的临床疗效评价

【摘 要】目的：探讨以病友会为载体的管理模式对强直性脊柱炎患者干预的效果。方法：将纳入研究的60例强直性脊柱炎患者随机分为研究组和对照组，每组30例。研究组采用以病友会为载体的管理模式进行干预；对照组采用每月电话随访，门诊随诊，记录随访情况，开展健康教育。干预1年后，观察两组患者满意度、疼痛视觉模拟评分法（VAS）评分及生活质量评分，采集疾病Bath指数。结果：研究组患者在疾病Bath指数、VAS等方面的评分显著高于对照组（P < 0.01）；研究组满意度、生活质量评分等方面的改善均显著优于对照组（P < 0.01）。结论：开展以病友会为载体的管理模式对强直性脊柱炎患者进行教育活动，可以有效改善疾病Bath指数、疼痛VAS评分，对其控制疾病进展、减轻患者痛苦、降低复发率、提高生活质量起着重要的作用，值得临床推广。

【关键词】 脊柱炎，强直性；病友会；管理模式

doi：10.3969/j.issn.2095-4174.2015.06.005

Therapeutic Effect Evaluation of Managing Patients of Ankylosing Spondylitis with Patient Association

LIN Cheng-feng，LIU Lian-qun，CHEN Chang-xian，HUANG Mei-yu，CAI Mei-mei，XU Bao-zhen，

LIN Yuan-ping，WU Mei-ting

【ABSTRACT】Objective：To investigate the therapeutic effect of managing patients of ankylosing spondylitis with patient association.Methods：60 cases of ankylosing spondylitis were randomly and equally divided into a research group and a control group.The research group was managed with patient association，while the was managed by way of follow-up through telephone，clinic service and records to give them health instruction.After 1-year intervention，degree of satisfaction，visual analogue scale （VAS） score，and score of life quality of the two groups were observed，and the Bath index of the disease was collected.Results：Bath index and VAS score of the research group were significantly higher than those of the control group （P < 0.01）；the improvement of satisfaction and life quality of the research group were significantly better than those of the control group

（P < 0.01）.Conclusion：Managing patients of ankylosing spondylitis with patient association can effectively improve the disease Bath index and VAS score，control the progression of disease，reduce pain and relapse rate and improve the quality of life，worthy of clinical popularization.

【Keywords】 spondylitis，ankylosing；patient association；management mode

强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种以侵犯中轴脊柱关节为特征的慢性炎性疾病，同时可累及外周关节。本病在青壮年男性中较为多见，主要病理变化为肌腱、韧带及其附着点炎症。发病多自骶髂关节起始，渐渐向上蔓延，故又称上行性脊柱炎。早期表现为腰背部酸痛或僵硬，随着病情的反复发展，可导致脊柱关节及外周关节活动受限，最终致残[1]。据相关资料显示，75%～86%的患者对饮食、心理、行为方式、药物不良反应和功能锻炼等相关知识掌握不够，致使临床疗效不佳，病情易复发，影响患者生活质量[2]。因此，加强对AS患者健康教育是治疗本病的重要基础。本院自2012年成立AS专科以来，坚持以病友会为载体开展AS教育活动，收到较好的效果。现总结报告如下。

1 临床资料

1.1 一般资料 选取2013年5月至2014年6月在本院就诊的AS患者68例，研究者认为不适宜继续参加本临床试验者3例，因工作调动失访者1例，

4例患者因更换手机号码最终无法联系中断随访，最终符合要求的患者为60例，采用随机数字表法分为研究组和对照组，每组30例。研究组男26例，女4例；年龄17～35岁，平均（25.60±4.61）岁；病程最短5个月，最长13年，平均（5.56±1.53）年。对照组男27例，女3例；年龄16～38岁，平均（24.50±5.03）岁；病程最短4个月，最长15年，平均（5.64±1.49）年。两组患者在性别、年龄、病程等方面比较，差异无统计学意义（P > 0.05），具有可比性。

1.2 诊断标准 按照1984年美国风湿病学会（ACR）修订的纽约标准[3]。

1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准；②患者自愿参与本项研究。

1.4 排除标准 ①合并椎体或椎管内肿瘤、结核、骨髓炎及严重骨质疏松症者；②合并严重心、脑、肺、肝、肾等脏器疾病及血液病者。

1.5 脱落标准 ①中途拒绝随访者；②治疗过程中出现严重不良反应，需中止治疗者。

2 方 法

2.1 治疗方法 两组患者均给予柳氮磺吡啶每次0.5 g，每日2次，口服；正清风痛宁缓释片每次1片，每日2次，口服。30 d为1个疗程。

2.1.1 研究组 ①每周一定期在康复大厅以座谈、讲课形式开展病友会活动1次。②专门印制AS防治宣传册、开具AS教育处方进行综合干预。③主管医生、护士、患者和家属共同参与，加强沟通交流：告知患者及家属AS发展过程，了解患者疾病情况，要求患者和家属做好长期防治和不断调整的准备；主管医生、护士通过交流了解患者及家属在防治过程中遇到的实际问题，掌握患者情绪变化；并针对患者的实际问题耐心为患者讲解饮食治疗的具体措施、目的及意义，由康复医生指导患者选择适宜的运动方式，尽量保持各个关节的活动度；根据AS中医护理辨证进行饮食指导；鼓励家属尽可能多关心患者及给予精神支持，积极管理患者的生活及饮食等，嘱咐并指导患者主动改变不良的生活方式，教会患者在了解用药的注意事项后正确掌握服药方法并按时服药，对于需要长期服药的患者耐心讲解规律服药的重要性。

2.1.2 对照组 采用每月电话随访、门诊随诊，记录随访情况，开展健康教育。

2.2 观察指标 建档满1年后，观察两组患者治疗前后的临床疗效，包括满意度、疼痛视觉模拟评分法（VAS）评分及生活质量评分；分别采集患者干预前后的Bath活动指数（BASDAI）[4]、Bath功能指数（BASFI）[4]和BathAS测量指数

（BASMI）[5]。

2.3 统计学方法 采用SPSS 19.0软件进行统计分析。计量资料以表示，两组患者年龄、病程、满意度和疗效的比较采用非参数检验，性别的比较采用χ2检验。检验水准为α=0.05。

3 结 果

3.1 两组治疗前后满意度比较 治疗后，研究组患者对治疗的满意度高于对照组，差异有统计学意义（P = 0.000），见表1。

林成凤，刘联群，陈长贤，黄梅玉，蔡美美，徐宝珍，林远萍，吴美婷

3.2 两组治疗前后各指数比较 治疗后，两组患者BASDAI、BASFI和BASMI比较，差异有统计学意义（P < 0.05），研究组患者的依从性显著高于对照组。见表2。

3.3 两组治疗前后疗效评分比较 治疗后，两组患者的疼痛VAS评分、生活质量评分比较，治疗组显著优于对照组，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表3。

4 讨 论

AS的治疗是一个长期的过程，药物治疗和非药物治疗均非常重要。有效控制AS需要患者遵医嘱坚持服药及保持健康良好的生活习惯，不遵医嘱服药的行为和不积极的功能锻炼是不能很好控制AS病情发展的最重要原因。服药方法、生活方式、心理状态以及复查随访都会影响对病情的控制[6-8]。

4.1 以病友会为载体开展AS教育活动可提高患者对AS的认知程度 患者对AS的认识及治疗状况决定了预后，患者在就诊时，大多数医院缺乏完整、规范的健康宣教，对患者服药方法、生活方式、心理状态以及复查随访等方面缺乏正确的引导，以致大多数患者对本病认识不足，易产生茫然、恐慌、焦虑等心理问题，使患者依从性下降，导致身体状况恶化，严重者会出现焦虑、抑郁，甚至自杀行

为[9]。本研究通过以病友会为载体对患者进行认知、心理、行为干预，能提高患者对AS的认知程度，从而为调动患者遵医积极性，实现行为改变，提高治疗依从性打下基础。结合开展系统性、针对性的健康教育，强化了患者的健康保健意识，同时使其具备一定的自我管理能力，从接受被动治疗和护理转变为主动实施预防和治疗措施，提高治疗的主观能动性，从而达到预防复发、延缓病程、降低并发症发生率的目的[10]。

4.2 护理干预可提高患者服药治疗的依从性 服药依从性是指患者的服药行为与医嘱的一致性，是评价患者是否按照医嘱进行治疗的一项重要指标，它的高低直接影响患者的治愈率和控制

率[11-12]。服药依从性除了与药物的剂量、时间长短和不良反应有关外，还与患者对疾病知识的了解及正确认识有关[13]。疾病相关知识掌握程度是影响药物治疗依从性的重要因素[14]。国内外研究表明，健康教育能增加患者对疾病的认识，改善和提高患者的依从性[15-17]。本研究让患者定期参加病友会接受AS健康教育，强化健康意识，使其能自觉按时按量服药，并且能对自己的病情、治疗、转归有一个科学的认识，增强自我保健意识，从而调动患者加强健康保健的积极性，提高患者对服药治疗的依从性。

4.3 和谐的护患关系是提高患者依从性的重要因素 有研究表明，护理人员正确指导，耐心解答患者提出的各种问题，可使患者对护理人员充分信任，对治疗有安全感，可促进患者按医嘱服药[18-19]。因此，与患者建立良好的、合作性伙伴式的护患关系，更有利于改善和提高患者的服药依从性。采用以病友会为载体的管理模式对AS患者进行全面干预和管理，既及时掌握患者的基本情况和健康需求，又拉近了医患距离，使得医护、患者、家属相互有效沟通，建立良好医患关系，增加信任感，激发患者的认同感和主动性，增强患者的依从性，从而提高患者治疗效果。

总之，通过病友会形式，可以从生理、心理、社会等方面综合干预，使患者增强疾病防治的信心。本调查结果显示，经病友会的综合干预后，AS患者对疾病规律的认识和依从性明显提高，从而控制了疾病的进展，全面减轻了患者的经济负担并提高生活质量。病友会管理是AS的有效模式，值得临床推广。

5 参考文献

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收稿日期：2015-03-20；修回日期：2015-05-14