父母们，联合起来

白筱

心智障碍者，鲜有力量给予支持。一批家长自发组织起来，为孩子提供生活、学习和工作的专业化支持，他们更希望做出可复制样板，给国家出台相关政策提供参考

2011年5月21日，15位心智障碍者的家长相约来到北京亦能亦行身心障碍研究所，在该研究所所长张巍主持下，家长们商议决定联合起来。

此前长达数年甚至几十年时间里，这些家长从未停止忧心奔忙，为的是能让子女享有和普通人一样平等的权益。更多时候，他们只能努力躲避伤害，偶有一些理应得到的平视与支持，足以让他们在孤立少援时感到宽慰。

在“亦能亦行”，家长们首次了解了《残疾人权利公约》，这是一份早在2007年3月中国政府便已在纽约联合国总部签署的《公约》。

“《公约》对我们冲击特别大，它主张的是心智障碍者的权利，他们应该有正常人的权利。在那之后，我们家长就觉得，要跳出个人的诉求，大家都不满意现状，希望我们家长能为更多孩子做一点事。”作为早期联合者之一的韩万川告诉《中国慈善家》。

第二年7月，一家以“融爱融乐”为名的心智障碍者家长组织在北京宣告成立。 割裂 阿务是融爱融乐理事长王晓更的儿子，人高马大，脸上常带着和善的微笑，但因智力发育相对迟缓，他更需要社会的支持。

阿务15岁前，王晓更带他寻遍了北京的大医院，从未得到过任何关于医疗、康复、教育等方面的专业指导和帮助。

2003年，韩万川曾受邀参加联合国教科文组织举办的一次关于生命伦理的研讨会，丈夫为其拟稿，题为《血样提供者的知情权、隐私权和受益权》。“因为这些孩子们老是被当成实验品，一到哪儿就抽血，抽完血他不给你看病，他光研究去了。”韩万川说。

相关医疗能力薄弱是这一人群要面临的首个难题，马上，他们又要为一道关于教育的人生选择题作答。是不得已躲避主流社会？还是历尽千难万险走向融合？

王晓更选择了后者，代价是全家动员、历尽波折，得以让阿务进入普通幼儿园、普通小学、普通初中随班就读。然而，学校虽接纳，但并无特殊教育的专业力量给予辅助支持。

即便如此，阿务的境况已算得上乐观。

融爱融乐理事彭卫平的孩子荣锦如今已16岁，曾就近入学，在家附近的普小就读两年。送荣锦入学当天，彭卫平与丈夫被校方劝说另择他校，无奈之下，彭卫平搬出《义务教育法》证明招收荣锦是该校应尽之责，几番沟通，终得通融。但两年的普小时光并不好过。

对于荣锦来说，在学校，多数孩子给予的友爱会被那些调皮的孩子轻易击碎。到了二年级，荣锦已经开始对课业感到吃力，但这还不至于让他离开。让他伤心的是，一些调皮的孩子会说些不友好的话来笑他，他越发没有自信。

一次学校装修，老师提醒同学不要靠近装修区，荣锦看到有同学过去玩，上前去拽，被同学推了一把，不小心将牙齿撞掉了一块。

这件事让彭卫平夫妇下定决心，将荣锦送到了收纳智力障碍儿童的培智学校。彭卫平至今觉得惋惜，“其实如果坚持下去应该更好一些。”

王月平的女儿乃馨入学时没有遇到荣锦一样的波折，她曾颇为顺利地进入一所北京市重点学校读书，那里很多学生都有过国外生活经历。学校甚至因为乃馨的加入而多配置了一个辅导老师，但这更多是名义上的，对乃馨并无什么实质性的帮助。

因为不了解彼此，更多时候，同学们根本不知该如何给乃馨提供帮助，甚至不知道怎样恰当地跟她表示友好。

融爱融乐总干事李俊峰的儿子严铮在普通学校坚持到了初中毕业，高中则进入培智学校就读，这给他带来两个难题。其一，读书期间几乎与社会完全割裂；其二，他的职业技能并未得到足够的训练，日后想融入社会难上加难。

这些境况，与阿务的美国生活形成了鲜明对比。

2005年开始，因工作关系，王晓更全家赴美生活长达5年。阿务用5年时间体验了美国的融合式教育—在普通教室为包括残疾儿童在内的所有儿童提供高质量的教育。

在美国，阿务入学不但没遭到拒绝或劝退，反而有七八个专家为阿务进行免费的专门测试，帮他设定具有针对性的教育计划。这种社会融合理念长期以来打下的基础，使得阿务在美国的同学与他保持了很好的关系，还结成了一对一小伙伴。

五年后，阿务穿着毕业长袍，头戴毕业方帽，与大家一起排队上台领取了高中毕业证书。

依照美国当地法律，有特殊需要的学生从14岁到21岁，从学习向就业转衔。在转衔期内，学校对学生提供转衔服务。因此，阿务每天七节课中有一节是工作课。随着年级的增长，就业工作课时也随之增加，上课地点都是真正的就业场所。

2010年，王小更回到中国，她面对的是一个心智障碍者无法获得支持性就业的社会。她决定要依托自己的经验，为中国的心智障碍者做些什么。 联合 2011年5月21日，15位家长相聚在亦能亦行办公室，他们中很多是海淀培智学校的学生家长。该校校长马廷慧还有另外一个头衔—中国残联第五届主席团副主席。

对于心智障碍群体的教育，马廷慧有着丰富的经验和深入的研究。他经常将家长组织起来，向他们传递一些新的信息和资料。类似以个人为纽带，以交流和学习为主要内容的家长活动形态，让家长们获得了很多相互支持，但另一种更为具体、集中且更适合家长表达诉求、探索问题解决方式的组织形态也正呼之欲出。

当时，王晓更已回国。在马廷慧校长与亦能亦行主任张巍的推动下，由王晓更牵头发起，15位心智障碍者家长得以联合。

联合第一年，家长们初步磨合。在这一年中，他们并未选择从专业性较强的康复治疗入手，而是选择了体育、音乐两大方向开展相关活动。体育方面，定期组织心智障碍者尝试各种体育活动，逐渐形成了“快乐活动营”；音乐方面，则对参加者进行音乐方面的治疗。同时，组织内部仍保持相对松散的管理形态。

因王晓更多年致力于心智障碍者相关权益研究，家长联合组织成立之时，便具备了在国际平台对话的基因。

2012年7月，由各国智残人及其亲友组成的国际组织—融合国际主席克劳斯·拉奇维茨来华考察。他疑惑，在中国，官方为什么没有心智障碍者或家属发声。

通过与心智障碍者家长们交流，克劳斯愿意提供帮助。但这种帮助需要在机构与机构之间进行，当时，家长们成立的组织还并非法律意义上的团体或机构。

由此，北京融爱融乐心智障碍者家长组织正式成立。因注册民非难度太大，周期太长，融爱融乐参照普遍做法，进行了工商注册。

随着活动开展，交流更加深入，很多家长不但从阴影中走出，还各显其能，组织活动。

彭卫平是融爱融乐的家长志愿者，也是给力影剧会成员，这一影剧会定期组织心智障碍者观看电影、话剧，这只是融爱融乐多个家长自发小组之一。

彭卫平在融爱融乐成立9个月后加入，在她看来，她碰上了好时候，不仅孩子有所提高，就连自己的生活状态都有了一个大转弯。“那时候自己的生活、家庭，确实出现好多问题，来这儿以后，认识了好多优秀的家长，自己的心结也逐渐打开了。”彭卫平说。

多数加入融爱融乐的家长像彭卫平一样，有“找到组织和依靠”的感觉。

融爱融乐总干事李俊峰认为，家长是心智障碍者的发言人，但在中国，他们很难发声，若以群体方式站出来，将为心智障碍家庭融入主流社会带来很大推力。

然而，众多家属自发联合，缺乏足够的机构治理经验，毫无疑问，联合之路必将出现波折。 比如资金来源。因为国内力量极少关注，融爱融乐理事长王小更不得不决定接受一些国际机构的支持，这无疑触碰了中国公益行业潜规则，一度遭受质疑，机构与官方打起交道也颇不顺畅。对外尚且波折不断，内部又现裂痕，因每个家庭情况有别，融爱融乐相关活动无法兼顾，引起一些家长不满。更重要的，家长们对机构发展方向产生了分歧。是做倡导？还是做项目以解决家长们的具体问题？众人观点不一，甚至有人退出单干。

王小更决定，对融爱融乐进行专业化改革，这一想法，与李俊峰别无二致。 专业化 2013年6月11日，融爱融乐决议进行民非注册。与此同时，李俊峰受王晓更邀请加入。

最初，王晓更打算借理事会换届契机，邀李俊峰进入理事会。“我跟晓更老师交流，我说我要来的话，我一定把融爱融乐做规范，因为当时还是工商注册，我觉得这不规范，还是要进行民非注册。”李俊峰回忆。

李俊峰提出这一观点后，用了三个月时间做调研。2013年10月，李俊峰正式同意加入融爱融乐，但他不希望仅仅做理事。“因为我看到了这个机构太弱，存在很多问题，理事会里提出的各种建议，其实无法落地，没有团队来做。”李俊峰希望投入时间和精力，打造一支有执行力的团队。

此前，融爱融乐事无巨细，均由王晓更操持打理，执行人员又少，辛苦程度自不必说。在机构中兼职的家长们也因投入太多时间和精力影响了自身生活。李俊峰加入融爱融乐并任总干事后，将理事会进行改革，设立7位理事，其中5位为家长，另外两位分别是北师大中国公益研究院院长王振耀和中央电视台节目主持人周洲。

新的调整把在机构内兼职的家长解放出来，家长负责决策，执行交给专业团队，同时也将王晓更解放出来，使其更能回归理事长角色，集中精力做倡导，参加外部会议交流学习。

2014年2月19日，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心注册民非成功，与此同时，李俊峰将商业注册注销。

李俊峰是企业家，做IT行业，公司早在2006年便在美国纳斯达克上市。他不仅带来了先进的管理经验，也带来了商业资源。

至今，融爱融乐已得到六支公益基金及近20家企业的支持，李俊峰说，带动这些捐款完全靠个人。2014年，融爱融乐与中华社会救助基金会合作设立融爱融乐“乐憨儿”专项基金，进一步拓宽输血管道。

李俊峰曾参加过第六届玄奘之路商学院戈壁挑战赛，2014年，8位融爱融乐的心智障碍者在志愿者的帮助下，共同参加了“玄奘之路第九届戈壁挑战赛”。参赛者小虎在一篇赛后感想中写到：我走在前面……奔向远方的终点，我代表大家争得荣光，是一个有思想有文化的青年。

理事会调整后，融爱融乐确立了以倡导为主的发展方向。在新的理事会看来，倡导应是首要任务，同时也可参考组织能力，适当开展一些力所能及的项目，尽量解决具体问题。如受到家长和孩子欢迎的“快乐活动营”项目开办以来，已有超过200个心智障碍者家庭、3500名志愿者参与其中。

2013年4月，融爱融乐便启动了支持性就业项目。支持性就业于上世纪70年代起源于美国，其三大要素为：为心智障碍者提供平等薪酬、持续性支持、融合的工作场所。这种模式作为全球身心障碍人士就业的最佳解决方案已在发展中国家广为流行。我国的香港和台湾地区也均在近20年内成功地引进并推广了支持性就业模式。但在中国大陆，还基本是空白。

2013年年末，融爱融乐与国际劳工组织、心智联会合作，共同举办了支持性就业国际研讨会和就业辅导员国际通行课程培训。这次国际级的交流会议，让融爱融乐乃至中国众多心智障碍者家庭受到了极大鼓舞。

“日本、美国、德国、台湾的这些专家资源，都是我们自己请的，残联都不具备这些资源。”李俊峰说。

如今，融爱融乐已有11名心智障碍青年在就业辅导员的支持下走上了岗位，6名已与企业签约。

李俊峰粗略计算，在德国，一个就业辅导员每年要帮助5个智力发育迟缓者就业，100人的队伍，基本可满足汉堡地区这一群体的就业需求。李俊峰也想打造一支百人队伍，但他也知道，这要从长计议。

2015年，他的计划是将辅导员团队扩大到15人，若筹款顺利，就扩展到20人，逐步将团队规模做大。

“现在北京市政府开始做相关试点，他们自己落地很难，一定需要融爱融乐。我们这些家长就是做出可复制样板，推动社会融合，给国家出台相关政策提供参考。”李俊峰说。（文中部分人物名字为化名）