普通民众对自闭症的了解与接纳程度的调查

2015-04-29 00:00:00刘明清史南梅
知识文库 2015年18期

为了解普通民众对自闭症的了解和接纳程度,引起民众对这个群体的足够重视,本研究对其展开广泛的社会调查。调查采用自编问卷调查和随机访谈调查法。调查结果表明,现阶段,尽管普通民众对自闭症这个概念并不陌生,但是真正了解自闭症核心特征的并不多,并且存在很多误解,不利于普通民众对该群体的接纳。因此,需要政府加大对自闭症的宣传力度,引导民众客观地认识自闭症群体,并学会包容和接纳他们,使他们更好地融入主流社会。

1.研究背景

自闭症谱系障碍(ASD,Autism"Spectrum"Disorders)被认为是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍,其症状包括社交困难、沟通困难,及兴趣和行为的刻板和重复性[1]。2008年,据美国疾控中心(CDC)的自闭症及发育障碍监控(ADDM)网络估计,每88个儿童中约有1个被诊断出具有自闭症谱系障碍(ASD)[2]。不断上升的自闭症发生率使得这个群体越来越受到普通民众的关注。尽管自闭症越来越受到关注,但普通民众对自闭症各方面的认识不足仍是自闭症人群融入主流社会的一大阻力。普通民众对自闭症的了解及接纳程度直接影响自闭症群体是否能够更好地融入社会。除了许多人对“自闭症”三个字望文生义;自闭症难以沟通的特点无形中将自闭症者与普通民众的距离拉得越来越远;无形的舆论压力也让他们的亲人感到疲惫。为了让普通民众更多地了解自闭症,让自闭症群体更好地融入社会大家庭,共享社会发展成果,本研究对普通民众对自闭症的了解和接纳程度进行了社会调查。

2.研究方法

2.1研究样本

在本研究中,总样本数为346人,样本主要来自江西省南昌市市区及郊区。为了取样的方便,学生样本占的比例较大,约为47.7%。为了保证样本的代表性,本研究尽量从社会的不同群体中进行抽样,学生以外的其他样本占52.3%。样本的具体特征如下表。

2.2"研究工具

2.2.1自编问卷。本研究采用问卷调查的方式对在校的大学生进行调查研究。问卷主要包含四个调查维度,分别是:是否接触过自闭症、对自闭症的接触方式、对自闭症的了解程度、以及对自闭症的接纳程度。问卷包括六个题目,两个为是非选择题,两个为四选一的单项选择题,还有两个为简答题。利用晚自习时间,课题组对非特殊教育专业的学生进行了问卷调查。

表1:样本特征值

2.2.2"访谈问卷。访谈针对广大市民进行,课题组成员两人一组,去到各种社会群体较集中的场所,如公园、超市、公交站台等进行随机访谈。采取一个人访问,一个人记录的方式进行,部分市民在征得同意后进行了录音。

2.3数据统计方法

对量化的数据使用Excel2003进行统计,并生成相关图表。对访谈得来的质性数据进行人工标记化分类统计。

3.研究结果与分析

3.1民众对自闭症这个概念的熟知程度

如表2:数据显示,在所有调查对象中,95%的人都听说过自闭症,只有5%的人没有听说过。而没有听说过自闭症的人群里学生只占22%,另外78%主要是普通职工、个体户等劳动群体,且他们的年龄都偏大,文化程度不高。

表2:是否听说过自闭症

3.2民众认识自闭症的主要途径

如表3所示,调查中有67%的人是通过影视作品认识到自闭症的,他们中的大部分是在电视或者电影院里看到过有自闭症患者的影视作品。这一部分大多是学生,他们接触到的影视作品较多,而且看到的关于自闭症的作品越多,他们对自闭症的了解程度也越深。他们中也有一些是通过新闻报道等了解到自闭症,但这些报道都是浅谈,没有比较深入地讲解自闭症的相关特征;有13%的人在相关书籍上看到过自闭症,而这些书籍大都是一些小说或者报刊,只有极少数人看过介绍自闭症的专业书籍;有22%的人听别人说起过自闭症,他们中的大部分人是教育和护理专业的学生,都是在课堂上听老师讲过;也有一些人听朋友提起过,通过追问发现,这些人基本都是有朋友接触过自闭症的;还有9%的人通过其他途径了解到自闭症,比如微信、微博等,这部分人几乎都是80后和90后,且几乎都是在网络上了解的。在所有调查对象中,82%的人只通过一种途径知道自闭症,按途径的出现率从大到小排列,依次是影视作品、听别人提起、网络、书本;18%的人通过两种以上的方式认识自闭症,在这些人中多为学生,他们在电视媒体看到相关影视作品或在课堂上听老师讲述,或者通过看相关书籍,从而对自闭症有所认识。

表3":认识自闭症的途径(可以多选)

3.3民众与自闭症患者的接触情况

如图1的数据所示,81%的人没有真正接触过自闭症患者,他们对自闭症的认识仅仅来源于一些相关作品、别人的叙述和网络,以及自己对自闭症的主观臆想;而只有19%的人在生活中接触过自闭症患者。在接触过的人群中,73%是学生。通过深入调查发现,他们几乎都是作为志愿者到福利院或者一些特殊学校里才接触到自闭症儿童。同时,这一类学生又以教育类和医学类学生为主,也有极少数人在日常生活中接触到自闭症患者,比如他们认识的某个人是自闭症患者;而剩下的27%都是一些社会工作人员,虽然他们的职业、年龄各不相同,但是我们通过对比发现,医护人员和老师等从事接触小孩子较多的职业的人接触到自闭症患者的概率要大得多。

图1:"是否接触过自闭症的百分比

3.4民众对自闭症患者特征的了解程度

如图2:所示,在所有的调查对象中,有219人(占63%)认为自闭症的特征是性格内向、孤僻、不合群,是性格使然;有36人(占10%)认为自闭症是一种心理上的疾病,他们会表现得很自卑,会抑郁,情绪时常处于低落的状态;有77人(占22%)认为自闭症是患者的一种自我封闭,他们不愿意与任何人接触、交流;有12人(占3%)认为自闭症人群有异于常人的天赋,他们可能在美术、音乐、数学等某一方面有超常的的表现;有16人(占5%)认为自闭症是智力低于正常人的水平,他们学习知识和技能很慢或者根本学不会;有25人(占7%)认为自闭症人群会有一些很怪异的行为,他们缺乏想象性思维,会出现一些重复的刻板性行为,比如喜欢捡垃圾(如瓶子),用手指不停地敲打东西或者不停地抖动手指;有14人(占4%)认为自闭症患者会有一些过激的行为,比如突然摔打东西、破坏物品,或者突然袭击别人,对别人造成人身安全方面的威胁;有47人(占14%)认为自闭症人群与外界的沟通有障碍,他们无法听懂别人的语言,无法看懂别人的表情,无法理解别人的手势,而他们的表达方式也无法为正常人所明白,以致他们无法与别人建立正常的沟通模式;有133人(占38%)认为自闭症患者有语言障碍,他们不爱说话或者不会说话,不会使用各种手势语,不会正确使用表情以及肢体语言。

图2":对自闭症特征的了解情况

如表4所示,在所有调查对象中,有40%的人只能说出一种他们认为的自闭症应有的症状;有45%的人能说出他们觉得自闭症患者具有的两种症状;有14%的人能说出他们认为自闭症应有的三种症状;有1%的人能说出他们认为自闭症患者应有的四种及更多症状。我们发现,那些能够说出两种及以上特征的人,他们认识自闭症的途径更多,对自闭症的认识更贴切。

表4":"对自闭症特征的了解程度

在所有调查对象中,只有21%的人能回答出自闭症患者的部分或全部核心症状,有79%的人没有回答出任何一条核心症状。而在那21%的人里,只能回答出一种核心症状的人占90%;能回答出两种的占8%,能回答出三种的只有2%。在三大核心症状中,被提到最多的是他们的行为怪异,即缺乏想象性思维,表现出一些刻板性行为;其次是社会互动与社会关系的障碍,即患者自我封闭,不与人接触,对他人缺乏各种情感;最后是沟通与交流障碍,即不知道如何与别人和谐地交流、相处,他们在任何场合说话的内容、语气、表情都一样,不能够在不同的场合与别人进行互动交流。

3.5能否接受自己的小孩与自闭症儿童共同受教育的调查

假如在你的孩子班上有一个自闭症儿童,你是否愿意他和你的小孩一起接受教育。关于这个问题,在所有的调查对象中,有78%的人愿意。他们认为接触这些不太一样的孩子,有助于自己的孩子更好地理解和尊重差异,将来能更好地融入社会。同时,他们也觉得和特殊孩子一起更有助于从小培养孩子的爱心。而对于可能存在的一些不好的影响,他们会努力地帮助孩子去克服,并且让他们保持一种宽容、谅解的心态。有22%的人则不愿意让自己的孩子同自闭症儿童一起接受教育。他们中有的人认为自己的小孩会模仿自闭症儿童,养成一些不好的行为习惯,也害怕自闭症儿童有一些过激的行为,从而威胁到自己小孩的人身安全。有的人则认为自闭症儿童难以沟通,小孩子和他沟通会产生挫败感,不利于小孩子以后与别人的人际交往。普通工人中的很多人认为,既然孩子有障碍,就应该到特殊学校接受教育,而不应该放在普通的学校与正常的小孩子接触,这样对正常孩子的成长有许多不好的影响;并且很多医学类的学生也认为普通小孩子与自闭症儿童在相处的过程中学到不好的习惯或者受到不必要的伤害。

3.6能否接受和自闭症患者成为同事的调查

假如你的同事是一位自闭症患者,你需要和他通力合作来完成一份工作,你愿意接受吗?关于这个问题,调查问卷结果显示,有236人(约占72%)表示愿意与之共事,他们愿意花更多的时间与之磨合,愿意在工作中与自闭症患者达到一种和谐相处的状态;而只有92人(约占28%)表示不愿意与之共事。不愿意的人群也是以普通工人和医学类的学生居多,他们都认为与自闭症患者共事会降低他们的办事效率。首先,他们需要更多的时间来与自闭症患者磨合,需要花更多的时间来了解彼此的习性。其次,如果在工作中遇到问题时两人不能很好的协商,由此可能会引发自闭症患者的一些过激行为,导致自己的人身安全受到威胁。

4.讨论

从调查结果来看,民众对自闭症这种这种疾病的听说概率是非常高的,达到95%,但是真正能够准确说出这种疾病相关特征的民众确很少,只有21%的民众能说出其中的一种以上核心特征,说明大多数民众仅仅只是知道有这么一种疾病,并且因为有关该疾病的相关知识普及程度不高,多数民众对其认识存在偏差,主观臆测的成分较大,这种状况不利于民众正确了解和接纳自闭症患者这个群体,对其融入主流社会非常不利。

从民众对自闭症的了解途径来看,67%的民众是通过影视作品了解到该疾病的,说明近些年来,社会对这个群体的关注度显著提高,像《海洋天堂》、《我的自闭历程》、《我的名字叫可汗》等以自闭症患者为题材的影片受到民众的喜爱。同时也说明,电影、电视、网络等媒体手段对于普及自闭症相关知识,比传统的书本、杂志、报纸等纸质传媒更具有优势,政府应该积极引导,并提供政策支持,在相关题材的影视作品上加以扶持。

从民众对自闭症的了解现状来看,大多数的人认为自闭症的特征是性格内向、孤僻、不善言辞,情绪低落、自我封闭,把自闭症简单的归结为性格问题和心理问题,而没有认识到自闭症作为一种发展性障碍,受生物学因素的影响远远大于环境,当前对自闭症病因的研究也主要集中在生物基因上,这一点与国内的相关研究结论是一致的[5][6][7]。此外,重复刻板的行为、社会互动的障碍、沟通的障碍是自闭症的三大典型特征,这三大特征严重地影响到这类患者与普通人交往和融入主流社会。普通民众如果没能准确地了解自闭症的典型特征,就很难真正包容和接纳他们。

虽然调查显示民众对自闭症的接纳程度还是比较高的,愿意自己的小孩与自闭症儿童同班,以及愿意与自闭症患者一同工作的比例都超过70%,但是,真实的接纳程度能否达到这么高是充满疑问的。调查结果中有一个现象值得关注:即虽然超过70%的民众表示愿意接纳自闭症患者,但是真正在生活中接触过自闭症患者的只有19%,了解自闭症患者(至少了解一项核心特征)的只有21%。也就是说,有相当一部分民众是在没有接触,并没有真正了解自病症核心特征的情况下做出愿意接纳自闭症的决定的,所以回答的可信度值得怀疑。之所以出现此种前后较为矛盾的回答,可能是民众对自闭症存在误解,多数人认为它只是性格问题或者心理问题,低估了自闭症典型特征的严重性。

5.结论

经过调查和分析,可以初步得出普通民众对自闭症的了解和接纳程度的现状。概括起来,主要体现在以下几点:第一,绝大多数的普通民众都听说过自闭症,比例高达95%,只有5%的人表示没听说过。第二,电视媒体是民众了解自闭症的主要途径,约占65%,其次为人际间的口口相传,以及书本媒介。第三,虽然大多数民众都听说过自闭症,但是,真正接触过自闭症的人并不多(约占19%)。第四,尽管在听说过自闭症的民众中,多数人能够说出此类患者的一些特征,甚至能说出两种以上特征的占到60%,但是,民众所表述的特征与自闭症患者的真实情况有很大偏差,79%的人回答结果与专业认定的自闭症三大核心特征不相符,大多数民众认为自闭症只是简单的性格问题和心理问题,说明普通民众对这个群体的误解很普遍。第五,普通民众在对自闭症存在误解的情况下,多数人表示愿意接纳自闭症患者。只有22%的受访者表示不愿意自己的孩子与自闭症儿童成为同学,28%的受访者表示不愿意与自闭症人士一同工作。

基金项目:南昌市社科规划一般项目“南昌民办特殊教育机构的发展现状与策略研究”项目成果之一

(作者单位:南昌师范高等专科学校)