门诊功能性消化不良患者自我管理体验的质性研究

汪茜雅 钮美娥 谢安慰 陈奕

（苏州大学护理学院 苏州大学附属第一医院，江苏 苏州215006）

功能性消化不良（functional dyspepsia，FD）是一种常见的功能性胃肠病，在我国胃肠道疾病中约占50%左右，主要表现为上腹痛综合征（EPS）和餐后不适综合征（PDS）。虽然系统检查排除器质性病变［1］，但病程缓慢、病情反复，给患者带来躯体和精神上的痛苦，严重者可影响患者生活质量，且带来一定的经济负担［2］。随着人们社会生存、竞争压力及饮食习惯的改变，FD发病率呈逐年上升趋势。笔者通过质性研究中的现象学方法，对门诊FD患者进行深入访谈，描述其在疾病自我管理中的真实体验，旨在探讨有效可行的护理对策，为提高门诊FD患者的自我管理能力提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究运用目的抽样法，按照FD罗马Ⅲ诊断标准，选取2014年1-2月江苏省某三级甲等医院消化科门诊就诊的16例FD患者为研究对象，无语言沟通障碍并同意受访。本组男5例、女11例，年龄22～62岁；未婚1例，已婚13例，离异或丧偶2例；文化程度：大专及以上5例，高中或中专2例，初中及以下9例；职业：以脑力劳动为主7例，以体力劳动为主2例，其它（家庭主妇、退休等）7例；家庭人均月收入：1 000元以下3例，1 000～3 000元5例，3 000元以上8例；医保情况：社保14例，非社保2例；病程：＜1年内3例，1～5年内8例，＞5年以上5例；叠加症状：叠加肠道症状4例，叠加食管症状3例。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用质性研究中的Heidegger发展的现象学研究方法［3］，以资料重复出现达到饱和为标准［4］。应用自行设计的半结构式访谈问卷，咨询专家确立访谈提纲，设计主题内容如下：（1）您平时通过哪些方法来控制疾病？又是通过哪些途径获得专业指导？（2）您知道FD患者在生活方式方面应注意哪些？（3）您在疾病过程中遇到哪些不良的情绪表现？您是如何缓解的？（4）您在自我管理疾病的过程中遇到过哪些困难？希望得到哪些帮助？访谈前先向患者详细说明本研究的目的、方法及现场笔录、录音的必要性，承诺用编码代替患者姓名来保护其隐私，征得患者同意。访谈场所选择安静、私密性较好的办公室。研究者认真倾听，如实记录访谈内容及受访者的情感变化。访谈时间控制在30～60min左右。

1.2.2 资料分析方法 分析资料与收集资料同步进行，访谈结束后，及时将录音资料逐字、逐句转化为文字，并如实记录患者访谈时的情感表现，采用Colaizzi的7步分析法进行分析［5］：（1）仔细阅读所有资料。（2）析取有重要意义的陈述。（3）对反复出现的观点进行编码。（4）将编码后的观点汇集成主题。（5）写出详细、无遗漏的描述。（6）辨别出相似的观点。（7）返回参与者处求证。

2 结果

2.1 疾病过程中存在复杂的情绪表现

2.1.1 紧张 病程较短患者由于疾病症状的困扰及其它伴随症状、叠加症状的出现，表现出对自身健康状况及预后的担忧。个案13：“犯病时还头晕、头痛，偶尔还拉肚子，怎么会这样啊，我这病会越来越严重吗？”另外，发病的不可预测性如诱发因素或时间的不规律影响了患者情绪的稳定。个案1：“每次发病都不太一样，吃一样的东西有时也会发作，有时不会，搞不清啊。”

2.1.2 怀疑 疾病症状常常反复发作，但阴性的检查结果增加了患者对自身疾病的怀疑，并产生了对治疗方法、治疗效果的不确定感。个案2：“这毛病时好时坏，半年多了，很多检查都查过了但还是查不出问题来，光胃镜到现在就做了三次了！”个案5：“上次医生配给我的药吃了就好，这次同样的药却没见好，我问问主任怎么回事，需要换药还是再做检查。”较多患者出现了恐癌心理，个案8：“我一到晚上胃就有时胀有时痛，有时背心也痛，翻都翻不了身，睡不好（停顿），我父亲2年前就是胃癌去世的（双手轻轻揉搓），我特别担心自己是不是也生了不好的毛病了。”

2.1.3 忧虑 FD疾病迁延不愈，频繁就医、频繁用药导致患者悲观无助，同时不断增加的医疗开支使患者产生忧郁、绝望的情绪。个案1：“我一不舒服就请假看病，吃了很多药都没什么效果，这边请假扣钱那边还要花钱看病，（叹气）最近愁得我瘦了很多。”个案9：“一直睡眠不好，需要安眠药才能睡着，早上（被胃）痛醒，（叹气）生不如死啊……”

2.1.4 疲乏 病程较长患者经过多种尝试如改变饮食习惯或药物治疗，但效果不佳，进而出现疲乏情绪，对治愈疾病失去信心。个案3：“药也吃了、口也忌了，还会经常发病，算了，干脆随它了。”个案15：“年年这个时候发病，都十来年了不见彻底好，也就这样吧，无所谓了。”

2.2 自我管理知识与能力欠缺 访谈对象均存在不同程度的FD自我管理知识和技能的缺乏，而文化程度较低者表现更为显著。其中9例患者表现出对自我饮食管理的困惑。个案1：“很多东西都忌口不吃了，所有聚餐都不敢去，怕吃了什么又使我胃病复发，如果出去吃饭我会压力很大。”5例患者过分依赖药物治疗的短期效果，个案11：“我以前用过西药，吃了1个月没什么效果，到中医院换中药调理了2个月好些了，后来又发，中药也没用，我这次再回头试试西药！”8例患者对运动认知不足，个案16：“天天在家里做家务，不是运动吗？”个案13：“没时间运动，运动能有帮助？”6例患者情绪管理能力欠缺，个案12：“媳妇因为带孩子经常给我气受，我知道心情不好就会发病，但控制不住自己（哽咽）……我脾气是有点急，但改不了啊（叹气）。”3例患者不想试图改变他们的生活方式，个案15：“我知道三餐不规律不好，但是忙起来就想不到（吃饭）。”

2.3 接受专业指导途径有限

2.3.1 门诊特殊性 大部分受访者表示门诊患者人均就诊时间短，医护传授的疾病相关知识甚少，个案15：“门诊医师很忙，没这么多时间看我一个人的病，平时的注意点就讲了几句，我都没听明白。”个案4：“护士给了个条儿（健康处方），转身就去忙了，说自己看，我回去认真读了遍，讲的是我的毛病吗？”半数患者希望医疗机构提供更多的渠道持续提供疾病知识，教授自我护理的方法，并由医护人员传授。个案9：“医院哪里有可以详细咨询的地方，最好让医护人员教教我能怎么样控制自己的脾气。”个案4：“能不能给个联系方式，这儿（医院）定期上课吗？”

2.3.2 大众媒体或网络局限性 半数受访者表示电视或广播未获取过疾病相关知识，个案5：“电视上从没听过功能性消化不良这个病。”有一小部分患者对自主寻求的疾病知识表示担心，个案7：“报纸、书上看到怎么养胃的内容我会注意读一读，偶尔上网看看，但别人说网络的东西太混杂了，不可信。”

2.4 希望得到家庭、社会支持的意愿强烈

2.4.1 依赖家庭 11例受访者表现出不同程度对家庭的依赖，个案13：“由于我身体不好，特别不能蹲下来，所以我在家都不太做事了，还请来婆婆每天烧不同种类的营养汤给我喝。”家庭功能欠协调患者尤易增加不良情绪。个案7：“几年前离婚了，儿子跟我分开住，儿子不太听话，总是问我要钱去赌（叹气）……我看病总是一个人，没人陪我来（流眼泪）。”2.4.2 希望社会的支持和帮助 本研究发现，受访者希望患病期间能得到社会的理解和支持，个案13：“我有时特别情绪化，可能会伤害了朋友，希望他们能够理解。”个案11：“不喜欢周围的人说生这种病的人神经质或精神病，的确存在不舒服啊。”当家庭支持不完善时患者更依赖社会支持，个案5：“老伴去世好多年了，儿子以前陪我来医院看病的，现在很忙都没空来，我这外甥女很好的，一直陪我来的。”

3 讨论

3.1 及时评估患者的精神心理状况并积极干预FD患者的精神心理因素和消化不良相互影响，互为因果，导致经久不愈，严重影响生活质量［6］。本研究结果表明，持续或反复发作的上腹部不适症状不仅给患者带来紧张情绪，其伴随的头痛、失眠、乏力等症状或叠加的肠道症状或食管症状，加重了患者的症状困扰，产生紧张、无助、忧虑等不良情绪。患者对疾病知识的缺乏，其恐癌心理、对疾病不确定感增加。且门诊人均诊疗时间有限，患者的精神心理状况得不到应有的关注。作为健康照顾提供者的护士应及早发现、评估患者的心理问题，正确认识FD症状的严重程度与社会心理因素的相关性，尽早采取疏导、放松、转移、行为干预等心理干预措施，减少患者对自身躯体症状的过分关注，以缓解其不良情绪。同时给予疾病相关知识的详尽讲解，消除恐癌心理，帮助患者用正面的心态看待疾病。对于表现出来的心理问题确实无法解决时，可请心理医生介入治疗。

3.2 增加疾病相关知识、提高患者自我管理能力FD患病的影响因素包括遗传、环境、生活习惯等，而饮食习惯、生活方式、学习工作压力、应激等因素与FD的发病密切相关。研究表明［6-8］食物中高脂肪或高盐食物含量、进食温度、进食量是FD发病的饮食风险因子，不良情绪及非甾体类药物可直接诱发或加重疾病症状。本研究中，患者对自我管理的重要性认知不足，自我管理生活方式、疾病、情绪等知识缺乏，自我管理的执行力下降，偏离了预期设定目标，影响了自我管理的信心与能力。因而护理人员在心理干预同时，需加强对患者疾病知识的健康教育，纠正对饮食、药物、运动、情绪管理认知的误区，学会自我监测、情绪宣泄及控制转移、均衡膳食、规律运动、调节工作和生活节奏，避免疾病的诱发因素，以帮助其实现知识到行为的转变，提高自护意识和自护能力。进行健康教育时，应考虑到低教育水平人群的接受能力［9］，采用其易于掌握的方式进行，授课形式和内容应简单明了，健康手册图文并茂，语言沟通通俗易懂，使健康教育达到准确、有效的目的。

3.3 改进医疗机构提供专业指导的方式方法 研究显示，大多数受访者病情为轻中度且就诊多次，仍存在大量的信息需求，但由于医护比例失调，医护人员无充足时间顾及患者的健康教育，以及外界媒体或网络提供的疾病相关知识缺乏专业化培训与指导，不能够满足病人对专业知识的需求，建议医疗机构加强对此类人群的关注，开设专科护士门诊，为门诊患者提供专业的FD疾病知识指导及咨询服务。同时，建议医疗机构利用信息化工具创建医患沟通平台，采用多种渠道如医院网站、邮箱或在线答疑、集中授课、个别辅导等，主动授予患者所需知识与自护技能，并派专业联络员与患者建立长期的电话问候和定期随访制度［10］。

3.4 帮助建立与完善家庭、社会的支持系统 家庭、社会支持系统的完善程度对疾病自我管理的作用不能忽视，不仅能满足患者爱与归属感的需要，缓解患者的心理压力及焦虑状态，并且能提供信息支持、同伴支持、情绪支持等［11］，提升患者的自我管理能力。本研究显示，支持系统较完善的患者确具有较稳定的情绪表现。护士作为患者自我管理可行性的重要影响因素［12］，需了解和评估患者家庭、社会的支持系统，寻找可能存在的支持系统并充分发挥其作用。对家庭结构完善的患者，护士首先要调动家庭成员的主观能动性，协助家人从不同角度调适好患者的心境，给予精神力量支持，从而增强其心理应对能力；对家庭结构欠完整的患者，可发动其亲戚朋友给予关心照顾，或请自我管理经验丰富的患者现身说法，以发挥其同伴支持的力量。

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