精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担与健康状况的关系及影响因素研究

孙玉静，王丽娜，周郁秋，宇 虹



·社会·行为·心理·

精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担与健康状况的关系及影响因素研究

孙玉静，王丽娜，周郁秋，宇 虹

目的 探讨精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担与健康状况的关系及其影响因素。方法 选取2012年9月—2014年3月于赤峰市安定医院接受门诊规律治疗并进入恢复期的精神分裂症精神残疾患者及主要照顾者各150人，并采用简单随机抽样的方法在当地健康人群中抽取健康个体150人。采用问卷方式进行横断面调查，具体包括一般情况调查表、阳性与阴性症状量表(PANSS)、健康状况问卷(SF-36)及Zairt照顾者负担量表中文版等。照顾负担与健康状况关系分析采用相关分析，照顾负担影响因素分析采用单因素分析和多元线性回归分析。结果 回收患者及主要照顾者问卷各146份(97.3%)，健康个体全部回收。精神分裂症精神残疾患者主要照顾者健康状况较差，SF-36各因子评分，尤其是情感职能、精力、精神健康因子评分均低于健康个体〔(48.86±13.26)比(68.67±19.29)、(39.35±12.13)比(50.23±19.11)、(51.27±16.96)比(65.17±21.16)分〕，差异有统计学意义(P<0.05)。主要照顾者存在轻度及以上照顾负担者111人(76.0%)，且照顾负担与健康状况呈负相关(r=-0.92，P<0.01)。患者因素中，患者住院次数、年龄、精神病性症状(阳性症状和阴性症状)对主要照顾者照顾负担的影响有统计学意义(P<0.05)。主要照顾者因素中，主要照顾者性别、学历、亲属关系、职业及婚姻状况对其照顾负担的影响有统计学意义(P<0.05)。多元线性回归分析显示，主要照顾者照顾负担的影响因素为主要照顾者学历及患者阳性症状、阴性症状评分，可解释68%的方差变异。结论 精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担是影响其健康状况的重要因素，因此，在开展照顾者健康促进与维护工作时，应结合照顾者照顾负担的具体特征进行重点干预。

精神分裂症；精神残疾人；照顾负担；健康状况

孙玉静，王丽娜，周郁秋，等.精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担与健康状况的关系及影响因素研究[J].中国全科医学，2015，18(10)：1203-1207.[www.chinagp.net]

Sun YJ，Wang LN，Zhou YQ，et al.The relationship between care burden and health status of primary caregivers for patients with schizophrenia mental disability and its influencing factors[J].Chinese General Practice，2015，18(10)：1203-1207.

精神残疾指各类精神障碍持续1年以上未痊愈，由于存在认知、情感和行为障碍，以致影响日常生活和社会参与的状态[1]。精神分裂症是一种高致残、慢性、难治性精神疾病，是引发精神残疾的主要原因，其致残率约为81.1%[2]。精神残疾患者在社会功能、职业功能、人际交往、生活自理等方面均会出现不同程度的受损。精神分裂症患者临床痊愈回归家庭和社区后，家属承担主要照顾者的角色。精神残疾对于主要照顾者而言，无疑是重大的应激性生活事件，给其带来不同程度的生理、心理以及社会负担。明确精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担的影响因素，对维护其身心健康具有重要意义。因此，本研究对精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担及与身心健康状况的关系进行探讨，揭示影响照顾者照顾负担的相关因素，以期为精神分裂症精神残疾患者主要照顾者身心健康的维护工作提供准确的干预方向和重点。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2012年9月—2014年3月于赤峰市安定医院接受门诊规律治疗并进入恢复期的精神分裂症精神残疾患者及主要照顾者各150人，并采用简单随机抽样的方法在当地健康人群中抽取健康个体150人。精神分裂症精神残疾患者纳入标准：(1)符合国际疾病分类标准编码(ICD-10)[3]中精神分裂症诊断标准，年龄18～60岁；(2)诊断为精神残疾，世界卫生组织残疾评定量表(WHO-DASⅡ)[4]评分≥52分；(3)患者处于恢复期，所用药物均为维持剂量；(4)患者知情同意，自愿参与本研究。主要照顾者纳入标准：(1)年龄≥18岁，文化程度小学及以上，能够理解问卷的内容；(2)无精神障碍史或严重躯体疾病；(3)与患者共同生活，是患者的主要照顾者、密切接触者；(4)知情同意，自愿参与本研究。健康个体：(1)年龄≥18岁；(2)无精神障碍史或严重躯体疾病；(3)知情同意，自愿参与本研究。排除标准：(1)患者患有其他精神疾病；(2)研究期间患者病情复发。

1.2 研究工具 (1)一般情况调查表，即一般人口学资料和疾病资料。具体包括患者的性别、年龄、病程、患病年龄、住院次数等；主要照顾者的性别、年龄、文化程度、职业、与患者的关系、婚姻状况等。(2)WHO-DASⅡ[4]，此量表主要用于评定与健康状况有关的功能和残疾信息。该量表共36个条目，包括6个维度，即理解与交流、四处走动、自我照顾、与他人相处、生活活动、社会参与。WHO-DASⅡ采用5级评分，分数越高残疾程度越重。其中，总分52～95分为四级残疾；96～105分为三级残疾；106～115分为二级残疾；≥116分为一级残疾。(3)阳性与阴性症状量表(PANSS)[5]，该量表主要用于评定精神分裂症患者精神症状的有无及各项症状的严重程度，主要包括7个阳性症状条目，7个阴性症状条目，16个一般精神症状条目。采用1～7级评分，分值越高，患者症状越严重。(4)健康状况问卷(SF-36)[6]，包括生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康8个因子，此外还包括一个健康变化条目，用于评价过去1年内健康状况的总体变化情况。每个因子标准分为0～100分，分数越高，健康状况越好。(5)Zairt照顾者负担量表中文版(ZBI)，此量表最初由Zairt等设计，国内学者王烈等[7]于2006年对此量表进行译制，并进行信效度验证。中文版照顾者负担量表由22个条目组成，从照顾者健康情况、精神状况、经济、社会生活等方面全面进行评估。负担严重程度分四个等级，0～19分表示无或很少负担，20～39分表示轻度负担，40～59分为中度负担，60分及以上为重度负担。总分为0～88分，分值越高，照顾负担越重。

1.3 研究方法 采用问卷方式进行横断面调查。研究者经过统一培训，解释填写方法及被试提出的问题，问卷一对一填写，现场及时检查问卷及量表中缺损、漏填及不符合要求的问题，并在不违反自愿原则的基础上现场请填表人修改、补全，以保证问卷的准确性与完整性。向患者及主要照顾者各发放问卷150份，由于被试中途退出调查，回收患者及照顾者问卷各146份，回收率为97.3%。向健康人群发放问卷150份，全部回收。

2 结果

2.1 主要照顾者与健康个体一般资料比较 患者年龄为18～53岁，平均为(33±8)岁；主要照顾者年龄为21～79岁，平均为(57±11)岁。健康个体年龄为18～70岁，平均为(55±12)岁；主要照顾者与健康个体在性别、年龄、文化程度、职业及婚姻状况上差异均无统计学意义(P>0.05，见表1)，具有可比性。

2.2 主要照顾者与健康个体健康状况比较 二者SF-36各因子评分间差异均有统计学意义(P<0.05，见表2)。

2.3 主要照顾者照顾负担状况 主要照顾者中有111人(76.0%)存在不同程度的照顾负担；照顾负担总分为(37.01±19.36)分。其中轻度负担55人(37.7%)、中度负担37人(25.3%)、重度负担19人(13.0%)。

2.4 主要照顾者照顾负担与健康状况的关系 主要照顾者健康状况总分为(491.25±59.73)分，与照顾负担总分呈负相关(r=-0.92，P<0.01)。

2.5 患者特征对主要照顾者照顾负担的影响 患者PANSS阳性、阴性症状评分分别为(12.48±3.67)、(15.17±4.57)分，与照顾负担总分均呈正相关(r值分别为0.68、0.76，P=0.000)。患者年龄、住院次数对主要照顾者照顾负担的影响有统计学意义(P<0.05，见表3)。

2.6 主要照顾者特征对其照顾负担的影响 主要照顾者性别、学历、亲属关系、职业及婚姻状况均对其照顾负担的影响有统计学意义(P<0.05，见表4)。

2.7 主要照顾者负担相关因素的多元线性回归分析 以主要照顾者照顾负担的影响因素为自变量，包括患者因素(住院次数、患者年龄、患者精神病性症状)及主要照顾者因素(性别、学历、亲属关系、职业、婚姻状况)，以照顾者照顾负担总分为因变量进行回归分析。结果表明，精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担的影响因素为主要照顾者学历及患者阳性症状、阴性症状评分，可解释68%的方差变异(见表5)。

3 讨论

3.1 精神分裂症精神残疾患者主要照顾者身心健康状况较差 本研究显示，精神分裂症精神残疾患者主要照顾者SF-36各因子得分均低于当地健康个体，尤其是情感职能、精力、精神健康因子得分较低。情感职能是测量由于情感问题所造成的心理职能限制，患者患病将照顾责任强加于照顾者身上，使主要照顾者产生如焦虑、抑郁、羞耻等内心感受，进而变得日渐封闭，减少社会交往，其日常生活及职业活动受到不同程度限制。精力测量的是个体对自身精力和疲劳程度的主观感受，主要照顾者精力因子分值低，表明其疲劳程度重或更容易疲劳。精神健康评定的是激励、压抑、情感失控、心理主观感受等思想健康状况，综合评价被试的心理功能。由此可见，精神分裂症精神残疾患者主要照顾者存在较严重的心理健康问题。翟金国等[8]的研究中，精神分裂症直接照顾者的生理职能、一般健康状况、社会功能、情感职能、精神健康均受损，其余因子与对照组差异无统计学意义，这与本研究结果不一致，可能与本研究中选择的是精神残疾患者的主要照顾者有关。有研究显示，以家庭为中心的干预可提高家属的心理健康状况，降低患者的复发率[9]，这一结论应与本研究结果相结合，重点关注精神分裂症精神残疾主要照顾者的心理健康问题，并采取有效的干预措施提高家属的整体健康状况。

表3 患者特征对主要照顾者照顾负担的影响，分)

注：*为F值

表1 主要照顾者与健康个体一般资料比较(例)

表2 主要照顾者与健康个体SF-36评分情况比较，分)

Table 4 Influence of caregiver′s demographic features on their care burden

主要照顾者特征例数照顾负担水平t(F)值P值性别-2.690.009 男3729.52±14.45 女10939.51±20.21年龄(岁)1.99*0.142 <502929.65±18.40 50～605737.64±21.74 >606040.00±16.77学历61.11*0.000 小学8548.64±15.34 初中2828.58±11.01 高中/中专3314.65±6.10亲属关系27.65*0.000 母子/女9145.11±17.49 父子/女2632.78±15.05 其他2915.70±7.66职业-12.320.000 有1611.91±4.09 无13040.11±18.20婚姻状况-4.070.000 已婚8931.15±17.41 离异/丧偶5746.18±18.89

注:*为F值

表5 主要照顾者照顾负担相关因素的多元线性回归分析

注：F=20.95，R2=0.68

3.2 精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担较重 本研究显示，仅24.0%的照顾者感觉无或有很少的负担，多数精神分裂症精神残疾患者主要照顾者具有较高的负担水平。分析既往文献报道的结论，不同疾病患者照顾者照顾负担水平不尽相同。乳腺癌患者配偶照顾负担得分为(33.99±14.28)分[10]，恶性血液病患者主要照顾者照顾负担得分为(30.79±15.13)分[11]，而本研究被试的照顾负担得分高达(37.01±19.36)分，提示精神分裂症精神残疾患者主要照顾者的照顾负担更为突出。有关照顾者照顾负担影响因素的研究，既往文献多集中于心理社会学因素的研究，包括家庭经济状况、家庭功能、应对方式、社会支持等[12-14]。既往有关照顾者照顾负担相关人口学特征描述的研究甚少，因此，锁定影响照顾负担的患者特征及照顾者特征，可明确高危人群，进而提供重点干预。

3.3 精神分裂症精神残疾患者主要照顾者的照顾负担与健康状况的关系 本研究表明，照顾负担总分与健康状况总分呈高度负相关，即照顾负担越重，健康状况越差，由此可见照顾负担是影响照顾者心身健康的关键因素。国内外学者的相关研究均证实照顾负担对精神分裂症患者照顾者心身健康的影响极大[15-16]。这一结论为开展精神分裂症精神残疾照顾者身心健康促进的干预工作提供了一条新思路。一方面，针对影响照顾负担的相关生理、心理及社会因素，设计针对性的干预内容，有助于照顾者心身健康的促进与维护；另一方面，针对影响照顾负担的人口学因素(包括患者及照顾者)，确定高危人群，做到早发现、早诊断、早干预，亦是促进照顾者心身健康的有效捷径。因此，精神卫生工作者在对照顾者身心健康状况进行干预时，应结合照顾者的负担状况，调整干预内容及重点干预人群，以提升干预效果。

3.4 影响主要照顾者照顾负担的相关因素 经多元回归分析，精神分裂症精神残疾患者主要照顾者照顾负担的影响因素为照顾者学历及精神分裂症精神残疾患者的阳性症状、阴性症状评分。(1)照顾者学历对主要照顾者照顾负担的影响。本研究表明，照顾者受教育程度越高，照顾负担感越轻。分析可能的原因：文化程度高的照顾者具备较好的学习及知识运用能力，更易掌握精神分裂症的护理过程，以有效应对患者的各种状况。但亦有研究表明，学历状况与照顾负担水平无相关性[12]，这可能与样本的地域性有关。本研究被试来自于内蒙古贫困农牧区，其文化水平与北京、上海等地相比较为落后，被试对精神卫生知识了解较少，知识的理解与运用能力较差，多数照顾者无法应对患者的精神症状及回归家庭后的各种状况，因此，文化程度对照顾负担的影响更为突出。Tan等[17]对当地150名精神分裂症主要照顾者的照顾负担进行分析，亦得出相同的结论。提示护理人员在对文化程度较低的家属进行健康教育时，要以通俗易懂的方式，使照顾者充分理解并能将相关知识运用于日常照护过程中。(2)患者的精神病性症状对主要照顾者照顾负担的影响。多数研究认为，精神症状是影响照顾负担的重要因素[14,18-19]，本研究进一步证实了此结论。精神分裂症较其他精神障碍而言，有其独特的症状。幻听、妄想等阳性症状，往往使患者出现一系列危险行为，如冲动、毁物、伤人等；情感淡漠、注意力不集中等阴性症状，往往使患者不能完成日常工作及学习。加之疾病的性质，病程长，症状反复出现，使主要照顾者难免对治疗失去信心，身心俱疲，进而产生照顾负担。因此，提示精神卫生工作人员应更加关注患者的疾病状况，强调定期复查，坚持服药；同时，提高照顾者的治疗信心，指导其采取有效的应对患者症状的方法，进而缓解照顾者的照顾负担。

3.5 本研究的局限性 本研究对照顾负担以及健康状况的评估仅局限于精神残疾患者的主要照顾者，因此结论不能推广至其他家属。同时，无精神残疾的精神分裂症患者家属是否具备相同的特征，尚有待于进一步证实。最后，本研究重点探讨了患者及主要照顾者的人口学特征及临床特征对照顾负担的影响，心理学及社会学因素仍有待于进一步挖掘。在后续研究中研究者将扩大样本量，将多个实际发挥作用的变量纳入精神分裂症精神残疾患者主要照顾者的健康状况影响体系中，确定各变量间的相互作用路径，从而完善精神分裂症精神残疾患者家属身心健康的干预理论。

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(本文编辑：崔沙沙)

The Relationship Between Care Burden and Health Status of Primary Caregivers for Patients With Schizophrenia Mental Disability and Its Influencing Factors

SUNYu-jing，WANGLi-na，ZHOUYu-qiu，etal.

HarbinMedicalUniversityDaqingCampus,Daqing163319,China

Objective To investigate the relationship between care burden and health status in primary caregivers for patients with schizophrenia mental disability and its influencing factors.Methods We enrolled 150 primary caregivers and 150 corresponding patients with schizophrenia mental disability who received regular clinic treatment in Anding Hospital of Chifeng and were in recovery from September 2012 to March 2014.By using simple randomized sampling method,150 healthy people were selected from local healthy population.A cross-sectional survey was made using questionnaires including general information questionnaire,positive and negative syndrome scale(PANSS),short form 36 health survey questionnaire(SF-36) and Chinese version of Zarit caregiver burden interview(ZBI).Correlation relevancy analysis was carried out on the relationship between care burden and health status.Univariate analysis and multiple linear regression analysis were conducted to analyze influencing factors for care burden.Results Questionnaires were returned by 146 patients (97.3%),146 primary caregivers(97.3%) and all 150 healthy people.Primary caregivers were in poor health condition,with SF-36 score of each factor lower than healthy controls,especially the factors of emotion functions 〔(48.86±13.26) vs.(68.67±19.29)〕,energy 〔(39.35±12.13) vs.(50.23±19.11)〕and mental health 〔(51.27±16.96) vs.(65.17±21.16)〕;the differences were significant(P<0.05).The number of caregivers who had light,medium and heavy burden was 111( 76.0%),and highly negative correlation existed between care burden and health status(r=-0.92，P<0.01).Among the factors of patients,times of hospitalization,age,symptoms of mental disorder (positive symptoms and negative symptoms) had influence on the care burden of primary caregivers (P<0.05).Among the factors of primary caregivers,gender,education background,relation with patients,vacation and marital status had influence on their care burden(P<0.05).Multiple linear regression analysis showed that,influencing factors for the care burden of primary caregivers included education background and score of patients′ positive and negative symptoms;the two factors were able to cause 68% of variance.Conclusion Care burden is the main influencing factor for the health status of primary caregivers for patients with schizophrenia mental disability.Therefore,in the health care of primary caregivers,the specific characteristics of each caregiver should be considered to make effective intervention.

Schizophrenia；Mentally disabled persons；Care burden；Health status

国家自然科学基金资助项目(71173065)；内蒙古自治区自然科学基金项目(2013MS1175)

163319黑龙江省大庆市，哈尔滨医科大学大庆校区(孙玉静，周郁秋，宇虹)；赤峰学院(王丽娜)

周郁秋，163319黑龙江省大庆市，哈尔滨医科大学大庆校区；E-mail：hlxzyq@126.com

R 749.3

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.10.025

2015-01-10；

2015-02-18)