论人文关怀在白血病患儿长期治疗中的作用

·医学人文关怀·

论人文关怀在白血病患儿长期治疗中的作用

王玲，肖延风*，李金娜，杨长虹，王莉，辛芳芹

(西安交通大学第二附属医院儿科，陕西西安710004，wangling101@126.com)

摘要〔〕目的通过了解白血病患儿及其家长在治疗及康复过程中的心理变化，为临床医护人员对患儿和家长实行人文关怀措施提供借鉴。 方法通过访谈形式，先后访问了20例白血病患儿及其父母，将获得的资料分析整理，提出问题，并进行一对一的个体化干预。 结果白血病患儿治疗时间长，化疗药物副作用大，带给家长和患儿的痛苦也较大，容易引起患儿和家长的负面情绪，不同程度的存在心理问题，进行适时的心理干预和人文关怀对其疾病的康复有积极作用。 结论针对白血病患儿不同治疗时期的心理特点，患儿家长的心理需求，提出对白血病患儿及家长的人文关怀主要包括：优先稳定家长情绪；个性化满足不同年龄段患儿的心理诉求；提高医疗技术，开展无痛治疗；加强医患之间的信息沟通，提供必要的社会支持，共同提升患儿的生命质量。

关键词〔〕白血病患儿；人文关怀；个性化心理干预；生存质量

通讯作者，E-mail:xiaoyanfeng0639@sina.com

中图分类号〔〕R-052〔

收稿日期〔2015-02-28〕

收稿日期〔2015-02-27〕

Effect of Humanistic Care on Long-term Treatment of Leukemia Children

WANGLing,XIAOYanfeng,LIJinna,YANGChanghong,WANGLi,XINFangqin

(DepartmentofPediatrics,theSecondAffiliatedHospitalofMedicalSchoolofXi′anJiaotongUniversity,Xi′an,

710004,China,E-mail:wangling101@126.com)

Abstract:Objective:To investigate the psychological changes of leukemia children and their parents during treatment and rehabilitation,and provide the basis for medical staff giving humanistic care to them. Methods:20 leukemia children and their parents were interviewed and accepted one to one individualized intervention after analyzing the information and posing problems. Results:Leukemia children need long-term treatment, and chemotherapeutic drugs has obvious side effect, which make parents and children painful and easily cause negative emotion and psychological problems. Timely psychological intervention and humanistic care are good for disease recovery.Conclusion:According to children′s psychological characteristics in different treatment stages and parents′ psychological needs conclusion was made that humanistic care on leukemia children should include : to make the patient comfortable first, meet the psychological demands of children in different ages, improve medical technology, carry out painless therapy, enhance communication skills between doctors and patients, give the necessary social support, and improve the children′ s quality of life.

Key words:Leukemia Children; Humanistic Care; Individualized Psychological Intervention; Quality of Life

小儿白血病是儿童期发病率较高的恶性肿瘤之一，主要分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病两大类，其中急性淋巴细胞白血病最常见，约占小儿白血病的75%以上。[1]近年来，随着现代医学技术的迅猛发展，白血病化疗方案的日趋完善，小儿急性淋巴细胞白血病的缓解率已达90%以上，长期无病生存率也已达到70%以上。[1]另外由于国家医保政策的全面落实和普及，尤其是急性淋巴细胞白血病大病医保优抚政策的实施，为白血病患儿家庭带来了福音，多数家长不再选择放弃治疗。然而，白血病患儿的治疗周期为2~3年，在漫长的治疗过程中，患儿及其家长会遇到很多问题和困惑，严重者可导致心理疾病，如何给这些患儿和家长提供最优质的医疗服务，疏导患儿和家长的心理压力，帮助患儿及家长走出困境，重新燃起生存的希望，提升生活质量，是每一个医护人员应该深入思考并积极解决的问题。

1对象

2010年2月~2014年12月，选取在西安某三甲医院(以下简称“我院”)儿科住院的20例白血病患儿及父母。患儿年龄6个月~12岁，其中男13例，女7例。独生子女15例，占75%；受访父母的年龄为26~40岁，来自陕西、甘肃、河南等省份；文化程度：小学6名、高中20名、本科6名、硕士4名、博士4名；职业：农民26名，工人4名，干部10名。

2研究方法

采用访谈形式，由专业的心理咨询师对干预人员进行培训，培训在研究之前统一进行。交谈内容根据患儿所处的不同的治疗时期，重点进行针对性较强的开放式问题，包括孩子什么时候开始不舒服的？是否搬家住新房？家族中是否有人患此种疾病？孩子以前性格怎么样？生病后情绪变化大吗？和同伴相处融洽吗？您了解疾病的过程吗？您现在最大的压力是什么？经济问题是不是治疗的主要困难？怎么和亲友谈论孩子的病情？孩子住院后对环境适应吗？你们是怎么安慰孩子的？孩子化疗输液过程中哭闹的厉害吗？我们有此类疾病患儿和家长的微信交流群，你愿意加入吗？等等。访谈时间30~40分钟/次，每周1~2次，采取一对一的方式，访谈过程中充分鼓励访谈对象表达自己的想法、体验和感受,让他们宣泄情绪，帮助他们积极面对白血病，树立战胜疾病的信心。通过对白血病患儿及家长需求的分析，归纳家属最迫切想得到的关于照护患儿的知识，同时将最新的白血病治疗进展及心得分享给家长们，满足家长对信息的需求，给予信息支持。[2]在家长知情同意的前提下，建立心理咨询及访谈档案，动态观察患儿及家长的心理变化及应对情况。

3结果

3.1得知患儿病情后父母的焦虑和恐惧

与成年白血病患者不同的是，白血病患儿由于年幼，刚开始可能并不了解疾病的可怕程度，因此情绪上的过激反应相对较小，而家长一旦得知病情，第一反应是焦虑、恐惧，甚至崩溃，急切需要医护人员帮助他们渡过这一段艰难的“心理休克期”。

3.2患儿对陌生环境的恐惧

白血病急性期入院的患儿，因为对陌生环境的恐惧感，加上身体上的不适感，容易出现哭闹、情绪激动、不配合治疗等任性行为，对父母的依赖感也更强。

3.3学龄期患儿的行为和情绪障碍

学龄期患儿能清楚的表达自己对事物的主观感受和客观认识，对疾病有较强的认知能力和接受能力，他们的积极心态有助于患儿自身更好的配合治疗，而消极心态又会让疾病的治疗形势呈下降趋势。[3]学龄期患儿入院后很快会通过观察父母的表情及其他患儿的状况发现自身疾病的严重性，进而表现出诸多的行为和情绪障碍，尤其是男孩子的心理问题会更多一些，迫切需要医护人员对其进行心理干预。

3.4治疗费用和家庭经济状况之间的矛盾

虽然白血病患儿的治疗费因国家的大病医保政策，家庭支付的比例明显降低，但对于一些经济条件困难的家庭来说，长期反复住院产生的费用仍会使他们难以承受。有的家长产生放弃治疗的念头，有的因孩子的疾病造成家庭成员之间的矛盾和冲突升级。

3.5化疗药物使用过程中产生的生理心理影响

随着化疗药物的使用，患儿常常会伴有出血、感染、疼痛、频繁呕吐等不良反应，有时会达到威胁患儿生命的程度，不同年龄段的患儿对药物的耐受程度又不尽相同，需要区别对待。对于年龄较小的幼儿来说，化疗药物带来的痛苦，会让他们哭闹不安，进而开始拒绝医护人员的治疗；对于学龄期的患儿，他们对痛苦的忍耐力有所增强，但独立自主性也随之加大，经常采取消极对抗的方式。

3.6患儿进入缓解稳定期后会面临融入社会困难的问题

白血病患儿因长期反复住院，会产生疏远社会，社交能力下降等问题。[4]他们既希望被人关注，有人陪伴，能像正常孩子一样玩耍、娱乐，又因为自卑心理而不能很快地融入集体生活。

4讨论

4.1对住院初期的患儿及家长开展积极有效的人文关怀

4.1.1首先帮助患儿家长顺利度过“心理休克期”。

接诊的医务人员要用娴熟的专业知识，客观仔细地分析不同患儿的病情，介绍国际国内最新的治疗现状以及预后情况，同时制订出详细的诊疗方案，帮助患儿家长树立战胜疾病的信心，并以良好的医德、精湛的医术，争取在较短时间内和病人家长建立和谐的互信关系。另外，可以让病情进入缓解期的患儿家长分享治疗心得，以增加初诊患儿家长的勇气和信心，使他们尽快从孤独绝望之中走出来。

4.1.2积极帮助患儿家长寻求必要的社会支持系统。

医护人员对于经济困难的特殊家庭，应积极帮助其联系社会慈善机构或公益基金等，多渠道筹集治疗费用，以帮助这类患儿的家庭能够长期为孩子坚持治疗，尽最大努力避免因经济原因导致治疗半途而废的悲剧发生。

4.1.3对完全依赖父母的幼儿采取的人文关怀形式。

稳定患儿父母的情绪，协助家长关心呵护患儿至关重要。同时，治疗环境要让患儿可以放松，医务人员尤其是和患儿接触密切的护理人员，从一开始和患儿交流就应该用亲切的态度、温暖的笑容、轻柔的话语，解除患儿的焦虑和恐惧，要善于运用非语言形式与患儿沟通，建立良好的互信关系，[5]尽快消除幼儿的不安情绪，使患儿平稳过渡到治疗期。

4.1.4对于学龄期患儿的关怀措施。

学龄期患儿对痛苦的忍耐力有所增强，但独立自主性也随之加大，医护人员面对这个年龄阶段的患儿，单纯的哄逗已起不到十分显著的效果，应该选择一些符合他们心理特点的帮助方式。医护人员应该用十分的关心、高度的耐心、循循善诱地开导患儿，必要时请专业的心理医师会诊，调整患儿的心理状态，疏导患儿紧张、焦虑、恐惧等不良情绪，使他们尽早纠正负面情绪，并在患儿情绪稳定之后，进一步激发患儿求生的本能，使他们从抗拒到主动地配合医护人员开始初步的治疗工作。

4.2对于白血病患儿化疗开始后的人文关怀

4.2.1 精湛的医疗技术是白血病患儿治疗能否顺利开展的有力保证。

小儿白血病属于恶性肿瘤性疾病，病情复杂危重，因此为白血病患儿安排的医护诊疗团队，不但应具有丰富的临床经验，同时要有高度的责任心，时刻密切关注患儿临床症状，及时掌握第一手临床资料，随时调整治疗方案，积极提供生命支持，努力保证患儿的治疗平稳有序地开展。同时，相对固定的医护团队，不但能够动态的了解每个患儿的详细病情，及时给反复住院化疗的白血病患儿提供精准的治疗措施，还有利于和患儿及家长之间建立良好的互动关系，促进医患关系的和谐。

4.2.2为白血病患儿全面开展无痛穿刺治疗。

疼痛的感觉被定义为是继体温、脉搏、呼吸、血压之后的第五生命体征，WHO和IASP(国际疼痛研究协会)联合提出免除疼痛是患者的基本权利。近些年人们的“无痛”观念意识逐渐增强，为体现人性化关怀，利用表面麻醉药物进行无痛穿刺研究已经成为当前及今后发展的一个重要趋势。[6]白血病患儿的治疗是一个漫长而痛苦的过程，需要反复的静脉穿刺，多次的骨穿及腰穿，再加上其它一些损伤性、疼痛性较强的治疗方式，都会给患儿心理造成极大的负面影响，尤其是严重妨碍了幼儿配合治疗的积极性，因此，全面实行无痛穿刺技术，尽最大可能减少患儿的痛苦就显得尤为必要。目前国内外使用较普遍的是采用复方利多卡因乳膏外敷于需要做穿刺部位的皮肤上，以此达到明显减轻患儿在治疗操作中的疼痛感，减少恐惧和抵触情绪，使患儿能更好地配合治疗。[7]

4.2.3为白血病患儿积极开展外周静脉置入中心静脉导管技术。

外周静脉置入中心静脉导管(PICC)技术，是目前公认的最佳长期静脉输液途径之一，它可以避免化疗药物造成的局部组织坏死，减少反复穿刺给患儿造成的痛苦，为肿瘤患儿的化疗提供了舒适有效的静脉途径，[8]对白血病患儿的治疗效果具有非常积极的作用。

4.2.4对不同年龄段的患儿采用个性化关怀对策。

对于年龄较小的幼儿来说，化疗药物带来的痛苦，会让他们哭闹不安，进而开始拒绝医护人员的治疗，但是这个时期的幼儿好奇心重，注意力容易分散，医护人员应该抓住这个特点，通过哄逗、播放动画片、发放好玩的小礼品等方式，成功转移患儿的注意力，以期收到既保证治疗能顺利开展，又能减轻药物不良反应带来的不适感的双重功效。而对于学龄期的患儿，可以针对这个时期的患儿荣誉感、好胜心较强的特点，医护人员应将他们互相之间做一些比较，表扬那些配合治疗的孩子，同时耐心鼓励那些退缩不配合的孩子，以期达到对治疗的依从性共同提升的目的。

4.2.5适时创造群体活动机会，增强患儿参与和表现的积极性。

白血病患儿和健康儿童一样，天性活泼好动，喜欢群体活动，医护人员应该给他们创造活动机会和场所，比如画画展示台、故事演讲会等形式，让患儿们有机会展现自己的才艺，同时结交同龄伙伴，缓解化疗带来的身体不适，驱散孤独压抑的不良情绪，提高生命质量，为治疗的顺利进行起到积极的推进作用。

4.2.6给反复化疗的白血病患儿开通住院的“绿色通道”。

目前，三甲医院的儿科病房大都存在住院难的问题，所以为了保证白血病患儿反复住院化疗的需求，经治医师应利用现代网络系统，建立微信交流群，和患儿家长保持即时的沟通渠道，掌握每一个患儿的疗程情况，提前安排床位，保证患儿及时顺利的住院治疗需求。

4.3白血病患儿稳定康复期的人文关怀方式

5对白血病患儿进行人文关怀的效果评价

医学的特殊性使它比其他任何学科都更重视人文关怀，医务人员应积极践行“以人为本”“以患者为中心”的服务宗旨，提高服务意识，细化服务流程，努力提高患者的满意度。[10]近5年我院所诊治的20例白血病患儿，因为得到了医护人员耐心细致的人文关怀，白血病患儿家长对医护人员的满意度由92%提高到98%；收治的20例白血病患儿，除了2例急非淋患儿家长放弃治疗，1例急淋患儿复发死亡外，其余患儿均坚持化疗疗程，对治疗的依从性较之前明显提高；在医患交流群里经常会收到患儿及家长的问候卡及表扬信；曾经有多位患儿家长以其亲身经历鼓舞大家坚强面对现实，鼓起勇气坚持治疗，起到了很好的榜样示范作用。

参考文献〔〕

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[9]吴红艳,刘小红,刘志刚.白血病儿童诊治过程中的伦理现状及应遵循的伦理原则[J].中国医学伦理学,2012,25(6):790-791.

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〔修回日期2015-04-13〕

〔编辑曹欢欢〕

Key words:Working Aloft; Falling Injury; Humanistic Care; Psychological feature

高空建筑作业时不慎坠落损伤的患者，由于事发时的突然性特别容易导致其产生惊恐、紧张、烦燥不安、焦虑无助等心理问题。[1]人文关怀的护理方式是一种良好的心理治疗方法，为此本文就高空坠落损伤患者因突发事件产生的反应进行归类并分析，[2]探讨如何采取人文关怀、心理护理来减轻高空坠落损伤患者极度惊恐、焦虑不安等负性心理反应。

1对象与方法

1.1对象

本次选取2009年2月-2013年2月在本区域楼宇及其它高空建筑作业时不慎坠落损伤来我院就诊的40例患者，均为男性，其中30岁以下的有24例，30~40岁之间的有16例，来自外区域的22例，本区域的18例。

1.2方法

患者入院时，护士在进行临床表现、生命体征观察的同时，对患者的情绪心理反应也要进行细致观察并做记录，询问患者及其陪护人员，取得患者的同意，并告诉患者护士要采集相关资料的目的、临床观察意义，护士针对患者不同的年龄和来自不同区域的信息，结合患者心理反应问题进行分析归类。

2高空作业坠落损伤患者的心理特征

2.1惊恐、害怕心理

高空坠落患者的心理反映主要表现为惊恐、害怕、无安全感。因每个患者身体受伤和心理创伤程度不一样，会导致承受能力表现也不一样，有的患者表现为拒绝医生查体，或者沉默不语，或者神情恍惚，在治疗过程中不配合，导致失去最佳治疗时机，预后不良。有的患者因为极重的惊恐、害怕心理因素，从而产生躯体症状，如不能进行正常的语言交流，甚至失去日常的生活能力，给家庭、社会造成沉重的负担。

2.2焦虑、悲观心理

一些患者由于坠落后，当即不省人事，伤势较重经救治，神志逐渐恢复后，看到自己躯体伤情，心理难以接受，担心自己以后可能会留下一定的残疾，无法再劳动，甚至发展为瘫痪。本研究中这种情况的有13例，年龄在40岁左右，患者以悲观、焦虑不安为主要心理表现，由于其对自己损伤病情缺乏认知，常常表现出悲观哭泣、情绪低落、焦虑不安、睡觉时做噩梦的现象，这样容易引起血压升高，心率加快，不思饮食，体重减轻，对患者的愈后产生不良影响。

2.3孤独、无助心理

患者在急救治疗过程中，由于身体受伤，活动受限，因而导致其生活习惯改变，身边缺乏交流对象，大多数患者来自农村，其性格内向，怕自己不受人尊重，更担心在医护人员中没有自己认识的熟人，而受冷落被歧视，担忧得不到及时治疗影响疾病的康复，该次调研中有10例患者表现为孤独、寂寞无助，沉默寡言，心理承受的压力最大。甚或有的患者因此患上抑郁症、孤独症，从此不愿与外界接触、交流，对外界事物抵触，从而失去日常工作能力，对家庭生活带来负面影响。

3对患者在救治过程中实施人文关怀

3.1提供安全、舒适的就医环境，消除惊恐感

就医的环境直接影响到患者的心理反应，病房布局要科学合理化，使患者能感觉到舒适安全，空气新鲜，病房的床位设备摆放有序整齐，便于操作，排除患者在诊断过程中和治疗过程中紧张害怕的情绪，有利于医护人员对病员的救治。护理人员对患者要有一定的同情心和爱心，安慰和鼓励伤病员，帮助其减轻恐惧，烦躁不安的不良心理状态，尤其是外来务工人员，家属不在身边，家庭条件偏差，医护人员对患者要如亲人般呵护与关爱，尽职尽责为病人提供温馨、安全的优质服务，改善伤病员的负性心理反应，护士提高自身修养素质，做换位思考“假如我是一个病人，躺在这里怎么办？”尊重伤病员的人格，进一步让患者从内心相信和理解护士，积极配合医生争分夺秒的抢救生命，提高病员的生存质量。

3.2用人文关怀向患者提供有效的心理支持

医护人员在救治高空坠落损伤的患者时，要运用人文关怀知识和理念，减轻伤病员的心理压力，使患者能正确认识自己所受的躯体和心理创伤，学会与突然发生的疾病同行。医护人员和患者在谈话中用通俗易懂的语言，向患者耐心介绍手术前、手术中、手术后恢复期的注意事项。因高空作业时坠落后损伤的患者，伴有体内脏器的损伤、多发性骨折要进行手术治疗，故而医护人员应积极地抢救伤病员的生命，帮助其重新建立身体各部位的稳定性。由于伤病员在高空坠落后，又再去面对手术的治疗应激，其心理惊恐、害怕、紧张是不言而喻的，[3]在救治中对患者实施人文关怀，建立互信的医患关系，使其在疾病恢复过程中起到关键作用，更重要的是，有效的心理支持能帮助患者建立对今后生活的信心。

3.3构建家庭的支持与社会的关心

高空坠落的伤病员属于突发性损伤，患者住院治疗时间一般比较长，病情康复也比较慢，并留有一定的残障，患者本人很自卑，对其家庭成员也是一种挑战，他们要投入时间、精力、经济等全方位的照顾病人，面对亲人突然受创伤，在医院治疗过程中出现的各种困难和复杂病情变化，他们同样焦虑、恐惧，尤其是对患者实施手术前，与亲属签患者手术《知情同意书》时，亲属高度紧张，担心害怕，会采取不恰当的对应方式，甚至产生要放弃治疗的想法，这种负性心理行为对患者的救治均有不利影响。医护人员要协助患者及家属一起正确面对，要主动告知患者及其家属病情变化和治疗进展的相关知识，争取家属的支持和配合，对其家属提出的困难问题，要耐心热情解答，并尽量为患者解决一些实际困难，取得家属的信任，保持患者情绪平稳，减轻焦虑紧张的心理压力，使其安心接受手术治疗，加强亲情沟通，建立和谐的交流平台。并由责任护士通过电话、手机微信进行一对一的沟通交流。同时要向患者及家属介绍社会福利信息以及政府管理机构提供的医疗保障优惠政策，使患者深刻体会到社会主义大家庭的温暖。

3.4为病员建立良好心理调节机制，提高其生存质量

高空作业损伤患者通常伴有昏迷、呼吸困难、血压下降、面色苍白等症状，甚至危及生命。如本科收住的患者吴某因从高空处仰面坠落，其背和腰部受到冲击力，导致患者脊柱损伤并引起脊髓的损伤，因神经功能丧失，伴大小便失禁，其心理创伤远远大于机体创伤，由于难于接受这一事实，躯体功能逐渐衰竭，该患者忍受病痛折磨，情绪非常低落，表现为焦虑、悲观、绝望产生轻生的念头。针对这类病员要加强对其进行心理疏导，为病人分忧解难，为此，医护人员向其家属交代患者病情及可能的预后，使其亲属有一定的思想准备，配合医护人员做好病人的心理疏导工作。及早发现病员的不良情绪的变化，主动与病员谈心。此时以稳定病员的情绪为基础，在整个护理过程中关心及注意患者的表情与每一个细微动作，及时与医生沟通，给病员以针对性的心理疏导、安慰、关怀、体贴，使病员减轻因高空坠落损伤带来的痛苦，保持良好的精神状态。护理人员要通过良好的语言、和蔼可亲的态度取得患者信任，同时也应全面了解病员家庭成员、婚姻状况和社会背景及职业情况。使病员充分认识到自我存在的价值，振作起精神，树立战胜疾病的信心，勇敢的面对生活现实，主动参与各种康复训练，以减轻其家庭和社会的负担。重新实现自我价值，达到生活自理或重返社会的目的。

4小结

在高空坠落损伤病员的整个护理过程中，护理人员要给病人实施人文关怀，多和病人及其家属互相沟通，并提高沟通技巧，向病员开展有效的人文关怀护理工作，有利于临床护理质量的提高，有利于适应新形势下护理事业的健康发展，随着社会的进步与人们的生活水平提高，对如何在临床护理工作中开展的人文关怀方面，又提出了新的护理工作服务范畴与服务模式，以提升病员的满意度，促进医院发展为目的。

人文关怀是让每位就医的患者都能体会到医院的温暖，是以由“以疾病为中心”转向“以患者为中心”，[4]弘扬对人性的尊重和维护。现今的医学模式已经转变，“生物心理社会”医学模式，进一步肯定了人文关怀在临床医疗实际工作中的作用。[5]新型的医学护理模式，强调护士不但要重视患者所患的疾病，更要重视患者的心理反应，运用良好的心理护理方法与技巧，减轻或消除患者的心理负性反应，向病员增强正能量，有利于疾病的恢复。高空坠落损伤这突然发生的意外，造患者躯体和精神双重打击，让其承受巨大的压力，高空作业的务工人员，年龄大多数在20~50岁左右的男性，是每个家庭中的主要劳动力，普遍都存在着各类的心理问题，为此要通过人文关怀的有效实施减轻创伤后应激障碍的发生，提高患者的心理应对能力，逐步调整患者心理护理方案，[6]增强其躯体和心理舒适度，帮助高空坠落损伤患者早日走出身心受打击的阴影，改善其焦虑恐惧等不良情绪，利于患者疾病的康复。

参考文献〔〕

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〔修回日期2015-04-03〕

〔编辑商丹〕