胃癌患者家庭照顾者照顾负荷、应对方式及照顾知识需求调查

李莹 李静 冯勇

1.中国医科大学附属盛京医院胃肠外科皮肤病房，辽宁沈阳110004；

2.中国医科大学附属盛京医院结直肠肿瘤肛门病外科，辽宁沈阳110004

胃癌患者家庭照顾者照顾负荷、应对方式及照顾知识需求调查

李莹1李静2冯勇2

1.中国医科大学附属盛京医院胃肠外科皮肤病房，辽宁沈阳110004；

2.中国医科大学附属盛京医院结直肠肿瘤肛门病外科，辽宁沈阳110004

目的调查胃癌患者家庭照顾者照顾负荷、应对方式及照顾知识需求。方法对胃癌术后患者家属310名采用照顾负荷问卷、应对方式问卷、知识需求问卷进行调查。统计照顾者负荷总分、身体负荷分数、心理负荷分数，疾病分期、健康状况等指标。照顾者负荷应对方式与知识需求之间的相关性采用Pearson相关分析，多因素的比较采用Logistic回归分析。结果照顾者负荷得分总分为（40.1±11.6）分，其中心理负荷平均分[（2.6±0.5）分]最高。照顾者消极应对得分[（3.4±0.7）分]相对较高。照顾者与患者的关系、健康状况、患者疾病分期等是影响照顾负荷的主要因素（P＜0.05或P＜0.01）。照顾者对饮食和营养相关知识的需求[（3.6±1.0）分]最迫切，其次为疾病相关知识[（3.5±0.8）分]、康复锻炼相关知识[（3.3±0.8）分]、药物方面知识[（3.1±0.9）分]、心理和社会健康知识[（2.9± 1.0）分]。照顾者对照顾知识的需求情况与负荷各个维度呈正相关（P＜0.01）。结论胃癌患者家庭照顾者照顾负荷较重，其中心理负荷最重，更倾向于消极应对方式，对饮食及营养相关知识的需求最迫切。

胃癌；家庭照顾者；照顾负荷；应对方式

癌症是危及生命的主要疾病之一，近年来，国内外癌症的发病率均逐渐上升。胃癌是第四大常见恶性肿瘤，在我国，其死亡率居首位，近年来我国胃癌的发生率有年轻化的趋势。手术治疗仍然是根治胃癌的有效方法。胃癌手术患者出院后还面临着一系列的康复问题，从医院到家庭的护理连续性对患者的康复具有重要的意义。但是我国医疗资源匮乏，临床护理人员无暇顾及出院后的延续护理，因此家庭照顾者承担了胃癌手术患者出院后主要的护理工作。这给胃癌患者家庭照顾者带来了较大生理、心理、经济等各方面的压力[1-2]。本研究调查胃癌患者家庭照顾者的照顾负荷、应对方式及照顾知识需求等，以期为提高胃癌患者及照顾者生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

2013年1～12月选择在中国医科大学附属盛京医院进行治疗的胃癌患者的家庭照顾者310名进行调查。纳入标准：①临床确诊为胃癌；②根治性手术后3个月内；③知情同意；④主要家庭照顾者；⑤能够顺利完成调查；⑥无保姆等雇佣照顾者；⑦与患者同居住。排除标准：①合并有其他系统疾病的患者；②神经、精神病患者；③胃癌Ⅳ期患者，行姑息性手术；④领取报酬的照顾者；⑤交流障碍的照顾者。

1.2 调查问卷

1.2.1 一般资料采用自行设计的调查问卷，包括照顾者的性别、年龄、婚姻状况、教育程度、职业、家庭月收入、与患者的关系、健康情况、医疗付费方式、与患者是否同住、患者的诊断、以前是否有陪护的经历等。

1.2.2 照顾者负荷调查参考Novak等[3]编制的照顾者负荷量表，结合癌症照顾者的实际情况自行设计调查量表，包括19个条目，按照频率计1～5分，1分为“从不”，5分为“总是”，得分越高则负荷越重。

1.2.3 应对方式调查采用特制应对方式问卷[4]进行调查，共20个条目，积极性应对10个条目，消极性应对10个条目。采用1～5分制，1分为“肯定不是”，5分为“肯定是”。

1.2.4 照顾知识需求调查根据胃癌患者在康复过程中相关的健康问题等自行设计问卷进行调查，共包括5个维度，25个条目。根据需要程度计1～5分，1分为“完全不需要”，5分为“非常需要”，分值越高则需求程度越高。

1.3 调查方法

调查人员在调查前接受统一培训，向家属讲明调查的目的、要求，并用统一口径进行答疑，调查结果当场收回，并当场检验，对不合格或者错误的地方以及遗漏的地方及时更正或填补，如果被调查者不愿或者不能填补遗漏的项目，并且缺失条目＞10%的则视为无效问卷。

1.4 统计学方法

采用SPSS 13.0统计学软件进行数据分析，照顾者负荷、应对方式与知识需求之间的相关性采用Pearson相关分析；影响因素分析采用Logistic回归分析；以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

共发放调查问卷318份，回收316份，合格问卷310份。调查对象一般资料见表1。

表1 胃癌患者家庭照顾者一般资料情况（n=310）

2.2 胃癌患者家庭照顾者负荷调查

胃癌患者家庭照顾者负荷总分为（40.1±11.6）分，其中，心理负荷得分为（2.6±0.5）分，社会负荷得分为（2.4±0.7）分，身体负荷得分为（1.6±0.6）分。负荷前排名5位的条目依次为压力增加、内心疲劳、生活习惯被打乱、休闲活动减少、睡眠受影响以及紧张状态。见表2。

表2 胃癌患者家庭照顾者负荷排名前5位条目及得分（分，x±s）

2.3 胃癌患者家庭照顾者负荷影响因素的多因素分析

胃癌患者家庭照顾者与患者的关系与负荷总分、身体负荷、心理负荷呈负相关（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期、照顾者健康与负荷总分、身体负荷、心理负荷呈正相关（P＜0.05或P＜0.01），疾病分期与社会负荷呈正相关（P＜0.01）。见表3。

表3 胃癌患者家庭照顾者负荷影响因素多因素分析

2.4 胃癌患者家庭照顾者应对方式与负荷的相关性

胃癌患者家庭照顾者应对方式中积极应对方式得分为（2.7±0.5）分，消极应对方式得分为（3.4±0.7）分。相关性分析结果显示，积极应对与负荷的各个维度呈负相关（P＜0.05或P＜0.01），消极应对与总负荷、身体负荷、心理负荷呈正相关（P＜0.01）。见表4。

表4 胃癌患者家庭照顾者应对方式与负荷的相关性

2.5 胃癌患者家庭照顾者照顾知识需求情况及与负荷的相关性

胃癌患者家庭照顾者照顾知识需求为饮食和营养知识需求得分最高，其次为疾病相关知识、康复锻炼相关知识、药物方面知识、心理和社会健康知识。胃癌患者家庭照顾者对照顾知识的需求情况与负荷各个维度均呈正相关，需求越强，负荷越重（P＜0.01）。见表5、6。

表5 胃癌患者家庭照顾者照顾知识需求情况（分，x±s）

表6 胃癌患者家庭照顾者照顾知识需求与负荷相关性

3 讨论

胃癌是临床常见的恶性肿瘤之一，手术是根治胃癌的有效方法之一，但是术后患者出院后，只是康复的开始，居家治疗康复对患者的预后具有重要的意义。目前我国医疗医院资源严重匮乏，护理人员无法兼顾出院后患者的家庭护理，因此胃癌患者出院后居家护理的主要承担者为其家庭成员。对胃癌患者的照顾，除了经济上的负担，还有照顾任务以及心理上的负担，在疏导患者不良情绪的同时，照顾者还要调整自己的心态，积极应对患者的康复过程。这些均增加了照顾者的压力，影响其心理生理健康以及生活质量。癌症患者的照顾者多存在疲劳、食欲下降、睡眠障碍等情况，部分照顾者还会出现焦虑等不良情绪[5-6]。胃癌术后家庭护理常见的问题包括饮食营养问题、术后并发症的预防和处理，家庭护理中饮食护理、运动护理、情绪护理等均为常见内容。

照顾者负荷是指照顾者在照顾患者过程中因面临的困难而产生的压力以及不愉快的感受，包括生理、心理、社会等多个层面的负荷[7-8]。照顾负荷分为主观负荷和客观负荷，主观负荷是照顾者自己的感受、情绪等，客观负荷是能测量到的工作量、工作时间、经济费用等。时桂琴[9]认为，患者是否独居、月医药费用、患病情况、日常生活能力、抑郁和焦虑状况、照顾者的职业、教育程度及社会支持情况是影响照顾者负荷的主要影响因素。家庭照顾者并不是受过专业训练的护理人员，因此在照顾胃癌患者术后过程中，需要对相关知识进行了解，这些内容主要包括饮食、营养、术后并发症预防和护理、病情变化的处理、疾病预后判断、康复护理等。应对方式是人们处理事件时的表现，分为积极应对和消极应对。应激条件以及人格都会影响一个人的应对方式。积极的应对方式能够帮助个体管理感受到的挑战和威胁。

本次研究中，照顾者的照顾负荷各维度中，以心理负荷和社会负荷得分最高，身体负荷得分较低。家庭照顾者缺乏专业的护理知识，对信息辨别能力较差，因此在护理过程中产生较大的困扰，包括如何向患者讲解癌症事实、如何讲解手术的预后、如何帮助患者了解并发症情况等。并且，癌症患者本身情绪低落，负性情绪较大，照顾者在调整自身心理同时还要兼顾患者的情绪，这增加了其心理压力。因此，应给予家庭照顾者人文关怀和情感支持，尽量减轻其照顾负荷。社会负荷次之，多数照顾者将照顾患者作为主要工作，从而放弃了自己的其他社交活动，部分家属可能为了照顾患者辞职在家，远离了社交环境等。另外，胃癌手术和康复开支较大，对一个家庭来说进一步增加了家庭社会负担。

对照顾者负荷的影响因素分析显示，患者疾病分期是影响照顾者负荷的主要因素之一。疾病分期较好的患者及家属对疾病和预后更有信心，也更加乐观，患者积极乐观的情绪会减轻照顾者心理、生理以及社会负担[10-12]。照顾者与患者的关系与心理负荷和身体负荷具有相关性，其中，配偶的照顾负荷最大。因为配偶需要长期陪护，加上沉重的经济负担，尤其对于中青年患者的配偶，其心理负荷、身体负荷以及社会负荷会更重[13-15]。照顾者自身的健康也是影响照顾负荷的主要因素之一。这提示照顾者在照顾患者的同时也应该关注自身健康。

对照顾者应对方式进行调查，结果显示，积极应对得分低于消极应对得分，说明照顾者应对方式倾向于消极。在应对方式与照顾负荷的相关性分析中显示，积极的应对方式与照顾负荷呈负相关，而消极的应对方式与照顾负荷呈显著正相关，尤其是身体负荷和心理负荷。这提示胃癌患者家庭照顾者的应对方式与其负荷有密切相关性，积极的应对方式能够降低照顾负荷。

照顾者照顾知识需求相关调查显示，饮食和营养知识居首位。癌症本身属于消耗性疾病，胃癌患者多存在营养不良，而营养不良影响患者的免疫力以及术后康复。手术对胃部的创伤，也对患者术后的饮食及营养有较高的要求。其次，是对疾病相关知识的了解。对疾病相关知识的了解有助于照顾者更好地、有针对性地进行护理照顾。

综上所述，胃癌患者术后家庭照顾者总体照顾负荷较重，其中心理负荷最重；患者疾病分期、照顾者与患者的关系、照顾者自身的身体健康等是影响照顾负荷的主要因素；积极的应对方式有助于减轻照顾负荷；照顾者对饮食影响方面的知识需求最高。

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Investigation of caregiver burden,coping style and knowledge demands in gastric cancer patients'family caregivers

LIYing1LIJing2FENGYong2
1.Skin Ward,Gastrointestinal Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province, Shenyang 110004,China;2.Department of Colorectal Cancer and Anal Disease Surgery,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Liaoning Province,Shenyang 110004,China

ObjectiveTo investigate the caregiver burden,coping style and knowledge demand of gastric cancer patients'family caregivers.Methods310 gastric cancer patients'family caregivers were selected and surveyed by caregiver burden questionnaire,coping style questionnaire and knowledge demand questionnaire.The total score of caregiver burden,body burden score,psychological burden score,staging of disease,physical condition were analyzed.The correlation analysis among caregiver burden,coping style and knowledge demand was used Pearson correlation analysis. Logistic regression analysis was used for multiple factors comparison.ResultsThe total score of caregiver burden was (40.1±11.6)scores,among which psychological burden score[(2.6±0.5)scores]was the highest.Score of negative coping style was higher[(3.4±0.7)scores].Relationship between caregivers and patients,patients'health conditions,disease stage were the main influencing factors of caregiver burden(P＜0.05 or P＜0.01).Caregivers were in direly need of diet and nutrition knowledge[(3.6±1.0)scores],followed by the knowledge of disease[(3.5±0.8)scores],rehabilitation [(3.3±0.8)scores],medicine[(3.1±0.9)scores],psychological and social health[(2.9±1.0)scores].Caregivers'knowledge demand was positively correlated with caregiver burden(P＜0.01).ConclusionBurden of gastric cancer patients'family caregivers is heavy.Psychological burden is the heaviest and shows negative coping style.Demand for diet and nutrition knowledge is the most urgent.

Gastric cancer;Family caregivers;Caregiver burden;Coping style

R473.73

A

1673-7210（2015）04（c）-0067-04

2015-01-14本文编辑：程铭）

辽宁省科学技术计划项目（编号2011225019）。