影响阿尔茨海默病患者家庭照料者生活质量的相关因素分析*

蒋平静，谭小林，黄 杰，赵 科，文 晏，陈 非，蒋振虹，胡 舒

(重庆市精神卫生中心老年科 401147)

论著·临床研究

影响阿尔茨海默病患者家庭照料者生活质量的相关因素分析*

蒋平静，谭小林△，黄 杰，赵 科，文 晏，陈 非，蒋振虹，胡 舒

(重庆市精神卫生中心老年科 401147)

目的探讨阿尔茨海默病(AD)患者家庭照料者的生活质量及其影响因素。方法采用自制一般情况问卷、WHO生活质量测定简表(WHOQOL-BREF)、Zarit照料负担量表(ZBI)、社会支持评定量表(SSRS)等对64名AD患者的家庭照料者进行调查。结果(1)AD患者照料者的生活质量总的主观感受得分显著低于健康状况总的主观感受得分(t=-2.217,P=0.030)。生理领域、心理领域得分与中国常模比较，差异无统计学意义(t=-0.252、-1.994,P=0.801、0.050)；社会领域、环境领域得分与常模比较，差异有统计学意义(t=-3.830、3.658,P<0.05)。(2)有配偶、亲子关系差、有躯体疾病及患者精神行为症状较重的照料者生活质量较低(P<0.05)。(3)照料者的生活质量总分与照料负担总分呈负相关(r=-0.433,P<0.05)，与社会支持总分呈正相关(r=0.346,P<0.05)。(4)婚姻状况、亲子关系、躯体疾病、社会支持是生活质量的主要影响因素(r2=0.409)。结论加强对有配偶、亲子关系较差、身体情况不良的AD照料者的社会支持和心理干预，有助于改善生活质量。

阿尔茨海默病；痴呆照料者；家庭；生活质量；影响因素

阿尔茨海默病(Alzheimer′s disease，AD)是一种慢性疾病，目前缺乏特异的治疗手段，预后欠佳。随着病情进展，患者会逐渐丧失各种日常生活能力，出现大小便失禁等躯体并发症，同时伴有严重的精神和行为障碍，需要专人进行护理。我国由于医疗服务保障体系还不够健全及受传统文化的影响，高达90%以上的AD患者在家中接受家庭成员照料。长期繁重的照料使照料者经受一定的负担和压力[1]，严重影响其生活质量(quality of life,QOL)[2-3]。鉴此，本文调查并分析了AD患者家庭主要照料者的生活质量及其相关因素，旨在为AD患者的照料者提供针对性的支持和干预措施，现将结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013年1～12月在本中心门诊的AD患者的主要照料者64名为调查对象；照料者纳入标准:(1)承担AD患者主要照料任务的直系亲属，包括配偶、子女及其他亲属等；(2)年龄大于或等于18岁，照料时间大于或等于3个月；(3)照料时间最长，与患者接触最密切，对整个家庭情况、患者疾病情况较为了解，能提供全面可靠的信息。排除标准:不能理解本研究问卷内容，不愿意配合调查者。AD患者符合WHO颁布的《国际疾病分类第十版》(ICD-10)精神与行为障碍分类中的AD诊断标准[4]。参加研究前，每名受试者都要签署或口头同意知情同意书。符合入组条件的照料者64名，其中男28名，女36名；年龄23～80岁，平均(55.44±10.70)岁；受教育年限1～17年，平均(6.76±3.09)年；与患者关系为配偶26名，子女33名，其他家属5名；照料时间3～120个月，平均24 (8.0～60.0)个月。AD患者64例，其中男23例，女41例；年龄60～90岁，平均(72.56±9.73)岁；受教育年限0～14年，平均(6.64±3.99)年；简易精神状态量表(MMSE)评分0～24分，平均(11.11±7.12)分，其中轻度9例，中度25例，重度30例；AD病程8～240个月，平均51(16.0，81.0)个月。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 根据本研究的实际情况，按就诊线索收集患者，按照1例患者纳入1名主要照料者的方式，当场发放调查问卷，由经培训合格的调查员进行现场调查，并指导照料者进行自评，60～80 min完成问卷后当场收回，完成后进行复核、检查、补漏、纠错，确认资料合格。共计发放问卷65份，回收有效64份，总体回收率98.46%。

1.2.2 调查工具 (1)一般情况问卷，包括基本信息和人口学统计变量，如性别、年龄、教育程度、职业情况等。(2)Zarit照料负担量表(ZBI)[5]，包括2个维度、22个条目。2个维度为个人负担和责任负担。最高88分，得分越高，代表负担越重，0～20分为很少或没有负担，21～40分为轻到中度负担，41～60分为中到重度负担，61～88分为严重负担。(3)社会支持评定量表(SSRS)[6]，共10个条目，包括客观支持、主观支持和支持利用度3个维度，10个条目计分之和为社会支持总分，总分分值越高，说明获得的社会支持越多。(4)MMSE[7]，由10题组成，共30项，评价指标为总分，范围为0～30分。国内将AD的划界分定为:≥21分为轻度，10～20分为中度，≤9分为重度。(5)日常生活功能量表(ADL)[8]，共14项，按1～4级评分，总分14～56分。<16分提示功能正常，16～22分提示有不同程度的功能下降，>22分提示有明显功能障碍。(6)神经精神科问卷(NPI)[9]，共有12个条目，每条目频度和严重程度之积为本条目的得分(0～12分)，12个条目的得分之和为NPI的总分(0～144分)，总分越高，精神行为症状越重。(7)WHO生活质量测定简表(WHOQOL-BREF)中文版(以WHOQOL研究小组中国一般人群生活质量评价参考值为常模)，包含有26个条目，包括生理领域(7项)、心理领域(6项)、社会关系领域(3项)、环境领域(8项)等4个维度，以及两个独立分析的问题条目(生存质量的总的主观感受，健康状况的总的主观感受)，得分越高，该领域或总的生活质量越高。在我国应用于较多的患者或普通人群的生活质量的测量，具有较高的信效度[10]。

2 结 果

2.1 AD患者的家庭照料者生活质量评分情况 本组照料者QOL总评得分35.42～98.96分，平均(59.05±11.51)分，其中健康状况总的主观感受平均(58.98±23.72)分，生活质量总的主观感受平均(53.12±21.13)分。生活质量总的主观感受评分显著低于健康状况总的主观感受评分(t=-2.217,P=0.030)。QOL各维度得分与中国常模[11]比较，生理领域、心理领域得分与常模分值差异均无统计学意义[(60.55±23.86)分vs. (61.3±16.3)分，t=-0.252,P>0.05；(58.59±12.06)分vs. (61.6±13.7)分，t=-1.994,P>0.05]；社会领域得分显著低于常模，环境领域得分显著高于常模，差异均有统计学意义[(56.38±17.17)分vs. (64.6±14.2)分,t=-3.830,P<0.05；(59.08±13.52)分vs. (52.9±13.5)分，t=3.658，P<0.05]。

2.2 影响AD患者的家庭照料者QOL得分的单因素分析 有配偶、亲子关系差、有躯体疾病，以及患者精神行为症状较重的照料者QOL总分得分显著低于无配偶、亲子关系好、无躯体疾病、患者精神行为症状较轻的照料者，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 影响AD患者的家庭照料者QOL得分的单因素分析分)

续表1 影响AD患者的家庭照料者QOL得分的单因素分析分)

2.3 AD患者的家庭照料者生活质量与照料负担、社会支持的相关分析 AD患者的家庭照料者QOL总分得分与ZBI总分得分呈负相关(r=-0.433，P<0.05)，与SSRS总分得分呈正相关(r=0.346，P<0.05),见表2。

2.4 影响AD患者的家庭照料者生活质量的主要因素 以QOL总分得分为因变量，将经过单因素分析和相关分析筛选后有统计学意义的变量(照料者婚姻状况、亲子关系、有无躯体疾病、患者NPI总分、ZBI总分、SSRS总分)作为自变量进行多元逐步回归分析。最终有4个自变量入选回归方程，主要影响因素按标准化偏回归系数由大到小依次为婚姻状况、亲子关系、社会支持及躯体疾病，回归方程模型评价，R=0.639，r2=0.409；F=10.190，P=0.000。见表3。

表2 AD患者的家庭照料者生活质量与照料负担、社会支持的相关分析(r)

表3 影响AD患者的家庭照料者QOL得分的多元逐步回归分析

3 讨 论

3.1 AD患者的家庭照料者的生活质量评价 生活质量是指个体在躯体、心理、社会功能诸方面的主观感觉和满意程度，主要通过主观的感知来影响个人的生活质量。本研究结果显示，生活质量总分的主观感受得分显著低于健康状况总的主观感受得分，尤其在社会关系领域明显低于一般人群，说明AD照料者对自身的生活质量不满意，应该引起政府的高度重视。尽管社会保障水平逐渐提高，物质生活环境明显改善，照料者的一般健康需求能够得到合理满足，但AD患者的照料是一个长期的过程，需要照料者承担大量繁琐的家务，耗费大量的精力与时间，使得照料者无法进行正常的社会活动，与同事、亲戚、朋友的沟通减少，交往的范围缩小。与此同时，AD患者的认知状况和精神行为症状又严重限制着与照料者的交流，无法对照料者的辛勤劳动做出相应的情感反应，因此严重影响照料者对社会支持的满足程度，导致生活质量降低。

3.2 影响家庭照料者生活质量的相关因素分析 研究结果表明，照料者的生活质量与其婚姻状况、亲子关系、身体状况、社会支持程度有关。一方面，与患者关系为配偶者因其年老、精力下降、躯体疾病等因素常常导致身体透支，以及患者的过度依赖给配偶带来难以承受的身心双重压力[12]。另一方面，与患者关系为子女者，除了要保障自己正常的工作、学习、社交等活动外，还要花更多的时间和精力去照顾配偶及孩子的生活，常常导致夫妻关系紧张，影响家庭生活质量。如果有父母或子女适当为照料者分担一部分的照料工作，帮助疏导其内心的烦闷，解除其心中困扰，会使照料工作的顺利性增加不少。亲子关系良好的患者，可以从照料者那里得到更多的精神、情感、物质的支持，有利于患者的身心健康，从而减轻照料者的压力，促进照料者身心健康，提高生活质量。长期照料痴呆患者，照料者自身的健康状况也随年龄的增长逐渐下降，因此面对日常生活不能自理、且伴有言语障碍及行为异常的AD患者，照料难度便会明显增加[13]。部分照料者存在慢性躯体疾病，需要长期服药，维持治疗的医疗费用较高，由于非特殊病种用药，减弱了照料者的就医行为，治疗的态度越消极，其生活质量也随之下降[14]。社会支持的形式和强度因个体而异。AD照料者社会支持的降低可能与其同外界的联系减少、利用社会资源不足有关。社会支持程度高的照料者对生活满意度高，容易产生积极乐观的情绪，相反对社会支持的索取和主观体验减少，照料者的生活质量会降低[15]。照料者心理负担的严重程度虽然与被照料者的AD严重程度有关[16]，但更重要的源于照料者自身的心理状态[17]。因此，加强对有配偶、亲子关系较差、身体状况不良的AD照料者的社会支持和心理干预，有助于减轻照料者负担，并且提高其生活质量。

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The analysis of factors affecting the quality of life of family caregivers of patients with Alzheimer′s disease*

JangPingjing,TanXiaolin△,HuangJie,ZhaoKe,WenYan,ChenFei,JiangZhenhong,HuShu

(DepartmentofGeriatrics,ChongqingMentalHealthCenter,Chongqing401147,China)

Objective To investigate the quality of life and its influencing factors of families primary caregivers of dementia patients.MethodsThe typically self made questionnaire,WHO quality of life measurement profile (WHOQOL-BREF),zarit burden of care scale(ZBI),social support rating scale (SSRS) et al were adopted to investigate 64 caregivers of AD patients.Results(1) The overall quality of life of family caregivers of total subjective feelings were significantly lower than the general health status of subjective feeling score (t=-2.217,P=0.030).The field of physiological and psychology points have no statistically significant difference in comparison with Chinese norm (t=-0.252,-1.994,P=0.801,0.050);the field of social and environment points have statistically significant difference compared with norm(t=-3.830,3.658,P=0.000,0.001).(2) caregiver who have spouse,poor parent child relationship and patients with somatic diseases and mental behavior symptoms have lower quality of life(P<0.05).(3)Total score of Quality of life was negatively associated with total score of care burden (r=-0.433,P=0.000),while was significant positive associated with total score of the social support (r=0.346,P=0.005).(4)Marital status,parent-child relationship,physical illness and social support were the main factors affecting the quality of life(r2=0.409).ConclusionStrengthen the social support and psychological intervention of dementia caregivers who has a spouse,poor parent-child relationship and poor physical condition may help to improve the quality of life.

Alzheimer disease;dementia caregivers;family;quality of life;factors

10.3969/j.issn.1671-8348.2015.30.009

重庆市卫生局医学科研计划项目(2012-2-247)。

:蒋平静(1983-)，本科，主治医师，主要从事老年精神医学临床工作。△

，Tel:13594329065；E-mail:tanxiaolincq@sina.com。

R749.1

A

1671-8348(2015)30-4201-03

2015-03-08

2015-05-16)