世界卫生组织轮椅服务及其对我国辅具服务的启示

2014-12-19 09:04钟磊张翔朱图陵
残疾人研究 2014年3期
关键词:辅具轮椅使用者

■钟磊 张翔 朱图陵

引言

2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示,残疾人提出辅助器具需求的比例为38.56%,实际获得辅助器具配置的残疾人比例为7.31%。而2012年有关数据显示,实际获得辅助器具配置的残疾人比例城镇为18.4%,农村仅为12.8%[1]。残疾人辅具实际配置与辅具需求之间存在较大的差距。如何提升服务能力和水平是广大残疾人辅具工作者面临的重要课题,本文对世界卫生组织(以下称WHO)轮椅服务进行分析与归纳,并对我国的辅具服务的发展提出建设性意见和建议。

1 WHO轮椅服务概述及特点

据统计,全世界超过7000万人需要轮椅,但是只有5~15%的人获得了轮椅[2]。由于缺乏专业化的轮椅服务,相当一部分残疾人获得的轮椅并不合适。为帮助发展中国家残疾人获得适用的轮椅,推动发展中国家提升轮椅服务的能力和水平,WHO于2008年发布了《资源有限地区手动轮椅服务指南》,帮助WHO成员国创建和发展当地的轮椅供应体系。在轮椅供应体系的框架下,又分别于2012年6月及2013年6月发布了《轮椅服务初级教程》及《轮椅服务中级教程》,旨在帮助成员国培训轮椅服务人员,开展专业化轮椅服务。

1.1 轮椅服务分级

残疾人由于残疾程度不同,功能障碍不同,在轮椅服务过程中需要的专业知识与技术水平差异性也较大。WHO根据服务对象的情况,将轮椅服务分为三级:初级、中级及高级[2]。划分依据为使用者的残疾障碍程度,使用者在轮椅上是否需要附加的体位支撑以及附加体位支撑的复杂程度。如果轮椅使用者能够在轮椅上独立地坐直,不需要附加的体位支撑,则提供初级轮椅服务;如果轮椅使用者不能够在轮椅上独立地坐直,有轻度到中度的体位畸形或异常,需要附加的体位支撑,则应提供中级轮椅服务;如果轮椅使用者有重度体位畸形或异常,甚至在有支撑的情况下仍不能正常地坐直,则需提供高级轮椅服务。根据残疾障碍与辅具特点进行服务分级,有利于实现辅具服务的专业化(见表1)。

1.2 轮椅服务流程规范化

WHO轮椅服务将服务过程细分为9个步骤:转介和预约、评定、处方(选择)、经费与订购、产品(轮椅)准备、适配、使用者培训、保养与维修、随访[3]。为了准确地开展轮椅评定,评定内容分为面谈评估与身体检查。每个步骤都规定了详细的内容与填写表格,并强调按照规定步骤实施,确保每位轮椅使用者都获得合适的轮椅服务(见表2)。

1.3 座垫组合式适配与制作

座垫是座椅支撑的重要组成部分。为保障轮椅使用的有效性,WHO轮椅服务将座垫适配列入轮椅服务的组成部分,同时强调了座垫的选择和适配如何与轮椅有效地配合,包括座垫材料的选择、座垫的形状如何有利于减压、座垫套材料的选择等,并且鼓励资源有限地区开展泡沫塑料座垫的制作,这对于降低压疮的发生风险,以及降低轮椅服务整体成本具有重要的意义。

1.4 强调全过程适配服务

WHO轮椅服务中为确保轮椅正确地适配,建立了适配的环节,并突出强调轮椅适配的重要性。适配是在处方和订购轮椅后,由轮椅使用者试用轮椅,按照“人、环境、轮椅”一体化的要求进行检验,保证轮椅的适用性与有效性。重点关注轮椅使用者在动态与静态的情况下进行适配,是否与评定处方一致,如果存在问题,如何进行调整与修改,以保证适配的轮椅满足使用者的需求与目标。

1.5 注重轮椅使用培训

轮椅使用培训是保障轮椅有效使用的关键步骤。WHO轮椅培训不仅包含轮椅操作训练,同时积极倡导和关注对于使用者的轮椅使用训练。开展的轮椅训练项目包括:轮椅转移训练、轮椅减压训练、基本的轮椅移动技巧训练、轮椅保养与维修等。对于每个训练项目,明确其训练方法、标准及注意事项等。

1.6 强调轮椅使用者的主动参与

目前辅具服务发展的趋势,强调着眼于残疾人的功能表现,而非个人的能力限制,因此在辅具服务过程中应倡导使用者的积极参与。WHO轮椅服务以轮椅使用者为中心,轮椅使用者的主动参与贯穿WHO轮椅服务的全过程,从轮椅评定、轮椅处方(选择)、适配、保养与维修等都强调使用者的积极主动参与,轮椅使用者参与体验式服务的主观感受是开展轮椅服务的重要信息来源。

2 发达国家的轮椅服务实践

发达国家已有近百年的工业化生产轮椅和开展轮椅服务的历史,他们在开展轮椅服务过程中积累了相当丰富的经验,并形成了一套专业化的服务流程和体系。

2.1 美国的轮椅服务

根据美国于2005年开展的调查显示,美国15岁以上总人口中大约1.4%比例的人口使用轮椅或类似的辅助器具(约330万人)[4]。美国为所有的轮椅使用者提供全面的服务,服务内容包括转介、评定、轮椅推荐和选择、经费和购买、产品准备、适配、培训和交付、随访、保养和维修、效果评估[5]。

轮椅的评定包括多项内容,根据《国际功能、残疾和健康分类》(ICF)的范围和分类结构,评定可分为三大类:身体的结构和功能、活动和参与以及环境和现有的技术。根据专业临床的判断和使用者需求的复杂性(例如,诊断、预后和环境考虑),一些因素可能需要进行详细的评估。评定首先需要了解使用者转介的原因和期望,使用者操作轮椅时轮椅的特点、部件与使用者的功能性能力和安全之间存在着密切的关系。轮椅的类型和框架设计、个性化轮椅选项、座位和部件位置以及整体参数对使用者在不同环境的独立、舒适和安全有决定性的影响。在评定过程中应该关注这些内容。

表1 WHO轮椅服务分级

表2 WHO轮椅服务步骤

评定完成后,让使用者试用轮椅,亲自体验轮椅的功能特点,利用评定的结果信息,与使用者、家庭成员或护理者一起决定符合使用者需求、目标和活动的轮椅处方。轮椅服务单位应熟悉所在区域与轮椅有关的保险和政策,确定使用者获得轮椅及其所有附件的资金来源,包括保险、政府补贴、慈善和非营利机构、社区服务组织、自行支付等,由于可得到资金的限制,可能要对轮椅的选择做出一些妥协。轮椅到货后,按照轮椅处方,把轮椅架、坐姿摆位部件和相关附件等正确地组装在一起,并对轮椅及其坐姿摆位部件的机械部件进行调整以符合使用者的功能要求。随后,培训使用者正确安全高效地使用轮椅,待完成轮椅最后的适配,提供必要文件(如质保、操作手册、联络信息)后,将轮椅交付给使用者。由于使用者的需求和目标在不断的变化,为确保轮椅能够继续与使用者的环境、身体状况和生活方式的要求相匹配,需要进行必要的调整和进一步的训练,相应的随访、保养和维修服务工作要跟上。效果评估是轮椅服务的最后一个步骤,通过标准化评估工具,包括调查问卷、满意度问卷等,对轮椅服务过程的前、中、后期进行评估,以分析轮椅服务的效果。

2.2 英国的轮椅服务

英国将轮椅服务纳入国家医疗服务体系(NHS),NHS建立了全英国的轮椅服务单位名单,NHS的轮椅服务单位通过对使用者的评定,决定使用者可以获得什么类型的轮椅。使用者有轮椅服务需求时,会被转介至当地的轮椅服务单位接受轮椅服务。轮椅服务单位收到转介单后,会预约使用者接受轮椅评定,轮椅服务单位开展轮椅评定的专业人员包括全科医生、作业治疗师、物理治疗师以及康复工程师等接受过轮椅评定培训的专业人员。通常,具有长期移动需求所有年龄的人士都可以获得轮椅服务[6]。

经过轮椅评定后,轮椅服务人员与轮椅使用者、家属或护理者共同决定轮椅处方,英国将轮椅产品提供纳入了NHS,NHS轮椅券计划开始于1996年,它给了轮椅使用者选择轮椅服务的权利。当轮椅使用者经轮椅评定后,使用者会获得一张相当于轮椅评估价值的券,如果轮椅使用者希望获得更高级的轮椅,他们可以另外支付超过轮椅卷的费用。轮椅券计划中提供的轮椅必须是全新的并且符合评定处方要求,轮椅券通常有效期为5年。如果轮椅使用者同意由NHS提供轮椅的保养服务,当使用者不再需要轮椅时,必须将轮椅归还NHS;如果轮椅使用者选择对轮椅自行保养,则可以永久地拥有该轮椅。轮椅使用者按照轮椅券选择了轮椅产品后,轮椅使用者当地的服务单位为轮椅使用者提供适配、培训、保养和维修、回访等服务,以保障轮椅的最佳使用。

3 对我国辅具服务的启示

3.1 我国辅具服务概况与分析

3.1.1 发展概况。我国辅具服务起步于上世纪九十年代初期,经历了“八五”“九五”“十五”和“十一五”4个五年计划,最开始的辅具服务即是轮椅服务等简单的辅具服务,辅具服务经历了从供应服务到集中配发,再到个性化适配服务的过程。特别是进入到“十二五”时期,按照国家“十二五”规划提出要“构建辅助器具适配体系”的任务和目标,我国基本形成了覆盖城乡的残疾人辅助器具服务网络。中国残联于2010年制定下发了《残疾人辅助器具基本配置目录》[7],将5类轮椅列入移动辅具类别中的重要辅助器具产品,明确了各类轮椅的指导价格和使用年限,指导各地开展轮椅适配服务,残疾人基本的轮椅需求得到了初步满足,对于广大残疾人康复和参与社会发挥了重要作用。

3.1.2 存在不足与原因分析。尽管我国是轮椅生产和使用大国,但目前我国辅助器具适配体系的构建还面临着政策法规不完善、服务网络不健全、服务人员素质参差不齐,服务能力不足等问题[7],对照WHO轮椅服务轮椅服务,在专业化水平方面更有明显不足,亟待改善。导致这些问题的原因是多方面的。其一,辅具服务与经济社会的发展程度高度相关。我国仍处在社会主义的初级阶段,社会经济水平相对较低,并且我国幅员辽阔,东中西部经济发展水平不平衡,造成我国东西部地区在开展辅具服务的水平也差距较大。其二,我国残疾人服务的观念正处于从医学模式向社会模式转变的过程中,许多残疾人工作者的思想观念仍停留在医学模式、甚至是慈善模式的阶段,辅具仅仅被看作是补偿功能的工具,更多的是辅具买卖行为,没有把获得适用的辅具视为残疾人应得的权利,也没有把辅具使用者看作是平等的参与者。其三,我国辅助器具初期发展的工作体系与传统也是重产品轻服务,注重产品的研发与生产,而对服务关注不足。例如,经历了较长时间的轮椅供应服务才逐步转变到轮椅的适配服务,缺乏对于轮椅服务的临床应用研究。

3.2 发展对策与建议

3.2.1 实施辅具服务分级。我国地域辽阔,各地经济、社会发展不平衡,而且辅具服务的专业性较强,需要整合医学、康复、工程、社会工作等专业知识,因此,参照WHO轮椅服务分级的思路,其它类别的辅具服务都可以采取分级的形式,根据障碍程度与所需辅具服务专业程度,按照辅具产品类别,将辅具服务分为初、中、高三级,由不同层级的各级机构根据自身机构的特点、技术水平、能力开展分级服务,这样有利于专业化分工,提升服务能力和专业化水平。辅具服务分级有利于不同地区根据各地实际情况,因地制宜地开展辅具专业化服务。

3.2.2 建立辅具服务规范化流程。根据WHO轮椅服务流程,梳理辅具服务流程可以归纳为转介与申请、评定、处方(选择)、经费与订购、辅具产品准备(设计、定改制)、适配、使用者培训、保养与维修、随访。只有规范化流程,才能保障辅具服务的专业性与有效性,辅具服务流程中的任何一环缺失都可能降低辅具使用的有效性,甚至可能导致辅具使用不安全、弃用等问题。

3.2.3 推广辅具的全过程适配服务。目前在国内,辅具个性化适配已经逐渐被辅具服务专业人员所接受,但是辅具服务不仅是指评估过程的个性化,更是涉及适配、使用者培训、随访等诸多环节,解决这些问题才能保证实现辅具的真正适用。目前辅具适配工作还远未到位,尤其适合性检验还没有引起足够的重视,导致辅具适配后弃用率较高。2008年,中国残疾人辅具中心在陕西开展的“中西部地区辅具适配评估服务”调查表明,残疾人辅具适配的弃用率超过20%[8]。尽管辅具弃用有多种原因,但是积极开展辅具适合性检验,让使用者在所处的环境中试用适配的辅具,可以在一定程度上有效地发现并解决辅具弃用的问题。

3.2.4 开展辅具使用培训,帮助使用者安全、便捷地使用辅具。以轮椅服务为例,当前仅仅关注于轮椅操作的训练,往往忽视对于轮椅使用相关方面的培训,例如轮椅的保养与维修培训,以致在轮椅使用过程中发生这些问题时,使用者无法独立地处理,从而降低轮椅的使用效率甚至可能造成意外。因此,在轮椅服务中应单列独立的轮椅训练项目,将轮椅操作训练与轮椅使用技巧训练相区分,充分保障轮椅使用训练的时间与效果,为轮椅使用者提供卓有实效的指导与帮助。以此为例,也应注意对其它类别的辅具使用者进行相关的培训,以保证辅具使用的效率与安全。

3.2.5 注重辅具使用者的主动参与。根据目前国际残疾人事务强调残疾人主动参与性和自主选择性的政策取向和WHO轮椅服务以轮椅使用者为中心的原则,我国的辅具服务也应去除陈旧的“赐与”或“分配”理念,充分考虑使用者的主观意愿和使用要求。以此作为辅具服务相关工作的出发点和落脚点,这就要求在辅具服务中不仅要有对使用者的尊重,还必须加强信息沟通和交流,以及明确的服务意识与完善的服务措施。

[1]中国残联.2012年度全国残疾人状况及小康进程监测报告.2013年7月.

[2]World Health Organization. Wheelchair Service Training Package-Basic Level http://www.who.int/disabilities/technology/wheelchairpackage/en/ accessed Apr.10,2014.

[3]世界卫生组织.资源有限地区手动轮椅服务指南,WHO康复培训与研究合作中心(武汉).2009-11-24.

[4]Brault M. Americans with disabilities: 2005.Current Population Reports. Washington, DC: U.S. Census Bureau,2008.70-117.

[5]Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society for North America (RESNA). Wheelchair Service Provision Guide - RESNA. [EB/OL]. (2011-06-01) [2013-04-05]www.resna.org/dotAsset/22485.pdf.

[6]NHS wheelchair services.http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/social-care-services/Pages/nhswheelchair-services.aspx accessed Aug.10.2014.

[7]陈振声.中国残疾人辅助器具服务体系的构建.中国康复理论与实践,2011,17(6):583-585.

[8]王蕴平等.中西部地区残疾人辅助器具适配服务项目纪实.中国残疾人,2009,10.

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