脑性瘫痪患儿家长的心理护理

杨小青 黄钦茹 党萍 师晓莉

脑性瘫痪患儿家长的心理护理

杨小青 黄钦茹 党萍 师晓莉

本文通过分析, 了解脑性瘫痪患儿家长在治疗过程中的心理活动, 并给予相应的护理措施,为医务人员对患儿家长心理疏导提供借鉴。通过有计划的与家长进行谈话, 观察及了解家长心理变化及家庭情况。总结父母心理变化特点。提示在整个治疗、护理过程中运用心理学护理帮助家长面对现实,树立信心, 及早的积极参与配合有利于患儿整个的康复治疗过程。以此总结出脑性瘫痪患儿家长需要深入人文关怀和情感支持, 实施针对性的心理干预有利于缓解父母心理负担, 减轻父母悲观心理, 有助尽早接受现实, 积极面对。

脑性瘫痪；家长；心理护理

脑性瘫痪是指, 在出生前到出生后1个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。主要表现为运动障碍和姿势异常［1］。随着现代急救技术水平的提高, 新生儿救治的存活率大大提高, 因此, 脑性瘫痪患儿也随之增多。脑性瘫痪主要影响患儿生长发育, 也影响其心理社会功能, 因患儿上学后可出现许多特殊困难, 在就业和融入成人社会方面也面临挑战等。家长作为患儿监护人承受着巨大经济压力的同时心理上也存在着极其复杂的矛盾及冲突。大部分家长在孩子被确诊为脑瘫时都表现出非常明显的负面情绪［2］, 烦躁、焦虑、脾气暴躁、记忆力差等。脑性瘫痪患儿家长作为一群特殊群体, 在患儿治疗成长过程中所承受的心理压力不容忽视。通过与家长的交谈发现共同存在以下心理特征。现报告如下。

1 资料与方法

采取自愿的方式, 有计划的和患儿家长进行交谈, 了解家庭情况、生活状况、对疾病的认识情况等。整理、总结和分析脑瘫家长常见的心理表现。

2 心理特征

2.1 焦虑、恐怖 焦虑性恐怖反应, 往往是最早出现, 也是最主要的第一心理反应。常常表现为内心的惶惶不安、惊讶、好像天塌下来一样。尤其是家长对于该疾病相关知识的不了解, 会有一种感觉自己的孩子是“傻瓜”、“白痴”, 感觉孩子得了不治之症, 极具悲观和绝望。在首次确诊后家长情绪波动巨大。

2.2 否认 大多数家长都会否认现实, 认为医生诊断错误。觉得自己的孩子没有医生说的那么严重, 带着孩子四处求医,最后结果诊断一致, 再次就医时往往耽误了孩子最佳的治疗时间。

2.3 失望、接受 在四处求医及一致的诊断下, 家长逐渐接受了现实。但负面的情绪仍会表现出来, 悲观、失望、情绪不稳定、易怒、对生活事业失去信心等。在生活中及孩子的整个诊疗过程中, 他人稍有照顾不周, 即会出现情绪的波动。会与周围人相处不愉快, 稍有不顺便会哭泣或者激怒他人。

2.4 猜疑心加重 对周围他人的行为、举动等表现的特别敏感。看到周围人低声说话, 窃窃私语时, 总以为是在讨论与自己孩子相关的事, 尤其是思想相对保守的家长, 总害怕别人说自己孩子的不好。因为孩子的病, 对周围人充满敌意,对亲朋好友的安慰也认为是讥笑, 不愿意别人过多的问及孩子的病情。

3 心理护理

3.1 让家长正确认识脑性瘫痪 通过责任护士及主管医生对家长耐心讲解疾病相关知识, 真诚鼓励, 让家长认识到脑性瘫痪虽然是一个较顽固的疾病, 但通过及早、正确、正规的康复治疗, 并不是不治之症。介绍同病室患儿家长认识,让他们相互倾诉, 相互鼓励。帮助树立家长协助患儿战胜疾病的信心。

3.2 帮助与关怀 康复治疗是一个循序渐进的过程, 家长们几乎每天往返医院带孩子做康复, 大部分家长在医院周围租住房子, 帮助患儿康复治疗。医务人员在日常工作中应尽可能多给予家长们真诚的帮助与关怀, 做一个很好的倾听者,让家长倾诉心中的不满情绪, 并给予适当的劝解。做好回访工作, 了解患儿病情动态, 正确指导家长家庭训练的重要性,时刻帮助家长树立信心。

3.3 缓解压力 疾病的到来, 打破了这个原本正常生活的家庭, 家长易出现消极情绪, 而不能正确的面对生活。指导家长听一些轻音乐、多和周围人进行一些交流等缓解压力。家长们也要尽早的接受现实, 制定好今后的生活规划, 使生活尽快走向正轨。

3.4 正确安排时间 康复治疗是一个漫长的过程, 有些家长为给孩子治病而放弃了工作, 这样无疑加重了家庭经济负担及家长心理负担。制定出工作的优先次序, 合理安排好时间, 学会接受他人的帮助, 应计划好上班与给孩子康复治疗的时间, 不能把全部精力全放在孩子身上。

4 小结

据国内外小儿脑瘫的患病报道［2］, 脑性瘫痪是影响小儿身心健康的主要疾病之一, 康复训练和治疗只能一定程度上缓解病情, 要患儿根本改善, 至今为止, 也是医学界的一个难题。对于家长来说不仅承受一定的经济负担, 更背负了极重的心理负担。患儿预后越差家长消极情绪越强烈［3,4］, 因此医务人员应采取一些积极的措施主动关心、帮助家属, 使他们能够尽快的从创伤中逐渐恢复, 尽可能的保持乐观的心态。康复治疗是一个漫长的过程, 时间长、见效慢、经济费用大给家长及社会带来沉重的负担。通过有效的沟通、及时的心理疏导等, 使家长接受现实, 早期、正确、有效、正规、科学的进行康复训练和治疗, 有利于患儿尽早融入社会扩大交往。医务人员在治疗过程中更应注重与家长的交流和沟通,帮助他们学会运用解压、宣泄、倾诉等途径, 缓解心理压力。帮助他们建立社会支持系统, 改善父母负性心理。

［1］ 李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术.北京：人民卫生出版社, 2009:131.

［2］ 陈滢如, 朱江.我国近10年针刺治疗小儿脑瘫临床应用概况.中华中医药杂志, 2010(6):896-900.

［3］ Rentinck l, Ketelaar M, Jongmans M, et al.Parental reactions following the ddiagnosis of cerebral palsy in their young child.J Pediatr Psychol, 2009, 34(6):671-676.

［4］ Rentinck IC, Ketelaar M, Schuengel C, et al.Short-term changes in parents' resolution regarding their young child's diagnosis of cerebral palsy.Child Care Health Dev, 2010, 36(5):703-708.

2014-07-29］

710000 西安市儿童医院康复科