乳腺癌改良根治术后患者病耻感的调查研究

郑晓娜　杨晓玲　欧志修

【摘要】 目的：调查乳腺癌改良根治术后患者的病耻感感知状况。方法：采用连续抽样，运用Link的病耻感量表的贬低-歧视感分量表对某病房乳腺癌改良根治术后的127例患者进行调查。结果：乳腺癌改良根治术后患者的贬低-歧视感知得分为（2.62±0.51）分，此结果与量表中点（2.50±0.38）分比较，差异有统计学意义（P<0.01）。不同的年龄段、婚姻、职业、文化程度的患者，其病耻感差异均有统计学意义（P<0.01）。结论：乳腺癌改良根治术后严重破坏和影响乳腺癌患者的女性角色和身份，使其内心受歧视感知增强，产生病耻感，影响生活质量；护理人员要采取积极对策，进而提高乳腺癌根治术后患者的生活质量。

【关键词】 乳腺癌； 改良根治术； 病耻感

1963年Goffman首先提出病耻感的概念，将病耻感定义为“极大地玷污某人名誉的特征”。虽然国内外学者对精神疾病、艾滋病、癌症等患者病耻感进行了广泛的研究，但对乳腺癌改良根治术后患者病耻感的研究鲜有报道[1]。乳腺癌改良根治术作为乳腺癌患者最常采用的手术方式，虽然能改善胸廓的外形，但相对保乳术，切除乳房造成的残缺和形体的改变，仍可使患者的自尊心受损，认为自己失去女性的魅力，从而引起强烈的耻辱感，导致患者在心理、情感、人格上产生严重障碍，甚至影响患者的生活质量和康复[2]。本研究对进行改良乳腺癌根治术后患者进行问卷调查，以了解乳腺癌改良根治术后患者的病耻感状况，为提高患者的自尊心、自信心及生活质量提供对策。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用连续抽样选取2012年3月-2013年3月在福建某省级三甲医院肿瘤外科病房连续就诊的乳腺癌改良根治术后患者作为调查对象。入组标准：（1）病理证实为乳腺癌，行乳腺癌改良根治术后病情稳定的住院患者；（2）女性，年龄20～50岁；（3）有小学以上文化程度；（4）知情同意。共纳入调查的患者127例，平均年龄为39.43岁。年龄：20～29岁11例（8.6%），30～39岁51例（40.2%），40～50岁65例（51.2%）；婚姻情况：未婚21例（16.5%），已婚100例（78.7%），离异6例（4.7%）；职业：无业29例（22.8%），务农打工35例（27.6%），职业干部63例（49.6%）；文化：初中及以下32例（25.2%），高中或中专36例（28.3%），大专及以上59例（占46.5%）。

1.2 调查工具 调查表由两部分组成。（1）一般资料：包括年龄、婚姻状况、文化程度、工作状况等内容。

（2）采用Link等人的病耻感量表的分量表：贬低-歧视感知量表，该量表为自评量表，属于Link病耻感系列量表的一部分，主要测量患者对他人贬低和歧视的感知，反映了患者的病耻感水平。量表共有12个条目，每个条目分4个等级，1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意。根据作者的量表标准，把测算出的量表平均值得分与中点分（2.50±0.38）分进行差异性比较[3]。量表经翻译回译，具有较好的信度和效度。

1.3 调查方法 对调查人员人员进行统一培训，培训内容为指导语和调查程序等。发放问卷时，向调查对象说明调查的意义，并强调匿名填写信息，只作为研究使用，不会泄露，以保证调查对象能够据实填写。调查时要求调查对象填写时仔细阅读指导语。本问卷由调查对象亲自完成，调查对象现场填写后，研究者当场回收。共发放问卷135份，无效问卷8份，有效问卷共127例，回收率为94.07%。

1.4 统计学处理 使用SPSS 17.0统计学软件对数据进行处理，计量资料以（x±s）表示，比较采用t检验，对影响乳腺癌改良根治术后患者病耻感的单因素分析采用方差分析，以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者感知病耻感情况 乳腺癌改良根治术后，患者贬低-歧视感知得分为（2.62±0.51）分，与量表中点（2.50±0.38）分比较差异有统计学意义（P<0.01），患者强烈的感知到他人或社会给予患者的贬低歧视态度，有较强的病耻感。

2.2 影响患者病耻感的单因素分析 不同年龄、不同婚姻状况、不同职业及不同的文化程度的患者，其病耻感得分比较差异均有统计学意义（P<0.01），见表1。

表1 影响乳腺癌改良根治术后患者病耻感的单因素分析（x±s） 分

项目 病耻感得分 F值 P值

年龄 20～29岁（n=11） 2.83±0.52 1.568 0.002

30～39岁（n=51） 2.61±0.48

40～50岁（n=65） 2.59±0.49

婚姻 未婚（n=21） 2.70±0.59 -1.273 0.001

已婚（n=100） 2.60±0.50

离异（n=6） 2.58±0.47

职业 无业（n=29） 2.80±0.49 4.912 0.006

务农打工（n=35） 2.59±0.50

职员干部（n=63） 2.56±0.47

文化 初中及以下（n=32） 2.68±0.49 5.195 0.009

高中或中专（n=36） 2.59±0.51

大专以上（n=59） 2.60±0.48

3 讨论

3.1 人口统计学特点与病耻感

3.1.1 年龄 年龄越小，对病耻感有更深刻的体验。80%的患者担心影响今后的正常生活和社交活动，尤其是年轻女性[4]。对于年轻人而言，对生活的憧憬及自我的期待，任何影响自身形象的活动都有可能对其内心产生强烈的影响。随着年龄的增长，乳腺癌改良根治术的患者面对疾病冲击时的反应相对会缓和许多。深究原因，可能于对老年人而言，时间的沉淀使她们的心态更为成熟，生活的应对更加从容，生活方式上也相对稳定，因此疾病对其心理的影响相对会缓和许多。本调查中乳腺癌患者病耻感最强的是20～29岁年龄组，这可能与20～29岁患者正处于建立家庭和事业发展期有关，失去乳房，对女性的自信心、气质、生活自理程度等均产生负面影响，他们会更担心乳腺癌改良根治术会影响到事业发展和家庭稳定[5]。endprint

3.1.2 文化 乳腺癌患者的负性心理存在普遍性，其中焦虑与抑郁、认可与依赖、忧伤与退缩占较大比例，而文化程度的高低亦决定了她们不同的负性心理[6]。Richards等[7]认为受教育水平越高，感受到的耻辱体验越强烈，而本研究的结果是文化程度越低，其术后感受的病耻感越突出。这可能与文化和社会环境不同有关，西方国家福利较好，对于个人和家庭而言，生活有保障，在满足最基本需求以后，患者对自我实现的需求增加，在自我实现方面受教育水平高者受到的影响比受教育水平低者更大[8]。而在我国，保障系统相对落后，文化程度低的患者普遍没有固定的工作，在收入上也远低于文化程度高的人群，医疗保障常常无法顾及此类人群，因此她们对疾病有更多的担心。同时对于术后对于能否很好融入新的生活和工作中，她们有更多的困扰和顾虑，病耻感体验相对会更明显。

3.1.3 工作 参加工作会让患者得到更多的正性支持，适当的工作会减少其对自身疾病的关注度，而将重心转移到其他感兴趣的活动中。同时，充分的社会支持也能降低患者的自卑心理，现代医学心理学上社会支持，被称为“可利用的外部资源”，是指个体与社会各方面包括亲属、朋友、同事、伙伴等社会人以及家庭、单位、党团、工会等社团组织所产生的精神上和物质上的联系程度[9]。工作中合适的社会支持系统也会降低患者病耻感的敏感性，引导患者往健康方向发展。近年来有研究表明，社会支持能促进患者正确认识疾病，提高自我尊重的程度，从而提高其生命质量[10]。

3.1.4 婚姻 有研究表明在躯体损害没有显著差异的前提下，未婚女性的病耻感明显高于已婚女性，未婚女性更容易产生绝望情绪[11]。不同年龄患者有不同的焦虑，年轻患者担心癌症转移，影响自我形象，影响性生活和生育能力[12]。未婚女性患者反应会更加明显，在和社会接触中更害怕被否定、被歧视，在和周围人群比较后更容易产生落差感，没有指导下对婚姻问题会更迷茫，主要是因为她们正处在准备家庭及发展人生事业的特定时期，对形态美及维护家庭幸福会更加在意。

3.2 对策 问卷结果显示，未婚女性比已婚女性病耻感较强烈，因此通过上文对此现象的分析，在实际工作中对未婚患者的心理问题应多加关注。很多乳腺癌患者在疾病确诊的早期，通常都会有各种精神思想负担，表现为抗拒、困惑、自卑、沉闷等。可通过团体辅导、病耻感讨论、康复经验介绍，可帮助患者消除心理压力，加深对自身疾病的了解，帮助患者从多角度认识自身状况，从而形成一个正确的自我评价，促进自知力的恢复，提高自尊水平，降低病耻感[13]。同时，作为护理人员在日常沟通中建立融洽的护患关系，可以方便连续地对患者的各种实际情况进行评估及跟进。掌握患者的对乳腺癌的认知、心理情况、周围及社会支持系统对其的影响，能有效地让患者尽情倾诉自身感受缓解困扰，同时收集到的客观及主观资料也方便护理人员在临床工作中及时发现问题，运用有效的护理解决方案，将患者的各种问题一一解决，缓解心理压力。

提供各种有效措施，努力保证患者的形态美不被破坏，同时帮助患者尽快恢复各种机体功能，增强自身抵抗防御系统。虽然手术后破坏了原有的身体形态，但是在身体各项功能恢复期中，仍然要不停鼓励患者进行各项康复锻炼，同时辅以各项器材及心理教育尽量帮助尽快走出阴影，使其平和顺利适应社会。

在婚姻上，年轻人心理调试能力不及年长的患者，体态的破坏对还未建立牢固婚姻基础的年轻患者而言，她们更容易担心其产生的深远无法预知的影响。因此，对于年轻女性患者，她们需要更多专业的疏导和支持。对乳腺癌患者进行适当的护理干预，可有效的降低患者对疾病的不确定感，有利于患者机体免疫力的形成，提高患者的生活质量，对患者的康复有重要的意义[14]。工作中，可尽可能提供各种支持及改善办法，如美容整形、佩戴义胸，在体态上尽量减少差异，减少病耻感。同时加强功能锻炼，提高自身的抗压能力。积极参加各类户外活动，减少对自身的关注，舒缓身心压力，促使患者更好地融入到工作生活中。

加强心理教育，使其身心和谐。乳腺癌患者由于体态的异常，常常不愿提及自己的疾病，面对改变的胸部，时有失落、自卑心理，不愿意去正视疾病。在一些公众场合易产生羞愧、抗拒的心理。因此，应加强心理疏导，采用心理护理手段使她们能够正确面对现实，努力调整心态，以积极乐观的状态配合治疗和护理。在做好患者心理护理的同时，也要做好家属尤其是配偶的心理疏导，指导配偶正确对待乳腺癌根治术及乳房切除术后外观改变对性方面的影响，引导他们给予患者情感上的支持[15]。

提供舒适的医疗环境，有利于疾病的康复。良好的住院环境，可以给患者带来视觉、听觉、及心理方面的享受，能够提高患者抵抗疾病的自信心和主观能动性[16-17]。充分应用美学中的不同色彩、 音响等对人体情感效应有不同影响的原理，在病房环境的布置上可用颜色进行舒缓调整，使人有愉悦的感受，配以柔和的音乐及合适的光线，可促进康复，同时对患者正性的心理暗示，为患者提供一个放松的病房环境。

综上所述，病耻感是一个世界性的问题，患者的病耻感已经受到了全世界全社会的关注，虽然随着社会医疗整容水平的提高，乳腺的美容技术也得到进一步的改善和提高，但对乳腺切除的歧视现象仍然存在。如何在心理上保持健康，并且活得有尊严、有价值，成为护理工作者日益关注的热点。在实际工作中，由于个体的特异性，除了本文探讨的影响因素之外，影响患者的病耻感体验的原因可能是多方面多角度的，还有哪些因素是未发现但可规避是值得进行深入研究的。

参考文献

[1]田增英.截肢患者病耻感的研究与护理干预[J].现代医药卫生，2009，25（22）：3467-3468.

[2]曾华，于颖.乳腺癌根治术患者护理中的美学应用[J].中国美容医学，2010，19（12）：1889.

[3]徐晖，李峥.精神分裂症患者病耻感及其与服药依从性关系的研究[D].北京：中国协和医科大学，2008：80.endprint

[4]廉秀岩.乳腺癌根治术后患者的心理调查及对策[J].中国医学创新，2011，8（13）：109-110.

[5]林瑞娇，阎成美，郑振英.护理干预对乳腺癌住院患者疾病不确定感的影响[J].解放军护理杂志，2009，26（3）：18-20.

[6]康莉.37例乳腺癌手术患者的心理疏导[J].中国医学创新，2011，8（2）：101-102.

[7] Richards H L，Fortune D G，Griffiths C E，et al.The contribution of perceptions of stigmatisation to disability in patients with psoriasis[J].J Psychosom Res，2001，50（6）：11-15.

[8]晏晓颖，何国平.银屑病耻辱感及其影响因素研究[J].中国现代医学杂志，2011，21（2）：295-298.

[9]陈敏，赵相英.抑郁症患者的病耻感和社会支持研究[J].济宁医学院学报，2012，35（6）：405-406.

[10] Pedro L W.Quality of life for long-terra survivors of cancer： influencing variables[J].Cancer Nurs，2001，24（1）：1-11.

[11]郭桂芳，肖菊青，朴玉粉.乳腺癌手术后患者婚姻质量调查[J].中华护理杂志，2001，36（4）：258-261.

[12]朱玉敏.20例年轻乳腺癌患者根治术后的应对方式及心理护理[J].青海医药杂志，2002，32（5）：42.

[13]陈玲玲，王秀华.心理干预对康复期精神分裂症患者病耻感的影响[J].护理学报，2013，20（7A）：41-42.

[14]曾苑香，朱文英，刘燕.护理干预在不确定感乳腺癌患者中的临床观察[J].中国医学创新，2012，9（9）：53-54.

[15]蔡娇，易涛.乳腺癌根治术对女性生活质量的影响及护理干预[J].中国医学创新，2012，9（1）：50-51.

[16]田俊兰.人性化护理在乳腺癌患者围手术期的实施及效果评价[J].中国医学创新，2012，9（18）：56-57.

[17]丁亚萍，许勤，戴晓冬，等.全程分期式健康教育对Miles术后患者生活质量的影响[J].护理学杂志，2006，21（8）：4-6.

（收稿日期：2014-04-14） （本文编辑：蔡元元）endprint