每一个特纳孩子都是妈妈的天使

丛平平

我的女儿已经28个月大了，现在看起来，她跟其他正常的小孩子几乎没有什么两样，不知道的人根本看不出她有什么特殊之处。但是，每当看到别的孩子能跑能跳无忧无虑的样子，想到自己的女儿28个月来所受的那些苦，我就忍不住黯然神伤。

女儿4个半月的时候，我和老公发现她有点不对劲，带她去医院检查，查出是脑瘫。当时，我跟老公怎么也不敢相信这种厄运会降临到我们的女儿身上。那时我们还不知道，这仅仅是个开始，之后女儿身体一直不好，10个月的时候，又是一个晴天霹雳，医院报告说女儿缺少一条性染色体，确诊为特纳综合症。

我们拿着报告去给医生看的时候，医生直截了当地对我们说：“你们不用给她治了，治不好的！”

很多人都不知道什么是特纳综合症吧，这是一种性染色体缺失的先天性疾病。孩子将来会身材矮小，成年之后的身高一般也只有135-140厘米，无法生育。有的患者会颈蹼、心脏及肾脏畸形、视力及听力下降……特纳综合症还容易引发其它疾病。比如糖尿病、关节炎等等，特纳综合症患者的寿命都很短。

知道这个消息的时候，我跟老公抱头痛哭，接近崩溃。冷静下来之后，我们俩约定好，谁也不怪谁，不去指责到底是谁的责任，这样只会雪上加霜。我们唯一能做的，就是想办法带女儿看病，让她在可能的情况下恢复到最好的状态。

但这做起来，又谈何容易呢？女儿到了12个月还不会走路，身体很软，每当看到别人家的孩子活蹦乱跳的时候，我的心就止不住地疼，恨自己没有给女儿一个健康的身体，不能让她跟其他孩子一样拥有一个灿烂的人生，是我让她吃苦了。

这种情绪纠缠了我很久，有段时间每天早上起来我都要告诫自己，不能有任何负面情绪，如果我自己不坚强，怎么能够帮助女儿战胜病魔呢！我不断地鼓励自己，强迫自己不管怎样，都要坚持下去！

女儿从身高明显低于普通孩子起就要开始打生长激素针，要一直打到16岁，每天都要打，看着针头扎进自己女儿粉嫩的皮肤，我感觉比扎我自己还要疼。每天打针，对于大人来说都很痛苦，更何况她还那么小！怎么承受得了这样的折磨！

一想到这个，我又开始百爪挠心，但我心里明白，这不是我溺爱她的时候。

从查出特纳综合症开始，我们就带着她不断接受各种治疗，看着她小小的身体不断忍受那么多检查，我心疼得不行。可看着她的健康状况一点一点改善，在心酸的同时又充满了动力。

从女儿12个月开始，我们就盼着她能够走路，可是一直到18个月，她的身体仍然是软软的，我爸妈一度怀疑她是不是永远不会走路了。那段日子，我每天都无比绝望。直到有一天，女儿跟大她几岁的哥哥姐姐们一起玩，我们谁都没有注意到她。哥哥姐姐嬉闹的时候，女儿突然站起来冲出去追他们，一口气走了至少两米的距离。我看着她跌跌撞撞走路的样子，简直不敢相信，我的女儿，我以为她这辈子都无法走路的女儿，会走路了！

那一瞬间，眼泪在我眼眶里打转，我拼命忍住没有让它落下来。

虽然对于正常孩子来说，18个月才能走几步路，这可能是一件很可笑的事，但对于我来说，等这一天我等得太久太久了。

不管女儿的病结局会怎样，在我们眼里，她都是上天赐给我们的天使。她聪明、可爱，会自己拿着拖把帮我拖地，嘴里喊着让妈妈去玩；她会在我跟老公为到底给不给她吃糖而争吵的时候乖乖把糖放下；她也会撒娇耍赖耍小心眼儿把我们耍得团团转……纵使她28个月了，摔倒了仍然很难爬起来，跳跃等等大动作都无法完成；纵使我们都知道她到了16岁就要开始吃雌性激素，忍受跟变性人一样的痛苦；纵使她长大了也不会发育，不能正常长高，不会有例假，不能生小孩……纵使她有那么那么多的不同，有那么那么多的不完美，可她仍然是我们的宝贝。

从女儿被确诊为特纳综合症开始，我们全家都在想尽所有办法，希望对她的病有帮助。每个月仅仅是生长激素的费用就在3000-5000元，还有一些其它检查都不算在内。但对于我们来说，钱已经完全不是重点了，重点是她将来会怎样，我们每一秒钟都在渴望奇迹发生。她一天天长大，跟同龄人的差距会越来越大，也会面临各种各样更残酷的问题。我们只希望，现在的积极治疗能够让她的将来好一点，再好一点。让她离正常人近一点，再近一点。

为了更多地了解关于特纳综合症的信息，我加入了一个关于特纳综合症的QQ群，群里有特纳患者的家长，也有特纳患者本人。大家平常会分享一些有帮助的信息，会相互鼓励，在这个群里，我们都是彼此坚实的后盾。

我们称特纳孩子叫做“天使”，TS，这两个字母也是“特纳”的英文缩写，而这些错失了老天宠爱的孩子，都是每一个妈妈独一无二的天使。

群里最高的特纳患者已经长到了168厘米，对于每一个特纳妈妈来说，这无疑是一件最让大家充满信心的事。我们在群里约定好，都做好逼迫自己孩子的打算，因为这个长到168厘米的孩子妈妈，每天逼着孩子跳绳1000下，每天如此。我们都知道这有多辛苦，但是为了孩子长大之后少受一个白眼，少受一点歧视，我们必须这么做。

群里每天都会有人汇报各种状况，有特纳孩子上了幼儿园被同学欺负，因为大动作做不好，不如普通孩子灵活，不被老师喜欢；有孩子到了发育年龄问妈妈：“为什么其他同学都来例假了，我还没有？”妈妈只好回答她：“你跟妈妈一样，结婚了才会有。”虽然这种欺骗瞒不了一辈子，但是你让一个母亲怎么开口对女儿说：“你跟别人不一样，你永远成不了真正的女人”；有的孩子很敏感，问妈妈：“我是不是有什么问题？”妈妈很奇怪，问孩子：“你怎么知道？”孩子说：“你从小就对我说小孩子很讨厌，要我不要生小孩，我就猜肯定是我自己有问题生不了小孩”；还有特纳患者已经成年，她们希望有自己的孩子，希望可以成为母亲，虽然知道不可能，也知道对身体伤害很大，还是一遍一遍去医院做试管婴儿，只是为了想要一个奇迹，让自己跟别人一样。

群里的每一个特纳患者都比想象中坚强，并没有因为自己是个病人就放弃寻找自己的价值。现在有很多适龄的特纳患者都在工作，他们中有会计、老师、设计师，还有公务员，他们凭着自己的努力，在世界的各个角落发挥着自己的价值。虽然常常会因为身高问题遭受很多异样的眼光。但很少有人知道，他们得到这么一个平凡的岗位，付出的努力是普通人的多少倍！

现在，我希望女儿能够达到的最好结果，就是她能够长到150厘米以上，健健康康长大，和普通人一样工作，找到一個真心喜欢她的人结婚，然后领养一个孩子；最坏的结果我也想到了，也许她几年之后心脏、肾脏就都不好了，可能只能活到20多岁就永远离开我们。这两种可能，我都在脑子里想过一万遍。

无论女儿最后会是哪一种结果，我都愿意陪着她一起勇敢地走下去，去面对这苦难的人生。我希望她做一个生活的强者，更多地去享受这个世界，哪怕多一分钟、多一秒钟。而我，永远是她的妈妈，无论何时，都会陪伴在她身边。

王文华摘自《你好，有故事的人》

（译林出版社）