只是简简单单地爱过，我还是我

本刊特约撰稿 / 三禾 图 / Tatiana Ilina

映像志

只是简简单单地爱过，我还是我

本刊特约撰稿 / 三禾 图 / Tatiana Ilina

一群唐氏综合征患者在舞蹈教室里排练，患有这种病的人往往对音乐和艺术抱有热爱。

两名患有唐氏综合征的女孩在排练舞蹈。

很容易将“他们”与“我们”区分开来。身材矮小、四肢粗短、皮肤松弛、鼻子扁平、眼睛上斜、双眼间距宽……总之，与通常意义上的“美”背道而驰。与之相伴的往往还有弱视、弱听、心脏病、高于常人10到30倍的白血病发病率，以及程度不等的低下智力。

所有这些不幸都指向同一个医学名词：唐氏综合征，一种因染色体缺陷而造成的先天性疾病。在这个世界上，平均每700名新生儿中就有1个与这种不幸一同降生。

俄罗斯女摄影师Tatiana Ilina本是怀着同情走近这群“可怜人”的。从2009年起，她辗转于莫斯科、圣彼得堡的唐氏综合征患者社区之间，与他们一同聊天、烤面包、照顾动物、建造房子，并将这一切记录在镜头中，希望帮助他们摆脱歧视、融入社会。然而一年多后，她发现自己错了。

“我彻底忘了我原本的生活，沉浸于他们的世界中不能自拔。”Tatiana对《博客天下》说，“疾病剥夺了他们的身体功能，却赋予了他们更深邃、更独特的内心世界。”

这种独特性在她的见证下不断上演。

一个不能控制自己行为、常常半夜蹲在厕所一声不吭的男孩，某天在几位保姆的环绕下突然开口说道：“羊只有一只，而牧羊人太多了。”然后站起身走开，自此变成了一个完全正常的人。

曾被医生断言连扫地都不可能学会的女孩Sasha，后来成了为同伴解读《圣经》的“专家”，以及一名专业舞蹈演员。

而一对双双患有唐氏综合征的夫妇，每日写信互诉衷肠，这些信件竟在不久后结成了一本动人的诗集。

“我镜头下的英雄”，Tatiana如此称呼这些先天不足者。事实上，他们的美丽灵魂正缘于某些“不足”：“对于所遭受的侮辱和不公正待遇，他们不敏感也不记恨，永远保持着善良的大智慧；反而是自认为聪明的我们，时刻被自卑、怀疑、失望等情绪所绑架着。”

她为这种病症和这组照片起了一个美丽而纯洁的名字：简单综合征。

由一群唐氏综合征患者组成的乐队，右三为他们的指导老师。

男孩Alexey将自己最喜欢的女演员的照片别在胸前。

患有唐氏综合征的女孩与舞蹈老师在排练。

女孩Oxana总爱跟摄影师玩躲猫猫的游戏。