渐冻人弗拉茨：这是我帮助别人的机会

李悟

皮特？弗拉茨，1985年生于美国马萨诸塞州，曾是一名棒球运动员，2012年被诊断患有ALS。2014年7月，他发起了“ALS冰桶挑战赛”。

8月18日，很多中国人一觉醒来，惊讶地发现几乎所有IT界大佬都在往自己头上浇冰水。还没等大家回过味来，这股风又刮进了娱乐圈。这几天，“冰桶挑戰”成了最热门的谈资，大家在津津乐道比尔？盖茨、李彦宏、贝克汉姆、刘德华这些平时衣冠楚楚的大腕们被一桶冰水浇得狼狈不堪的同时，也了解了一种罕见疾病肌萎缩侧索硬化症（缩写为ALS，也称运动神经元病），以及这种病的患者——渐冻人。

说起冰桶挑战的起源，要追溯到2013年下半年。那时，美国北部一些地区的社交网络上流行起了一种叫做“冷水挑战”的游戏，参加者要么当头浇下一盆冷水，要么向慈善组织捐助。2014年6月30日，美国高尔夫频道的一档节目报道了这一活动，还将冷水挑战升级成冰桶挑战，并进行了现场直播。7月15日，高尔夫球手克里斯？肯尼迪完成了冰桶挑战，并向自己的表姐发起挑战，这位表姐的丈夫是一名患病11年的渐冻人。这可以算做是冰桶挑战和渐冻人最早的联系。

“ALS冰桶挑战赛”的真正发起人，是前波士顿学院鹰队棒球运动员皮特？弗拉茨（下文称弗拉茨），他本人也是一名渐冻人。弗拉茨从中学开始就是学校橄榄球、冰球和棒球队的成员，因表现优异被评为荣誉毕业生。高中毕业后，他进入波士顿学院学习传播和历史，还当上了校棒球队队长。毕业后他去了德国，成为了一名职业棒球运动员。

得知自己患上ALS后，弗拉茨没有任何抱怨，“我会把这当作一个机会，帮助和我一样的患者，给他们带来积极影响。” 治疗之余，他四处演讲，并发起长跑、游泳等活动，唤起公众对ALS的关注，他还成立了皮特？弗拉茨基金为研究机构募捐。去年，弗拉茨与女友朱莉结了婚，两人是在他得知自己患ALS之前的8个月相识的，他们的孩子将于今年9月降生。

现在弗拉茨已经瘫痪，因为失去了吞咽功能，只能靠食管维生。他也无法说话，只能依靠计算机和眼膜识别来与人沟通。即便如此，他还是接受了ALS协会的邀请，决定接受冰桶挑战，替其他渐冻人募集善款。7月29日，弗拉茨将视频发布在推特网上，并发出“打败ALS”的呼吁。不过，由于病情关系，弗拉茨没有被浇冰水，而是跟着说唱歌曲《冰酷宝贝》的节奏点头——这对他而言已经是最难的事了。

随后，弗拉茨向一些朋友发出挑战。这一活动很快便在波士顿传开了，后来又在网上迅速流传，比尔？盖茨等科技界大佬们率先响应，体育界、娱乐圈一众名人纷纷加入进来，随即风靡全球。

弗拉茨说，他之所以这么做，是在追随自己的偶像——已故的美国棒球明星卢？格里克（下文称格里克）。在美国，ALS也被称为卢？格里克病。格里克是上世纪二三十年代美国传奇棒球运动员、美国职棒大联盟史上最伟大的一垒手，外号“铁马”。从1933年开始，格里克感觉自己的腿部力量衰退，有时会无故在休息室摔倒。1939年6月，他被诊断为ALS。1941年，年仅37岁的格里克去世。格里克是第一个让美国人关注ALS的人，而弗拉茨则是把对ALS的关注度推到历史最高点的人。

ALS是一种运动神经元混乱疾病，大脑无法通过神经来支配身体各处肌肉。患病初期，会感到疲劳无力，随后发展为肌肉萎缩、无法运动，再发展为无法说话、吞咽，最终因无法呼吸而死亡。因此，ALS患者又被称为“渐冻人”。

由于ALS病因不明，没有有效的治疗方法，世界卫生组织将这种病与癌症、艾滋病、白血病和类风湿性关节炎列为无法治愈的五大疑难杂症。ALS的患病率较低，全球约为每10万人中5—7人，平均存活期为3—5年。据估计，到2010年底，我国约有20万渐冻人。著名物理学家史蒂芬？霍金也是一名渐冻人，他已经与该病斗争了40多年。

这种病虽然凶险，但由于患病率较低，一直没有引起足够的重视。为帮助患者，一些国家和地区相继成立了渐冻人协会。1992年11月，渐冻人协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个渐冻人协会加盟。

渐冻人协会为了让普通公众能了解这个病，多年来做了不少努力，可都没有这个夏天的一桶桶冰水有用。冰桶挑战规则是在接到挑战邀请的24小时内，被挑战者或者录制自己被冰水当头浇下的视频并发布到网上，同时向自己国家的ALS研究机构捐款10美元（1美元约合6.14元人民币）；或者不浇冰水，但捐赠100美元。完成后，可以再点3个人的名，让他们接受挑战。

8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的“冰桶挑战”。活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭等IT界大腕纷纷接受挑战。接着，冰水“浇”进了娱乐圈，章子怡、刘德华、周杰伦等明星也参与其中。仅一周时间，这个话题在网络上的点击量超过30亿。

除了空前的关注，冰桶挑战的风靡也为全球ALS治疗带来了实实在在的好处。从7月29日到8月21日，美国ALS协会共新增73.9万个捐赠人，收到捐款4180万美元。而2013年全年，该协会收到的捐款为6400万。

在中国，据新浪微博统计，到8月25日，瓷娃娃罕见病关爱中心累计筹得善款约850万元，捐赠超过3.5万人次。同时，许多渐冻人通过媒体获得了社会的关注，生活也将得以改善。

一位参加了冰桶挑战的女士对记者说：“在参加这项活动之前，我并不了解ALS等罕见病的患者是一个很庞大的人群，而且他们的治疗条件、生存条件都那么不易。我很愿意为他们做些事。”中国对ALS一直没有临床登记制度，相关数据缺乏；另一方面是药价高昂，在欧美、日本，包括台湾等地区，针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保范畴，而在中国，每月5000元的药费必须由患者自己承担。

获得巨大影响力的同时，冰桶挑战也招来不少非议。有评论者认为，那些参与挑战的公众人物，并不是出于慈善的本意，而只是在完成一场个人秀，“将个人的自恋行为披上公益的外衣”。很多名人只是发布了自己被浇冰水的视频，却没有提及ALS，这已经违背了活动的初衷。在中国，冰桶挑战更是玩出了花样，陈光标“胸口碎冰”；在湖南凤凰，竟动用了直升机向4个人泼冰水。

无论人们如何表态，对于渐冻人来说，冰桶挑战带来的社会关注和善款无疑是极大的慰藉。正如去年12月弗拉茨尚能讲话时对媒体所说：“现在的情况是，得了ALS，无论患病时间长短，结局都只有一种——ALS总会打败你。为了改写这个结局，我们需要获得更多的关注，和更多的钱。”