颅内肿瘤患者照顾者心理体验的现象学研究

蒋文华，蒋维连

(广西壮族自治区南溪山医院 手术室，广西 桂林 541002)

颅内肿瘤患者照顾者心理体验的现象学研究

蒋文华，蒋维连

(广西壮族自治区南溪山医院 手术室，广西 桂林 541002)

目的深入了解颅内肿瘤患者照顾者的心理体验，以了解中国文化背景下颅内肿瘤患者照顾者的体验及需求，最终为提高颅内肿瘤患者的治疗提供帮助。方法目的抽样法选择20例肿瘤患者的照顾者，采用质性研究中的现象学研究方法对其进行半结构式访谈，并用现象学分析法进行资料分析。结果共得出3个主题：确诊初期有恐惧、悲伤、沮丧、不知所措和获取信息的强烈愿望，经短暂的治疗和适应后心情逐渐平稳；治疗过程中患者感到巨大的压力，包括对疾病的不确定感、护理知识缺乏、精神和体力不支等；社会适应能力改变。结论颅内肿瘤患者照顾者的心理体验迫切需要得到医护人员的专业支持，采取针对性的干预措施来减轻照顾者的身心压力应成为护理的重要任务之一。

颅内肿瘤；照顾者；心理体验；现象学研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(9)：24-26]

近年来，颅内肿瘤年发病率呈上升趋势，患病率为32/10万人[1]。颅内肿瘤最基本的治疗方法是手术切除，而开颅手术风险性大，且其具有治疗周期长、易复发、致残和致死率高的特点，对患者的健康与生命威胁极大。由于我国特有的文化传统及医疗资源的相对缺乏，此类患者在住院及康复期间其直系亲属(子女、配偶)成为患者照顾的主体。长期繁重的看护及生活照顾，对照顾者带来巨大的心理压力和沉重的生活负担。因此，把对颅内肿瘤患者照顾者的身心健康纳入颅内肿瘤治疗的总体研究很有必要。本研究采用质性研究的方法探讨照顾者的心理体验，了解照顾过程中对其造成的身心影响，为加强与照顾者之间的沟通，以便为他们提供帮助，结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的性抽样法，考虑到样本包含信息的多样性，选择样本时依据患者疾病的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同选择研究个案，最终选择我院符合入选条件并自愿参加本研究的20名照顾者进行深入访谈。入选标准：为患者的亲属照顾者，住院期间全程陪护；能用语言充分表达自己内心的感受,并自愿配合本研究。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法 以质性研究中的现象学方法为指导，采用面对面、半结构式深度访谈与观察法收集资料。研究样本量的决定以受访者的资料重复出现且资料分析时不再有新的主体呈现为标准[2]。

1.2.1 资料收集 访谈前先与研究对象进行沟通，与其建立良好的信赖关系，研究者向受访者介绍本研究的目的，征得其同意后，按照约定的时间、地点与其访谈。在查阅大量相关研究文献基础上拟定访谈提纲，访谈提纲：你在开始得知患者患颅内肿瘤时是什么反应？面对手术你是什么心情？照顾经历中你面临哪些困难？你最希望得到的帮助是什么？照顾患者经历对你的生活有哪些影响？通过深入访谈获取照顾者在照顾过程中的心理感受，并作现场笔录，对愿意录音的受访者进行录音。访谈地点为普通病房，在安静无干扰的环境中进行，时间在30 min左右。

1.2.2 资料分析 访谈结束后及时将录音转变为文字，注意感叹词和情感变化记录。采用Colaizzi现象学资料七步分析法对访谈资料进行分析，对书面资料反复阅读，思考后，设计分类纲要，进行资料分类，编码，甄别各类资料之间的相互关系，提炼出主题和要素[3]。分析过程中，研究者按照一定的顺序和主题进行整合，并穿插自己的理解和反思，使最终形成的主题间有一定的内在关联，以全面了解照顾者在照顾过程中的心理体验。

1.2.3 伦理学要求 访谈前详细向被访者说明研究的内容、目的和方法，尊重他们参与本研究的意愿，就能否对访谈过程录音征得其同意，同时签署知情同意书。向受访者承诺遵守有关信息的保密要求，承诺用编码代替姓名，以保护隐私，并向受访者承诺所有访谈资料只为本次研究分析使用，整个质性研究过程都严格遵守伦理学要求。

2 结果

2.1 主题1：在确诊之初的心理反应

2.1.1 恐惧、悲伤、否认 所有受访者在得知是颅内肿瘤时均有恐惧，悲伤的感觉，个案1：“当医生告诉我孩子患有脑瘤时，而且需要开颅手术，我觉得像天塌了一样，大脑一片空白，眼泪止不住地流下来。”个案3：“听到这个诊断后，感觉这不太可能，为此我到好几家医院检查，结果相同我才慢慢开始接受这个事实。”

2.1.2 不知所措 所有受访者面对突如其来的巨大事件均感到不知所措。个案2：“我当时不知怎么办才好，不敢对他说实情，不敢在他面前流泪，怕他知道是这个病。”个案6:“我当时很矛盾，想办法对他隐瞒，又得想办法让他接受治疗，因为他不知详情，认为没有那么严重，不想手术。”个案5：“签手术同意书时我手发抖，医生说手术风险很大，怕手术会有意外。”

2.1.3 获得信息的强烈愿望 在恐惧、悲伤等剧烈的心理反应后，所有的受访者都迫切地希望得到有关疾病的全部信息。个案4：“除了向医生了解有关的情况之外，到处问、到处打听，并请亲戚朋友帮我打听，上网查有关疾病的最新治疗进展。”

2.2 主题2：陪伴患者治疗过程中承受的压力 照顾者在陪伴患者治疗过程中，承受着巨大的压力，这种压力包括身体上和心理上两方面给他们带来的诸多不适，以至于难以坚持为患者提供足够的支持。

2.2.1 疾病的不确定感 脑膜的生长部位、性质、大小、术后发展等因素直接影响到患者的预后，多数访谈者对患者手术后的疾病变化趋势不确定。个案7：“手术是挺成功的，但肿瘤是恶性的，出院后还要化疗，化疗的副作用大，我不敢想象接下来会是什么样的结果？”个案6：“他现在的状况还可以，但是医生说这个病易复发，不知道他那天又复发了，真是担心死了！”

2.2.2 护理知识缺乏 开颅手术创伤大，并发症多，术后监护仪器及各种管理的应用是必须的，而且需要专业护理支持，所以照顾者照顾术后患者时常会感到不知所措。个案7：“他手术后身上都是管子，引流袋里还有血，不知道怎么护理。”个案8：“医生说手术后他可能会出现一些躁动，叫我看好他身上的管子不要拔出来，但是，看到他痛苦的表情，很不忍心按住他，后来还是护士过来照顾他的。”

2.2.3 精神和体力不支 照顾者的正常生活被繁重的看护任务打乱，他们没有自己的时间和空间，80%的受访者表示在照顾过程中自己的工作、社会、家庭生活受到诸多的影响。个案9：“自从他生病以来，我从来没睡过一个安稳觉，即使是打会儿盹，也总是被噩梦惊醒。”个案4：“孩子刚手术后的两天，我就坐在床旁照顾他，晚上连眼睛也不敢眨一下，整夜守着他，害怕他有什么危险。”个案10：“她生病后，我就向单位提出提前退休了，全部精力都放在她身上，所有活动我都不参加，也没有办法参加，得先照顾好她，其他的以后再说吧。”

2.3 主题3：社会适应能力改变 受访者在照顾患者的过程中，要独立承担家务，教育子女，筹借医疗费用等，在重重压力之下，部分人出现社会适应能力的改变，多数访谈者不能主动地寻求支持，不愿意和别人交往。个案6：“即使有困难，也不想去求别人，因为别人也有自己的家庭，都要过日子。”个案2：“我不敢见朋友及邻居，生怕他们提到此事，我怕他们怜悯我，因为他们谁也帮不上我。”

3 讨论

3.1 重视对颅内肿瘤患者照顾者的情感支持 颅内肿瘤的诊断，不仅对患者是一个重大的打击，他们的亲属也同样感受到危机的存在。作为与患者最为密切的接触者，若在照顾过程中产生焦虑情绪就会很容易波及到患者。本次访谈结果显示，在最初得知这个消息的一段时间里，他们无一不出现恐惧、悲伤、不知所措等负性情绪，如对患者开颅手术的恐惧、担心手术的风险等；在治疗过程中，患者的病情变化时刻牵动着照顾者的心，他们的心情随患者病情和情绪的变化而波动。因此，我们在护理工作中，应重视颅内肿瘤患者照顾情绪变化，尽可能为他们提供帮助，缩短他们的心理调适时间，以尽快适应家庭形态的改变而采取积极的应对措施；同时，让照顾者明白他们对患者的情感支持在疾病康复中的重要性，从而使其以积极的心态照顾患者。

3.2 重视对颅内肿瘤患者照顾者提供连续的信息支持 疾病不确定感是指缺乏确定疾病相关事件(如疾病过程，住院，治疗等)的能力，无法评估事件的价值，不能准确预知结果[4]。当患者缺乏充分理解他们的疾病治疗所需要的信息和知识时，不确定感就易于产生。本次访谈发现，患者家属照顾者不确定感的根本原因在于开颅手术可能会威胁患者生命，信息的缺乏加重了照顾者的压力和负担，他们中部分人要花费一定的精力去上网、查资料，找相关的人咨询；部分人则表现为不知所措，这些都影响到其对治疗的选择、对患者的照顾和对家庭生活的安排，从而产生心理压力。以上提示我们应针对患者病情的不同阶段，给照顾者提供相关的信息支持，使照顾者获得有关疾病知识和信息，从而提高照顾者的照料水平，使其能够积极、乐观、正确地面对患者的病情，并能使用所学的知识和技能照顾患者，促进患者康复。

3.3 帮助颅内肿瘤患者照顾者提高社会适应能力 社会适应能力包括有一定的社交能力和利用社会支持系统应付紧张压力的能力等[5]。当个体表现与社会期望不协调和无法达到社会期望的要求时，个体就会发生社会不良。本次访谈发现，照顾者承受着巨大的压力，他们因照顾患者、维持家庭生活的正常运作而感到身心疲惫，在患者病情变化及照顾过程中承受着身体上及心理上的双重痛苦。有研究[6]表明，处于支持性的社会关系网中的人较缺乏社会支持的人能更好地照顾自己、适应环境。因此，在护理工作中，护理人员应重视与照顾者的沟通，对其提供足够的医疗性、信息性、情感性支持，不断提高他们的希望水平，以使他们摆脱各种困扰，有效地寻求社会支持和提高社会支持的利用度，以提高社会适应能力，从而保证照顾者在照护过程中的身心健康。

志谢：本文得到广西壮族自治区南溪山医院护理部主任文国英主任护师的指导，特此感谢

[1] 段杰，王庆珍，金颖.神经外科护理[M].北京:科学技术文献出版社，2001:2.

[2] 杨俊茹，蒋维连.三级甲等医院临床护士继续教育需求的质性研究[J].解放军护理杂志，2012,29(8A):23-25.

[3] 蒋丽，蒋维连，赵子献.影响无剖宫产指征初产妇选择剖宫产的质性研究[J].解放军护理杂志，2012,29(9A)：20-22.

[4] 黄微微，沈玉杰，刘素杰，等.青年乳腺癌患者诊断真实心理体验的质性研究[J].中国实用护理杂志，2009,25(7上)：14-17.

[5] 蔡雁，施晓群，金燕.乳腺癌患者术后乳房缺失的心理体验的质性研究[J].中华护理杂志，2006,41(2)：105-108.

[6] 李俊蛾，李津，刘明.社会支持与健康的研究进展[J].护士进修杂志，2002,11(6)424-425.

[7] 王新田，侯婕，杨克虎，护理质性研究对循证护理的影响探讨[J].护理学报，2011,18(3A):46-48.

(本文编辑：陈晓英)

PhenomenonStudyonPsychologicalExperienceofCaregiversofPatientswithIntracranialTumors

Jiang Wenhua，Jiang Weilian

Corresponding(Operating Room，Guangxi Zhuang Autonomous Region South Stream Hill Hospital, Guilin 541002,Guangxi Province,China)

Corresponding author:Jiang Weilian,E-mail:970818278@qq.com

ObjectiveTo deeply understand the psychological experience of caregivers of patients with intracranial tumors and also to understand the experiences and needs of them under the Chinese cultural background，and ultimately to improve the treatment of patients with intracranial tumors.MethodsBy using phenomenological study research methods，20 caregivers of patients with cancer were investigated by semi -structured interviews，and data were analysis with phenomenological analysis.Results3 theme were conclude: the early diagnosis of fear ，sadness ，frustration，loss ，and a strong desire to obtain information ，and after a brief treatment and adjustment，the emotion was gradually stabilized；patients feel tremendous pressure during treatment ，including uncertainty of the disease，the lack of nursing knowledge，mental and physical weaknesses ，etc.；change of social adaptability .ConclusionPsychological experience of caregivers of patients with intracranial tumors urgently need to be supported by professional medical staff，and to take targeted interventions to reduce physical and mental stress of caregivers，and it should become one of the important tasks of nursing care.

intracranial tumors；caregiver；psychological experience；phenomenological study

2013-06-27

2014-02-10

蒋文华，本科，主管护师，主要从事手术室护理工作

蒋维连，E-mail:970818278@qq.com

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.09.007

R739.41

A

1008-9993(2014)09-0024-03