照顾者反应对浙江省温岭市某医院肝硬化患者疾病应对方式的影响

陈旭英 王敏志 潘 婵

温岭市第一人民医院，温岭，317500

应对方式是个体在应激期间处理应激情境、保持心理平衡的一种手段[1]。消极的疾病应对方式不利于患者的治疗，是其预后不良的重要原因[2]。我国是全世界肝炎患者最多的国家，肝硬化患者也非常多。有研究表明，肝硬化患者多选择消极的疾病应对方式[3]。既往研究发现，患者病情严重程度、病程等客观因素均为疾病应对方式的影响因素[4]。近年来有研究发现，家庭功能与患者的疾病应对方式密切相关，良好的家庭功能有助于引导患者采用积极的应对方式[5]。主要照顾者一般是指与患者接触最多的家庭成员，他们的反应在一定程度上反映了整个家庭的态度。但照顾者反应对患者疾病应对方式是否具有一定的影响，目前尚不清楚。本研究以肝硬化患者为研究对象，探讨照顾者反应对肝硬化患者疾病应对方式的影响，为临床工作提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

选择2012年12月-2013年12月在浙江省温岭市某医院就诊的肝硬化患者及其主要照顾者为研究对象。患者纳入标准：意识清楚，具有独立完成问卷调查的能力；既往无心理和(或)精神疾病；有固定的照顾者。患者排除标准：意识障碍、文盲，且无能力填写调查问卷者；有既往心理和(或)精神疾病；合并肿瘤、脏器功能不全等其他重大疾病；既往有消化道大出血、肝性脑病等急性并发症；非固定照护者。本次调查共有326名患者纳入本研究，其中男性183例，女性143例；年龄43-74岁，平均(58.68±6.37)岁；文化程度：小学103例，中学170例，大专及以上53例；婚姻状况：未婚16例，已婚279例，离异或丧偶31例；家庭收入(8.45±1.53)万元/年；病程(6.43±0.82)年；疾病分期：代偿期169例，失代偿期157例。

主要照顾者纳入标准：为患者父母、配偶或子女，且年龄≥18岁；具有独立填写问卷调查的能力；既往无心理和(或)精神疾病。主要照顾者排除标准：年龄<18岁，或主要照顾者不是父母、配偶或子女；无法独立完成问卷调查者；合并肿瘤、脏器功能不全等其他严重疾病；既往存在心理和(或)精神疾病。本次调查共有326名主要照顾者纳入本研究，其中男146例，女180例；年龄20岁-73岁，平均(56.43±7.56)岁；文化程度：小学83例，中学173例，大专及以上70例；婚姻状况：未婚83例，已婚230例，离异或丧偶13例；与患者关系：夫妻219例，子女67例，父母40例。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具。①肝硬化患者一般情况调查表，内容包括患者姓名、性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、病程和疾病分期。②照顾者一般情况调查表，内容包括照顾者姓名、性别、年龄、婚姻状况、文化程度及与患者关系。③中文版医学应对方式问卷(MCMQ)[6]。该量表共20个条目，包括面对(1、2、5、10、12、15、16、19条目)、回避(3、7、8、9、11、14、17条目)和屈服(4、6、13、18、20条目)3个维度，采用1-4分的4级计分法。分量表得分越高，表明被调查者越倾向于选择这种应对方式。3个分量表的内部一致性系数为0.69，0.60，0.76；重测信度分别为0.64，0.85，0.67。④中文版照顾者反应评估量表[7]。该量共24个条目，包括健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏和自尊5个维度。采用1-5分的5级计分法。除自尊维度外，其他维度得分越高，表明照顾者这方面的压力越大。自尊得分越高，表明照顾者得到的积极效应越大，压力越小。该量表内部一致性系数为0.612-0.732；内容效度均值为0.9，提示具有较好的信度和效度。

1.2.2 调查方法。在不告知其研究目的情况下，首先对所有参加问卷调查的工作者进行严格培训和考核，其次采用问卷调查方式向肝硬化患者和主要照顾者发放问卷，采用统一指导语，由被调查者亲自填写问卷，当场收回。本次调查共发放问卷326份，收回有效问卷330份，有效率为98.79%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 疾病应对方式及照顾者反应现状

本次调查显示，患者疾病应对方式得分为：面对(17.92±1.67)分，屈服(9.31±1.32)分，回避(17.01±1.85)分；照顾者反应得分：健康问题(2.71±0.57)分、时间安排受打扰(3.46±0.79)分、经济问题(3.23±0.65)分、家庭支持缺乏(2.52±0.49)分和自尊(4.14±0.86)分。说明患者面对、屈服、回避评分以及照顾者反应具有较大的相关性。

2.2 疾病应对方式与照顾者反应的相关性分析

肝硬化患者面对评分与照顾者反应中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏等均为显著负相关(P<0.05)，与自尊显著正相关(P<0.05)；屈服和回避评分与健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏均显著正相关(P<0.05)，与自尊显著负相关(P<0.05)。见表1。

2.3 疾病应对方式影响因素的多元回归分析

分别以肝硬化患者疾病应对方式各维度(面对、屈服、回避)为因变量，以肝硬化患者及主要照顾者一般情况和照顾者反应各维度评分为自变量，进行多元回归分析。结果显示，家庭收入、肝硬化病程、疾病分期、家庭支持缺乏、时间安排受打扰和经济问题是肝硬化患者“面对”这一应对方式的影响因素，该维度得分变异的36.3%由以上因素解释；家庭收入、肝硬化病程、疾病分期、经济问题、时间安排受打扰、健康问题和家庭支持缺乏是肝硬化患者“屈服”这一应对方式的影响因素，该维度得分变异的38.9%由以上因素解释；家庭收入、肝硬化病程、疾病分期、时间安排受打扰、健康问题、经济问题和家庭支持缺乏是肝硬化患者“回避”这一应对方式的影响因素，该维度得分变异的35.1%由以上因素解释。见表2。

3 讨论

3.1 肝硬化患者照顾者生活受到较大影响

本研究发现，肝硬化患者照顾者评分在消极效应评分中，时间安排受打扰评分最高，家庭支持评分最低。这与刘香艳等研究结果相似[7]。国外大部分研究提示时间安排被打扰评分最高，但经济问题评分最低[8]。本研究照顾者最大的压力是时间安排受打扰。究其原因在于很多主要照顾者为了被照顾患者不得不减少社交活动，甚至暂时放下自己的工作和事业，这严重扰乱了照顾者正常工作、生活。国外研究也提示经济问题评分最低，但本研究提示家庭支持评分最低。这可能由于国外医保政策比较完善，减少了患者经济压力。而中国人家庭观念较重，患者患病，其家人也会在经济等方面给予帮助，这也减轻了患者的经济压力。

表2 肝硬化患者疾病应对方式影响因素的多重线性分析

注：自变量赋值方法：性别：男=0，女=1；文化程度：小学=1，初中/高中=2，大专及以上=3；婚姻状况：无配偶=0，有配偶=1；疾病分期：代偿期=0，失代偿期=1；付款方式：自费=0，农保或社保=1；与患者关系：父母或子女=0，夫妻=1。年龄、家庭收入、病程和照顾者反应各维度评分均原值录入。

3.2 照顾者的支持可促进患者积极应对疾病

本研究发现，照顾者反应为肝硬化患者疾病应对方式的影响因素，但各维度对不同应对方式的影响程度具有一定差异。从“面对”的影响来看，照顾者反应评分中影响较大者为家庭支持缺乏，其次是时间安排受打扰和经济问题。高绘明等研究发现，家庭支持越多，患者越容易选择积极的应对方式[5]。可见，促进患者选择“面对”这一积极的应对方式不仅需要照顾者和患者家属的支持，还需要医疗保险制度的完善。从对“屈服”的影响来看，照顾者反应评分中经济问题影响较大，其次是时间安排受打扰、健康问题和家庭支持缺乏。近年来，我国医疗保障制度逐步完善，但肝硬化是不能治愈的顽疾，医疗费用累积较高。既往很多研究均发现，家庭经济问题是患者应对方式的影响因素[4-10]。因此，作为医务工作者，应详细向患者解释目前医疗保障制度，告知肝硬化患者可以将治疗费用纳入“大病”保险，患者所付医疗费用会有较大幅度的下降。 从对“回避”的影响来看，照顾者反应评分中影响较大因素为时间安排受打扰，其次是健康问题、经济问题和家庭支持缺乏。研究表明很多照顾者为了照顾患者不得不放弃工作，甚至放弃自己的事业[11]。这势必使患者产生较严重的拖累亲人感，所以患者多选择回避自己的病情，为了不让家人担心，对自己的疾病表现得无所谓。因此，医务工作者应告知患者家属，主要照顾者不要在患者面前表现很急躁，不要在患者面前打电话谈论与工作相关的问题。另外，照顾者反应对患者疾病应对方式具有较大的影响[12]，照顾者应主动地关心患者心理变化情况，以提高患者的依从性。

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